Lasten tolkuton tautisirkus ajoi Niinan perheen ahdinkoon – lopulta pahimmin sairastui äiti
Satoja infektioita, lukuisia allergioita, astma ja ADHD – Niinan perhe joutui jo pikkulapsiaikana poikkeukselliseen sairastelukierteeseen. Vuosia kestäneet vastoinkäymiset ajoivat perheen jaksamisen äärirajoille, ja lopulta sairastui myös äiti.
”Todella huonoa tuuria”, lääkäri kirjoitti epikriisiin.
Niina Kettusen tyttärillä oli ikäeroa vain vuosi. Kahden ensimmäisen ikävuotensa aikana molemmilla tytöillä oli todettu kymmeniä infektioita ja ruoka-aineallergioita. Tytöt sairastivat myös astmaa.
Kouluikään mennessä infektioita oli ollut jo satoja.
– Vähän niin kuin Eppu Normaali -tyyppisesti pienehkö pyrstötähti koiraani pläjähti, Niina naurahtaa kymmenisen vuotta myöhemmin, teini-ikäisten äitinä.
Hänen tyttärensä ovat antaneet suostumuksensa perheen terveystietojen käsittelyyn tässä artikkelissa.
Korva- ja keuhkoputkentulehdukset, astma ja allergiat kuulostavat arkiselta. Tätähän se joskus on lähes kaikissa lapsiperheissä. Lapset ovat jatkuvasti kipeänä ja pitää ravata päivystyksessä.
Mutta jos sairastelukierre on loputonta, se kuormittaa perhettä myös psyykkisesti.
– Ei ole sellaista opaskirjaa, jossa kerrottaisiin, miten toimit tilanteessa, kun lapset ovat vuodesta toiseen kipeänä ja itse olet koko ajan väsynyt, Niina toteaa.
Lue myös: Äiti taisteli lastensa hoidosta vuosia: ”Kukaan ei kuunnellut minua”
Astma aiheutti yöllistä heräilyä, oksentelua ja lakanoiden vaihtoa. Niina nukkui lasten kanssa samassa vuoteessa ja lasten isä toisessa huoneessa.
– Lapsilla oli monesti yli 40 astetta kuumetta. Oli kita- ja nielurisaleikkaukset, korvien putkitusta ja korvahuuhtelua. Näennäisen tavalliset sairaudet voivat aiheuttaa aikamoista pyöritystä, hän toteaa.
Myös lasteni pieni ikäero oli haaste. Esikoinen oli 13 kuukauden ikäinen, kun kuopus syntyi.
Lapset kysyivät taannoin äidiltään: ”Mitä me tehtiin, kun me oltiin pieniä?” Niina pysähtyi miettimään ja tajusi, ettei muistanut siitä ajasta paljon muuta kuin sairastamisen.
– Elin jatkuvassa sumussa, jossa ainoa ajatukseni oli pitää tytöt hengissä.
Pahimpina aikoina limaa hierottiin ja oksennettiin pois kotona, ja korvista huuhdottiin mätää kuusi kertaa viikossa lääkäriasemalla.
– Korvahuuhtelu ei sinänsä ole kivulias toimenpide, mutta aistituntemus on tosi epämiellyttävä, kun vettä laitetaan korvan sisään. Pidin kuutena päivänä viikossa yksi- ja kaksivuotiaita tyttöjä kiinni, kun he huusivat toimenpiteen aikana.
Niinasta tuntui, että hän oli lapsilleen äiti, joka pakottaa joka päivä tuollaisiin hirveisiin juttuihin.
– Kaikki hoito, mikä silloin tarvittiin, henkilöityi minuun.
Hän puhui ajatuksistaan lääkärille. Sovittiin, että hoitaja pitää tyttöjä kiinni ja äiti odottaa ulkopuolella.
Niina kuunteli käytävällä, kun lapset huusivat äitiä apuun ja tajusi, että tytöille vanhemman syli oli pohjimmiltaan lohdullinen ja turvallinen paikka toimenpiteiden aikana.
– Arki tuntui hysteeriseltä elämässä räpiköimiseltä. Yritin luoda järjestystä kaaokseen, mutta vastoinkäymiset vain jatkuivat. Koko ajan oli sellainen olo, että mikään ei ole hallinnassa, Niina kertoo.
– Jälkeenpäin olen miettinyt, olisiko minun pitänyt osata tehdä jotain toisin. Olisiko pitänyt ymmärtää jotain jo aiemmin.
Jaksaminen koetuksella
Älä rukoile helpompaa elämää, vaan leveämpiä hartioita, Niina luki jostain. Siitä tuli hänen mottonsa.
Usein tuntui, että joka paikassa oletettiin ja odotettiin, että fiksu, hyvän ulosannin omaava, sinnikäs nuori äiti jaksaa.
– Identiteettini ja koko elämäni muotoutui sellaiseksi, että kaikki tapahtui lasten ja heidän vointinsa kautta. Jäin jumiin selviytymiseen. Ajattelin, että niin kuuluu tehdä.
Hän ei pystynyt käsittelemään tilannetta silloisen puolisonsa eikä ystäviensä kanssa. Niina oli tullut äidiksi 27-vuotiaana, eikä suurimmalla osalla hänen ystävistään ollut vielä omia lapsia.
– Myös toisten pienten lasten vanhempien kanssa juttelu oli nihkeää, sillä kokemukseni lapsiperhearjesta oli niin erilainen kuin muilla. Se eristi minua ihmisistä, hän sanoo.
– Pelkäsin myös sitä, mitä tapahtuu, jos minun jaksamiseni loppuu. Olisin halunnut hetken vain olla. Ei edes olla itselleni, vaan ainoastaan olla, tekemättä mitään.
Perheen arki ajautui siihen, että elettiin diagnooseja, eikä elämää. Sairaudet valtasivat lähes koko arjen ja identiteetin.
– Nykyään ajattelen, että on tosi tärkeää, yrittää aina löytää elämää ja nauttia siitä, missä tahansa tilanteessa elätkin.
Ihminen ei ole aina parhaimmillaan, mutta se ei tarkoita, että olisi huono ihminen tai huono vanhempi, Niina toteaa.
– Jos olisin uudelleen samassa tilanteessa, olisin puhunut ääneen omasta jaksamisestani, enkä yrittäisi vain itse jaksaa ja sinnitellä joka tilanteessa. Keskittyisin myös enemmän siihen, mikä on perheessä ja lapsuudessa kaikkein oleellisinta.
”En ollut enää pärjäävä, aktiivinen äiti – sitä olen pyytänyt anteeksi”
Jatkuva sinnittely arjessa ohjaa helposti yli voimavarojen yrittämiseen. Niinan kohdalla se johti lopulta siihen, että hän sairastui ja erosi lastensa isästä.
Vaikein sairastelukierre päättyi, kun esikoinen oli kuusivuotias. Lapset kasvoivat ulos allergioista ja nielurisaleikkaukset katkaisivat vuosien infektiokierteen.
Pari vuotta lasten tervehtymisen jälkeen Niinalta leikattiin jalkaterä. Leikkauksen jälkeen hän sai monialaisen kipuoireyhtymän, CRPS-diagnoosin.
– Uskon, että sairastumiseni johtui osittain vuosien stressistä. Kun jatkuvasti on huolissaan, sehän on kehollista. Sitä ei aina edes tiedosta, kuinka paljon jatkuvasti stressaa. Stressi jää kehoon, jos sitä ei koskaan pääse purkamaan, hän pohtii.
Lapset olivat 8- ja 9-vuotiaita, kun äiti sairastui. Diagnoosin saatuaan Niina tunsi ensimmäisenä helpotusta siitä, että kipuoireille löytyi syy. Hän astui ulos lääkärin huoneesta, alkoi googlata ja järkyttyi.
– Mietin, miten menen kotiin ja kerron, että minulla on etenevä, vammauttava sairaus.
Puoli vuotta diagnoosin saamisen jälkeen Niina oli pyörätuolissa. Sairauden pahimmassa vaiheessa hän ei pystynyt pitämään teekuppia kädessään. Toisesta jalasta alkaneet kipuoireet olivat levinneet molempiin jalkoihin ja käsiin.
Niina oli pyörätuolissa kaksi vuotta.
– Sadepisarat tuntuivat siltä kuin joku kaataisi happoa päälle. Hipaisu tuntui puukotukselta, hän kuvaa sairauttaan.
Niina oli rytmittänyt aiemmin koko elämänsä lasten tahtiin. Nyt hän ei enää ollutkaan tyttärilleen vahva ja sinnikäs, aktiivinen ja liikunnallinen äiti. Oli lasten vuoro olla välillä äidin kädet ja jalat.
Niinasta tuntui, että huonot uutiset vain seurasivat toisiaan.
– Sairauteni sekä avioero olivat isoja muutoksia tyttöjen elämässä. Minusta tuntui, että menetin liikunta- ja toimintakykyni, kodin ja suuren osan identiteetistäni, Niina muistelee.
– Tytöt olisivat tarvinneet paljon tukea, mutta minä en silloin jaksanut enkä pystynyt.
Kohti parempaa
Perhe on puinut tapahtunutta yhdessä useasti jälkikäteen.
– Olen sanonut tytöille, että olen pahoillani, etten pystynyt olemaan sellainen äiti, jonka he olisivat tarvinneet. Olen kuunnellut, miten he sen ajan kokivat, ja pyytänyt anteeksi.
Niinan toipuminen lähti käyntiin, kun hän alkoi kokeilla erilaisia kosketushoitoja.
– Aloin siedättää itseäni kosketukselle, vaikka se teki sietämättömän kipeää. Koulutin hermostoni ymmärtämään uudelleen, ettei kaikki kosketus ole kipua.
Alkuun hän ryhtyi kävelemään roskakatokselle ja takaisin. Askeleen tärähdys tuntui siltä, että koko keho räjähtää. Kuntoutuminen oli hidas prosessi, mutta hiljalleen vointi lähti kohenemaan.
– Edelleen nukkuminen on vaikeaa kipujen vuoksi, mutta en käytä enää kipulääkkeitä. Liikunta on ollut minulle pelastus.
Nykyään Niina nostelee painoja, käy pyöräilytunneilla ja harrastaa trampoliinilla hyppimistä kuusi kertaa viikossa. Hän myöntää liikuntaharrastustensa olevan hieman pakkomielteisiä.
– Pelkään, että jos en hetkeen pääse harrastamaan liikuntaa, menetän liikkumiskykyni uudelleen.
Uusi parisuhde opetti jakamaan kokemuksia
Niina tapasi nykyisen puolisonsa viisi vuotta sitten.
– Ensimmäisillä treffeillä sanoin, että olen pitkäaikaissairaiden lasten pitkäaikaissairas äiti, jolla ei ole yhtään mitään annettavaa. Totesin, että tuossa on ovi, juokse lujaa. Et halua tätä todellisuutta. Sanoin, että olen liian väsynyt ja sairas esittääkseni terveempää kuin mitä olen.
Mies ei kavahtanut. Hänellä oli myös kokemusta lasten sairastamisesta. Selviytymiskamppailu muuttui jaetuksi kokemukseksi.
Niina ymmärsi, miten olennaista on, että on olemassa me.
– Siinä on heti tuplasti enemmän voimia, kun me hoidamme tätä tilannetta yhdessä.
Vasta nykyisessä parisuhteessaan Niina on oppinut, ettei tarvitse pärjätä yksin.
– Olemme päättäneet, että haluamme yhdessä opetella sanoittamaan kaikkia vaikeita tunteita ja kokemuksia. Elämä voi olla laadukasta ja upeaa vastoinkäymisistä huolimatta. Sairauksilla on lupa olla meidän elämässämme, mutta ne eivät määritä meitä ja meidän arkeamme.
Kipeistä asioista puhuminen on tärkeää
Niinan mielestä vanhempien jaksamiseen pitäisi kiinnittää paljon enemmän huomiota myös silloin, kun perhearkea kuormittaa se ”aivan tavallinen korvatulehduskierre”, astma, allergiat tai mikä tahansa pitkäkestoinen sairaus.
Hän toivoo, että sosiaali- ja terveydenhoidon palvelut olisivat voimavara- eikä ongelmakeskeisiä.
– On valitettavan yleistä, että pitkään jatkunut sairastelu voi johtaa perheen vuorovaikutuksen ongelmiin.
Perheen arki ei ole edelleenkään huoletonta. Niinalla on aikuisiässä diagnosoitu ADHD ja myös hänen nuorimmalla tyttärellään on hiljattain todettu tarkkaavaisuushäiriö. YLE esitti hiljattain hänen nuorimmasta tyttärestään kertovan dokumentin Juliette ja ADHD.
– Kun dokumenttia tehtiin, tyttäreni oli huostaanotettu ja lastenkodissa. Hänellä oli hatka-vaihe ja laitoinkin dokumentin toimittajalle muutama päivä ennen kuvausten alkua viestiä, että Juliette on ollut pari päivää hatkoilla enkä tiedä, onko hän maanantaina paikalla kuvauksissa.
Dokumentti herättää kysymyksen, miksi tämä perhe puhuu näin paljon ja avoimesti sairauksistaan. Miksi, vaikka monet ongelmat ovat yhä akuutteja ja kipeitä?
– Tyttäreni, joka on ajoittain puhumaton, halusi tehdä tämän dokumentin. Hän sanoi, että jos tästä on apua jollekin, joka on samankaltaisessa tilanteessa, se on hänelle tärkeää, Niina kertoo.
Hänen mielestään traumat tulevat siitä, ettei pysty sulauttamaan kokemuksiaan osaksi omaa tarinaa, vaan jää jumiin vaikeisiin kokemuksiin. Kipeistä kokemuksista puhuminen on tärkeää, jotta voi eheytyä, Niina sanoo.
– Tämä ei ole samanlainen tarina kuin monella muulla. Mutta näin tämä on mennyt. On ollut sairauksia, ADHD, nuoren itsemurhayritys ja huostaanotto. Tässä tarinassa ei ole mitään hävettävää.
Kommentit (2)
Hieno selviytymistarina, mutta nämä noudattavat usein samaa kaavaa ja päättyvät siihen, että vaikeuksien jälkeen löytyy uusi, ihana parisuhde. Olisi kiva lukea sellainenkin, jossa päähenkilö saavuttaa hyvän elämän ihan itsekseen, ilman pelastajaa.
No voin kertoa toisenlaisen tarinan. Elämässäni on paljon tapahtunut kaikenlaista. Minulla on viisi lasta ja ensimmäinen avioliittoni päättyi siihen kun mieheni laittoi ruoan hellalle ja hän lähti ennenkuin minä pääsin edes kotiin. Silloin odotin kolmatta lastani yksin ja minulle huudettiin puhelimessa exäni taholta että voisin tehdä abortin. En tehnyt aborttia. Pääsin terapiaan ja sain sossuilta apua itselleni ja lopulta selvisin kolmen kanssa yksin. Sitten oli seuraava aviomies ja hän käytti minuun sekö fyysistä että psyykkistä väkivaltaa. Se päivä tuli, kun meinasin kuolla kotiini ja nuorin tyttöreni oli alle puoli vuotias ja kaikki lapset menivät pakkohuostaan. Minä suljetulle, koska minua syytettiin kaikesta ja lapset pienten lasten vastaanottokeskukseen. Sieltä suljetulta käsin minä kävin yksin katsomassa tytärtäni sairaalassa, kenellä oli vakava keuhkokuume alle puolivuotiaana ja nenämaha letku käytössä ja joka päivä kävin katsomassa lapsiani pienten lasten vastaanottokodissa ja toisessa lastenkodissa vähän isompia. Ja kun pääsin kotiin meille tuli käsky muuttaa, koska sosiaalivirkailija oli sitä mieltä, että entisessä asunnossani lapsilla ei ole turvallista. No nykyään meillä on kaikki hyvin. Lopulta . Olen itse selviytynyt yksin kaikesta ilman uutta miestä. Olemma vahva perhe yhdessä ja olen yksin kasvattanut kolme lasta i jo aikuisiksi.