Lapsen epilepsia – äiti on lähellä joka yö: ”Vivi on alkanut pelätä nukkumaanmenoa”
Joinakin öinä Melissan 5-vuotias tytär ehtii sanoa ”äiti” juuri ennen kuin jäykistyy. Epilepsiakohtauksia tulee joka yö lääkityksestä huolimatta.
Lapsen epilepsia on mullistanut Melissa Nylundin, 23, elämän tänä vuonna, mutta mitään erityistä paniikkimielialaa ei ole havaittavissa perheen kodissa Vantaalla tällaisena raukeana tiistaipäivänä.
Kerrostalokolmion keskellä imuri odottaa ottajaansa ja makuuhuoneen oven takana perheen pienin, 10-kuukauden ikäinen Leon, vetelee sikeitä. Isommat lapset ovat päiväkodissa: Josefiina, 5, käy esikoulua ja pikkusisko Vanessa, 4, on päivähoidossa. Lasten isä, Melissan mies Tero on töissä.
Perheen äiti istahtaa sohvannurkkaan ja alkaa kertoa, mitä vuoden aikana oikein on tapahtunut.
Lääkärikäynnit arkipäivää jo aiemmin
Viime jouluna Melissa oli viimeisillään raskaana. Josefiina ja Vanessa odottivat jo tohkeissaan paitsi pikkuveljeä syntyväksi myös joulupukkia saapuvaksi.
Joulutouhujen lomassa Melissan äiti ihmetteli sitä, miten Josefiina välillä ikään kuin pysähtyi, lipui jonnekin muualle.
Olihan Melissakin sen huomannut. Ehkä olisi parasta ottaa asia puheeksi seuraavalla lääkärikäynnillä tammikuussa.
Josefiina – perheen kesken Vivi – oli tuolloin 4-vuotias. Hänen kanssaan lääkärikäynnit kuuluivat arkeen. Parivuotiaana hänellä oli diagnosoitu harvinainen kromosomipoikkeama.
Vanhempien huoli oli herännyt, kun Vivi oli vasta vuoden ikäisenä lähtenyt ryömimään. Tutkimusten jälkeen diagnoosiksi saatiin Ring 20 -syndrooma. Se ei ole perinnöllinen kromosomipoikkeama vaan pelkkä sattuman oikku.
Todettuja tapauksia on maailmalla joitakin kymmeniä ja oireet ovat yksilöllisiä, joten ennusteen tekeminen Viville on ollut mahdotonta. Se syndroomasta kuitenkin tiedetään, että liitännäissairauksia voivat olla epilepsia, käytöshäiriöt ja viiveet älyllisessä kehityksessä.
Epilepsia ja lievä kehitysvamma -diagnoosi
Vivillä syndrooma on näkynyt muun muassa siten, että puheenkehitys on viivästynyt. Hän ei vielä puhu kokonaisin lausein vaan käyttää yksittäisiä sanoja.
– Hän ymmärtää aika paljon mutta ei osaa itse juuri tuottaa puhetta, Melissa kuvailee 5-vuotiasta tytärtään.
Viitenä päivänä viikossa Melissa hakee Vivin ja Vanessan päiväkodilta ja kyselee tytöiltä kotimatkalla, miten päivä on mennyt. Vanessa sanoo yleensä, että hyvin, ja kertoo, mitä on leikkinyt. Vivi ei osaa vastata.
– Hän vastaa vain ihan peruskysymyksiin. Jos kysyn, haluaako hän leipää, saan vastauksen.
Koska esikoinen ei puhu, hän ei osaa kertoa kiusaamisestakaan. Erityisesti tänä syksynä Melissa on ollut asiasta huolissaan.
– Pikkusisko on eri ryhmässä kuin Vivi, joten hänkään ei osaa sanoa, onko Vivillä leikkikavereita. En usko, että on.
Silti äiti sanoo, että Vivi tykkää olla esikoulussa. Joka aamu tyttö lähtee reippain mielin matkaan.
Keskittymistä perheessä harjoitellaan jatkuvasti esimerkiksi pelien avulla.
– Lautapeli ei saa kestää liian kauan eikä muistipelissä saa olla liikaa pareja – vain sen verran, mihin Vivi jaksaa yhdellä kertaa keskittyä.
Kommunikointikirja on Viville tärkeä. – Vivi tykkää Fröbelin Palikoista tosi paljon, ja yhtyeestä on kuva myös kirjassa. Sitä kuvaa hän näyttää, kun haluaa katsoa niitä, Melissa kertoo. Kirja kiinnostaa myös pikkusisko Vanessaa.
Keväällä Vivillä todettiin lievä kehitysvamma, ja hänen oppivelvollisuuttaan pidennettiin. Hän aloitti esikoulun tänä syksynä, 5-vuotiaana, ja käy sitä vielä toisenkin vuoden.
Kehityksen viivästyminen ja käytöshäiriöt ovat asioita, joiden kanssa perhe on oppinut toimimaan. Tällaista tämä heidän elämänsä on, heidän näköistään ja hyvää.
Sen sijaan lapsen epilepsia on ollut jotain, johon vanhemmat eivät pystyneet valmistautumaan. Se on tuonut huolen lapsesta päiviin ja öihin, ja se on vaikuttanut myös lapsen jaksamiseen.
Ensimmäinen epilepsiakohtaus ruokapöydässä
On iltapäivä, mutta illan hämärä tekee jo tuloaan. Leon on herännyt päiväuniltaan ja istuu sohvalla äitinsä sylissä. Kolmeksi on lähdettävä päiväkodille, mutta vielä Melissa ehtii kertoa siitä, miten Vivi pelkää mennä nukkumaan iltaisin.
Äiti palaa mielessään alkuvuoteen.
Tammikuussa, kun Leon syntyi, Melissa puhui lääkärille ensimmäistä kertaa Vivin poissaolokohtauksista.
”Hän jäykistyi ja meni sitten veltoksi. Jos en olisi ollut siinä vieressä, olisimme löytäneet hänet lattialta.”
Lääkäri kuittasi asian sillä, että lapset nyt vain joskus ovat poissaolevia.
Helmikuussa alkoivat varsinaiset kohtaukset.
Ne tulivat aina joko ruokapöydässä tai silloin, kun tyttö oli unessa. Ensimmäisen kohtauksen äiti muistaa hyvin. Se tapahtui keittiössä.
– Vaikutti siltä, että Vivi oli tukehtumassa ruokaan. Hän jäykistyi ja meni sitten veltoksi. Jos en olisi ollut siinä vieressä, olisimme löytäneet hänet lattialta.
Vivi nukkuu alasängyssä. Tyttöjen huone on aivan vanhempien makuuhuoneen vieressä.
Vivi pääsi nopeasti EEG- eli aivosähkökäyrätutkimukseen. Kun lääkkeet epilepsiaan saatiin, oireet alkoivat helpottaa.
– Alkuun kohtauksia saattoi olla päivän aikana todella monta. Kun lääkeannosta nostettiin viikko kerrallaan, kohtaukset vähenivät.
Lapsen epilepsia: kohtaus voi olla niin lyhyt, ettei sitä huomaa
Kokonaan kohtaukset eivät loppuneet. Keväällä Melissa uskalsi nukkua vain kevyttä unta. Hän heräsi heti, kun lastenhuoneesta kuului pienikin ääni.
Samalla hän pelkäsi sitä, että nukkuisi niin sikeästi, ettei heräisikään.
– Kohtaukset ovat onneksi menneet nopeasti ohi. Ne voisivat kestää paljon pidempäänkin.
Suomessa noin neljä lasta tuhannesta sairastaa epilepsiaa. Sairauteen liittyvät kohtaukset johtuvat aivosähkötoiminnan ohimenevästä häiriöstä.
”Kaikki toiminta pysähtyy. Hän ei reagoi vaikka heilauttaisin kättä hänen edessään.”
Epilepsiakohtauksia on erilaisia. Ne voivat olla tajuttomuuskouristuskohtauksia taikka hitaasti eteneviä kohtauksia, joiden aikana tajunta hämärtyy. Ne voivat olla myös lyhyitä poissaolokohtauksia. Yleensä kohtaukset menevät ohi itsestään, mutta vaaratilanteita voi aiheutua esimerkiksi kaatumisesta.
Joskus kohtaus voi olla niin lyhyt, ettei tajunnan hämärtymistä ehdi huomata.
Juuri näin on Vivilläkin.
– Päivisin kohtauksia ei huomaisi, ellei kiinnittäisi huomiota lapseen.
Vivillä kohtaus menee yleensä ohi 30–60 sekunnissa.
– Hän vain tuijottaa ja kaikki toiminta pysähtyy. Hän ei reagoi vaikka heilauttaisin kättä hänen edessään.
Rankka kesä takana, epilepsia vei sairaalaan
Kesällä kohtaukset lisääntyivät ja Viville tehtiin uusi EEG-tutkimus. Yllättäen kävi niin, että hän sai epilepsiakohtauksen tutkimuksen aikana ja joutui saman tien jäämään sairaalaan yön yli.
”Pahimmillaan lapsella oli neljä lääkettä, kun haettiin sellaista, joka toimisi.”
Lääkärit lupasivat, että Vivi pääsisi kotiin heti, kun takana olisi yksikin yö ilman kohtausta. Isä oli tytön kanssa sairaalassa, äiti vei miehelleen ruokaa ja hoiti pienempiä lapsia kotona.
Kului puolitoista viikkoa eikä rauhallista yötä tullut, joten tyttö kotiutettiin.
– Pahimmillaan lapsella oli kesällä neljä lääkettä samanaikaisesti, koska yritettiin hakea sellaista lääkettä, joka toimisi.
Lääkityksen saaminen kohdilleen on ollut vaikeaa.
Melissa on huomannut, että yksi lääke tepsii kerrallaan jonkin aikaa, mutta ei kovin pitkään. Lääkeannostakaan ei pysty loputtomiin nostamaan.
Välillä lääkemäärät ovat olleet niin suuria, että äitiä on hirvittänyt.
– Lapsi on ollut välillä ihan toisessa maailmassa ihan vain lääkkeiden takia.
”Joskus herään siihen, kun kuuluu sipsutusta”
Kouristuskohtauksia ei ole kaikilla epilepsiaa sairastavilla lapsilla. Vivilläkään niitä ei ole päivisin, vain öisin.
Nykyään kohtauksia voi tulla useampia yön aikana.
– Voi olla, ettei kohtauksia saa kokonaan pois koskaan. Joillekin niin käy.
Koska yöt ovat sirpaleisia, Melissa menee iltaisin lasten kanssa samaan aikaan nukkumaan. Tavoitteena on, että jokainen olisi pää tyynyssä heti seitsemän jälkeen.
Päivisin Melissa kokkaa valmiiksi ja ulkoilee vauvan kanssa ennen kuin hakee tytöt hoidosta. Vanessa katsoo aina Pikku Kakkosen. Viviä siinä kiinnostaa lähinnä musiikki.
Iltaisin Viviä on vain yhä hankalampi saada nousemaan sohvalta iltatoimia varten.
Äidin mielestä Vivi on alkanut pelätä nukkumaanmenoa.
– Vaikka silmät lupsuisivat, Vivi ei halua mennä sänkyyn. Ihan kuin hän pelkäisi, että taas tulee kohtauksia.
– En usko, että kohtaukset tuntuvat kovin kivoilta.
Vivin ja Vanessan vaaleanpunaiseksi sisustettu huone on vanhempien makuuhuoneen vieressä. Tytöillä on kerrossänky: Vanessa nukkuu yläsängyssä ja Vivi alasängyssä.
”Hän ehtii tulla meidän huoneeseen ja sanoa äiti. Seuraavassa hetkessä hän jäykistyy.”
Jos yöllä tyttöjen huoneesta kuuluu kolahdus tai pienikin äännähdys, äiti herää.
– Joskus herään siihen, kun kuuluu sipsutusta.
Sipsuttaja on aina Vivi; pikkusisko Vanessa ei uskaltaisi tulla yöaikaan pois yläsängystä.
– Välillä vaikuttaa siltä, että Vivi tuntee kohtauksen olevan tulossa. Hän ehtii tulla meidän huoneeseen ja sanoa äiti. Seuraavassa hetkessä hän jäykistyy, kaikki toiminta pysähtyy.
Silloin äiti pitää huolen, ettei tyttö kaadu lattialle kohtauksen edetessä.
– Nousen sängystä ja estän häntä kolhimasta itseään. Kohtauksen jälkeen vien takaisin sänkyyn, peittelen ja sanon ”nuku vaan, vielä on yö”.
Äidin jaksaminen: ”Mies pystyy hoitamaan aamut”
Päivisin väsymys voi kilpistyä siihen, että hermot menevät äidiltä. Mitäs sitten tapahtuu?
– Siinä vaiheessa joku toinen voisi mennä tupakalle. Minä otan karkkipussin kaapista. Lapset ovat jo tottuneet siihen eivätkä vaadi siitä itselleen.
Omaa aikaa Melissalla on yhteen omaan harrastukseen: hän pitää yllä blogia, joka palkittiin juuri Kaksplussan vuoden verkostoblogina.
Tärkein henkireikä Melissalle on se, että hän voi jakaa vastuun miehensä kanssa. Pariskunta myös antaa toisilleen vuorotellen mahdollisuuden vapaailtaan. Yhteisiä, kahdenkeskisiä vapaita ei ole.
– Monet parisuhteet hajoavat ensimmäisen vauvavuoden aikana, ja voi olla, että tässä meidän tilanteessa moni mies olisi juossut karkuun. Mutta me olemme jakaneet paljon, Tero esimerkiksi hoitaa yleensä lääkärikäynnit ja minä olen pienempien kanssa kotona.
– Nykyään mies pystyy hoitamaan myös aamut. On ihan huippujuttu, että saan nukkua aamuisin, koska öisin tulee valvottua.
Jos kaikkia väsyttää erityisen paljon, mennään siitä, missä aita on matalin.
– Katsotaan vain telkkaria. Keitetään ruoaksi pastaa ja lämmitetään sen kaveriksi vaikka pinaattilettuja.
”Ainut vaihtoehto on hyväksyä tilanne”
Melissa on esikoisensa omaishoitaja. Sitä hän ei tiedä, tuleeko Vivi aikuisena pärjäämään omillaan vai tarvitseeko tämä aina apua. Niin epilepsian kuin kehitysvammankin suhteen on tilannetta katsottava päivä kerrallaan.
– Emme tiedä, kuinka paljon hän tulee vaikkapa oppimaan asioita. Se selviää sitten myöhemmin.
Päivä kerrallaan. Se on ollut Melissan ja hänen miehensä Teron periaate jo pidemmän aikaa.
”Ainut vaihtoehto on hyväksyä tilanne, koska sitä ei pysty muuttamaan.”
– Joskus ärsyttää, kun ulkopuoliset voivottelevat meidän tilannettamme. Mutta eihän tälle mitään voi. Ainut vaihtoehto on hyväksyä tilanne, koska sitä ei pysty muuttamaan.
Melissa on ollut kotona lasten kanssa 17-vuotiaasta saakka. Opiskeluita tai tulevaa ammattia hän ei ole sen enempää miettinyt. Lapset menevät edelle.
– Välillä ajattelen, että joskus viiden vuoden päästä haluaisin vielä yhden lapsen. Mutta pitää katsoa sitten elämäntilanteen mukaan.
Tällä hetkellä omaishoitajuus ei sinänsä vaikuta Melissan elämään. Hän olisi joka tapauksessa kotona vauvan kanssa.
Ja onneksi pelko siitä, ettei Vivi hyväksyisi pikkuveljeä, osoittautui aivan turhaksi.
– Vivi suhtautuu vauvaan oikein hyvin. Jos Leon itkee, Vivi on aina ensimmäisenä etsimässä tuttia.
Nyt on Leonin ensimmäinen joulu. – Vanessa on odottanut joulua innoissaan, Vivi ei vielä oikein ymmärrä, mitä joulu tarkoittaa, Melissa kertoo. Kuvassa Leon äitinsä sylissä, keskellä Vanessa ja oikealla Vivi.
Jaa oma kokemuksesi