Haluatko viettää loppuelämäsi sairaalassa?
Näin uusi omahoitaja kysyi Päivi Rissaselta elokuussa vuonna 2000 Kellokosken psykiatrisen sairaalan pitkäaikaisosastolla. Ulkona kypsyivät omenat, mutta harhainen Rissanen ei tiennyt siitä mitään. Sen sijaan hän näki huoneensa nurkissa peikkoja ja vampyyreja.
Rissanen oli sairastunut mieleltään 15 vuotta aiemmin. Hänellä oli takanaan lähes 40 eripituista hoitojaksoa psykiatristen sairaaloiden suljetuilla osastoilla, terveyskeskuksen vuodeosastolla ja avohoidossa.
Pisimmillään hän oli viettänyt sairaalassa yhtäjaksoisesti lähes kaksi vuotta. Hänellä oli diagnosoitu vaikea masennus, psykooseja, epävakaa persoonallisuus ja lopulta skitsofrenia.
Sairaus tarkoitti, että Rissanen koki olonsa epätodelliseksi eikä hän saanut kosketusta tunteisiinsa. "On sumuinen ja usvainen olo. Pää tuntuu vieraalta. Ajatukset tulevat jostain kaukaa, eivät minun sisältäni. Minä itse en missään, en mitään", hän oli kirjoittanut päiväkirjaansa.
Vuosien varrella Rissanen oli ottanut yliannostuksen lääkkeitä useaan kertaan mutta hakeutunut aina itse vatsahuuhteluun. Sosiaalityöntekijästä oli tullut mielenterveyspotilas, jonka hoitajaksi kukaan ei halunnut.
Rissasella oli hankalan potilaan maine, sillä hänen mielialansa vaihtelivat ja hänen uskottiin näyttelevän huonomuistista. Toivoton tapaus, sanottiin, ja siltä Rissasestakin oli alkanut tuntua. Hän oli väsynyt sairaalan sääntöihin, kyllästynyt lääketokkuraan ja merkityksettömänä eteenpäin valuvaan elämäänsä.
Uudella omahoitajalla oli kuitenkin erilainen ote kuin aikaisemmilla. Aivan aluksi hän lupasi, että Rissanen voisi valita itse, millä keinoin he ryhtyisivät häntä kuntouttamaan. Hoitajan arvostava kohtelu sai hänen motivaationsa heräämään.
"Ilman tuota hoitajaa saattaisin olla kuollut", Rissanen, 48, sanoo nyt ja hymyilee varovaisesti keravalaisessa ravintolassa.
Päivi Rissasen väitöskirja siitä, miltä psykiatrinen hoito, kuntoutus ja sairastuminen potilaasta tuntuvat, on esitarkastuksessa Helsingin yliopistossa.
Omaelämäkerrallisuutta hyödyntävän tutkimuksen aineistona ovat muun muassa Rissasen päiväkirjamerkinnät sekä sähköpostit ystävien ja psykoterapeuttien kanssa.
Väitöskirja yhteiskuntapolitiikan oppiaineessa on ainutlaatuinen. Ainakaan Rissanen ei tiedä, että samankaltaista tutkimusta olisi tehty aiemmin.
Yhä edelleen mielenterveysongelmista ja niiden hoidosta puhuvat useimmiten hoitoalan ammattilaiset, mutta kuntoutujien näkemykset jäävät kuulumattomiin. Läheltä piti, että Rissasenkin tutkimus olisi jäänyt tekemättä.
Kun Rissanen yllättäen ilmestyi sosiaaligerontologian professorin Antti Kariston työhuoneeseen ja kertoi halustaan jatko-opintoihin, professori oli silmin nähden vaivaantunut. Kariston mielestä Rissanen oli psyykkisesti liian heikossa kunnossa.
Rissanen ei kuitenkaan luovuttanut, vaan tuli professorin puheille yhä uudelleen. Hän tahtoi tehdä lisensiaatintyön skitsofreniasta kuntoutumisestaan, vaikka asui yhä Kellokosken sairaalassa hoidettavana.
"Ensin professori kehotti minua vain kirjoittamaan päiväkirjoja ja runoja, lukemaan jotain. Mutta lopulta hän antoi periksi", Rissanen muistelee.
Hän halusi selvittää itselleen, miksi oli sairastunut. Rissanen uskoi, että se auttaisi häntä, vaikka psykiatrisen sairaalan lääkärit vastustivat tutkimuksen tekoa liian uuvuttavana.
Espoon Soukassa varttunut Rissanen oli arka ja hiljainen lapsi, joka kärsi koulunkäyntivaikeuksista. Aikuisena hänet diagnosoitiin luki- ja hahmotushäiriöiseksi, mutta vielä 1970-luvulla erityislapsista ei puhuttu. Alemmuudentunne nakersi Rissasta, ja hän pelkäsi paljastuvansa tyhmäksi.
Yläasteella Rissanen sairastui masennukseen ja syömishäiriöön. Jostain syystä häntä ei kuitenkaan ohjattu psykiatriseen hoitoon. Hän sai silti suoritetuksi lukion ja pääsi sen jälkeen lukemaan sosiaalipolitiikkaa Helsingin yliopistoon. Hän sinnitteli opintonsa loppuun, vaikka sosiaaliset suhteet olivat hankalia.
Valmistuttuaan vuonna 1992 Rissanen ryhtyi tekemään sosiaalityöntekijän sijaisuuksia. Muutamassa vuodessa hän väsyi työssään ja masentui. Sitten hän alkoi kärsiä harhoista ja sai skitsofreniadiagnoosin.
Psykiatrisen sairaalan suljetulla osastolla oli rivi lukittuja ovia ja kolme senttiä aukeavat ikkunat. Rissasta pelotti. Hän oli menettänyt määräysvallan elämäänsä. Hän katseli potilastovereitaan ja mietti epäuskoisena olevansa nyt virallisesti hullu.
Luultavasti hän ei ollut ainoa hämmentynyt. Mielenterveyden keskusliiton mielenterveysbarometrin mukaan kahden kuntoutujan kolmesta on vaikeaa hyväksyä diagnoosiaan.
Sairaalassaolosta tuli Rissaselle pian arkea. Päivät laitoksessa toistivat itseään, kun lääkkeenjako, ruokailut, ryhmätapaamiset ja hoitokeskustelut seurasivat toisiaan.
Muiden potilaiden kanssa Rissanen ei ystävystynyt, sillä kaikki olivat huonossa kunnossa. "Se oli yksinäistä aikaa", hän muistelee.
Päivät sai kulumaan nopeammin, jos jaksoi harrastaa. Kellokoskella oli liikuntahalli, harrastusryhmiä kivenhionnasta kankaanpainantaan ja kirjallisuuspiireihin. Niitä Rissanen kiittelee, mutta teollisuusterapiaan hän ei kehotuksista huolimatta suostunut.
"Moni kuntoutuja koki työskentelyn hyvänä, sillä se sai päivät täyttymään ja toi rahaa. Mutta kun itse olin akateeminen, papiljottipussien täyttäminen ei ollut mielekästä. En jaksanut kutoa määrättömästi poppanaakaan."
Rissasesta tuntui, että hoito oli säilyttämistä, ryhmätoiminta askarteluineen pelkkää puuhastelua. Hän kaipasi enemmän psykoterapeuttisia keskusteluja, joissa hänen ahdistustaan olisi voitu purkaa sanoiksi.
Rissanen sai vahvoja lääkkeitä, mutta ne eivät vieneet oireita. Sen sijaan puhe puuroutui, hän sai lihaskramppeja eikä pystynyt liikkumaan. Hänen ihonsa kutisi sietämättömästi. Rinnat alkoivat erittää maitoa.
Rissanen jatkoi itsensä vahingoittamista, sillä hän koki silloin saavansa apua, jota tarvitsi: toisen ihmisen läsnäoloa.
Rissanen kohtasi sairaalavuosinaan paljon lääkäreitä ja hoitajia, jotka tuntuivat aidosti haluavan auttaa. Silti hän kokee jääneensä monesti myös yksin ja kuulematta.
Hänen mukaansa myös työntekijät laitostuvat helposti. He alkavat nähdä asiakkaansa passiivisina hoitotoimenpiteiden vastaanottajina, ryhtyvät välttämään syvällisiä kontakteja heidän kanssaan ja suorittavat hoitosuhdetta rutiininomaisesti. Se alentaa potilaiden itsetuntoa ja vaikeuttaa kuntoutumista.
"Eilen minä petyin. Sinä et jaksanutkaan kohdata minua, sinä et jaksanut ottaa vastaan kipuani, tunteitani. Sinä et jaksanut olla läsnä, vaan minä jäin yksin, niin kuin monta kertaa aikaisemminkin", Rissanen kirjoitti kohtaamattomuudesta päiväkirjaansa.
Hänen mukaansa työntekijän asenteella onkin paljon merkitystä hoidon onnistumisessa. On tärkeää, että lääkäri ja hoitajat kohtaavat potilaansa tunnetasolla.
Myös kuntoutujan ja työntekijän henkilökemialla on suuri vaikutus hoidon tuloksellisuuteen, Rissanen on huomannut. Hänen mukaansa hoito on arpapeliä siitä, kohtaako kuntoutuja oikean ihmisen oikeaan aikaan.
Rissaselle näin kävi. Hän päätti, ettei halua olla loppuelämäänsä sairaalassa, ja aloitti ratkaisukeskeisen työskentelyn, jossa sai analysoida tilannettaan kirjallisesti, itselleen sopivaan tapaan. Rissasen itsetunto koheni, ja hän alkoi kasvaa ulos sairaan roolista.
Jo puolen vuoden kuluttua Rissanen pääsi avohoitoon. Paluu siviilielämään ei kuitenkaan ollut helppo. Vuosien sairaalakierteen jälkeen hän joutui huomaamaan, että ruoka on laitettava itse eivätkä kaapit täyty, ellei käy kaupassa.
Myös identiteetti oli hukassa. Mikä hänen elämänsä tarkoitus oli? Kuka hän oikein on, jos ei enää potilas?
Merkitys elämälle löytyi opiskelusta. Lisensiaatintyö valmistui vuonna 2005. Kaksi vuotta myöhemmin hän aloitti psykoterapian, jossa selvisi, miksi hän ei ollut kokenut aiemman hoitonsa auttavan: hänelle oli tehty aikoinaan väärä diagnoosi. Skitsofrenian sijaan Rissanen kärsikin dissosiatiivisesta identiteettihäiriöstä, jonka oireet muistuttavat psykoosia.
Rissasta oli hoidettu 17 vuotta turhaan psykoosilääkkeillä, sillä dissosiaatiohäiriöön pillerit eivät auta. Sen sijaan häiriö olisi ollut hoidettavissa psykoterapialla.
Päivi Rissanen oli vihainen. Hän oli leimautunut toivottomaksi tapaukseksi väärän hoidon takia.
Rissanen ymmärtää, että psykiatristen diagnoosien teko ja hoito on vaikeaa. Hänen mielestään mielenterveyskuntoutujien omia kokemuksia tulisi kuitenkin kuunnella enemmän niitä tehtäessä.
"Vaikka ihmisellä olisikin psyykkisiä ongelmia, ei se tarkoita, että äly lähtee."
Rissanen myöntää olevansa toisinaan edelleenkin vihainen siitä, että vuosiin hänellä ei ollut muuta elämää kuin sairautensa.
"Sen takia en päässyt esimerkiksi perustamaan perhettä", hän sanoo ja myöntää surevansa asiaa.
Väitöskirjan myötä Rissasen kärsimykset ovat kuitenkin saaneet merkityksen: ne ovat muuttuneet arvokkaaksi tutkimusaineistoksi.
Lisäksi hän on voinut auttaa muita mielenterveyskuntoutujia vetämällä heille vertaistukiryhmiä. Rissanen on myös työskennellyt mielenterveyteen liittyvissä projekteissa Vantaan kaupungilla ja Mielenterveyden keskusliitossa.
Vieläkään Rissanen ei koe olevansa täysin kuntoutunut. "Mutta tulen toimeen tunteideni kanssa ja pystyn nauttimaan elämästäni."
Luksusta ovat tavalliset asiat. Se, että hän jaksaa harrastaa vesijuoksua. Se, että hän pystyy tuntemaan erilaisia tunteita.
Päivi Rissanen on huomannut ajattelevansa yhä useammin, että elämässä voi käydä hyvinkin.
"Minua on kantanut ajatus siitä, että olen kaikesta huolimatta arvokas."
Venla Pystynen, teksti
Sirpa Räihä HS, kuva
Näin uusi omahoitaja kysyi Päivi Rissaselta elokuussa vuonna 2000 Kellokosken psykiatrisen sairaalan pitkäaikaisosastolla. Ulkona kypsyivät omenat, mutta harhainen Rissanen ei tiennyt siitä mitään. Sen sijaan hän näki huoneensa nurkissa peikkoja ja vampyyreja.
Rissanen oli sairastunut mieleltään 15 vuotta aiemmin. Hänellä oli takanaan lähes 40 eripituista hoitojaksoa psykiatristen sairaaloiden suljetuilla osastoilla, terveyskeskuksen vuodeosastolla ja avohoidossa.
Pisimmillään hän oli viettänyt sairaalassa yhtäjaksoisesti lähes kaksi vuotta. Hänellä oli diagnosoitu vaikea masennus, psykooseja, epävakaa persoonallisuus ja lopulta skitsofrenia.
Sairaus tarkoitti, että Rissanen koki olonsa epätodelliseksi eikä hän saanut kosketusta tunteisiinsa. "On sumuinen ja usvainen olo. Pää tuntuu vieraalta. Ajatukset tulevat jostain kaukaa, eivät minun sisältäni. Minä itse en missään, en mitään", hän oli kirjoittanut päiväkirjaansa.
Vuosien varrella Rissanen oli ottanut yliannostuksen lääkkeitä useaan kertaan mutta hakeutunut aina itse vatsahuuhteluun. Sosiaalityöntekijästä oli tullut mielenterveyspotilas, jonka hoitajaksi kukaan ei halunnut.
Rissasella oli hankalan potilaan maine, sillä hänen mielialansa vaihtelivat ja hänen uskottiin näyttelevän huonomuistista. Toivoton tapaus, sanottiin, ja siltä Rissasestakin oli alkanut tuntua. Hän oli väsynyt sairaalan sääntöihin, kyllästynyt lääketokkuraan ja merkityksettömänä eteenpäin valuvaan elämäänsä.
Uudella omahoitajalla oli kuitenkin erilainen ote kuin aikaisemmilla. Aivan aluksi hän lupasi, että Rissanen voisi valita itse, millä keinoin he ryhtyisivät häntä kuntouttamaan. Hoitajan arvostava kohtelu sai hänen motivaationsa heräämään.
"Ilman tuota hoitajaa saattaisin olla kuollut", Rissanen, 48, sanoo nyt ja hymyilee varovaisesti keravalaisessa ravintolassa.
Päivi Rissasen väitöskirja siitä, miltä psykiatrinen hoito, kuntoutus ja sairastuminen potilaasta tuntuvat, on esitarkastuksessa Helsingin yliopistossa.
Omaelämäkerrallisuutta hyödyntävän tutkimuksen aineistona ovat muun muassa Rissasen päiväkirjamerkinnät sekä sähköpostit ystävien ja psykoterapeuttien kanssa.
Väitöskirja yhteiskuntapolitiikan oppiaineessa on ainutlaatuinen. Ainakaan Rissanen ei tiedä, että samankaltaista tutkimusta olisi tehty aiemmin.
Yhä edelleen mielenterveysongelmista ja niiden hoidosta puhuvat useimmiten hoitoalan ammattilaiset, mutta kuntoutujien näkemykset jäävät kuulumattomiin. Läheltä piti, että Rissasenkin tutkimus olisi jäänyt tekemättä.
Kun Rissanen yllättäen ilmestyi sosiaaligerontologian professorin Antti Kariston työhuoneeseen ja kertoi halustaan jatko-opintoihin, professori oli silmin nähden vaivaantunut. Kariston mielestä Rissanen oli psyykkisesti liian heikossa kunnossa.
Rissanen ei kuitenkaan luovuttanut, vaan tuli professorin puheille yhä uudelleen. Hän tahtoi tehdä lisensiaatintyön skitsofreniasta kuntoutumisestaan, vaikka asui yhä Kellokosken sairaalassa hoidettavana.
"Ensin professori kehotti minua vain kirjoittamaan päiväkirjoja ja runoja, lukemaan jotain. Mutta lopulta hän antoi periksi", Rissanen muistelee.
Hän halusi selvittää itselleen, miksi oli sairastunut. Rissanen uskoi, että se auttaisi häntä, vaikka psykiatrisen sairaalan lääkärit vastustivat tutkimuksen tekoa liian uuvuttavana.
Espoon Soukassa varttunut Rissanen oli arka ja hiljainen lapsi, joka kärsi koulunkäyntivaikeuksista. Aikuisena hänet diagnosoitiin luki- ja hahmotushäiriöiseksi, mutta vielä 1970-luvulla erityislapsista ei puhuttu. Alemmuudentunne nakersi Rissasta, ja hän pelkäsi paljastuvansa tyhmäksi.
Yläasteella Rissanen sairastui masennukseen ja syömishäiriöön. Jostain syystä häntä ei kuitenkaan ohjattu psykiatriseen hoitoon. Hän sai silti suoritetuksi lukion ja pääsi sen jälkeen lukemaan sosiaalipolitiikkaa Helsingin yliopistoon. Hän sinnitteli opintonsa loppuun, vaikka sosiaaliset suhteet olivat hankalia.
Valmistuttuaan vuonna 1992 Rissanen ryhtyi tekemään sosiaalityöntekijän sijaisuuksia. Muutamassa vuodessa hän väsyi työssään ja masentui. Sitten hän alkoi kärsiä harhoista ja sai skitsofreniadiagnoosin.
Psykiatrisen sairaalan suljetulla osastolla oli rivi lukittuja ovia ja kolme senttiä aukeavat ikkunat. Rissasta pelotti. Hän oli menettänyt määräysvallan elämäänsä. Hän katseli potilastovereitaan ja mietti epäuskoisena olevansa nyt virallisesti hullu.
Luultavasti hän ei ollut ainoa hämmentynyt. Mielenterveyden keskusliiton mielenterveysbarometrin mukaan kahden kuntoutujan kolmesta on vaikeaa hyväksyä diagnoosiaan.
Sairaalassaolosta tuli Rissaselle pian arkea. Päivät laitoksessa toistivat itseään, kun lääkkeenjako, ruokailut, ryhmätapaamiset ja hoitokeskustelut seurasivat toisiaan.
Muiden potilaiden kanssa Rissanen ei ystävystynyt, sillä kaikki olivat huonossa kunnossa. "Se oli yksinäistä aikaa", hän muistelee.
Päivät sai kulumaan nopeammin, jos jaksoi harrastaa. Kellokoskella oli liikuntahalli, harrastusryhmiä kivenhionnasta kankaanpainantaan ja kirjallisuuspiireihin. Niitä Rissanen kiittelee, mutta teollisuusterapiaan hän ei kehotuksista huolimatta suostunut.
"Moni kuntoutuja koki työskentelyn hyvänä, sillä se sai päivät täyttymään ja toi rahaa. Mutta kun itse olin akateeminen, papiljottipussien täyttäminen ei ollut mielekästä. En jaksanut kutoa määrättömästi poppanaakaan."
Rissasesta tuntui, että hoito oli säilyttämistä, ryhmätoiminta askarteluineen pelkkää puuhastelua. Hän kaipasi enemmän psykoterapeuttisia keskusteluja, joissa hänen ahdistustaan olisi voitu purkaa sanoiksi.
Rissanen sai vahvoja lääkkeitä, mutta ne eivät vieneet oireita. Sen sijaan puhe puuroutui, hän sai lihaskramppeja eikä pystynyt liikkumaan. Hänen ihonsa kutisi sietämättömästi. Rinnat alkoivat erittää maitoa.
Rissanen jatkoi itsensä vahingoittamista, sillä hän koki silloin saavansa apua, jota tarvitsi: toisen ihmisen läsnäoloa.
Rissanen kohtasi sairaalavuosinaan paljon lääkäreitä ja hoitajia, jotka tuntuivat aidosti haluavan auttaa. Silti hän kokee jääneensä monesti myös yksin ja kuulematta.
Hänen mukaansa myös työntekijät laitostuvat helposti. He alkavat nähdä asiakkaansa passiivisina hoitotoimenpiteiden vastaanottajina, ryhtyvät välttämään syvällisiä kontakteja heidän kanssaan ja suorittavat hoitosuhdetta rutiininomaisesti. Se alentaa potilaiden itsetuntoa ja vaikeuttaa kuntoutumista.
"Eilen minä petyin. Sinä et jaksanutkaan kohdata minua, sinä et jaksanut ottaa vastaan kipuani, tunteitani. Sinä et jaksanut olla läsnä, vaan minä jäin yksin, niin kuin monta kertaa aikaisemminkin", Rissanen kirjoitti kohtaamattomuudesta päiväkirjaansa.
Hänen mukaansa työntekijän asenteella onkin paljon merkitystä hoidon onnistumisessa. On tärkeää, että lääkäri ja hoitajat kohtaavat potilaansa tunnetasolla.
Myös kuntoutujan ja työntekijän henkilökemialla on suuri vaikutus hoidon tuloksellisuuteen, Rissanen on huomannut. Hänen mukaansa hoito on arpapeliä siitä, kohtaako kuntoutuja oikean ihmisen oikeaan aikaan.
Rissaselle näin kävi. Hän päätti, ettei halua olla loppuelämäänsä sairaalassa, ja aloitti ratkaisukeskeisen työskentelyn, jossa sai analysoida tilannettaan kirjallisesti, itselleen sopivaan tapaan. Rissasen itsetunto koheni, ja hän alkoi kasvaa ulos sairaan roolista.
Jo puolen vuoden kuluttua Rissanen pääsi avohoitoon. Paluu siviilielämään ei kuitenkaan ollut helppo. Vuosien sairaalakierteen jälkeen hän joutui huomaamaan, että ruoka on laitettava itse eivätkä kaapit täyty, ellei käy kaupassa.
Myös identiteetti oli hukassa. Mikä hänen elämänsä tarkoitus oli? Kuka hän oikein on, jos ei enää potilas?
Merkitys elämälle löytyi opiskelusta. Lisensiaatintyö valmistui vuonna 2005. Kaksi vuotta myöhemmin hän aloitti psykoterapian, jossa selvisi, miksi hän ei ollut kokenut aiemman hoitonsa auttavan: hänelle oli tehty aikoinaan väärä diagnoosi. Skitsofrenian sijaan Rissanen kärsikin dissosiatiivisesta identiteettihäiriöstä, jonka oireet muistuttavat psykoosia.
Rissasta oli hoidettu 17 vuotta turhaan psykoosilääkkeillä, sillä dissosiaatiohäiriöön pillerit eivät auta. Sen sijaan häiriö olisi ollut hoidettavissa psykoterapialla.
Päivi Rissanen oli vihainen. Hän oli leimautunut toivottomaksi tapaukseksi väärän hoidon takia.
Rissanen ymmärtää, että psykiatristen diagnoosien teko ja hoito on vaikeaa. Hänen mielestään mielenterveyskuntoutujien omia kokemuksia tulisi kuitenkin kuunnella enemmän niitä tehtäessä.
"Vaikka ihmisellä olisikin psyykkisiä ongelmia, ei se tarkoita, että äly lähtee."
Rissanen myöntää olevansa toisinaan edelleenkin vihainen siitä, että vuosiin hänellä ei ollut muuta elämää kuin sairautensa.
"Sen takia en päässyt esimerkiksi perustamaan perhettä", hän sanoo ja myöntää surevansa asiaa.
Väitöskirjan myötä Rissasen kärsimykset ovat kuitenkin saaneet merkityksen: ne ovat muuttuneet arvokkaaksi tutkimusaineistoksi.
Lisäksi hän on voinut auttaa muita mielenterveyskuntoutujia vetämällä heille vertaistukiryhmiä. Rissanen on myös työskennellyt mielenterveyteen liittyvissä projekteissa Vantaan kaupungilla ja Mielenterveyden keskusliitossa.
Vieläkään Rissanen ei koe olevansa täysin kuntoutunut. "Mutta tulen toimeen tunteideni kanssa ja pystyn nauttimaan elämästäni."
Luksusta ovat tavalliset asiat. Se, että hän jaksaa harrastaa vesijuoksua. Se, että hän pystyy tuntemaan erilaisia tunteita.
Päivi Rissanen on huomannut ajattelevansa yhä useammin, että elämässä voi käydä hyvinkin.
"Minua on kantanut ajatus siitä, että olen kaikesta huolimatta arvokas."
Venla Pystynen, teksti
Sirpa Räihä HS, kuva