operaatio äiti - Banneri

Meidän yksi lapsista on erityinen. Hänellä ei vieläkään ole diagnooseja, vaikka on ilmiselvää, että hänellä on neuropsykiatrisia häiriöitä. Tässä välissä pahoittelen, jos termit menevät väärin. Olen näissä asioissa täysin noviisi ja yritän parhaani ymmärtää, kun selitetään. Tämä postaus käsittelee erityistä lasta ja hänelle tuen saamisen vaikeutta.

STALKKAAJAT

Juuret ihan alussa

Neuropsykiatrisilla häiriöillä saattaa olla juurensa ihan raskauden lopussa tapahtuneeseen istukan repeämiseen ja hapenpuutteeseen, josta vauva ehti hetken kärsiä. Tämä ei ole vain omaa pohdintaani, vaan on ihan hoitopaikassa nostettu esille. Osa voi tietenkin johtua perinnöllisistä syistä, mutta menee ihan arvailuksi miettiä, mistä kaikki on lähtöisin.

Alussa lapsi vain itki

Olen kertonut ennenkin, että lapsi itki alussa jatkuvasti. Tarkoitan tällä sitä, että heräsi aamulla aloittaen itkemisen heti ja illalla se sitten loppui lapsen nukahdettua. Itku oli tasoltaan vaihtelevaa eli kaikkea kirkumisesta kitinään. Koin, ettei hänen ollut koskaan hyvä missään. Tätä jatkui 7kk näin ja sen jälkeen ehkä noin 80% päivästä monta vuotta. Hain ensimmäisien kuukausien aikana apua neuvolasta, mutta siellä todettiin vauvojen vain itkevän. Neuvolalääkäri teki yhden ylimääräisen tutkimuksen, mutta tuli samaan lopputulokseen ja tuumasi itkun loppuvan joskus. Ei se loppunut.

Kuka tahansa vanhempi väsyy vauva-arjessa ja olisi tärkeää tarjota tukea sekä apua itkevän vauvan kanssa. En tiedä millä super bensalla vedin, kun jaksoin yhä uudestaan tsempata. Kaikesta itkusta huolimatta koin valtavaa kiintymystä lasta kohtaan ja ravasin päivästä toiseen lapsi sylissä olkkarin lattiaa, koska koin lapsella olevan turvallinen olo rakastavan vanhemman sylissä.

Tajusin, että kannan sylissäni erityistä lasta

Jossain vaiheessa tajusin, että kannan käsieni suojassa erityistä lasta. Lähdin hakemaan hänelle apua. Haettiin apua neuvolasta sekä perheneuvolasta, josta sitten muistaakseni tehtiin lähete pienten lasten psykan puolelle. Päädyttiin kuitenkin käymään läpi parin viikon jakso, jossa oltiin joko päiväsairaalassa tai sitten sieltä oltiin meidän kotona. Jakson tarkoitus oli kartoittaa lapsen avuntarvetta sekä kouluttaa meitä, miten auttaa ja tukea erityistä lasta. Tällä jaksolla saatiin tosi paljon hyviä vinkkejä arkeen ja esimerkiksi otettiin käyttöön kuvakortit.

Pienten lasten psyka yritti kuitenkin pudottaa meidät pois listoilta, joten tehtiin yhdessä lasu, jonka kautta saatiin kotiin perhetyöntekijä ajamaan meidän asioita eteenpäin. Lasun asiakkaiksi asti me emme päässeet, mutta perhetyöntekijä oli aivan mahtava ja olen hänelle ikuisesti kiitollinen. Tämä henkilö käytännössä järjesti meidän lapselle integroidun päiväkotipaikan sekä auttoi meitä havainnoimaan arkea, jotta saataisiin pitää psykan asiakkuus lapsen kanssa. Käytin tilannetta hyödykseni ja kyselin häneltä paljon vinkkejä ja apua arkeen. Prosessit näissä asioissa oli pitkiä ja hän toimi siellä välikätenä pitämässä meidän puoliamme. Tässäkin saattaa mennä termi väärin, mutta muistaakseni kyse oli perhetyöntekijästä, joka tuli perheneuvolasta. Saa korjata ✔

Toimintaterapeutin arvio

Tässä vaiheessa meillä oli käsissä ainoastaan toimintaterapeutin arvio, joka saatiin siltä 2 viikon jaksolta, jolla oltiin. Toimintaterapeutti painotti psykalle päin aistiyliherkkyyksiä ja muita piirteitä, joita oli tullut ilmi, mutta psykalta päin vain pyöriteltiin peukaloita eikä haluttu lähteä tutkimaan asioita. Lopulta, kun meidän oikeus perhetyöntekijään loppui niin meidät pudotettiin pois myös psykalta ja todettiin, että voidaan palata, kun lapsen oirehdinta vahvistuu. Hänet myös pudotettiin pois integroidusta ryhmästä vasten meidän toivetta. Miksi tukea ei aloiteta ajoissa, vaan aina vasta siinä vaiheessa, kun lapsi voi huonosti?

Olin tässä vaiheessa jo aivan loppu henkisesti, koska koin olevani hyödytön äitinä. Siksi aloin lukemaan ja opiskelemaan aiheesta itse, jotta voisin tukea lastani parhaani mukaan. Kaikista vaikeinta on se, että lapsella on selektiivinen mutismi, johon liittyy myös hiljenemisen lisäksi vetäytymistä ja sisäänpäin kääntymistä. Jos hän on integroidussa ryhmässä ja psykalla aina hiljainen ja rauhallinen, miten kukaan koskaan uskoo sitä, mitä todellisuudessa tapahtuu? Eikä uskonutkaan.

ekaluokkalainen

 

Korona laukaisi paniikin

Keväällä 2020 lapsi reagoi vahvasti koronaan. Hän alkoi pelkäämään maskinaamaisia ihmisiä, kuvitteli pöpöjä joka paikkaan ja panikoi käsien puhdistamista. Ympärillä kaikki puhui koronasta ja kuolemasta, vaikka me vanhemmat yritettiin pitää tietotulva pienenä. Siirryttiin sulun jälkeen mökille, joka on metsän keskellä, koska haluttiin suojella lapsia siltä kaikelta, mitä ympäriltä tuli. Herkän lapsen voi olla vaikea elää maailmassa, joka on yllättäen muuttunut ja pelottava. Läheisen vakava koronaan sairastuminen järkytti lasta paljon ja hän meni jotenkin psyykkisesti tolaltaan. Leikkipuistossakin hän juoksi karkuun lapsia, koska pelkäsi koronaa. Tähän samaan hetkeen alkoi lapsen valtavat tunnekuohut ja kuolemaan liittyvät asiat nousivat pintaan. Tilanne eskaloitui juuri ennen 2020 syksyä, jolloin oli edessä kaksi vaihtoehtoa: uusi päiväkotiryhmä tai ranskankielinen leikkikoulu. Olin pitkään eri mieltä ranskikseen laittamisesta, mutta lopulta halusin luottaa toiseen vanhempaan, että ratkaisu olisi hyvä. Siellä lapsi otettiin hyvin vastaan ja hän sai koulun puolesta oman tutun aikuisen ensimmäisiksi viikoiksi kokonaan itselleen. Aloitus sujui hyvin kunnes koronatilanne taas paheni eikä vanhemmat saaneetkaan olla saattamassa. Asia oli lapselle rankka.

Hain apua uudelleen

Pyysin neuvolasta uudelleen apua. Sanoin, että psykakontaktin katkaiseminen oli iso virhe ja meille luvattiin pääsy takaisin, jos siltä tuntuu. Olin ollut itse psykalle yhteydessä ilman mitään vastausta, joten pyysin lähetettä sinne. Sellainen tehtiin ja siihen oli kirjattu, että äiti haluaa apua lapselleen nyt eikä 10 vuoden päästä, kun lapsi on huonoimmassa mahdollisessa tilanteessa.

Lähete hylättiin. Kaiken senkin tiedon valossa, että lapsella oli ollut paljon kuolemaan liittyviä asioita, ahdistusta ja selektiivinen mutismi paheni koko ajan. Ihana neuvolatäti sanoi, että nyt taistellaan ja koottiin noin 10 hengen työryhmä, jossa oli perheneuvolan työntekijä, neuvolatäti, lääkäreitä, neuvolan psyka, lasun täti, toimintaterapeutti sekä muistaakseni puheterapeutti. Aivan kaikki tapahtui etänä, joten elin koko prosessin puoliksi pimennossa. Tämän ryhmän avulla kuitenkin päästiin takaisin psykan asiakkaaksi ja saman tien meidät heitettiin taas useamman viikon osastojaksolle, koska psykan enimmäinen kysymys oli; mitä te täällä taas teette?

Tällä kertaa ongelma tunnistettiin

Erityistä lasta on tärkeää seurata erilaisissa toimintaympäristöissä. Tällä kertaa työntekijät menivät myös kouluun tarkkailemaan ja vihdoin saatiin todiste, että se tyttö onkin hiljainen. Kotona taas huomattiin kuinka lapsen on mahdoton ymmärtää ohjeita, vaikka ne pilkottaisiin kuvakortteja myöten hänelle. Keskittymisen vaikeus oli selvä nyt myös hoitavalle henkilökunnalle, joka ei myöskään ammattilaisina saanut pilkottua lapselle ohjeita. Tämä osastojakso laittoi vihdoin rattaat pyörimään, koska saatiin kaksi ihmistä, jotka todella osasivat havainnoida lasta eikä luottaa siihen ulkokuoreen.

Osastojakson jälkeen meille aukesi apu paremmin. Vihdoin. Lapsi saa yksilöllistä toimintaterapiaa, tehdään tutkimuksia jossain vaiheessa ja myös me vanhemmat saadaan tukea, jotta voidaan itse tukea meille rakasta lasta täysillä. Myös kouluun hänelle suunnitellaan tukea, koska toiminnanohjauksen haasteet on valtavat ja hän tarvitsee apua esimerkiksi aloittamiseen, jonnekin siirtymiseen jne. Sen sijaan diagnooseja ei vieläkään anneta, vaikka alunperin sellaisen olisi voinut kuulemma saada jo 5-vuotiaana. Nyt asia tutkitaan vasta kouluiässä ja toistaiseksi seuraillaan.

Selektiivinen mutismi

”Valikoivasti puhumaton lapsi puhuu joissakin tilanteissa, yleensä kotona, kuten muutkin lapset, mutta on johdonmukaisesti puhumatta tietyissä sosiaalisissa tilanteissa, esim. päiväkodissa tai koulussa. Oireet alkavat tavallisimmin 3-5 vuoden iässä.”

Tästä on harmillisen vähän tietoa missään tai vertaistukea. Meidän kohdalla tämä alkoi integroidussa päiväkotiryhmässä muistaakseni noin 2,5 -vuotiaana eikä ole vieläkään helpottanut. Hän ei yksinkertaisesti puhu tietyissä tilanteissa, mutta esimerkiksi leikkipuistossa, kassalla ja lenkillä juttelee kaikille vastaantuleville. Kotona hän on perheen puheliain ja eniten äänessä kovalla äänellä. Olisi mahtavaa, jos voisi ymmärtää tätä asiaa enemmän, kun nyt ollaan täysin pimennossa tästä aiheesta ja vain Googlen varassa. Olen pyytänyt tukea tähän meidän hoitokontaktilta, mutta asia ei ole edennyt ollenkaan.

Luulen, että lapsella on taustalla traumaattinen kokemus, josta tämä on syntynyt. Hänen itkemisen vuoksi on vieraat aikuiset lukemattomat kerrat tulleet hänelle raivoamaan. Kerran hän itki ulkona, kun eräs nainen tuli hänen eteensä ja huusi, että ”turpa kiinni lapsi, olet hirveä eikä kukaan halua kuunnella sinua.” Tämä sama on toistunut kerran kaupassa tilanteessa, jossa oltiin jo poistumassa lapsen kanssa ja muutamasti muissakin tilanteissa. Olen oppinut poistumaan hänen kanssaan tilanteista, kun itku alkaa, koska ymmärrän muiden häiriintyvän siitä. Sitä itkua riittää tässäkin iässä vielä niin paljon, että joskus tuntuu aivan mahdottomalta. Jaksan itse lapsen itkun ja tunteenilmaisun, koska se on hänen tapansa kommunikoida pahaa oloa, mutta sydän särkyy ulkopuolisten ihmisten hyökkimisestä. Minä aikuisena näen, ettei se lapselle huutava aikuinen ole ihan täysissä järjissä, mutta lapselle tilanne on traumaattinen eikä se varmasti koskaan poistu muistoista.

Koulunkäynti

”Koulussa” hänellä silti menee hyvin eli eskarissa siis. Hänellä on noin 10 kaveria synttärivieraana ja hän on käynyt muiden synttäreillä. Lapsi oppi lukemaan vähän ennen kuuden vuoden ikää, on opettajan sanojen mukaan todella lahjakas matikassa ja ymmärtää ranskaa puhtaasti. Hän ei kuitenkaan suostu sanaakaan sanomaan, vaan viittoo ja osoittelee. Luokkakaverit ovat ottaneet hänet suojatikseen ja puhuvat hänen puolestaan eli uudelle henkilölle kertovat nimen ja sen, ettei hän puhu. On tärkeää, että ystävät ovat niin paljon hänelle tukena ja hyväksyvät hänet sellaisenaan.

Isoin kysymys onkin tällä hetkellä se, että tarviiko lapsi erityistä tukea kouluun vai ei ja se tulee vaikuttamaan meidän päätökseen jatkaako lapsi nykyisessä koulussa. Monesti törmään siihen ajatukseen, että jollekin aikuiselle lapsen puhumattomuus on isompi ongelma kuin lapselle itselleen enkä pidä siitä, että sen suhteen lasta painostetaan. Meillä kuitenkin hoitava taho toimii taustalla koko ajan ja tärkeintä on, ettei lasta pakoteta puhumaan.

Pitkä taival takana

Erityistä lasta kasvattaessa tulee sen asian eteen, että kaiken eteen saa taistella. Luultavasti sinua ei uskota, vanhemmuuttasi arvostellaan muiden vanhempien toimesta ja tulet olemaan neuvoton monta kertaa. Meidän taival on ollut pitkä ja olen monesti itkenyt sitä, kun apua ei ole saanut edes pyydettäessä.

Koen, että vanhempana iso vastuu on meillä. Meidän täytyy osata luoda lapselle toimiva arki, jossa me ollaan rakastavina läsnä. Se tarkoittaa rutiineja, läsnäoloa, tukemista, oppimista ja sitä, että ymmärtää oman vajavaisuuden. Voin olla täydellinen vanhempi, mutta silti on asioita, joita en osaa opettelematta. Kukaan ei synny erityisen lapsen vanhemmaksi, vaan se vaatii itsensä haastamista, opiskelua ja sitä, että laittaa itsensä likoon. Koen silti, että myös meillä on oikeus apuun, kun me sitä pyydetään eikä siihen pyöritykseen, jossa epäillään, perutaan lähetteitä ja pudotetaan pois avun piiristä.

Hoitoarki haasteet

 

Tämän postauksen alle voi esittää anonyymina kysymyksiä aiheesta ja vastaan niihin parhaani mukaan. Mietin pitkään julkaisenko aiheesta mitään, mutta avun saamisen vaikeus lapselle kosketti satoja ihmisiä, jotka laittoivat viestiä. Toivottavasti joku saa tästä vertaistukea huomata, ettei ole yksin ❤

 

SEURAA MYÖS @operaatioaiti

Kommentit (17)

Älkää luopuko tuesta. Pääsette helpommalla jos lapsen tiedoissa kulkee tieto ja hänellä on tukea. Meillä erityinen tuki ja lapsi normi luokassa ja ilman kaikkia opiskelua tukevia välineitä ja osa-aikaista avustajaa lapsen arki olisi yhtä helvettiä. Meillö ei kyse mutismista, mutta tunnepuolen säätelyä ja kuormitusta tulee helposti. Oli ensimmäiset pari kk koulun aloituksesta ilman tukea ja vielä näin tokan keväällä lapsi oireilee ensimmäisten kuukausien tapahtumista.

Siis meille ei sellaista vielä ile myönnetty 😪 Vai mitä meinasit tarkalleen?

Tätä en melkein uskalla sanoa ääneen. Tuli kuitenki mieleen että onko päikyssä voinut myös tapahtua jotain kamalaa itkemiseen liittyen. Ikävää kohtelua hoitajilta jos lapsen itku käynyt raskaaksi. Kun kerran koulussa ei aikuisille puhu. Tsemppiä teille❤️
Meillä pieni aivovaurion saanut vauva, jonka vointi tällähetkellä normaali, lukuunottamatta liikeen hitaampaa kehitystä. Aika näyttää tuleeko meillä eteen jotain haastetta, toivottavasti ei🙏🏼

Lapsi ei ole koskaan suostunut itkemään hoidossa eikä koulussa. Ei kertaakaan 💔

Ulkopuoliset useasti huutaneet hänelle, kun itkee.

Hei!
Valikoivasta mutismista löytyy Perjantaidokkari Ylen Areenasta nimellä Tyttö joka lopetti puhumisen. Toivottavasti olette sen jo löytäneetkin.

Suosittelen tutustumaan myös Leijonaemojen toimintaan, jos se ei vielä ole teille tuttua. Jo pelkkä ajatus siitä, etten ole ainoa, auttoi minua itseäni aikanaan valtavasti.

Olen tänään juuri miettinyt oman lapseni erityistarpeita. Tärkeintä olisi että lapsi tulee toimeen kanssa ja itsensä, hyvä itsetunto. Niiden taitojen oppimiseen tarvitaan tukea päivähoidosta/ koulusta ja kotoa, sekä muilta lapsen kanssa toimivilta aikuisilta. Tsemppiä ja voimia muillekin rinnalla kulkijoille – ja tietysti erityisille!

❤❤❤

Kiitos vinkeistä 🥰

Minulla on opettajana kokemusta selektiivisestä mutismista ja kuten teidänkin tapauksessa kavereita kyllä oli ja oppilas jopa alkoi puhua lähimmille kavereille ensimmäisen vuoden aikana esim välitunneilla, koulukyydeissä, ryhmä töissäkin jos sai olla rauhallisessa paikassa ja vapaa-ajalla tietenkin. Mutta ei puhunut muille eikä aikuisille koko ala-koulun aikana.

Jossakin vaiheessa huomasimme, että lapsi jopa koki ahdistavana oman lokeronsa eli sen, että muut aina muistivat kertoa uusille aikuisille tai luokka kavereille, että hän on…ja hän ei puhu. Tämä vaikeutti puheen aloittamista entisestään kun hänet aina uusissakin tilanteissa lokeroitiin muiden ystävällisistä toimista puhumattomaksi. Eli vietiin tavallaan mahdollisuus aloittaa puhtaalta pöydältä. Mutta koulunvaihtoa tms pidettiin kuitenkin liian radikaalina toimenpiteenä vaikka se olisi tarjonnut mahdollisuuden puhtaalta pöydältä aloittamiseen.

Se, mitä tällä koitin sanoa, niin yrittäkää välttää lapsen lokerointia puhumattomaksi jos se vain suinkin on mahdollista, sillä silloin puheen aloittaminen kyseisessä ryhmässä voi olla hyvin haastavaa.

Kiitos tiedosta 🥰 Onneksi ensi vuodelle ryhmä hajautuu ja opettaja vaihtuu, toivottavasti tästä lähtee lapselle uusi alku. Toki tämä jatkunut jo päiväkodista, joten saa nähdä 😅

Onko teille suositeltu perinnöllisyysneuvontaa, kun kovasti alkaa neuropsykiatrian ongelmia teille kertyä. Isällä ADHD ja olet kertonut että sinulla hahmotushäiriö (kai joku dg tehty?)
https://www.duodecimlehti.fi/duo15488

Ei ole. Hänen kohdallaan epäillään osaksi syyksi synnytyksen hapenpuutetta. Mulla on lukihäiriö, mutta se ei haittaa mun elämää enää, vaikka typoilen välillä. Kirjoittaminen vaatii multa enemmän aikaa ja keskittymistä vaan. Mulla ei ole itselläni esimerkiksi mitään adhd/asperger/tms piirteitä ja mut psykalla lapsena tutkittu (olin siellä alunperin muusta syystä.) Isän adhd toki voi periytya vahvana eteenpäin.

Mulla ei mitään kysymystä oo mutta iso <3 teidän kaikille ihanille lapsille ja tietty myös teille vanhemmille 🙂

🥰

Ei sun tartte tätä laittaa…mutta typot ja lukihäiriö on kaksi täysin eri asiaa. Käytät lähes järjestäin väärin sanontoja, käytät vääriä sanoja, samankuulloisia, ei samaa tarkoittavia. Mm. Erityinen lapsi ei ole sama kuin erityislapsi. Usein tekstiä ei edes ymmärrä. Voisit antaa jonkun ystävän oikolukea tekstit.

Lukihäiriöisen virheitä, joskus hassuja, mutta aika usein pilaavat muuten hyvän tekstin. Olisi kivempi seurata, jos virheitä olisi niin valtavasti, sisällöstä kun tykkään. Voi myös karkottaa muita seuraajia.

Ymmärrän, että voi karkottaa, mutta tää on tavallaan osa mua ja tässä väkisin kuuluu ”mun ääni”. Ihan samalla tapaa mä livessä niitä sanontoja tuppaan käyttämään väärin 😅 Toivon, että kelpaan omana itsenäni, koska täydellinenkään ei tarvitse olla.

Asiakirjat ja tärkeät paperit oikoluetan kyllä 😁

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Kaupallinen yhteistyö

Anette - Operaatio Äiti.

Anette - Operaatio Äiti.

Lauttasaarelaisen perheen elämää ja arjen kiemuroita höystettynä lastenvaatteilla sekä lukemattomilla kuvilla. Blogi sisältää paljon pohdintaa sekä realistisen katsauksen perheen arkeen.

Äiti -90. Isi -96. Poika 10/12. Tyttö 11/15. Tyttö 12/17. Poika 02/21. + 🐕🐕🐰🐰🐹

Arkisto

X