Lapsen anafylaksiassa on kuolemanpelko läsnä joka päivä – moniallergisen lapsen äiti: ”Jokainen ruokailu ja arjen meno pitää suunnitella pikkutarkasti”
Jonnan vauva sai ensimmäisen anafylaktisen kohtauksensa vain muutamasta korvikemaitopisarasta. Sen jälkeen arki on ollut pikkutarkkaa suunnittelua ja sydäntä puristavaa pelkoa, joka on vasta viime aikoina alkanut hellittää.
– Pelottavaa, äärettömän pelottavaa, kuvaa 3-vuotiaan äiti Jonna sitä, millaista moniallergisen lapsen anafylaksian riski arjessa on.
Anafylaksia on äkillinen, hengenvaarallinen allerginen yleisreaktio, jonka syynä voi olla ruoka-aine, hyönteisen pisto tai lääkkeet. Sen esiintyvyys on suurinta alle kouluikäisillä.
– Ajatus, ettei voi suojella lastaan, pelottaa äärettömästi. Vaaranpaikkoja on joka puolella, Jonna sanoo.
Jonnan lapsen anafylaksia tuli ilmi, kun tämä oli vain kuuden kuukauden ikäinen. Vauva ehti saada vain muutaman pisaran korvikemaitoa, kun kasvoille ja kehoon levisi puna ja näppylöitä. Vauva alkoi myös yskiä.
Perhe lähti nopeasti terveyskeskukseen, jossa vointi tasaantui, mutta vauva oli kuitenkin vetelä, vaisu ja kalpea. Jonna aavisti pahaa.
– Vaadin jäädä odotusaulaan vauvan kanssa, ja pian vauva sai uuden pahoinvointiaallon ja oksensi kaaressa. Tämän jälkeen hän meni aivan veteläksi, mutta virkosi onneksi muutamassa minuutissa.
Jonnan lasta lääkittiin terveyskeskuksessa useamman elimen allergiseen reaktioon. Hänellä on anafylaksian vaara maito-, kananmuna-, kala- ja pähkinäallergioissa. Niiden lisäksi lapsella on muita lievempiä allergioita, jotka eivät kuitenkaan ole hengenvaarallisia pienellä maistamisella.
”Se, että kaikkien muiden tekemiset vaikuttavat, pelottaa”
Anafylaksia on vaikein mutta erittäin harvinainen ruoka-allergian oire, joka on hengenvaarallinen.
Anafylaksiassa todetaan nopeasti eteneviä oireita useammasta elinjärjestelmästä (iho, suoli, hengitys, verenkierto). Ainoa hoito on nopeasti lihakseen pistettävä adrenaliini, minkä jälkeen tulee hakeutua päivystysseurantaan, sillä osalla anafylaksia palautuu uudestaan muutaman tunnin latenssivaiheen jälkeen.
Terveeseen lapseen verrattuna arki on Jonnan mukaan allergioiden ja anafylaksian riskin kanssa paljon haastavampaa, ja elämää pitää suunnitella tarkasti päivittäin.
– Pitää miettiä, mihin kaikkialle uskaltaa ja haluaa lähteä. Kauppareissut, kyläilyt, lomamatkat ja bussimatkat tulee kaikki miettiä etukäteen ja ennakoida mahdolliset vaaranpaikat, ottaa adrenaliinikynät mukaan, huolehtia niiden oikea säilytyslämpötila, varata tarpeeksi sopivaa evästä ja huolehtia mitä ja missä itse ja muu seurue syö, ettei vaaraa anafylaksiaan aiheudu, Jonna kuvailee.
Häntä pelottaa ajatus siitä, että vaaroja on joka puolella.
– Se, että kaikkien muiden tekemiset vaikuttavat anafylaksian riskiin, pelottaa. On esimerkiksi todella stressaavaa miettiä sitä, uskallanko viedä lapsen leikkipuistoon, jos siellä joku syö jäätelöä ja jäätelöä kantautuu jotenkin lapseeni, joka saa siitä hengenvaarallisen reaktion.
Anafylaktisesta reaktiosta palautuminen vie aikaa
Jonnan lapsi sai anafylaktisen reaktion esimerkiksi ilmateitse siitä, kun kotona paistettiin kalapuikkoja. Hoito edellytti lääkitsemistä kotona, matkaa ambulanssilla tarkkailuun sairaalaan ja lisää lääkitystä siellä.
Anafylaktisesta reaktiosta palautuminen voi viedä jopa viikkoja.
– Anafylaktisen reaktion jälkeen kotona eletään rauhallisesti. Palataan moniallergisen niin sanottuihin turvaruokiin, jotka eivät varmasti aiheuta pieniäkään allergiaoireita, koska elimistö on jo valmiiksi kovilla. Pikkuhiljaa palataan tuttuun ruokavalioon, Jonna havainnollistaa.
”Uhmaikä koettelee allergisen lapsen itsehillintää”
Jonna on tehnyt kaikkensa, ettei siirtäisi pelkoa anafylaksiasta lapseensa. Häntä on kuitenkin pitänyt opettaa tietämään allergiansa ja kantamaan niistä omalle ikätasolle sopivan vastuun.
– Nyt kolmevuotiaana lapsi osaa kysyä, saako syödä ennen kuin syö. Toki uhmaikä välillä koettelee allergisen lapsen itsehillintää. Otamme hänelle aina omia herkkuja mukaan ja hän osaa nauttia niistä, vaikka välillä harmistuukin, jos toisilla on erilaista syötävä.
Isommat juhlat on Jonnan mukaan haastavia paikkoja moniallergisen lapsen kanssa, kun allergeeneja on kaikkialla. Esimerkiksi se, etteivät vieraat muista nostaa omia lautasia tiskiin käytön jälkeen, lisää allergiareaktion vaaraa.
– Kun meille pelottavat kermakakkulautaset jäävät pyörimään tasoille, pöydille, penkeille, ulos ja sisälle, emme voi päästää lasta leikkimään vapaana toisten lasten tavoin. Täytyy vahtia koko ajan, ettei kermaa pääse käsien kautta suuhun vahingossakaan.
Lähipiirin suhtautuminen allergioihin on Jonnan mukaan vaihtelevaa – osan on ollut vaikea ymmärtää allergioiden vakavuutta ja sitä, miten pienestä on kyse. Roiskekin voi aiheuttaa sairaalareissun.
Lähimmäisten kanssa Jonna on sopinut tietyt pelisäännöt: yhteisenä aikana ei tarjoilla allergeeneja. Kyläillessään Jonnan perhe vie mukanaan turvalliset tarjottavat kahvipöytään tai sitten sovitaan yhdessä mitä syödään.
Allergiat venyttivät päivähoidossa aloittamista
Jonnan lapsen moniallergisuus on vaikuttanut suuresti päätökseen siitä, että lapsi ei ole ollut päivähoidossa. Nyt hoitovapaan loputtua päiväkodin aloitus on tullut ajankohtaiseksi, ja uusi arki alkaa syksyllä. Järjestelyjä on käyty tarkkaan läpi päiväkodin henkilökunnan kanssa.
– Päiväkodin aloitukseen valmistautuminen on ollut henkisesti vaikea kamppailu. Olimme kuitenkin juuri aloituskeskustelussa ja olin todella positiivisesti yllättynyt siitä, miten hienosti he olivat hakemuksen perusteella valmistautuneet tapaamisen ja päiväkodin aloittamiseen syksyllä, Jonna kiittelee.
Jonna selitti jo varhaiskasvatuspaikkaa hakiessa selvästi sen, mitä toimia lapsen allergiat vaativat konkreettisesti: esimerkiksi puhtaita ruokailuvälineitä ja omia ruokia erotettuina muiden ruoista.
– He olivat jo etukäteen sopineet, miten tilanteissa toimitaan ja mihin lapseni istuu ruokailemaan niin, että on muiden kanssa samassa tilassa mutta saa turvallisen paikan. Päiväkodissa oli juuri kokemusta anafylaksian vaarasta, joten asia oli ymmärretty ja tietoutta levitetty hienosti eteenpäin päiväkodin muullekin väelle.
Koska kalasta voi saada anafylaksian jo ilmateitse, sopivat Jonna ja päiväkodin henkilökunta, että lapsi ei aluksi mene päiväkotiin kalapäivinä lainkaan. Kalaa on kerran viikossa ja perhe saa viiden viikon ruokalistan etukäteen sopiakseen hoitopäivät ennakkoon.
– Kehitämme siihen vielä ratkaisun myöhemmäksi yhdessä. Päiväkodista toivottiin vielä lääkärin infopakettia siitä, mikä anafylaksia on, koska täytyy pistää adrenaliinikynä ja milloin allergialääke riittää.
”Olisinpa pyytänyt apua pelkooni lapsen anafylaksiasta aiemmin”
Jonnan mukaan pelko lapsen anafylaksiaan liittyen on läsnä joka päivä – välillä vähemmän, välillä enemmän. Pelon takana on pelko lapsen menettämisestä.
– Pelottaa, ettei lapsi selviä anafylaksiasta vaan menehtyy. Pelon vuoksi punnitsee asioita, riskejä ja mahdollisuuksia onnistumiseen.
Jonna tiedostaa, että hän tarvitsee pelon käsittelyyn tarvitsee apua ja tukea. Sitä hän on pyytänyt ja saanut, mutta toivoo, että olisi pyytänyt apua pelkoonsa lapsen anafylaksiasta jo aiemmin.
– Olisinpa osannut pyytää apua jo heti alkuun enkä pelännyt toista vuotta yksin tai kaksin puolison kanssa. Pelko on lieventynyt keskustelun ja ajan saatossa. Jokainen onnistunut puistoreissu ja kerhokerta on saanut pelkoani kutistumaan hieman pienemmäksi.
Jonna ei esiinny jutussa kokonimellään suojellakseen lapsensa yksityisyyttä.
Jaa oma kokemuksesi