tuore kehitysvamma diagnoosi

Mulla on aikuinen sisko, jolla on lievä kehitysvamma. Joskus aikoinaan kun oli vielä lapsi, hänet arvioitiin, että on 8-vuotiaan tasolla (tai jää 8-vuotiaan tasolle, en muista miten tarkalleen asia oli). Äitini joskus kertoi tästä. Arvioija oli todennut heti perään, että pitää muistaa, että 8-vuotiaskin osaa ja tietää PALJON. En tiedä arvioitaisiinko hänet vanhemmaksi tällä hetkellä, itse voisin arvioida että on 10-12 vuotiaan tasolla.

Siskoni on lapsenmielinen, mutta EI lapsi. Sisko ymmärtää monia asioita, mitä ei 10-12 -vuotias ymmärtäisi. Toisaalta hän ei ymmärrä joitakin asioita, joita 10-12 -vuotias ymmärtäisi. Mun sisko on oma persoonansa. Sisko käyttäytyy suht asiallisesti vieraiden seurassa. Saa tosin välillä omia päähänpistoja esim. pitseriassa: mennäänpä pitsantekijän kanssa juttelemaan, mikä voi ulkopuolista hämmentää, koska siskon jutut ovat joskus ulkopuolisen silmin erikoisia. Tai pokkana jonon ohitse suoraan tiskille... Tai tilaa jotain kysymättä ensin, kuka tilauksen maksaa ja onko edes rahaa tilaukseen. Ja joskus kun asia ei mene hänen päänsä mukaan, voi saada kiukkukohtauksen (siis kiukuttelee tutulle henkilölle).

Sisko kävi erityiskoulua lapsuudessaan. Oppi lukemaan ja kirjoittamaan (harakanvarpailla). Matikka ei oikein suju. Kaiken mielenkiintoisen oppii. 16-17 -vuotiaasta asti on asunut kodinomaisessa asuntolassa. Käy työkeskuksessa töissä. En usko, että koskaan pärjää omillaan omassa asunnossa edes tuettuna vaan vaatii asuntolan tapaisen asumismuodon. Asuntolassa järjestetään kaikkia harrastuksia, käyvät jumpassa, diskoissa, matkustelevat...

Näin siskolla. Mutta kehitysvammaisia on monenlaisia. Jotkut pärjäävät jopa omillaan, jotkut tuetusti ja jotkut vaativat enemmän apuja. Jotkut voivat päästä muuallekin töihin kuin työkeskukseen. Riippuu ihan ihmisestä itsestään. Mun siskolla ei riitä keskittymiskyky, joten työkeskuksessa työskentely sopii hänelle, muualla hän ei pärjäisi.

Äidilläni oli aikoinaan vaikea synnytys. Itse epäilen, että se oli syy, miksi siskoni on lievästi kehitysvammainen. Oikeaa syytä ei koskaan varmasti tiedä. Ymmärrän että sitä pohtii, onko itsessä ollut syytä siihen, että lapsi on lievästi kehitysvammainen, mutta mistä sen oikean syyn lopulta tietää. Aina ei ole mitään varsinaista syytä!

Itselläni on vienyt aikaa hyväksyä siskoni erilaisuus. Aikoinaan ei asiasta tullut keskustelua kunnolla vanhempieni kanssa. Se oli asia, josta ei oikeastaan keskustelu. Olisi pitänyt. Olisi pitänyt osallistua jollekin kurssille/kursseille, josta olisi voinut saada vertaistukea. Yhdellä kurssilla olen käynyt nuorena aikuisena ja se oli silmiä avartava. Melkoinen ahaa-elämys, että muutkin ihmiset painivat samanlaisten kysymysten parissa, miten hyväksyä läheisen erilaisuus ja miten hänen elämäänsä voi auttaa. Itse tunsin ja tunnen vieläkin hieman epämääräistä syyllisyyttä, kun en aina ymmärrä siskoani. Ja tuntuu epäreilulta, kun sisko ei ole "tavallinen". Kun siskolla elämä olisi paljon helpompaa (mielestäni), jos ymmärtäisi asioita eri tavoin. Vaikka toisaalta, siskon elämä tuntuu ihan mukavalta eikä hän tunnu itse hirveästi "kärsivän"... Ehkä "vika" onkin omien korvien välissä. :/

Missä diagnoosi tehtiin? Eikö sieltä saatu ohjeita mistään valmennuskursseista? "Omaisten jaksaminen" -kurssi jolla itse olin, siitä tuli tieto paikallisen työkeskuksen kautta. Kannattaa kysellä. Itse en nyt osaa paremmin neuvoa.

Sopeutuminen tuohon diagnoosiin vie varmasti oman aikansa. Mutta jossain on sanottu, että kannattaa suhtautua asiaan vain yhtenä piirteenä lapsessa. Elää niin kuin ennenkin niin normaalia elämää kuin suinkin. Omasta lapsesta on varmasti iloa! Hän on oma persoonansa! Jaksamista! :hug:

Minulla on kaksi serkkua, jotka on diagnosoitu 11-12-vuotiaan tasolle. He ovat veljeksiä. Toinen käy työssä kaupassa. Hän järjestelee tavaroita hyllyyn ja kirjaa tulevien tavaroiden numerokoodit tietokoneelle. Liikkeen omistajan mukaan hän on taitava työssään. Molemmat pojat ovat toimineet myös aamulehden jakajina. Toinen poika taitaa saada nykyään jotain yhteiskunnan taloudellista tukea. Molemmat asuvat itsenäisesti. Ensimmäisenä mainitulla on perhe ja kaksi lasta. Toinen asuu yksin, en tiedä onko äiti tai joku muu tukemassa yksin asumista. Heidän käyttäytymisensä on hyvin ujoa, mutta muutoin ei päällepäin huomaa mitään erityistä.

Miehen suvussa on nainen, joka on käynyt apukoulun. Hänellä on kolme lasta, jotka kaikki koulussa vähintään keskivertoisesti pärjääviä. Näissä kaikissa tapauksissa kehitysvammaisuus johtuu perimästä. Joskus siis älykkäille voi syntyä kehitysvammainen ja kehitysvammaiselle älykäs lapsi. Jos epäilet, että ongelmat voisivat johtua synnytyksestä, niin appgar-pisteet kertovat paljon. Syitä voi olla siis monenlaisia, ja harvoin todellinen syy selviää.

Näillä tuntemillani henkilöillä ei ole lainkaan raivareita tms. Hehän ovat kuitenkin n.12-v. tasolla, ja eihän sen ikäisillä enää ole sellaisia ongelmia. Nuo ravarit minun ymmärtääkseni liittyvät joihinkin tiettyihin kehitysvammaisuuksiin, mutta ei niitä kaikilla suinkaan ole. Lapsesi varmaankin kehittyy normaalia hitaammassa aikataulussa, mutta todennäköisesti hänkin haluaa joskus itsenäistyä kuten useimmat muutkin lievästi kehitysvammaiset, ja sinä sitten käyt kyläilemässä asuntolassa tai lapsesi kodissa.

Jaksamista toivon teille sydämeni pohjasta asti!! Meillä on 5-v tyttö, jolla puoli v sitten neurologian os:lla todettiin laaja-alainen kehityksenviive ja viivettä tuolloin oli se 1,5 v joka tarkoittaisi lievää kehitysvammaa. Menemme kontrollitutkimuksiin viikon päästä ja tuolloin tyttö saa diagnoosin. Jännitämme ihan sairaana tätä! En oikein osaa kauheasti kapinoidakaan tuota lievää kehitysvammadg:a vastaan kun näyttää niin selvästi siltä, että kaikki ei tosiaankaan ole kunnossa. olen huomannut, että tyttömme on aidosti onnelisimmillaan silloin kun kokee olevansa täysin hyväksytty ja vanhemmat on hyvällä tuulella eikä toru häntä, joten toivon tietysti hänen elämäänsä sellaisia ihmisia joita ei pieet erikoisuudet hätkäytä. Kuten tietenkin teidän pojallekin. Ja teille!! Äläkä syytä itseäsi, kaikkea ei voi selvittääkään vaan tälläiset asiat tulee ihmisille,jotka niiden kanssa kykenevät selviämään. ( Uskoo tää sitkeästi!!! Ajatelkaa eteenpäin mutta useimmiten vain päivä kerrallaan. Voimia.

Puhun nyt lähinnä kokemuksista omasta siskosta. En ole mikään asiantuntija...

Mutta mielestäni voi kysellä ensimmäiseksi sieltä, mistä diagnoosin on saanut, miten voi saada apua elämään, jos ongelmia on esim. raivokohtauksia. Esim. äitini oli siskoni kanssa aikoinaan viikon verran eräässä kehitysvammaisten toimintakeskuksessa, jossa käytiin läpi keinoja, miten siskon kanssa toimia. Samalla arvioitiin siskon elämää. Siskolla ei nyt mitään suuria raivokohtauksia ollut, mutta oli hyvin levoton ja impulsiivinen lapsena. Eli uskoisin, että myös nykyään on mahdollisuus päästä vastaavan tapaiseen kuntoutukseen. Varmaan tuolla syksyn sopeutumisvalmennuskurssilla saa hyviä vinkkejä myös.
Jos raivokohtaukset ovat todellinen ongelma, myös jonkinlaista mieltä tasaavaa lääkitystä voidaan joskus miettiä. Tuskin nyt ensimmäiseksi ehdotetaan kotoa pois muuttamista, etenkään jos ei itse sitä halua. Ensin käydään kaikki muut vaihtoehdot läpi.

Tottakai myös kehittymistä tapahtuu siskolla koko ajan. Elämä opettaa kuten jokaista ihmistä. Tosin siskolla ymmärryskyky ei kaikkeen riitä. Sisko ei ole enää niin levoton ja impulsiivinen kuin lapsena. Itse huomaan keskustelevani siskon kanssa niin, että keskustelen asioista yksinkertaisemmin. Siskon ymmärrys ei riitä "teoreettiseen" ajatteluun. Tosin joskus tulee tilanteita vastaan, että huomaan siskon ymmärtävän paljon enemmän, mitä itse olen olettanut etukäteen. Siskon elämä on vähän teinin oloista jossain asioissa. Luetaan Suosikkia, kuunnellaan musiikkia, katsotaan tv-ohjelmia.

Nykyisin mielestäni pyritään mahdollisimman kodinomaiseen asumiseen eikä laitosmaiseen asumiseen. Siskolleni aikoinaan sanottiin, kun asuntolaan muutto tuli ajankohtaiseksi, että se on normaalia kotoa pois muuttamista ja itsenäistymistä. Hyvänä esimerkkinä minä, joka en enää kotona asunut. Siskolle asuntolaan muuttaminen oli hyvä asia. Hän sai tuttavia ja aina on seuraa muista asukeista ja tutuista hoitajista. Sukulaisten luo pääsee kyläilemään viikonlopuiksi, kun sovitaan.

Kaikkea tulevaa ei kannata murehtia. Tietoa varmasti tulee ajan kanssa enemmän tilanteesta (vaikka varmasti nyt heti sen tiedon haluaisi). Lapsi on sama lapsi kuin ennen varsinaista diagnoosia. Itse kohtelisin lasta mahdollisimman samalla tavoin kuin "normaalia" lasta, tietenkin mahdolliset rajoitukset huomioiden.

"Lapsi on sama lapsi kuin ennen varsinaista diagnoosia."

Selvennykseksi vielä että tarkoitin tällä, että älkää antako diagnoosin lannistaa teitä!
Lapsen kasvattaminen voi olla välillä haastavaa ja raskastakin. Vertaistuen löytäminen olisi mun mielestä hyvä asia. Kun asioista voisi keskustella muidenkin kanssa eikä yksin olisi ongelmineen.

Haluaisitko kertoa millaisia erikoisuuksia pojallanne on, milloin huomasitte että kaikki ei ole kuten pitäisi jne? Millaista arkenne on, millaista terapiaa poikanne saa ja onko niistä ollut hyötyä? Voisin kertoa kokemuksistamme jos sinua kiinnostaa.

Olisi niin helppo antaa ohjeita miten elää huolettomasti ja uskoa ihmeparantumiseen että! Olen saanut juuri noita ohjeita niin paljon että ihan oksettaa, siksipä en niitä teille annakaan. Tiedän, että välillä on vaan saatava olla epätoivoinen ja tietty realismi on vain järkevää.

Meillä tyttö syntyi keskosena mutta mitään erityistä ongelmaa ei vauvana havaittu. Neuvolassakin vain kehuttiin miten on jäntevä ym ym. Liikkuminen oli todella myöhässä, ryömimään tyttö lähti vasta hieman alle vuoden iässä, aluksi takaperin, samoin sitten vajaa 1,5-v:na konttaaminen alkoi ensin takaperin. Kävelemään lähti vasta 1v8kk ikäisenä. Eli myöhäistä oli. En kuitenkaan saanut neuvolasta lähetteitä eteenpäin vaan kaikki kuitattiin keskosuudella. Nyt tiedän, että tuossa vaiheessa syntyneet eli rv 34 pitäisi olla keskussairaalaseurannassa täällä meillä päin. Jostain syystä meidän tyttömme ei siihen seurantaan kuulunut. Puhetta tuli n 10 sanaa mutta ne hävisivät ennen 3. syntymäpäivää, nyt sanoja on kaksi. Kolmevuotisneuvolassa vaadin lähetettä puheterapeutille joka sitten totesikin vaikean dyspraksian heti. Ja hänen kauttaan pääsimme neurologisiin tutkimuksiin, jotka nyt siis jatkuvat viikon päästä.

Terapioita on monia, toiminta-, si-fysioterapia ja puheterapia. Viittomia opetellaan kaksi tuntia viikossa. Teraputit kilvan kehuu miten paljon edistymistä on tapahtunut ja niin varmaan onkin mutta kyllä meillä kotona tuntuu, että yhä vain kummallisemmaksi tyttö käy. Housut putoilee jalasta alushousuja myöten eikä tunnu yhtään haittaavan häntä, samoin hame jne. Saattaa missä vain ottaa housuja alemmas yhtään näkemättä siinä mitään outoa ( onneksi ei tapahdu usein), menee tuijottamaan ihmisiä läheltä, ei kestä kosketusta vieraalta eikä usein tutultakaan ihmiseltä. Aliherkkyyttä ja yliherkkyyttä on, kompastelee, tömähtelee pitkin lattioita, hampaiden pesu tuskaista joskus. Väsyneenä ja kyllä muutenkin läpsii, lyö, on joskus purrutkin pikkusiskoa ja meitä vanhempia. Olen ollut ihan ehdoton päiväunien suhteen kun kotona on- on kolmena pnä vkossa päiväkodissa- ero on suuri siihen tyttöön, joka ei nukkunut unia. Välillä hyvin vetelä, ei saa päälleen, siirtymät hankalia, jumittumista, minusta selvää nimeämisen vaikeutta.

Olen viemässä tyttöä sensomotorisen kuntoutuksen yksityiseen firmaan, saapa nähdä löytyisikö sieltä mitään apua. Jotenkin etsin sellaista kättä pidempää millä elämänsä hieman helpottuisi. Olen adhd:täkin epäillyt ja ajatellut olisiko lääkityksestä apua siihen, että tyttö pystyisi keskittymään paremmin, nyt vaatii viereensä aikuisen ohjaamaan, lähes kädestä pitäen.

Kunpa osaisi elää tätä päivää eikä murehtisi tulevaa epävarmuutta! Tsemppiä teille!

heippa ossinäiti. Tulevaisuudesta. 9-12 vuotias tosiaan osaa jo vaikka mitä. itse olen töissä kehitysvammaisten asuntolassa jossa on juurikin tämän tapaisia asukkaita,aivan mahtavia ihmisiä. He ovat siis lapsia aikuisen vartalossa,tekee ruokaa ohjattuna,pesee pyykkiä,täyttää tiskikonetta ja kaikkea muuta normaaleita asioita,siinä vaan täytyy olla ohjaaja sen verran vieressä katsomassa että hommat hoituu ja muistutella asioita.. kehitysvammaisetkin ymmärtää asioita ja kasvavat isoksi ja aikuiset muuttavat pois kotoa,miksi siis ei kehitysvammaiset? tälläisiä asuntoloita on paljon ja niissä on asukkailla hyvät oltavat ja saavat kokea monia asioita...ja ennen kun on aika muutta pois kotoa on mahdollisuuksia viedä lapsi vikikeviikonlopuille jossa lapset siis puuhaavaat kaikkea kivaa ja vanhemmat saavat ajatella jotain ihan muuta sillä aikaa. voimia paljon teille ja kun järketyksestä selviät rupea kyselemään kunnalta mitä heillä on tarjota ja yksityilellä puolella on paljon enemmän vaihtoehtoja,nauti lapsestasi, saat kokea monia ihania ja hauskojakin hetkiä :flower:

Hei. Nyt on meilläkin 5-vuotiaalla tytöllämme dg: kehitysvammaisuus. Ei lievä, eikä viive vaan keskivaikea kehitysvamma. Ei tule ikinä puhumaan eikä ajattelemaan abstrakteja asioita ja tarvitsee jonkun auttamaan elämässään. Turhan rankkaa eikä sanoja nyt muuhun ole.

En tiedä miten alottaisin...Voimia sinne ei ole helppo sulattaa tuoretta dg. Itse olen sulatellut ensin kehitysviive dg ja nyt sitten kehitysvamma dg 2vuotta välillä on helpompaa ja välillä ollaan todella pohjilla.
Itse olen saanut kerättyä voimia siitä kun huomaan kuinka aurinkoinen on lapseni ja aina hymyssä suin mitään ei ruinaa kaikki vaatteet kelpaa mitä päälle laittaa -silleen helppo mutta aina hän äitiä tarvii.
Me käytiin ensitieto kurssilla vuosi sitten ja suosittelen lämpimästi sitä teille jos ette ole käyneet vertaistuki on se josta saa kerättyä voimaa että huomaa ettei ole yksin asioitten kanssa,ja edut saa päivitettyä siellä mm:autovero,invalupa,ajoneuvovero,tilapäis hoito...
kohtalotoverin halaus sinne!