Millainen sairaus MS-tauti teidän mielestänne on?

  • Viestiketjun aloittaja Mielenkiinnosta kysyn
  • Ensimmäinen viesti
ap
Alkuperäinen kirjoittaja Sörhis:
Lopulta ja lopulta - kuka tietää, missä meistä kenenkin loppu on? Mitä sä oikein haet tällä aloituksella?
Haen mielikuvia kyseisestä sairaudesta, miten niin? Onko asia jotenkin epäselvästi muotoiltu?
 
Tuurstaagi
Riippuu ihan sairauden ärhäkkyydestä ja sairastumisiästäkin kaiketi. Toiset joutuvat jopa vuoteen omaksi ja täysin auettavaksi. Toiset taas voivat elää ja olla hyvinkin itsenäisesti, ainoastaan sairauden pahimmissa vaiheissa voi olla liikkumisen apuvälineet tarpeellisia.
 
LotL
No etenevä lihasrappeumasairaushan MS on eli kyllä se jossain vaiheessa tulee liikkumiseen vaikuttamaan jollain lailla vaikka ei olisi aggressiivisesti etenevä. Toki muut perussairaudet ja infektiot vaikuttavat myöskin sairaudenkulkuun.
 
vieras
No kuten tiedät toisilla menee nopeammin eteenpäin sairaus ja toisilla hitaammin. Hyvällä liikunnalla ja ruokavaliolla pystyy varmaan jotenkin vaikuttamaan. Minun tutuissa ei ole nopeasti oltu pyörätuolissa, yksi sairasti 25 vuotta ennenkuin oli pyörätuolissa, kuoli syöpään.
 
Vieras
Mulla ainakin on sellainen mielikuva ja ne jotka tiedän ko. tautia sairastavan, että menee puhekyky ja liikuntakyky, siis tarvii kävellä keppien kanssa ja puhe muuttuu puuroksi.
 
mielikuvani
Sairaus, joka puhkeaa yleensä nuorilla aikuisilla ja on yleisempi naisilla. Ms etenee hyvin yksilöllisesti ja osalla liikuntakyky heikkenee melko nopeasti, mutta toiset eivät kenties koskaan tarvitse esim. pyörätuolia. Sairauden mahdollisesti mukanaan tuovat rajoitteetkin ovat siis täysin yksilöllisiä etenemistavasta ja - nopeudesta riippuen.
 
ap
Tiesittekö, että siihen on nykyään lääkkeitä, jotka voivat pysäyttää taudin kulun tai hidastaa sitä erittäin merkittävästi? Ovat niin uusia, ettei vielä tiedetä, miten toimivat, kun puhutaan kymmenistä vuosista. On myös hyvänlaatuista MS-tautia, jossa yksi pahenemisvaihe, eikä enää koskaan mitään oireita.
 
vieras
Mun suvusta löytyy ko. sairautta todella paljon ja kaikilla kenellä se on niin se on hyvin erilainen yksi joutuu turvautumaan kainalosauvoihin toinen on silloin tällöin hieman väsynyt mutta elää ihan normaalisti lenkkeilee jne. kolmannella tautia ei juuri muuten huomaa mutta esim. flunssan yhteydessä hieman vaikeampi parantua jne.
 
Mun ysrävälläni on MS-tauti, ja hällä se on pysynyt hyvin stabiilina monta vuotta, ilmeisesti nimenomaan uusien tehokkaiden lääkkeiden, sellaisten pistoksina annettavien. Hällä on silmästä näköhermo vaurioitunut taudin seurauksena, ja motoriikassa pieniä ongelmia, mut hyvin pärjää kun muistaa levätä tarpeeksi. Toivon todella, että tauti pysyy hällä jatkossakin kurissa.
 
LotL
Alkuperäinen kirjoittaja ap:
Tiesittekö, että siihen on nykyään lääkkeitä, jotka voivat pysäyttää taudin kulun tai hidastaa sitä erittäin merkittävästi? Ovat niin uusia, ettei vielä tiedetä, miten toimivat, kun puhutaan kymmenistä vuosista. On myös hyvänlaatuista MS-tautia, jossa yksi pahenemisvaihe, eikä enää koskaan mitään oireita.
Niin on. Riippuu kuitenkin MS:n luonteesta eli onko esim.nopeasti etenevää lajia voidaanko kaikkia noista lääkkeistä aloittaa tai olisiko niistä yleisesti ottaenkaan hyötyä. Esim.Tysabri-lääkitys olisi hyvä aloittaa siinä vaiheessa kun sairaus ei ole edennyt vielä kovin pitkälle parhaan tuloksen saamiseksi.
 
ap
Itselleni hyvin läheisellä ihmisellä on MS-tauti ja minusta ennakkoluulot ovat kauheat. Kun sanot taudin nimen, ajatellaan melkein samalla hetkellä, että ei tuosta kohta ole enää mihinkään, joutuu pyörätuoliin ja elämä on ohi. Oikeasti nuo pyörätuolissa istujat ovat se jäävuoren huippu. Ne, joilla on lievemmät oireet, sairastavat sairautta ilman, että jokainen vastaantulija sitä tietää.
 
Vaihteleehan tuon taudin eteneminen eri ihmisillä.

Oma mummuni on sairastanut MS-tautia jo 40 vuotta. Mielestäni mummuni on todella hyvässä kunnossa siihen nähden kauanko on tautia sairastanut. Kävely on käynyt hitaaksi ja pikkasen huteraksi, mutta edelleen pärjää kotona sisätiloissa ilman mitään apuvälineitä. Ulkonakin lyhyet matkat menee ilman mitään, mutta esim. postia hakiessa 100m päästä, pitää olla rollattori tukena.

Ja vaikka tauti on vaivannut jo 40 vuotta, niin edelleen suoriutuu omatoimisesti päivittäisistä toimista, kuten syömisestä, pukemisesta ja pesuista. Näkö on käynyt sen verran heikoksi, että pitää olla "pullonpohjalasit", mutta näkee niiden kanssa lukea esim. päivän sanomalehden.

Kuumuus vie kyllä voimia. Saunassa mummuni ei käy juuri siitä syystä. Ja kesällä kovilla helteillä on aika väsynyt ja voimaton ja huilailee paljon. Mutta viileämmät ilmat ja talviaika on hyvää aikaa.

Eli ei tuo MS-diagnoosi aina tarkoita sitä, että pian joutuu pyörätuoliin tai vuoteen omaksi. Tosin niinkin voi käydä, ikävä kyllä. Mutta ei se tauti kaikilla etene niin kovaa vauhtia.
 
vieras
Tiedän kolme jolla ms ja kaikilla kovin erilaiset. Yksi heistä jo edesmennyt, vei liikuntakyvyn mutta pää pysyi terävänä kuin partaveitsi. Ehti sairastaa 30 vuotta. Kaksi muuta lievempiä, molemmat edelleen työelämässä, toisella sairaus kymmenen vuotta toisella pari. On ihan tapauskohtaista miten etenee ja vaikuttaa.
 
itse sairtastava
Kyllä tätä tautiaon yhtä monta laatua kun ihmistäkin. Tunnen naisen joka on sairtastanut yli 60-vuotta ja kävelee ja pyöräilee vielä. Tunnen monia jotka ovatedesmenneitä paljon minun jälkeeni sairastuneita. Kaikkihan täältä lähtevät..
 

Yhteistyössä