Meillä oli viime viikolla Lumin reumapoli käynti. Jotenkin jälleen jännitin ihan valtavasti, vaikka fyssari käyntien perusteella kaiken pitäisi olla hyvin. Lumi on kuitenkin joskus satunnaisesti valitellut toista kyynärpäätä ja jännitin todella löytyykö sieltä nestettä. Viimeksi näkyi tilkka, jolle ei kuitenkaan tarvinnut tehdä mitään. Tällä kertaa mitään selvää ei näkynyt, joten sain huokaista helpotuksesta ja kun vielä nilkat, polvet ja lonkatkin olivat kunnossa oli olo huojentunut. Mutta vain hetkellisesti.
Lumin niska on ollut jäykkä pitkään toiseen suuntaan kallistaessa ja kun koittaa katsoa taakseen, lähtee koko yläkroppa kiertymään mukaan. Nyt lääkäri tunsi niskassa jopa pieniä patteja, mutta vielä toistaiseksi ei voida puhua mistään tulehduksesta. Tarkkana meidän pitää nyt kuitenkin olla ja heti jos alkaa olemaan kipuilua tai selvästi jäykistyy enemmän, otetaan yhteys reumapolille. Fysioterapiassa jatketaan nyt käyntiä kerran kuussa ja niskan tilannetta seurataan siellä tarkasti. Tämä ei ollut onneksi uusi oire, vaan sitä on seurattu jo pisempi tovi ja pitkässä ajassa ei ollut menty paljoa huonompaan, ainoastaan ne muutama kyhmy tai muu sellainen sieltä nyt löytyi.
Jalkojen asento on nyt aika täydellinen ja keväällä pois jätetyt tukipohjalliset saavat jäädä kaapin perukoille. Tämä oli niin loistava uutinen, että Lumikin tykkäsi siitä. Johan meillä on tukipohjalliset olleen käytössä jo monta vuotta. Nämä on perheelle sellaisia pieniä kivoja asioita, joiden vuoksi nousee hymy herkästi huulille. Lumi on käynyt jumpassa nyt syksyn alusta asti ja sai luvan jatkaa sitä. Kunhan tekee kaiken niin, että jos tuntuu kipeää niin lopettaa. Tähän asti tyttö on voinut tehdä ihan kaikkea ja on nauttinut todellakin koko sydämellä tästä uudesta harrastuksesta. Tyttö jännittikin sitä, ettei vain joudu lopettamaan harrastusta, mutta sisäistää hyvin, että joskus voi olla kausia ettei voi jumpassa käydä. Toivottavasti kuitenkin sellaista tilannetta ei olisi tiedossa aikoihin, mieluiten ei koskaan.
Lääkitys pysyy meillä samana ja kotona pistämiset jatkuvat. Ne ovat sujuneet meillä todella hyvin ja foolihapon ottaminen on ollut nyt pitkään yhtä lastenleikkiä. Lumi tietää että saa lääkkeen, muttei sitä että milloin ja missä. Ihan loistavaa, sillä meillä ei ole enää oksennettu ja pahoinvointilääkkeet ovat saaneet jäädä kaappiin. Mitä vähemmän kaikkea ylimääräistä lääkettä hänelle pitää antaa on aina plussaa. Toki Lumi voi hieman pahoin pistospäivänä ja on kiukkuinen, mutta oksentaa ei tarvitse ja sen myötä päivät ovat helpottaneet paljon.
Viikonloppuna kävin läpi Lumin kansiota, jossa on kaikki sairaskertomukset yms ja kyllä tämä aika vuoristorataa on ollut maaliskuusta 2011 kun diagnoosi saatiin. Kuinka paljon tyttö on joutunut kokemaan. Kuinka paljon palasikaan muistoja mieleen siitä kuinka itkin itsekin tytön kipuillessa. Aika monta punktiota on takana ja paljon pistämistä. Toivon todella, että saadaan se seesteinen aika tänne ja ehkä joskus koittaa lääkepurkua uudestaan hieman paremmalla menestyksellä. Nyt kuitenkin otetaan ilo irti siitä, ettei tulehduksia löytynyt ja säästyttiin punktiolta. Toivotaan että niska vetreytyy ja kyynärpää ei oireile. Seuraava käynti on silmäpolilla muutaman viikon kuluttua ja uusi reumapoli kolmen-neljän kuukauden päästä. Pitäkäähän peukkuja, että tilanne pysyisi rauhallisena.
Kommentit (16)
Tsemppiä! Meillä 2012 vuodesta ollut lastenreuma osana arkea. Joka kerta reumapolille mentäessä toivomme niin hartaasti että tulehdus viimein häipyisi vaan sitkeästi se pysyy. Jännä yhteensattuma muuten, sillä aikoinaan pidin blogia jonka osoitteessa oli myös melukyla 🙂 se vaan jäi kun lapsi sairastui ja meille syntyi samana vuonna keskosvauva.
Reumaa ja niveltulehduksia sairastaa lähes 100 000 suomalaista. Perinteisen lääketieteen rinnalle on kehitelty monipuolisia luonnonmukaisia hoitomuotoja, jotka ovat kaikkien ulottuvilla. Ne ovat turvallisia ja myrkyttömiä tavanomaisiin hoitomuotoihin verrattuna.
http://personal.inet.fi/koti/remeli/reuma.htm
Kiitos tästä.:)
Käyn tutustumassa.
Ihania uutisia ja ihanaa, että saatte elää seesteistä aikaa, nauttikaa ❤️ Meidän kohta 5v tyttö sai reumadiagnoosin keväällä ja aikamoista vuoristorataa ollut! Tukipohjalliset vasta tulossa ja tänään tuli kontrollikäynnin yhteydessä otetuista verikokeista tulokset, joissa kilppariarvo pielessä! Nyt sitten liuta lisäkokeita edessä, katsotaan mitä niistä selviää! Kivut ovat meidän tytöllä arkipäivää, mikä rastaa sydäntä! Tasaisesta arjesta ei voi kuin unelmoida, mutta kyllä sinnekin vielä päästään ❤️
Kiitos, kyllä tästä nyt nautitaan.♥
Voi, kovasti tsemppiä sinne.♥On se aina yhtä kamalaa katsoa, kun lapsi kipuilee, etkä voi ottaa kipua itsellesi. 🙁 Alku on vielä niin hirveää vuoristorataa..täälläkin oli ensimmäiset kaksi vuotta todellista kaaosta ja tulehduksia vain oli ja oli. Mutta toivotaan että siellä päästään mahdollisimman nopeasti kivuttomuuteen ja tähän tilaan, missä me olemme nyt.♥
Hyviä uutisia tosiaankin! <3 En voi edes kuvitella minkälaista vuoristorataa olette mahtaneet elää tämän kanssa! <3
Niin oli.♥
Onhan nämä vuodet olleet aikamoista vuoristorataa. On ollut hyviä kausia ja sitten kausia, kun on tuntunut, että helpottaako pienen olo koskaan. Onneksi nyt menossa näin hieno tilanne.♥
Oi miten hyviä uutisia, toivottavasti niska ja kyynärpääkään eivät kävisi temppuilemaan!
Oli kyllä helpottavia uutisia.♥ Toivotaan että tilanne niiden osalta pysyy rauhallisena. 🙂
Ihanaa kuulla näin hyviä uutisia♡♡ Täälä myös peukut pystyssä,että saatte nauttia tästä hyvästä vaiheesta piiitkään!!!
Nämä on kyllä aina mahtavia.♥
Kiitos.♥ Nyt toivotaan, että kyynärpää ja niska pysyy rauhallisina.
Olipas paljon ihania kuulumisia ja ilonaiheita♥ Täällä pidetään kaikki peukut ja muut mahdolliset pystyssä, että tilanne pysyy hyvänä♥
Kyllä.♥ Tämmöisiä on aina ilo saada.
Kiitos, toivotaan että tilanne jatkuu hyvänä.♥
Paljon on pieni tyttö joutunut kokemaan. Onneksi tilanne on nyt noinkin hyvä, ihanaa että oksentelut ovat nyt historiaa.
Minä pidän peukut pystyssä, toivoen rauhallisen tilanteen jatkuvan. <3
Kyllä on, mutta onneksi ollaan nyt tässä tilanteessa ja tulehduksia ei ollut. Ja kuinka tuntuu hyvältä Lumin puolesta, että oksentelut ovat nyt ainakin toistaiseksi loppuneet. 🙂
Kiitos.♥ Toivotaan, että kaikki jatkuu yhtä hyvin tästä eteenpäin.
Kiitos.♥
Kauan on teilläkin lastenreuma ollut osana arkea. Ja voi kun koittaisi sellainen käynti, että saisitte hyviä uutisia. Siihen asti kovasti tsemppiä.♥
Hei ompa hauska sattuma tosiaan, että blogeissamme vielä samaa nimeäkin. 🙂
Siellä onkin ollut aika vuosi. Me saatiin Lumin diagnoosi kun silloinen kuopuksemme oli 3kk.