Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

muumi3
http://kaksplus.fi/keskustelu/t1113872 Tuolta linkistä löytyy ketju jossa itse kävin läpi sikiön suurta turvotusta. Turvotus levisi nopeasti koko keholle ja pahimmillaan se oli jo pari senttiä paksuudelta. Meillä tyttö oli Turner-tyttö joten sehän ei ole ns. vakava kehityshäiriö, vaan turnereita syntyy joka vuosi parisenkymmentä suomessakin ja ihan normaalia elämää viettävät.
Meillä ei oltu yhtä onnekkaita kuitenkaan

Toivotan sinulle voimia! Tiedän mitä tunteita käyt tällä hetkellä läpi :hug:

 

teille kaikille, erityisesti Muumi3 ja Valdemaria!
Seurasin tätä keskustelua ahkerasti viime keväänä, ja nyt tuntui siltä että voisin jakaa kanssanne myös oman kokemukseni. Viikolla 12 löytyi 5.2 mm niskaturvotus, josta lääkäri kommentoi saman tien että 70 %:n todennäköisyydellä kyseessä on kromosomi- tai kehityshäiriö. Vaikka tiesimme mieheni kanssa, että näiden löytöjen takiahan noissa niskaturvotusultrissa käydään, niin tuntui tietenkin siltä kuin olisi maa viety jalkojen alta. Lääkäri vain totesi että kai olitte varautunut mahdolliseen tällaiseen tulokseen, näitähän he juuri etsivät. Totesi, että nyt on aivan turhaa ottaa lisäksi verikokeita (en siis tiedä tuota yhdistelmäriskilukua), tällä mennään joko jatkotutkimuksiin perinnöllisyyspolikslinikalle tai jatkamme odotusta entiseen malliin. Halusimme tietää, joten menimme perinnöllisyyslääkärille. Tämä oli hyvin empaattinen ja asiallinen. Hänen taulukoittensa mukaan turvotuksesta johtuva riski hieman pieneni, ja keskustellessmma ensimmäistä kertaa tuli sellainen olo että tässä voi oikeasti olla toivoakin vielä. Otettiin istukkanäyte, joka ei kyllä sattunut enempää kuin muutenkaan mahanahkaan piikittely (siitäkin on kokemusta). Tulokset tulivat muutamassa päivässä: kromosomit olivat normaalit! Se oli suunnaton onnen tunne, kyllä te tiedätte jotka sellaisen vastauksen olette saaneet. Rakenneultraan raskauden puolivälissä menin jo rauhallisemmin mielin, lapsi oli kasvanut hyvin ja potkuja oli tuntunut jo pari viikkoa. Mitään selitystä poikkeavan suurelle turvotukselle ei löytynyt. Nyt olen jo aivan loppusuoralla, synnytykseen enää vähän aikaa ja lapsi kasvaa ja möyrii mahassa vahvasti. Tietenkään tämä kokemus ei ole vienyt kaikkia epäilyksiä pois, mutta nyt on vahva tunne että saamme pitää tämän lapsen.
Kiitos että sain tukea testä vaikeina aikoina, vaikkakin taustaillen. Luulen että meitä on monia muitakin.

 

Tsemppiä kaikille tuloksia odottaville + huonoja uutisia saaneille!

Meillä oli siis todennäköisyys 1:20, turvotusta 2,6 mutta hormoniarvot päin honkia.

Emme halunneet lv-punktioon. Sairaalassa emme saaneet mitään keskusteluapua tai vaihtoehtoja. Sanottiin vaan, että ok, tervetuloa sitten rakenneultraan.

Yksityinen lääkäri ohjasi meidät 4D-ultraan, jossa kävimme reilu viikko sitten. Siellä kaikki löydökset negatiivisia, eli mikään ei sen mukaan vahvistanut, että kromosomihäiriöitä olisi!

Tosin eihän se 100 % ole, mutta helpotti kummasti.

Nyt olen päättänyt, että en stressaa turhaan. Päivä kerrallaan ja jos käy huonosti, niin itketään sitten.

Ninni + vaavi 16+1

 

Noi on rohkeita päätöksia.Meniin mielelläni punktioon koska sitten niin minä kuin lääkäritkin osaa varautua paremmin tulevaan..

järki vaan lähtee kun punktiosta 2 viikkoa eikä tuloksia tule :kieh:

 

Todella rohkeita päätöksiä Ninniltä todellakin, toivottavasti teillä kaikki menee hyvin :hug:

Mäkin menen punktioon ihan mielelläni, pää ei kestä tätä epätietoisuutta.. Ja kun esikoinen päivän iässä vietiin teholle ja epäiltiin kaikenlaisia vikoja (aivot ultrattiin, kromosomit tutkittiin) niin voin sanoa että se oli elämäni kamalinta aikaa! Jo silloin päätin että olisi näistä asioista jotain kiva tietää etukäteen, sitä kun ei siinä rytäkässä kaikkea edes ymmärrä ja osaa kysyä.

Toivotaan solmussa että vastaukset tulee pian Tai sitten niin että hyvissä uutisissa kestää kauemmin!

 

Toivottavasti saat tulokset pian solmussa! Mua jännittää ihan hirmuisesti sun puolesta myös. On varmasti tosi piinaavaa odottaa ja odottaa vaan... Toivon samoin kuin Yeb, että hyvissä uutisissa kestää pidempään!

Tsemppiä Ninnille! Tunnen sympatiaa tilannettasi kohtaan, kun itsekin päätin kieltäytyä punktiosta. 4D ultraa odottavan aika vaan tahtoo olla pitkä. Onneksi eilen sain jutella neuvolatädin kanssa, jolta sain oikeasti keskusteluapua. Hänellä oli omakohtaisia kokemuksia siitä, kun kaikki ei mene hyvin ja huolen ja murheen kanssa joutuu kamppailemaan. Oli ihanaa saada jutella jonkun sellaisen kanssa, jolla on muutakin sanottavaa kuin "sun pitää nyt itse päättää mitä teet". Mulla on viikkoja liki saman verran kasassa kuin Ninnillä, nyt 16+3. Ultraan aikaa kaksi viikkoa vielä, kääks...

 

Meille selvisi, ettei sikiö ole missään tapauksessa elinkelpoinen ja hän on jo kuihtumassa pois. Jos luonto ei huolehdi keskeytyksestä ennen sitä, se joudutaan tekemään lääkkeellisesti ensi viikolla, kun lupa on saatu. En jaksa kirjottaa asiasta nyt sen enempää, onneksi hän ei tunne kipua.

 

valdemaria: Iso iso voimahali! Raskaat ajat edessä. Vaikea kuvitella, miten itse jaksaisi tuossa tilanteessa. :hug:

muumi3: voimia myös sinne!

aanah: Me jouduimme odottamaan tuota 4D-ultraa onneksi vain viikon. Ei sitä uskonut niitä hyviä tuloksia ennen kuin luki ne lausunnosta. Mutta toki koko ajan on mielessä, että tuokaan ei takaa 100 % että terve vauva on tulossa. Mutta ainakin pitäisi olla selvää, ettei ole mitään niin paljon vialla, ettei sikiö jaksaisi loppuun saakka.

Näistä kannustavista tuloksista huolimatta tutkin eri tauteja, niiden oireita ja luen ihmisten kokemuksista vammaisen lapsen kanssa, jotta on sitten valmistautunut, jos sellainen kuitenkin on edessä. :hug:

Aurinkoa viikonloppuun kaikille!

 

valdemarialle suurensuuri halaus ja voimia tulevaan! :hug: Toivottavasti kaikki järjestyy parhain päin.

Meillä oli tänään aamulla lapsivesipunktio, olin kyllä hämmästynyt kuinka helppo toimenpiteenä se oli. Vaikka jännitti kamalasti! Olin vähän pettynyt kun kuulin että täälläkin saa vastaukset sittenkin niin että huonot puhelimitse ja hyvät kirjeitse Nyt sitten ihan oikeesti saa jännittää puhelinta! Ja edellisessä laskussakin joka Tyksistä tuli kesti päiväyksen mukaan viikko saapua perille..

Eli nyt sitten vaan liityn muiden vastausta odottavien kerhoon toivoen parasta ja peläten pahinta.

Yeb 15+2

 

Hei....

Uusi olisin, liittymässä joukkoonne. Olen lukenut teidän ketjua, ja kyyneleet tullut silmiin useamman kerran surullisista uutisista, ja liikutuksen kyyneliäkin iloisista uutisista synkästä alusta huolimatta.

Isot :hug: ja voimia kaikille surua kokeneille!

Onnittelut kaikille iloisia uutisia saaneille.

Mä jäin kiinni toisesta, ns. AFP-seulasta r-vkolla 16+2. Ensimmäinen seula (NT-ultra ja veriseula) olivat ok. Riskiluku meille on 1:182. Ei ole niin pelottava kuin monen muun, mutta silti itselleni todella pelottava ja huolestuttava.

Vastaukset toisesta seulasta saimme viime torstaina, ja jo heti lauantaina pääsin lv-punktioon. Itse punktio meni todella sujuvasti, en tuntenut mitään kipua tai epämukavuutta sen aikana. Tosin, olisin mielelläni kestänyt ihan sanoinkuvaamattomatkin kivut, jotta pikkuinen vain olisi terve.

Sanoivat, että kolme viikkoa menee lopullisten vastauksen saamiseen, mutta alustavat tulokset voi tulla jo viikon sisällä. Alustavissa tulokset kertovat Downin mahdollisuudesta, muut kromosomihäiriöt vievät pidemmän aikaa. Mä en tiedä, miten mä kestän tämän odotusajan. Olo on aika synkkä, varsinki silloin kun olen yksin. Avomies on taas todella optimistinen. Onhan toi riskiluku kuitenkin vain teoreettinen....

Tänään olen 19+2, joten pitkällä jo. Siksi tulosten odottaminen - ja tietoon saaminenkin - pelottaa. Aikaa ennen meidän vauvakuumetta ja raskautta avomies on sanonut haluavansa raskaudenkeskeytyksen, jos vauvalla osoittautuu olevan kromosomihäiriö. Itsekin olen ollut samaa mieltä. Miehen osalta mielipiteen syynä on hänen kehitysvammainen pikkuveljensä, jolla on joku todella harvinainen kromosomihäiriö, hän ei muista edes itsekään mikä se on. Veli on tietenkin todella rakas perheelle, niin kuin muutkin perheenjäsenet, mutta vaikeuksia on ollut ja on edelleen pikkuveljen huonon ja huononevan terveydentilan takia, jne.

Nyt raskauden aikana, ei edes vielä, hän ole sanonut mitaän keskeytyksestä. Olemme jo alkaneet niin kiintyä pikkuiseen, vaikka vielä en ole tuntenut liikkeitä. Avomies puhelee pikkuiselle ja silittelee vatsaa. Enkä tiedä itsekään enää, pystyisinkö keskeyttämään.

Jatko on niin epävarmaa, että oikeastaan toivon, etten ala tuntemaan pikkuisen liikkeitä ennen testitulosten saapumista.

 

Ninni-74 Me ollaankiin tuolla samassa kuukausiketjussa, mutta en viikkoon ole ollut paikalla, enkä siis huomannut teidän 4D-ultran kuulumisia. Onnittelut ja hienoa, että kaikki näytti hyvältä! Nyt vain paljon paljon onnea, jotta niin jatkuu odotuksesi ja että kaikki on hyvin!

valdemaria Mekin olimme samassa kuukausiketjussa. Toivon teille paljon voimia, jotta pääsette tästä surullisesta tapahtumasta yli!! :hug: :hug:

 

Tähän ketjuun minäkin valitettavasti kuulun. Viime viikolla oli np-ultra ja turvotusta löytyi 3-3,5mm eli saimme välittömästä lähetteen lisätutkimuksiin. Istukkanäytettä ei istukan sijainnin vuoksi saatu otettua, joten nyt täytyy odotella lähemmäs 3 viikkoa lapsivesinäytteen ottoa. Aika raastavaa. Veriseulan tuloksia emme vielä ole saaneet.

Minna77, minäkin pelkään liikkeiden tuntumista ja vatsan kasvamista Iloisista asioista tuli yhdessä hetkessä ahdistavia.

 

Sonnet82 :hug: ja voimia tuleville viikoille! Pidän peukkuja ja kaikki muita mitäkin saan pidettyä ristissä, jotta kaikki olisi hyvin!

Onneksi nuo nt-ultra&veriseulalöydöt eivät ole ehdottomia. Silti, tämä epävarmuus ja riskiluvut ovat raastavia. Mä lasken päiviä testitulosten saapumiseen, mutta silti niidenkin tietoonsaaminen pelottaa valtavasti.

 

Voimia myös muille. Eiväthän nuo löydökset onneksi ehdottomia ole, mutta minun kohdallani puhuttiin mahdollisesti noin 21% riskistä, mikä kuitenkin tuntuu aika hurjalta.

 

Sonnet82 Ymmärrän, että kuulostaa erittäin huolestuttavalta. Silti suurin mahdollisuus, että vauva on terve!! Jos nyt auttaa ollenkaan oloa...

solmussa Onko kuulunut vielä mitään vastauksia...? Voi, kuinka pidän täällä peukkuja, että saatte hyviä uutisia!!

Voimia kaikille tulosten ja testien odotukseen!! :flower: :flower:

 

Pitäisi jotenkin kyetä keskittymään siihen 80% todennököisyydellä terve, mutta silti ajatukset vain kääntyvät tuohon riskiprosenttiin Kovasti toivon, että veriseulasta ei olisi löytynyt mitään hälyttävää. Kauanko teillä on mennyt veriseulan tulosten tulemiseen?

 

Ei vieläkään vastauksia :kieh: 3 viikkoa piinaa takana.....kohta alan pommittamaan niitä puhelimitse

Mä uskon vahvasti et meil on terve vauva. Saas nähdä pitääkö tunne paikkansa. Sonnet82 voimia sinullekkin, ja minna77 sun kans jutskattiinkin maaliskuisissa, toivottavasti saatte tutkimukset ja tulokset kans pian :hug:

Veriseulan tulokset tuli 2 viikkoa niskapoimun jälkeen.

 

Sonnet82 Ne riskiluvut todella häiritsevät. :kieh: Pidetään nyt toisillemme peukkuja ja kaikkea, jotta tulee iloisia uutisia!! Mäkin sain veriseulan tulokset 2 viikon jälkeen.

solmussa Voi että, kun antaa odotella noin... Toivottavasti hyvät uutiset antaa odottaa - kuten joku tässä aikaisemmin kirjoitti. Kannattaa ehkä soitella ja kysyä...? Mulle sanottiin jopa, että alustavat tulokset saattavat tulla viikon kuluessa (Downsin selvitys).

Voimia odotukseen ja vastauksen kuulemiseen kaikille!!! :hug: :hug: :flower: :flower:

 

solmussa 3 viikkoa! Ihan tuskastuttavan pitkä aika! Mikäs sulla muuten oli niskaturvotus? Olen ymmärtänyt, että on olemassa jokin pikatesti juurikin tuon downin selvittämiseen? Oliko tästä puhetta näytteenoton yhteydessä?

 

Sonnet82 kiva kun löysit tämän ketjun :hug:

Veriseulan tulokset tuli viikossa mulle.

 

Sonne82 ja Minna-77, kovasti jaksamista teille! Kuumeiltiin viime talvena/keväällä yhtä aikaa (minä toisella nikillä) eikä tosiaan ollut silloin hajuakaan,mitä tuleman pitää..(onneksi)
Toivottavasti te ja muutkin, saatte hyviä uutisia! Itse jo kuumeilen uudelleen ja on vähän sellainen olo,et on saattanu tärpätäkin, ihmeellistä,jos ekasta kierrosta jo onnistaisi

 

Enkelinäiti Kiitoksia paljon ja lämmin halaus tuesta. :flower: Todella isot pahoittelut ja voimahalit sen puolesta, mitä itse olet kokenut :hug: Toivon teille paljon paljon plussaonnea!!!

 

Kiitos paljon Minna77! *hali* Voimia sulle myös, muistan hyvin tuon ajan kun tuloksia odotettiin.

 

Tänään tuli alustavat vastaukset lv-punktiosta. Aamupäivällä näin jo sähköpostissa, että lääkäriltä on tullut sähköpostia. En halunnut heti kuitenkaan heti sitä lukea, ei ennen kuin mies tulee töistä kotiin. Voi, kun jännitti ja mietin uskallanko avata. No, mies tuli kotiin ja heti luettiin. Alustavien tulosten mukaan pikkuinen on terve! Voi, kuinka iloisia me olemme nyt! Tietenkin, kaksi viikkoa vielä lopullisiin tuloksiin.

Enkelinäiti Iso kiitos! :flower: :flower:

solmussa Toivottavasti teille tulee nyt pian iloisia uutisia!!! :flower: :flower:

sonnet82 Voimia vielä sinullekin! :flower: :flower:

 

Minna77 : ONNEA!!! :flower: Mahtava juttu!

Sonnet82: Voimia odotukseen!