Epäsopiva lääke, kouristukset vaan lisääntyvät

Aamukahvit jäi tänä aamuna kuppiin, kun kesken vaipan vaihdon meidän kohta vuoden ikäinen vauva alkoi kouristella. Tämä oli jo toinen kohtaus vuorokauden sisään (yhteensä näitä on ollut 6 ja poissaolokohtauksia muutama). Soitimme ambulanssin ja annoimme kohtauslääkkeen vauvalle heti, koska kohtaukset tulivat niin lyhyen ajan sisällä toisistaan.  

Ollaan oltu vauvan kanssa kevään mittaan useita öitä sairaalassa ja täällä on tullut vietettyä niin pääsiäistä, kun vappuakin. Vappuna saatiin diagnoosiksi imeväisiän hyvänlaatuinen epilepsia ja siihen aloitettiin säännöllinen lääkitys, minkä annosta on nostettu muutaman kerran, mutta kohtauksia on aina vaan tullut enemmän. Neurologi epäili, että lääke ei sittenkään olisi sopiva meidän lapselle, vaan se täytyy nyt vaihtaa. Itse sairastin vauvana samaa sairautta ja vasta kuudes lääke oli minulle sopiva. Tässä voi siis olla pitkä matka vielä edessä.

Tultiin siis tänään ambulanssilla sairaalaan klo 7 maissa ja vauvasta otettiin tavanomaiset labrat ja päivystävä lääkäri tutki hänet. Päivystäjä olisi halunnut kotiuttaa meidät heti kun vauva heräisi ”horteesta”, mutta pyysin useaan kertaan soittamaan meidän omalle neurologille joka tuntee vauvan hyvin. Neurologi päätti heti laittaa meidät osastolle tarkkailuun ja vanhaa lääkettä aletaan nyt ajamaan alas ja tilalle vaihdetaan uusi. Epilepsia lääkettä ei saa lopettaa ”kuin seinään”, sillä siinä on riski saada kouristuksia ja elimistö voi mennä shokkiin.

Ollaan nyt siis tutulla osastolla, tutussa huoneessa ja tuttujen hoitajien ja lääkärien hoidettavana. Lääkkeen vaihto aloitettiin heti ja se saattaa hetkellisesti pahentaa kohtaustilannetta. Seurataan nyt tarkkaan. Mulla oli pieniä aavistuksia kohtauksen tulosta jo viikonloppuna, kun vauva sai hetkellisiä poissaoloja, eli jähmettyi 10-20 sekunniksi eikä vastannut puheeseen. Itse kouristuksessa vauva jäykistyy ja joko suoristaa käsiä eteenpäin, tai koukistaa ne rintaa vasten ja tärisee holtittomasti. Kasvojen ilme muuttuu ja silmät muljahtaa ylös, suusta tulee vaahdon sekaista kuolaa. Vauva tuntuu kovalta ja jäykältä, ihan kuin tärisevä patsas joka ei hengitä.

Mä haluaisin kovasti suihkuun ja saada kahvia ja ruokaa. Alan olla kyllästynyt näihin ”äkkilähtöihin”, hyvä että ehdin aamulla rintaliivit pukea päälle ennen ensihoitajien tuloa, sillä olin juuri noussut sängystä. Olin taas suunnitellut päivän täyteen ohjelmaa ja kaikki omat hommat seisoo nyt tämän takia. Vaikka eletäänkin sairauden kanssa ”ihan normaalia elämää” on tämä äärettömän kuormittavaa mulle.

Eilenkin vein lapsen mummolle hoitoon ja olin juuri vaihtanut salivaatteet päälle ja lähdössä treenaamaan, kun tuli puhelu että vauva kouristelee. Ei muuta kun auto alle ja anopin luokse. Vaikka anoppi osaa toimia hienosti kohtaustilanteissa en uskaltanut enää jättää vauvaa hoitoon, jos kohtauksia alkaisi tulla sarjana. Haluan siinä kohtaa olla itse paikalla, jos täytyisi lähteä sairaalaan.

Mun positiivinen asenne silti on ja pysyy. Muistutan aina itselleni, että tämä kohtausvaihe on vain väliaikaista. Mun omaa suhtautumista tukee se, että ollaan saatu aivan äärimmäisen hyvää hoitoa ja koen, että mua on kuunneltu pienimmässäkin asioissa lastenosastolla ja lasten neurologian polilla. Täällä luotetaan äidinvaistoon ❤️