Erityislasten vanhemmat, miten teillä toimitaan?

  • Viestiketjun aloittaja "Äiti-ihminen"
  • Ensimmäinen viesti
"Äiti-ihminen"
Aika yleistävä otsikko, mutta en keksinyt parempaakaan :D. Mun 6-vuotiaalla tytöllä on vuotta vanhempi kaveri, jolla on adhd ja aistiyliherkkyyttä. Ennen diagnoosia ei ollut mitään ongelmia, lapset oli lapsia ja liian levottomaksi menneet leikit lopetettiin yhteistuumin ja pyöriteltiin silmiämme muitten vanhempien kanssa omille hulivileillemme. Kun kaveri sai diagnoosin, kaikki muuttui. Jos isommassa tyttöporukassa tulee riitaa ja heidän lapsensa sattuu vaikka jäämään ulkopuolelle, niin siitä repeää tytön äidillä kauhee kriisi ja lapset pakataan autoon ja lähdetään pois, koska heidän "erityis"lastaan kiusataan. Tää siis tuodaan esille niin, että leikistä jätetään pois tytön erityispiirteiden takia. Minun ja toinen tuttavaperheen lapsi eivät tiedä diagnoosista, vaan he suhtautuvat tyttöön ihan kuin ennenkin. Välillä leikistä nakataan pois minun tyttö tai joku muu, mutta sitten pidetään pieni neuvottelu, ja leikki jatkuu.

Tytölläni oli vasta synttärit. Tämä "erityis"perhe sai kutsun niinkuin muutkin, juhlat oli merkitty olevaksi klo 12-15, koska halusimme juhlien jälkeen laittaa ruuan ja viettää vähän rauhallistakin aikaa ennen iltaa. No, muut kyllä onnistuivat käydä samaan aikaan kuin muutkin, mutta tää perhe ilmestyi ovellemme klo 16.00, kun istuimme pihalla grillaamassa ja juhlat oli kuta kuinkin jo siivottu pois. Ja hirveä niskojen nakkelu, kun sanoin että sori, mutta juhlat on jo vietetty ja tässä ollaan syömään rupeamassa..jälkkärikahvit keitin ja vähän oli leipomuksia jäljellä, mutta ei tietenkään kaikkea. Toisen tuttavan lapsen synttäreille he tulivat myös myöhässä ja kehtasivat vielä ovella päivitellä isoon ääneen, että "voi ei, vieläkö täällä on vieraita ja me ajateltiin, että päästään rauhalliseen hetkeen".

Ärsyttää! Kenellekään muulle ei ole ongelma heidän lapsensa erityisyys, mutta vanhemmat tekee siitä ison numeron ja käyttävät sitä hyväkseen. Mikään sääntö ei heitä tunnu koskevan ja jos jotain negatiivista sattuu, niin se on aina sen takia kun heidän tyttönsä on erilainen...

Miten te muut erityislasten vanhemmat suhtaudutte tämmöisiin tilaisuuksiin ja lasten keskinäiseen kanssakäymiseen?
 
"tiina"
Meillä on pojalla juurikin samat diagnoosit + epilepsia ja tunne-elämän häiriö. Ja meillä ei toimita noin. En odota mitään erityiskohtelua pojalle, päinvastoin menee kyllä useimmiten niin että minun poikani on ainoa joka saa jäähyä/poistetaan paikalta ym. koska on se häirikkö.

Nykyään kun olen osannut alkaa jo vähän kaivella ihan niitä syitä mitkä ovat johtaneet konflikteihin on usein käynyt ilmi että tilanteen onkin aloittanut joku ihan muu. Ikävä kyllä poikani on sitten joka (yleensä) reagoi kaikkein vahvimmin.
Ja synttäreillekin mennään aina ajoissa :)
 
Eri
Meillä oli sellainen vaihe, ettei haluttu mennä oikein minnekään. Lapsi käyttäyi huonosti ja saattoi nauraa muiden vammaisuudelle, vaikka itse oli kaikista "vammaisin". Lapsi aiheutti hävettäviä tilanteita. Hyvin siis ymmärrän tuon, jos erityisen äiti on tarkoituksella tullut juhliin myöhässä. Kun tuntee ja tietää lapselle vaikeat tilanteet, niin niitä haluaa välttää. Ainakaan meillä vanhempien käytös ei johtunut siitä, että lapsella oli diagnoosi. Tilanne olisi ollut sama diagnoosin kanssa tai ilman. Jos leikit muiden lasta kanssa eivät sujuneet tai lapset alkoivat haukkua tai kiusata toisiaan, niin helpoin siitä tilanteesta on lähteä pois ja yrittää uusiksi toisella kertaa. Ainakin meidän erityisellä on aina olla voimakas oma tahto, joten jos hän on tullut suutetuksi, niin tilanteen normalisointi sillä hetkellä on turhan vaikeaa.
 
"mie"
No huh-huh. Ei tulisi mieleenkään mennä kutsuille eri aikaan, mitä kutsuttu. Meillä lapselle opetettu käytöstapoja ja seuraamme sivusta lapsen kanssakäymistä muiden kanssa. Kerromme rehellisesti muille vanhemmille, jos lapsemme tekee jotain hölmöä, että hänellä on autismi. Sen verukkeella ei kyllä saa tehdä mitä vain. Autistithan ei yleensä leiki ns. yhdessä muiden lasten kanssa vaan ns. rinnan leikkiä. Aika hölmösti suhtautuu tuon lapsen vanhemmat.
 
XXXC
Mulla on kai sitten jonkinlainen erityislapsi. Mää en vaan jaksais oikeesti. Mikä helkkari siinä on kun kaikki pitää olla niin helvetin vaikeeta. Pukeminen, siivoominen, sosiaaliset tilanteet. Itte en millään jaksais ja jotenkin tuntuu, että vaikka jotenkin lapsuudesta selvittäiskin niin tän lapsen elämä tulee olemaan helvettiä aikuisena. Nykyään vaan on pakko tanssia sen pillin mukaan, mutta eipä sitä oo äiti enää aikuisena auttamassa. Kamalaa ajatella näin, mutta olen kyllä ihan toivoton...

Lapsi on siis vasta 6 v poika. Tarhasta on tuppaamassa psykologille ja kohta sieltä sitten diagnoosilla heitetään ja mitä se auttaa. Lisää hyysäämistä ja curlingia...

Ja mitä lääkkeisiin tulee, niin epäilen vahvasti että ne on tuhoisia kehittyville aivoille. USA:ssa on kai kaatumassa tää niskaan kun on vekaroille tuputettu Ritalinia sun muuta 80-luvulta asti...
 
Eri
Juu, ei mekään olisi menty juhliin eri aikaan kuin mitä on kutsuttu, koska kello aika oli sekleästi ilmoitettu kutsussa. Tarkoitin sanoa, että ymmärrän, miksi niin on tehty.
 
"mie"
Mulla on kai sitten jonkinlainen erityislapsi. Mää en vaan jaksais oikeesti. Mikä helkkari siinä on kun kaikki pitää olla niin helvetin vaikeeta. Pukeminen, siivoominen, sosiaaliset tilanteet. Itte en millään jaksais ja jotenkin tuntuu, että vaikka jotenkin lapsuudesta selvittäiskin niin tän lapsen elämä tulee olemaan helvettiä aikuisena. Nykyään vaan on pakko tanssia sen pillin mukaan, mutta eipä sitä oo äiti enää aikuisena auttamassa. Kamalaa ajatella näin, mutta olen kyllä ihan toivoton...

Lapsi on siis vasta 6 v poika. Tarhasta on tuppaamassa psykologille ja kohta sieltä sitten diagnoosilla heitetään ja mitä se auttaa. Lisää hyysäämistä ja curlingia...

Ja mitä lääkkeisiin tulee, niin epäilen vahvasti että ne on tuhoisia kehittyville aivoille. USA:ssa on kai kaatumassa tää niskaan kun on vekaroille tuputettu Ritalinia sun muuta 80-luvulta asti...
Varhainen tuki on aika tärkeää. Meillä lasta alettiin tutkia jo 2,5 vuotiaana ja saanut hurjasti apua ja harjoitusta normi elämän varalle. Sosiaalinen kontakti parantunut hurjasti ja kaikki muukin. Kaikki apu kannattaa ottaa vastaan.
 
vierass
En kyllä tulisi virallisten synttäreiden jälkeen, jos siitä ei ole erikseen sovittu. Mutta joskus voisi käydä, että ne synttärit voisivat jäädä väliin huonon hetken iskiessä päälle. Tai vierailu voisi vastgaaavasti jäädä lyhyeksi :D
 
HippuTAR
No voi apua mitkä vanhemmat! Mutta ehkä he ovat tosi järkyttyneitä diagnoosista eivätkä vielä oikein osaa suhtautua siihen.

Ihan samat säännöt meidän erityisellä (kehitysvamma + vesipää) on kuin muillakin lapsilla. Eikä todellakaan mentäisi kutsuille eri aikaan ku kutsuun on merkitty, saatikka sitte ilmoittamatta.

Toki erityislapsen kanssa monet hommat menee erilailla. Mutta ei silti voi hyväksyä huonoa käytöstä, eikä syytellä sitä erityisyyttä joka asiasta.

Tulipa mieleeni tapaus jossa ala-asteikäisellä lapselle laitettiin suntti ( letku joka poistaa aivoista ylimääräistä nestettä). Tämän lapsen vanhemmat hommas koululle terkkarin joka piti koko koululle tilaisuuden jossa kerrottiin että tätä kyseistä poikaa ei saa lyödä tms. koska letku voi katketa ja poika kuolla siihen paikkaan.
Ihan kiva mutta juttuhan ei ensinnäkään pitänyt paikkaansa. Meidän pojalla kun kans on suntti ja neurokirurgi sanoi jotta se ei esim. lyönnistä tai potkusta vaurioidu vaan pitää olla jo jotain puukolla viiltämistä että letku vahingoittuisi.
Lisäksi kyseinen poika oli jo 9-10v. eläny ilman sunttia joten aivonesteen kiertohäiriö ei ollut niin paha että letkun vahingoittumiseen samantien kuolis..
Ja kyseinen toi poika oli koulun pahimpia kiusaajia ja surutta hyökkäs kimppuun, ja nyt terkka kävi sit kertomas että puolustautua ei saa...
 
Ei meijän erkka saa olla miten vaan eikä häntä hyysätä. Kutsuille mennään aikataulussa jne. Sitten poistuminen jollei suju tuesta huolimatta. Emme mene erityisyyden taa ja anna lapsen olla pellossa siksi että hänen kasvattamisensa on totisesti aina ollu vaikeaa ja työn takana. Mukana on edelleen tukitahoja ja ollut sieltä kun lapsi oli 3v ja päiväkotikin helisemässä tuon sähköjäniksen kanssa.
 

Yhteistyössä