Erityislasten vanhemmat, mitä sitten kun lapset kasvavat?

Meillä 2v erityislapsi, jonka ennusteesta ei vielä tietoa kun kehitysviivettä eikä syytä ok löytynyt. Nythän on vielä helppoa, mutta entä jos hän ei tule koskaan pärjäämään omillaan? Mitä sitten? Laitokseen? En kykene omaishoitajaksi, en usko että mieskään, mutta ein tiedä kyetäänkö mihinkään laitokseenkaan laittamaan.

Yritätte tehdä sossun kanssa yhteistyötä ja haette avustajat kotiin.

Alkuperäinen kirjoittaja ei ole vaikeaa: Näytä alkuperäinen viesti

Yritätte tehdä sossun kanssa yhteistyötä ja haette avustajat kotiin.

Click to expand...

Ympäri vuorokautiset avustajat? En jaksa uskoa, että sellaisia saa kukaan kun ihminen kuitenkin kävelee ja hengittää itse.

Missä asioissa on kehitysviivettä? Meillä poika aikoinaan syntyi pienenä keskosena, mm. puhumaan oppi vasta 4 vuotiaana ja monessa muussakin oli viivettä ja tosi vilkas oli. Toiminta-ja puheterapiaa sai, eskarissa minun kummityttö oli avustamassa ja nyt täyttää ensi viikolla 14 vuotta ja on täysin normaali kehityksen kiinni ottanut teini.

Kävelemään oppi 1v10kk, ymmärtämisvaikeutta epäillään, mutta hankala tutkia kun ei puhu. Joskus noudattaa kehotuksia, mutta ei aina eikä esim. osoita jotain esinettä pyydettäessä. Autistisia piirteitä havaittu, ei kuitenkaan autismia kun ottaa ja on aina ottanut kontaktin ihan normaalisti. Monimuotoinen kehityshäiriö tällä hetkellä diagnoosi, kaikki tutkimukset (kromosomit, MRI, eeg.. Ihan normaalit). Välillä tuntuu että ymmärtää kaiken ja arki on helppoa, ajoittain taas tuntuu että ei ymmärrä mitään ja todella turhauttaa myös lasta kun ei saa sanottua mitä haluaa.

Nykyään perinteisissä laitoksissa taitaa olla vain kaikkein toivottomimmat tapaukset. Erilaista tuettua asumista on tarjolla, henkilökohtaisia avustajia.

Sinällään kannattaa ruveta omaishoitajaksi heti kun voi. Se ei estä esim. työssäkäymistä ja lapsen hoidossa oloa, se on lisätuki arjen rasittavuuteen ja sitä kautta on mahdollista saada hoitoapua eli saat vapaata.

Ei kannatta stressata vielä hirveitä tulevaisuudesta. Teet sen mitä tässä ja nyt on tehtävissä, hankit lapselle kuntoutusta.
Suosittelen menemään jollekin sopeutumisvalmennuskurssille ja olemaan yhteydessä sairaalan/polin sosiaalityöntekijään, missä lapsi on hoidettavana. He osaavat neuvoa monenmoisissa asioissa, kuten täyttämään vammaisitukihakemuksen, oikeat tahot, mistä mitäkin apua saa jne.

Kiitos vastauksista, eihän tässä tietenkään stressaaminen auta kun tulevasta ei voi tietää. Kokemuksia kaipailen edelleen!

Alkuperäinen kirjoittaja aaapeee: Näytä alkuperäinen viesti

Kävelemään oppi 1v10kk, ymmärtämisvaikeutta epäillään, mutta hankala tutkia kun ei puhu. Joskus noudattaa kehotuksia, mutta ei aina eikä esim. osoita jotain esinettä pyydettäessä. Autistisia piirteitä havaittu, ei kuitenkaan autismia kun ottaa ja on aina ottanut kontaktin ihan normaalisti. Monimuotoinen kehityshäiriö tällä hetkellä diagnoosi, kaikki tutkimukset (kromosomit, MRI, eeg.. Ihan normaalit). Välillä tuntuu että ymmärtää kaiken ja arki on helppoa, ajoittain taas tuntuu että ei ymmärrä mitään ja todella turhauttaa myös lasta kun ei saa sanottua mitä haluaa.

Click to expand...

On kuitenkin vielä pieni ja meillä pojalla oli juurikin tuollaisia samanlaisia piirteitä pienenä. Kunhan lapsi oppii puhumaan niin silloin asiat selkeytyy paljon tai jos ei opi niin sitten käytetään viittomia. Älä vielä murehdi tulevaisuutta, pääsee todennäköisesti puhe-ja toimintaterapiaan ja kouluun aikanaan tehdään henkilökohtainen opetussuunnitelma jolla pärjää. Itsestäni tuntui välillä tosi toivottamalta kun poika oli pieni ja tuli verrattua muihin lapsiin ja nyt noiden tukitoimien kautta poika on yläasteella ja todistuksessa pääasiallisesti ysiä. Anna lapsen olla sellainen kuin on ja tue sitä kehitystä niin paljon kuin pystyt ja pyydät apua neuvolan kautta jotta saatte kunnon tukitoimet heti pienestä pitäen. Tilanne ei useinkaan ole niin toivoton miltä se näyttää ja noin pientä on vielä hankala tutkia ja saada oikeita tuloksia. Nauti lapsestasi ja yritä löytää ne vahvuudet mitä on älä keskity heikkouksiin. Näin neuvoi minua vanha viisas ihminen ja tässä nyt ollaan.

[QUOTE="vvv";30625585]On kuitenkin vielä pieni ja meillä pojalla oli juurikin tuollaisia samanlaisia piirteitä pienenä. Kunhan lapsi oppii puhumaan niin silloin asiat selkeytyy paljon tai jos ei opi niin sitten käytetään viittomia. Älä vielä murehdi tulevaisuutta, pääsee todennäköisesti puhe-ja toimintaterapiaan ja kouluun aikanaan tehdään henkilökohtainen opetussuunnitelma jolla pärjää. Itsestäni tuntui välillä tosi toivottamalta kun poika oli pieni ja tuli verrattua muihin lapsiin ja nyt noiden tukitoimien kautta poika on yläasteella ja todistuksessa pääasiallisesti ysiä. Anna lapsen olla sellainen kuin on ja tue sitä kehitystä niin paljon kuin pystyt ja pyydät apua neuvolan kautta jotta saatte kunnon tukitoimet heti pienestä pitäen. Tilanne ei useinkaan ole niin toivoton miltä se näyttää ja noin pientä on vielä hankala tutkia ja saada oikeita tuloksia. Nauti lapsestasi ja yritä löytää ne vahvuudet mitä on älä keskity heikkouksiin. Näin neuvoi minua vanha viisas ihminen ja tässä nyt ollaan.[/QUOTE]

Ihanasti kirjoitettu ja mahtava kuulla, että teillä asiat meni hyvin! Ihana tämä mun lapsi on enkä vaihtaisi mihinkään, mutta kun ei kokemuksia erityislapsesta ole niin kaikki kokemukset otetaan vastaan

Ei kannata mennä asioiden edelle. Erityisnuorille on tukiasumista ja muuta, jos edes erityisiä ovat enää. Ja omaishoitajaksi pääsee yleensä kun lapsi yli 3v. Meidän lapsi alkoi puhumaan 4 vuotiaana ja oli ties mitä kehitysviivettä ja ongelmaa, mutta nyt puhuu kuin papupata ja oppi lukemaankin (5 v.). Tyhmä ei ole, vaikka vielä paljon kiinniottamista ikätasoon.

Omaishoidosta ei kukaan välttämättä puhu. Mekin tajuttiin vasta vuosi sitten hakeutua omaishoitajaksi. Lisäksi on terapiat ja kelan vammaistuki. Kun pääsette sairaalaan tutkimuksiin, asiat selviävät ja sinua opastetaan ainakin kelan tukien ja kuntoutusten (terapiat) haussa.

Alkuperäinen kirjoittaja aaaapeeee: Näytä alkuperäinen viesti

Ihanasti kirjoitettu ja mahtava kuulla, että teillä asiat meni hyvin! Ihana tämä mun lapsi on enkä vaihtaisi mihinkään, mutta kun ei kokemuksia erityislapsesta ole niin kaikki kokemukset otetaan vastaan

Click to expand...

usko pois, teillä menee myös. Itse aina kehittelin kaikkea pojan kanssa esim. pukemisen ja riisumisen kanssa kun se oli vaikeaa ja keskittyminen herpaantui. Mentiin sitten laulun kautta: po po po poing poing po po poing, nyt ota takki po po pois jne. Sitten sainkin seurakunnan kerhossa hävetä ja selitellä kun poika isoon ääneen laulo: po po po poing poing po po poing, nyt ota housut po po pois kun ulkovaatteita riisuttiin ja joka silmäpari kääntyi meitä katsomaan.

[QUOTE="vvv";30625626]usko pois, teillä menee myös. Itse aina kehittelin kaikkea pojan kanssa esim. pukemisen ja riisumisen kanssa kun se oli vaikeaa ja keskittyminen herpaantui. Mentiin sitten laulun kautta: po po po poing poing po po poing, nyt ota takki po po pois jne. Sitten sainkin seurakunnan kerhossa hävetä ja selitellä kun poika isoon ääneen laulo: po po po poing poing po po poing, nyt ota housut po po pois kun ulkovaatteita riisuttiin ja joka silmäpari kääntyi meitä katsomaan.[/QUOTE]

Ihana! ja tuo laulaminen onkin hyvä vinkki, minun lapselle voisi myös toimia kun tuntuu että keskittyminen on vähän hakusessa, aina nimittäin vaan napittaa paikallaan suu hymyssä kun joku laulaa

Mulla on lievästi kehitysvammainen 12v. lapsi. Kehitysviive diagnoosi oli muistaakseni 6 vuotiaaksi ja sit vaihtu tohon -vammaan.

Omaishoidontuen oon saanu siitä asti ku lapsi oli kolme, täälä tolle on ehtona että lapsi ei ole yli kuutta tuntia päivässä koulussa/hoidossa.

Poika syntyi keskosena (1570 gr, 43cm). Ekan vuoden aikana ei oppinut muuta kuin vähän päätä nostamaan. Vuoden ikäisenä todettiin vesipää ja asennettiin suntti. Siitä neljän kuukauden päästä nousi jo tukea vasten seisomaan. Kävelemään oppi kuitenkin vasta n. 3 vuotiaana. Puhua ei osaa vieläkään kuin muutaman sanan, saa kuitenkin viittomilla ja eleillä yms. ilmaistua itseään ja ymmärtää lähes ikätasoisesti. 3 vuotiaana aloitti hoidossa , sit kaks vuotta normi eskaria, sen jälkeen aloitti kehitysvammaisten koulussa jossa tarvittaessa järjestyy ap/ip hoito.
Tulevaisuutta oon pohtinu sen verran että tarkoitus on saada poika "omilleen" täysi-ikäisenä, avun määrän tarvetta ei mitenkään voi vielä arvioida. Mutta aika näyttää kuinka käy.

Teidän lapsihan saattaa tosta vielä kehittyä niin että jossain vaiheessa pärjää ihan ikätasoisesti eikä välttämättä tarvii mitään erikoistoimia. Joten älä tommosia nyt vielä murehdi.


*Ymmärtää siis puheen lähes ikätasoisesti. Ei kuitenkaan opi asioita läheskään ikätasoisesti, esim. laskut ei suju oikeastaan ollenkaan, hiukan osaa lukea (tai paremminkin tunnistaa sanoja), jonkin verran kirjoittaa.

Erityislasten kirjo on kyllä todella laaja ja hattua nostan ihan kaikille erityislasten äideille ja isille! Pelko tulevaisuudesta on vain yksi huolenaihe tässä, en olis vuosi sitten uskonut että mun päivät alkaa täyttyä soittamisesta eri tahoille ja tukipäätösten tekemisistä... Epätietoisuus rassaa tässä eniten, ei taida syytä löytyä meidän lapsen viiveeseen ja ominaisuuksiin koskaan. Päivä kerrallaan kai opittava menemään

Mulla on kohta 10v täyttävä lapsi jolla todettiin 3v ikäisenä autismi ja kehitysviivettä, kehitysvammadiagnoosin sai 5-vuotiaana. Meilläkin on tulevaisuus vielä auki, tämä lapsi ei varmaan tule pärjäämään omassa asunnossa tuetustikaan mutta uskon että joku sopiva asumismuoto vielä löytyy.

Täysikäiseksi asti saa asua kotona jos ei tule aiempaa tarvetta pois muuttamiselle, muuten ruvetaan siinä lähempänä 18v ikää katselemaan noita vaihtoehtoja.

Nykyään ei tarvitse olla huolissaan miten vammainen lapsi aikuisena pärjää yhteiskunnassa. Kannattaa etukäteen rauhassa tutkailla asumismahdollisuuksia omalta paikkakunnalta tai jos siellä ei ole - lähikunnista. Etelä-Suomessa esimerkiksi Etevalla on tarjota hyviä ja toimivia asumisratkaisuja. Asumisyksiköissä nuori aikuinen saa yksilöllistä ohjausta ja hän voi vaikka asua omassa asunnossaan siis toimintakyvystä riippuen. Ryhmäkodeissakin on omat huoneet ja sieltä lähdetään joka päivä työ- ja päivätoimintaan.

Nyt alkuun varmaan kannattaa keskittyä vaihtoehtoisten kommunikaatiokeinojen käyttöönottoon. Jos puheterapiaan pääsette, niin sieltä niitä varmaan ehdotetaankin. Eli kuvat tai viittomat käyttöön ilmeiden ja eleiden lisäksi, mikä sitten tuntuu lapselle omimmalle. Helpottaa huomattavasti elämää, kun lapsi huomaa tulevansa ymmärretyksi ja hänellä on ymmärrettävä keino kommunikoida.

Meillä on edetty viittomista puheeseen ja vuosien kovan työn jälkeen puhe on aika normaalia, sanasto on kyllä ikätasoa heikompi, kirjakielinen taivutus on aika hukassa ja kirjoituksessa on omat ongelmansa.

Alkuperäinen kirjoittaja ldnjn: Näytä alkuperäinen viesti

Omaishoidosta ei kukaan välttämättä puhu. Mekin tajuttiin vasta vuosi sitten hakeutua omaishoitajaksi. Lisäksi on terapiat ja kelan vammaistuki. Kun pääsette sairaalaan tutkimuksiin, asiat selviävät ja sinua opastetaan ainakin kelan tukien ja kuntoutusten (terapiat) haussa.

Click to expand...

Meillä taas polin sosiaalityöntekijä tuota omaishoidon tukea ehdotteli ja kaivoi valmiiksi oikean henkilön yhteistiedotkin. Itse en edes olisi osannut kuvitella, että meillä olisi ollut mahdollisuus sellaiseen. Useamman vuoden sain sitä, sittemmin lapsi kuntoutui niin paljon, että katsottiin, ettei omaishoidon tukea enää saa ja kelan tuetkin loppuivat vähitellen.