Tavallinen sairaus, suuri syyllisyys

Kun 11-vuotias Milla sairastui 1-tyypin diabetekseen, vanhemmat potivat syyllisyyttä niin itsekkäistä ajatuksistaan kuin koko sairastumisestakin.

Laihtuminen johtuu varmaan kasvupyrähdyksestä. Ja ärtyneisyyden täytyy liittyä esipuberteettiin.

Entä se, että lapsi haluaa iltaisin juomapullon sänkyyn? Ehkä hän ei vain malta juoda tarpeeksi päiväsaikaan.

Tanjan, 42, ja Lassen, 43, tyttärellä Millalla, 11, oli tyypin 1 diabeteksen tyypillisimmät oireet, mutta Tanja ei halunnut uskoa lapsen sairastumiseen.

Kun diabetes sitten todettiin, Tanja syytti siitä itseään.

Piikkikammo hankaloittaa pistämistä

Elämistä ateriasta seuraavaan ja illasta aamuun. Haastatteluhetkellä Millan diabetesdiagnoosista on kulunut vasta kaksi kuukautta ja sairauteen totuttelu koko perheellä vielä alussa.

Ruoka kasataan lautaselle, ja annoksen hiilihydraattimäärä lasketaan muun muassa ruoka-ainepakkausten tietojen avulla. Hiilihydraattien määrän perusteella lasketaan tarvittava insuliiniannos, koska 1-tyypin diabeteksessä haima ei tuota tarpeeksi insuliinia.

Ennen aterioita annosteltava insuliini pistetään vatsanahkaan, mutta Millan pikkulapsesta saakka kärsimä piikkikammo ei tee siitä vielä kahdenkaan kuukauden jälkeen helppoa.

– Alussa saattoi etenkin illalla väsyneenä mennä jopa puoli tuntia ennen kuin Milla uskalsi pistää. Sittemmin vaiva on helpottanut neulatyypin vaihdon ja ajankulumisen myötä, Tanja kertoo.

Millan olkavarressa on verensokerisensori, joka mittaa verestä kudossokerin määrän ja lähettää tiedon niin Millan kuin vanhempienkin puhelimiin ladattuun sovellukseen.

Jos arvo on liian alhainen tai liian korkea, sovellus hälyttää. Varsinkin matalien hälyttäessä on toimittava.

– Silloin Milla kaivaa esiin joko glukoositabletteja tai muuta ripeästi verensokereita nostavaa syötävää.

Kouluterveydenhoitajalta lähes viikoksi sairaalaan

Kun Millan oireiden alkamisesta oli kulunut puolisen vuotta, Tanja otti vihdoin yhteyttä kouluterveydenhoitajaan. Elettiin huhtikuuta 2021.

– Ajattelin vain, että suljetaan pois diabeteksen vaihtoehto.

Kun hoitaja mittasi Millan verensokerin, Tanjalla ei ollut asiasta ei epäilystäkään: lukema 15,8 oli selvä merkki diabeteksestä. Terveellä ihmisellä arvo on noin 4–8.

Tanja purskahti itkuun, ja Milla ihmetteli vieressä.

Tanjan ensimmäinen reaktio oli alkaa järjestellä käytännön asioita. Kouluun ei olisi menemistä, vaan terveydenhoitajan vastaanotolta suunnattaisiin saman tien sairaalaan. Tanja ilmoitti esihenkilölleen, ettei pääsisi töihin vähään aikaan.

– Vasta jälkeen päin ymmärsin, että olin shokissa.

Sairaalan lastenosastolla vierähti lähes viikko.

Tanjan syyllisyydentunteet kumpusivat läheltä. Oma isä ja äiti kuolivat diabeteksen liitännäissairauksiin.

”Kertokaa mulle, että me selvitään tästä”

Millaa ja vanhempia ohjattiin sairauden hoidossa, ja informaatiotulva oli valtava. Omien tunteiden käsittelyyn ei juuri jäänyt aikaa.

– Kaipasin sairaalassa sitä, että olisin päässyt puhumaan kahdestaan jonkun kanssa. Minua huolestutti, miten diabetes vaikuttaisi Millan elinikään tai millaisia liitännäissairauksia hänelle voisi tulla. En kuitenkaan halunnut puhua niistä asioista Millan kuullen.

Kouluterveydenhoitajan vastaanotolla romahtamisensa jälkeen Tanja yritti olla reipas Millan seurassa. Kun Milla iltaisin nukahti, Tanja istui sairaalasängyn päädyssä ja itki hiljaa.

Tanja ja Millan isä Lasse olivat vuorotellen yötä sairaalassa. Kun Tanja istahti autoon lähtiessään ensimmäistä kertaa sairaalasta yksin kotiin, itku ryöpsähti heti.

Kotona Tanjasta tuntui kuin hän olisi astunut menneisyyden kuplaan. Keittiön kaapissa oli karkkia, jota oli jäänyt Millan hiljattain vietetyiltä 11-vuotissyntymäpäiviltä.

Näky sai Tanjan surulliseksi; diabeetikkona Millan huolettomat karkkipäivät olivat nyt ohi.

”Kun elämä tarjoilee sitruunoita, sä teet niistä mehua. Välillä sokerista ja välillä sokeritonta.”

Kun Tanja heräsi seuraavana aamuna, hän ei ollut saada henkeä. Todellisuus oli jäänyt sairaalaan, mistä se vyöryi päälle.

Tanjalle siinä hetkessä – ja myöhemmissäkin epätoivon tunteissa – tärkein apu oli vertaistuki. Tanja vuodatti tuntemuksensa suodattamatta Facebookin diabeetikkolasten vanhempien ryhmään.

Kertokaa mulle, että me selvitään tästä ja lapselleni tulee vielä hyvä loppuelämä, hän aneli.

Vastauksia tuli heti kymmeniä. Erityisesti niistä ovat jääneet mieleen nämä:

”Olette saaneet lemmikkitiikerin. Sen kanssa pärjää, kun ei unohda ruokkia sitä välillä.”

”Kun elämä tarjoilee sitruunoita, niin sä vaan teet niistä mehua. Välillä sokerista ja välillä sokeritonta.”

Syyllisyys lapsen sairastumisesta

Tanjan itsesyytökset heräsivät pari viikkoa diagnoosin jälkeen.

Sekä Tanjan isä että äiti kuolivat 1-tyypin diabeteksen aiheuttamiin liitännäissairauksiin, ja suvussa on muutenkin paljon diabeetikkoja. Alttius sairastua diabetekseen on perinnöllistä, vaikka todennäköisyys onkin pieni.

Sukurasitteen vuoksi Tanja poti syyllisyyttä Millan sairastumisesta.

– Ajattelin, että minun takiani mieheni sai sairaan lapsen.

Tanjan miehen Lassen mielestä ajatus oli ihan hullu.

– Minulle ei ollut tullut mieleenkään, että Millan sairastuminen olisi Tanjan syytä, Lasse sanoo.

Miksi joillekin sitten puhkeaa 1-tyypin diabetes? Toistaiseksi syitä ei tunneta.

Diabetes on loppuelämän sairaus, eikä siihen ole vielä keksitty parannuskeinoa. Sairaus altistaa monille liitännäissairauksille kuten aivohalvaukselle sekä sydän- ja verisuonitaudeille.

Tutkimusten mukaan diabetes lyhentää elinikää noin 10–13 vuodella. Useimmiten kuolinsyynä on sydänsairaus.

Hyvällä hoidolla liitännäissairauksien riski pienenee merkittävästi, ja diabeetikko voi elää  pitkän elämän.

Tanjan syyllisyydentunteet ovat toisaalta ymmärrettäviä. Hän on nähnyt läheltä, mitä voi seurata, jos diabetestä ei hoida huolella.

Isän jalka amputoitiin

Ensimmäisen kerran Tanja muistaa pelänneensä isänsä kuolemaa ollessaan 10-vuotias. Isän vasen puoli halvaantui. Pääsyynä oli huonosti hoidettu ykköstyypin diabetes.

Kun Tanja oli parikymppinen, isän jalka meni kuolioon, ja se amputoitiin. Diabetes oli myös vaurioittanut isän silmiä, ja rytmihäiriöt olivat arkipäivää. Loppuvuosinaan isä kävi myös säännöllisesti dialyysihoidossa munuaisten lakattua toimimasta.

Vielä siihen aikaan Tanja suhtautui omaan diabeteksen riskiinsä huolettomasti. Hänelle oli tehty teini-iässä vasta-ainetesti, jonka tuloksen perusteella hänellä ei ollut oleellista riskiä sairastua diabetekseen.

– Ajattelin, että jos itse sairastun tai mahdolliset lapseni sairastuvat, niin sitten niin vain käy.

Pari vuotta amputaation jälkeen isän sydän petti. Isä oli kuollessaan 53-vuotias.

”Miten minä pärjään, jos lapseni kuolee ennen minua?”

Ykköstyypin diabetes puhkeaa yleensä alle 40-vuotiaana, jos on puhjetakseen. Tanja ei ole ainakaan vielä itse sairastunut, mutta suhtautuminen sairauteen on nykyään täysin eri kuin nuorempana.

Vaikka diabeteksen hoito on kehittynyt huimasti viime vuosikymmeninä, Tanjaa pelottaa. Kuoleeko lapseni ennenaikaisesti? Jopa ennen minua?

Tanjan isoäiti, diabetekseen menehtyneen isän äiti, joutui lopulta hautaamaan kaikki kolme lastansa. Toisellakin lapsista oli diabetes, ja kolmas kuoli muista syistä.

Tanja samastuu isoäitiinsä: mitä jos hänelle käy samalla tavalla?

– Tiedostan, että ajatus on tavallaan itsekäs. Miten minä pärjään, jos lapseni kuolee ennen minua?

Myös syyllisyyden tunteet ovat saaneet uusia muotoja.

Kun selvisi, että Milla oli sairastanut diabetestä ainakin kaksi kuukautta ennen diagnoosia, Tanjan omaatuntoa kolkutti. Jo Millan ollessa sairas, Tanja oli ollut viikon yksin matkoilla.

– Olin tietämättäni jättänyt sairaan lapsen kotiin. Mitä jos jotain olisi tapahtunut poissaollessani? Matkani oli mahtava, mutta tämä ajatus vie sen hienouden. Ajattelen jopa, voinko enää mennä samaan paikkaan uudestaan.

Huono omatunto on painanut myös Lassea.

– Välillä Millan sairauden jopa onnistuu unohtamaan. Mutta jos en työn touhussa huomaa häneltä tullutta viestiä, iskee syyllisyys. Miten saatan laittaa työni lapseni edelle?

Sairaus tuntuu lopulliselta

Miks just mä?

Silloin tällöin iltaisin Millan huoneesta kuuluu hiljaista itkua. Miksi juuri minä sairastuin? Milla suree.

Tanja ja Lasse ovat vierellä, kuuntelevat ja lohduttavat.

Diabetes on kuokkavieras, jonka saapuminen perheeseen on aina järkyttävää.

Monella on käsitys, että diabeteksen hoito on yksinkertaista; kunhan vain tuikkailee piikillä, Lasse tietää.

– Millan sairastuminen tuntuu kauhean lopulliselta. En oikein vieläkään käsitä, että sairaus on koko lopun elämää, Lasse sanoo.

Vanhempien yhteinen pelko on, että Millan motivaatio diabeteksen hoitamiseen horjuu teini-iässä.

– Olen huolissani Millan ajatuksista. Ehdimme vielä muutaman vuoden tehdä pohjatyötä asenteen luomiseen. Sitten on Millasta itsestään kiinni, miten hän hoitaa sairauttaan, Lasse sanoo.

– Itseäni huolestuttaa erityisesti, jos alkoholi astuu teinivuosina kuvioihin. Silloin hänelle voi olla kova paikka, että hän ei voi käyttäytyä yhtä huolettomasti kuin kaverinsa, Tanja lisää.

Peloista huolimatta Tanja ja Lasse yrittävät suhtautua tulevaisuuteen valoisiin mielin.

– Luotan diabetekseen tutkimukseen. Voi olla, että Millakin pääsee vielä kokeilemaan uusia hoitokeinoja, Tanja sanoo.

– Ja meidän vanhempien on tärkeää huolehtia myös itsestämme. Syyllistyminen ei auta ketään, Lasse lisää.

Millan nimi on muutettu.

Kommentit

5 kommenttia

Viisaita sanoja ja neuvoja, hyvä pitää ne mielessä Millan kasvaessa. T: Millan äiti

Sairastuin itse 11-vuotiaana, sairaus todettiin 7-luokan syksyllä. Sairastuminen murrosiän kynnyksellä on haastavaa kun on kuitenkin muistissa millaista on elää ilman kyseistä sairautta.
Teini-ikä oli hurjaa aikaa diabeteksen kanssa, kapinoin, jätin insuliinia pistämättä, söin mitä ja miten halusin, vanhemmat olivat huolissaan ja laittoivat aivan liian tiukat rajat. Siitä syystä en päässyt koskaan kielikursseille ulkomaille kavereiden kanssa ja hyvin harvoin vanhemmat päästivät viikonloppuisin viettämään aikaa kavereiden kanssa vaikka alkoholi ei kuulunut kuvioihin. Kapinoin entistä enemmän.
Nyt 20v myöhemmin toivon, että olisin tajunnut silloin hoitaa sairauteni paremmin ja olisin saanut vertaistukea siihen tilanteeseen. Silmiini on tehty aikuisiällä 2 kertaa laserointi aiemmin huonosti hoidetun diabeteksen vuoksi ja jaloissa on neuropatiaa. Vanhemmiltani olisin toivonut enemmän ymmärrystä ja tukea, se yletön huolehtiminen, verensokereiden vahtaaminen vieressä ja kaikki saivat minut kapinoidaan ja jätin itseni aikoinaan hoitamatta.

Antakaa lapselle vapautta ja antakaa hänen itsenäistyä sairauden kanssa, hankkikaa vertaistukea, antakaa hänen elää samalla tavoin kuin muutkin ikäisensä mutta huolehtikaa lapsesta kuitenkaan painostamatta häntä liikaa. Virheitä tulee varmasti, niitä tulee myös aikuisiällä sairauden kanssa, uskokaa tai älkää. Olen itse melkein 40-vuotias ja asun 8v lapseni kanssa kahdestaan. Yhä edelleen vanhempani soittavat aamuisin tarkistaakseen että olen kunnossa. Tässä iässä se tuntuu turvalliselta ja välillä jopa pyydän varsinkin loma-aikana että voisitteko soittaa klo 8. Siitä huolimatta on ollut aamuja kun lapseni on minulle joutunut evästä tuomaan kun en matalien takia ole voinut liikkua, ambulanssi on käynyt usein, aikuisiällä vain kahdesti olen lähtenyt ambulanssilla sairaalaan.
Huolehtikaa lapsesta ja teinistä mutta älkää kahlitko kotiin!! Diabeteksen hoito on kehittynyt niin paljon että nykyisillä insuliinipumpuilla ja mittareilla minkä tahansa ikäinen diabeetikko saa vapauden elää normaalia elämää kun hoitokin on vain napin painalluksen tai puhelimesta tarkistetun verensokerin päässä. Minun elämänlaatuni muuttui kun sain insuliinipumpun ja myöhemmin sensoroivan pumpun❤️

Itse uskon, että nykyseurantamenetelmillä ja tulevaisuuden kehityksellä nämä nykyisin diabetekseen sairastuvat lapset elävät ihan normaalipituisen elämän ja komplikaatioiden määrä huomattavasti pienempi kuin aikanaan. Itselläni aikanakin ihan tulevaisuutta ajatellen positiivinen fiilis, vaikka diabeetikon äiti olenkin.

Voi kuinka surullisen tuttua😥😥😥😥
Nyt 19-vuotias kuopuksemme sairastui 7-vuotiaana 1-tyyppiin.
Samanlaista väsymys-janoisuusoiretta oli. Ajateltiin johtuvan kun eskarissa nukkui päiväunet ja nyt ekaluokkalaisena ei nuku ja oli kovin janoinen mutta oli hellekesä.
Kun viimein 6.9-09 sunnuntai iltana veimme ensiapuun vs oli yli 20 ja ketoarvot vaarallisissa lukemissa.
Siinä kyllä syytti itseään kun ei ymmärtänyt.
Ja mies oli vuosi sitten menettänyt kolmen kuukauden välein molemmat vanhempansa 6-kymppisinä diabeteksen liitännäisiin.
Aikaa on kulunut nyt 12 vuotta ja vieläkään en lakkaa pelkäämästä pojan menettämistä ennen aikojaan😥😥😥
Voimia❤️❤️

Lisäys äskeiseen, eniten juuri loukkaa ihmisten käsitys ja ajattelu;” on vain diabetes ja nykyään hoito helppoa😐”

Vastaa käyttäjälle Äiti kolmelle, mummo kahdelle Peruuta vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Yhteistyössä

Lue seuraavaksi