Oletko keliakiatuen poiston kannalla vai vastaan?

miksi?

 

Hyvähän sellainen tuki on, saisi olla suurempi.

Mutta onhan se hiukka epäoikeudenmukaista että vain yksi ruokarajoitteinen porukka saa jotain tuollaista tukea. Peräänkuuluttaisin ennemmin tasa-arvoa..Saakoon sitten muutkin ruokarajoitteiset tukea.

 

Niin kauan kun suositukset ovat näitä, että tulisi puputtaa leipää sun muuta tällaista, niin kyllä keliakiatuki on ihan aiheellinen. Itselläni ei kyllä ole keliakiaa, mutta läheiselläni on, ja voin jopa sanoa, että tämänhetkinen tuki ei edes kata keliakian tuomia ylimääräisiä kustannuksia. En kyllä itse näe, että tavallinen leipä olisi muillekaan turvallista, mutta minkäs teet, kun suositukset ovat mitä ovat. Mikäli jättää tavallisen leivän sun muut hiilihydraatit pois ruokavaliosta, niin ruokakustannukset nousevat ikävä kyllä aika lailla. :/

 

Jokainen voi pitää huolta siitä, että valitsee hyvin toimeentulevan miehen, kuten IT-insinöörin. Jos köyhillä ei ole varaa ostaa erityisruokia sairaille lapsilleen, kärsikööt.

 

Hyvä kun poistuu, halpaa on spagetin sijasta peruna, kaura ja riisikin jos on pakko syödä halvinta mössäkkää. Keliakia ei ole hirveän rajottava kuten taas on moni allergia.

 

Jokainen voi pitää huolta siitä, että valitsee hyvin toimeentulevan miehen, kuten IT-insinöörin. Jos köyhillä ei ole varaa ostaa erityisruokia sairaille lapsilleen, kärsikööt.

Mikä nyyhkytarina sairaista lapsista jotka tarvitsivat pullaa eikä rikas veroistaan niitä kustantanutkaan.

 

Olen tuen poiston kannalla. Tunnen moniallergisia lapsia paljon rajoittavammilla ruokavaliolla, eikä niistä mitään tukia saa. Keliakia yksinään ei ole edes pahimmasta päästä.

En sinänsä tarkoita etteikö keliakiasta kuuluisi mitään tukea saada, mutta en ymmärrä miksi se yksinään on nostettu tuettavien ruokavalioiden joukkoon.

 

Meillä kaikilla on omat pienet ongelmamme, eikä niistä suurinta osaa tueta yhtään millään tavalla. Eli pois vaan tällaiset epätasa-arvoiset tuet. Keliakia on jo sen verran yleinen juttu, että kaikkialta saa jo gluteenittomia elintarvikkeita, joten ei tuo enää kenenkään elämää erityisesti häiritse.

 

Meillä kaikilla on omat pienet ongelmamme, eikä niistä suurinta osaa tueta yhtään millään tavalla. Eli pois vaan tällaiset epätasa-arvoiset tuet. Keliakia on jo sen verran yleinen juttu, että kaikkialta saa jo gluteenittomia elintarvikkeita, joten ei tuo enää kenenkään elämää erityisesti häiritse.

Eihän se pointti ole siinä, että onko niitä tuotteita tarjolla vai ei, vaan siinä, että ne tuotteet ovat paljon hintavampia, kuin tavalliset vastaavat.

 

Kannalla. Ensinnäkin jo mainitun eriarvoisuuden vuoksi, muista vastaavantasoisista ruokarajoitteista ei saa tukea. Toisekseen tuki on pieni ja siihen liittyvät byrokratiakulut siten suhteettoman suuret. Tai no enemmän kuin varsinaisesta päätöksenteosta kuluja aiheutuu tarpeettomista ohutsuolen koepalatutkimuksista, jotka varmasti vähenisivät jos ne eivät olisi keliakiatuen ehtona. Kolmanneksi nyt kun säästää täytyy, hyvä karsia tällaisista pienistä jutuista, joista leikkaaminen ei kenenkään elämää kaada.

 

Vähän turhahan se on kun ei muistakaan allergioista saa ja sen edellytys on suolentähystys. Mä en kestä gluteeniviljoja mutta en voi varmaksi sanoa onko mulla keliakia kun en halua tuota suolentähystystä. En tosin tarvitse mitään tukia kun en käytä mitään kalliita viljankorvikkeita, en vaan syö viljaa. Enkä välttämättä söisi vaikka kestäisin kun syön suht vähähiilarisesti.

 

Ei gluteeniton ruokavalio tule mitenkään kovin kalliiksi jos ei osta niitä törkyhintaisia pastoja sun muita. Kaikki riisipastat ja maissipastat mitä olen syönyt maistuvat pahalta, tai vähintään eivät ainakaan pastalta joten en niitä edes enää osta. Syön riisiä, salaatteja, kasvisgratiineja ja perunoita. Useimmat gluteenittomat leivätkään eivät ole kovin hyviä muutoin kuin uunituoreena, muutamat pakasteleivät ovat ihan ok. Mun keliakiaruokavalio tulee aika paljon halvemmaksi kuin monen muun ihan "normaali" ruoka.

Sinänsä en siis näe mitään syytä, miksi sitä pitäisi jotenkin erityisesti rahallisesti tukea.

 

Hyvä vaan, että tuki on olemassa, joten vastustan sen poistamista!

Fakta on se, että ihan kaikkialta EI saa tänä päivänäkään sitä gluteenitonta ja jos onkin, se on joku kämänen pikkusuolainen piirakka tai sitten vaan joku keksi. Voi hyvää päivää! Meillä se keliaakikko on lapsi, joten me saadaan sitä isompaa tukea.

Elämä on ihan hemmetin rankkaa ja rasittavaa keliakian kanssa. Kaikesta pitää varmistaa, eihän varmasti sisällä gluteenia. Ihmisiä pitää jopa pitää vähän tyhmänä, koska kaikille ei todellakaan ole itsestäänselvyys se, että käytetään esim. eri rasvoja, eikä mennä gluteenisilla veitsillä törkkimään väärää rasiaa, tai muuten saastuteta annokset gluteenimuruilla.

Helppo se sieltä puskista on huudella, koska teillä ei siitä kokemusta ole, tai jos itse aikuisena olette keliaakikkoja, niin se on ihan eri asia huolehtia lapsesta, joka ei itse ole ollut kykeneväinen pitämään huolta siitä, ettei saa vahingossa vääriä ruokia. Meillä on joskus käyty väännöt päiväkodinkin kanssa, kun sieltä oli annettu väärää sapuskaa ja tytöllä oli monta päivää maha kuralla ja kipeä. Aikuisdiagnoosin saaneella on siinä mielessä helpompaa, että aikuinen on itse kykeneväinen päättämään, altistaako itsensä vai ei.

Juu, ihan kiva, et me saadaan se n. 100€ kuussa rahaa siitä, että me nähdään ihan hitonmoinen vaiva, kun me suojellaan meidän lasta sairastumasta.

Meidän menot ja julkisilla paikoilla, ravintoloissa yms. käynnit ovat todellakin harventuneet niin, että emme käy edes kerran kuukaudessa ulkona syömässä. Eikä me muutenkaan enää matkustella läheskää niin paljon, mitä me tehtiin ennen tytön diagnoosia.

 

Hyvä vaan, että tuki on olemassa, joten vastustan sen poistamista!

Fakta on se, että ihan kaikkialta EI saa tänä päivänäkään sitä gluteenitonta ja jos onkin, se on joku kämänen pikkusuolainen piirakka tai sitten vaan joku keksi. Voi hyvää päivää! Meillä se keliaakikko on lapsi, joten me saadaan sitä isompaa tukea.

Elämä on ihan hemmetin rankkaa ja rasittavaa keliakian kanssa. Kaikesta pitää varmistaa, eihän varmasti sisällä gluteenia. Ihmisiä pitää jopa pitää vähän tyhmänä, koska kaikille ei todellakaan ole itsestäänselvyys se, että käytetään esim. eri rasvoja, eikä mennä gluteenisilla veitsillä törkkimään väärää rasiaa, tai muuten saastuteta annokset gluteenimuruilla.

Helppo se sieltä puskista on huudella, koska teillä ei siitä kokemusta ole, tai jos itse aikuisena olette keliaakikkoja, niin se on ihan eri asia huolehtia lapsesta, joka ei itse ole ollut kykeneväinen pitämään huolta siitä, ettei saa vahingossa vääriä ruokia. Meillä on joskus käyty väännöt päiväkodinkin kanssa, kun sieltä oli annettu väärää sapuskaa ja tytöllä oli monta päivää maha kuralla ja kipeä. Aikuisdiagnoosin saaneella on siinä mielessä helpompaa, että aikuinen on itse kykeneväinen päättämään, altistaako itsensä vai ei.

Juu, ihan kiva, et me saadaan se n. 100€ kuussa rahaa siitä, että me nähdään ihan hitonmoinen vaiva, kun me suojellaan meidän lasta sairastumasta.

Meidän menot ja julkisilla paikoilla, ravintoloissa yms. käynnit ovat todellakin harventuneet niin, että emme käy edes kerran kuukaudessa ulkona syömässä. Eikä me muutenkaan enää matkustella läheskää niin paljon, mitä me tehtiin ennen tytön diagnoosia.

...mutta sitten on lapsia jotka voi syödä suunnilleen bataattia, mustikkaa ja strutsin lihaa (en tunne henkilökohtaisesti, mutta tiedän tapauksen, ihan tositapaus siis) mutta jotka eivät ole oikeutettu mihinkään tukeen, ellei allergia aiheuta anafylaksiaa. Reilua?

Turha heidän edes yrittää mihinkään ulos syömään, koskaan.

Kuten sanoin, en mä ole vastaan sitä että keliakiasta saisi jotain tukea, mutta kyllä sitä sitten tasapuolisuuden vuoksi pitäisi saada muistakin, vielä paljon rajoittavammista ruokavalioista.

 

...mutta sitten on lapsia jotka voi syödä suunnilleen bataattia, mustikkaa ja strutsin lihaa (en tunne henkilökohtaisesti, mutta tiedän tapauksen, ihan tositapaus siis) mutta jotka eivät ole oikeutettu mihinkään tukeen, ellei allergia aiheuta anafylaksiaa. Reilua?

Turha heidän edes yrittää mihinkään ulos syömään, koskaan.

Kuten sanoin, en mä ole vastaan sitä että keliakiasta saisi jotain tukea, mutta kyllä sitä sitten tasapuolisuuden vuoksi pitäisi saada muistakin, vielä paljon rajoittavammista ruokavalioista.

Minusta heille on ihan tasavertainen oikeus saada tukea. Mielellään korkeinta vammaistukea.
Olen itsekin kuullut niin vakavasta allergiatapauksesta, että hän pystyi syömään suunnilleen pelkästään poronlihaa.

 

Minusta heille on ihan tasavertainen oikeus saada tukea. Mielellään korkeinta vammaistukea.

Tukea saa vain, jos allergia aiheuttaa anafylaksiaa.

 

Eihän se pointti ole siinä, että onko niitä tuotteita tarjolla vai ei, vaan siinä, että ne tuotteet ovat paljon hintavampia, kuin tavalliset vastaavat.

Ei niitä kalliita erikoistuotteita ole pakko ostaa jos ruuan pelkkä halpuus on tärkeää.

 

anteeks nyt vaan mutta kasvava lapsi ja nuori tarvitsee MONIPUOLISEN ruokavalion, siihen nyt yleensä kuuluvat pastat ja leivät ja puurot sun muut jotka hinnat nostavat pilviin, puhumattakaan sen yhteenkuuluvuuden tunteen mikä tulee siitä kun itsekin saa kun muut saavat, esim. niitä herkkuja. toisekseen keliakia ei edelleenkään ole allergia ja kolmannekseen moniallerginen lapsi voi saada hoitokuluja kelasta (ainakin itse ollaan saatu) eli eipä nyt puskista huudella ettei muutkaan mitään saa.
eli keliakiatuki korkeemmaks ja pelleily ruokavaliolla pois, murinat!

 

anteeks nyt vaan mutta kasvava lapsi ja nuori tarvitsee MONIPUOLISEN ruokavalion, siihen nyt yleensä kuuluvat pastat ja leivät ja puurot sun muut jotka hinnat nostavat pilviin, puhumattakaan sen yhteenkuuluvuuden tunteen mikä tulee siitä kun itsekin saa kun muut saavat, esim. niitä herkkuja. toisekseen keliakia ei edelleenkään ole allergia ja kolmannekseen moniallerginen lapsi voi saada hoitokuluja kelasta (ainakin itse ollaan saatu) eli eipä nyt puskista huudella ettei muutkaan mitään saa.
eli keliakiatuki korkeemmaks ja pelleily ruokavaliolla pois, murinat!

Kelan vammaistukea ei saa ilman sitä anafylaksiaa.

Moniallergisen lapsen ruokavalio voi olla paljon suppeampi kuin keliaakikon. Ja sen saa ihan omasta pussistaan kustantaa.

Tästä ei vaan tasapuolista saa tekemälläkään. Keliakia on ikävä vaiva ja joo, aiheutta a lisäkustannuksia perheeseen, mutta en ymmärrä miksi juuri, pelkästään, yksinomaan siitä pitäisi tukea saada.

 

Todellakin poistoon vaan.
En tajua, miksi tuollaista tukea on alunperinkään alettu maksamaan, kun keliakia ei vaadi erityistä hoitoa.

Kohta joku tulee mussuttamaan, että gluteeniton ruokavalio on keliakian hoito - ja joo se onkin, mutta gluteeniton ruokavalio ei vaadi mitään erityistä tai ole sen kalliimpi, kuin gluteenia syövän ruokavalio.

Se taas sitten, jos keliaakikon on "pakko" saada leipää, pullaa ja muuta yleensä gluteenia sisältävää mussuteltavaa, on ihan oma valinta eikä sitä tarvitse eikä pidä verovaroista tukea - tietenkään.
Mä en käsitä missä tynnyrissä jengi elää, kun ei osata/tajuta ottaa esim. kananmunaa, vihanneksia tai hedelmää mukaan (jos sellaista ei paikanpäältä saa), vaan kitistään kuinka välipalatkin on niiiiiin hankalaa, kun kahviloiden ja kauppojen keksit sisältää gluteenia ja jos eivät sisällä, ovat kalliimpia.
Sitäpaitsi jos leivonnaisia ja leipää välttämättä haluaa, niin kaupoista kyllä löytyy ihan hyvin gluteenittomia jauhoja (esim. tattari-, riisi- ja maissijauhot) mistä leipoa, eivätkä ole edes mitenkään kalliita.


Kirjoitan nyt vielä kerran, että jos sinä/perheesi haluaa elää vehnäleivällä, -pullalla ym. se on teidän oma valinta.
Moukkamaista vaatia muita maksamaan jotain korvauksia siitä, ettei halua syödä esim. vihanneksia, hedelmiä, lihaa, papuja, itse leivottuja leivonnaisia ym., vaan haluaa väkisillä syödä jotain sellaista mikä ei itselle sovi(!) ja ostella kalliimpia korvaavia tuotteita suoraan valmiina kaupan hyllyltä.

 

Lisään nyt vielä, että tässä taloustilanteessa olisi sulaa hulluutta maksella tollasia tukia ihmisille.

Se olisi tietysti eri asia, jos valtion kassa olisi reilusti plussan puolella ja olisi mahdollisuus tukea kaikenlaisia erityisruokavalioita.

 

Kannalla, aika järjetön tuki. Keliakia ei estä syömästä mitään elintärkeää, ei estä ihmistä syömästä terveellisesti, ei estä edullista ruokavaliota eikä edes järjettömästi vaikeuta elämää vaikka alussa voi tuntua opettelulta. Kukaan ei pakota ostamaan niitä kalliita erikoistuotteita onneksi, ne voi jättää vaikka ihan kokonaan pois.

 

Hyvä vaan, että tuki on olemassa, joten vastustan sen poistamista!

Fakta on se, että ihan kaikkialta EI saa tänä päivänäkään sitä gluteenitonta ja jos onkin, se on joku kämänen pikkusuolainen piirakka tai sitten vaan joku keksi. Voi hyvää päivää! Meillä se keliaakikko on lapsi, joten me saadaan sitä isompaa tukea.

Elämä on ihan hemmetin rankkaa ja rasittavaa keliakian kanssa. Kaikesta pitää varmistaa, eihän varmasti sisällä gluteenia. Ihmisiä pitää jopa pitää vähän tyhmänä, koska kaikille ei todellakaan ole itsestäänselvyys se, että käytetään esim. eri rasvoja, eikä mennä gluteenisilla veitsillä törkkimään väärää rasiaa, tai muuten saastuteta annokset gluteenimuruilla.

Helppo se sieltä puskista on huudella, koska teillä ei siitä kokemusta ole, tai jos itse aikuisena olette keliaakikkoja, niin se on ihan eri asia huolehtia lapsesta, joka ei itse ole ollut kykeneväinen pitämään huolta siitä, ettei saa vahingossa vääriä ruokia. Meillä on joskus käyty väännöt päiväkodinkin kanssa, kun sieltä oli annettu väärää sapuskaa ja tytöllä oli monta päivää maha kuralla ja kipeä. Aikuisdiagnoosin saaneella on siinä mielessä helpompaa, että aikuinen on itse kykeneväinen päättämään, altistaako itsensä vai ei.

Juu, ihan kiva, et me saadaan se n. 100€ kuussa rahaa siitä, että me nähdään ihan hitonmoinen vaiva, kun me suojellaan meidän lasta sairastumasta.

Meidän menot ja julkisilla paikoilla, ravintoloissa yms. käynnit ovat todellakin harventuneet niin, että emme käy edes kerran kuukaudessa ulkona syömässä. Eikä me muutenkaan enää matkustella läheskää niin paljon, mitä me tehtiin ennen tytön diagnoosia.

Eli saatte vammaistukea, ette keliakia tukea. Vammaistukeahan ei ymmärtääkseni kukaan ole poistamassa.

Meidän pojalla on pähkinäallergia. Yleisin kommentti on: no, eihän se haittaa ku ei pähkinää oo juuri missään. Just joo.
Joka ikinen tuoteseloste on luettava. Ravintoloitten/kahviloitten yms. henkilökuntaan ei voi luottaa joten sellaisissa ei käydä syömässä juurikaan mitään. Voi niissä syödä jätskin jos sattuu löytymään pähkinävapaa sellainen, yleensä ei löydy.
Ja jos poika sattuis pähkinä saamaan hitusenkin niin seurauksenahan ois silmien ja kurkun turpoaminen, häjyllä säkää kuolema. Mukana on aina kannettava epipeniä.
Kaikille avustajille yms. on aina muistettava sanoa että pojalle ei saa antaa MITÄÄN syötävää. Jatkuva huoli siitä onko esim. koulun keittiön henkilökunta todella sisäistänyt asian vai ei.

Aikoinaan yksi ryhmiksen työntekijä alkoi etsiä uutta työpaikkaa koska ei kestänyt pojan pähkinäallergian tuomaa vastuuta, stressas sitä niin että oli aivan loppu. Ja kyseinen hoitaja oli työskennellyt lastenhoitajana n. 30 vuotta. Että allergisia oli hoitanut ennenkin mut toi pähkinäallergia oli sille liikaa.

Maksaakin toi allergia jonkin verran epipen säilyy max. vuoden ja makso viimeksi muistaakseni 38€. Viime kuussa sen ostin ja huhtikuussa menee vanhaksi, toi yksilö oli siis jo kerinnyt muutaman kuukauden lojua apteekissa. Harvoin onnistun saamaan epipeniä jossa olisi täysi vuosi käyttöaikaa jäljellä.
Monet herkut joutuu ostaa kalliimpia versioita. Tavallisen ruuan hintaan ei vaikuta.

Silti pelkän pähkinäallergian perusteella ei saisi yhtään mitään tukea.

Ai niin ja ei muuten voi luottaa sairaalaskaan hoitajiin, useita kertoja on tuotu esim. jätskiä jossa lukee "saattaa sisältää pähkinää". Vaikka sille kyseiselle hoitajalle on juuri viis minuuttia aikaisemmin kertonut että tuotteet joissa lukee "saattaa sisältää pähkinää" tai "valmistettu tehtaassa jossa käsitellään pähkinää" eivät käy.

 

anteeks nyt vaan mutta kasvava lapsi ja nuori tarvitsee MONIPUOLISEN ruokavalion, siihen nyt yleensä kuuluvat pastat ja leivät ja puurot sun muut jotka hinnat nostavat pilviin, puhumattakaan sen yhteenkuuluvuuden tunteen mikä tulee siitä kun itsekin saa kun muut saavat, esim. niitä herkkuja. toisekseen keliakia ei edelleenkään ole allergia ja kolmannekseen moniallerginen lapsi voi saada hoitokuluja kelasta (ainakin itse ollaan saatu) eli eipä nyt puskista huudella ettei muutkaan mitään saa.
eli keliakiatuki korkeemmaks ja pelleily ruokavaliolla pois, murinat!

Tottakai täytyy olla monipuolinen ruokavalio, mutta siihen ei tarvita pastaa, leipää, eikä puuroa.

 

Eihän se pointti ole siinä, että onko niitä tuotteita tarjolla vai ei, vaan siinä, että ne tuotteet ovat paljon hintavampia, kuin tavalliset vastaavat.

Hyvin pärjää luontaisesti gluteenittomalla ruualla. Ei tarvita mitään "korvaavia tuotteita"