Minea syntyi ilman silmiä, mutta se ei estä häntä kiipeämästä ja pomppimasta kuten muut ikäisensä - ”Emme ole varoitelleet liikaa”
Minea kiipeilee, pomppii ja laskee liukumäkeä – ilman silmiä. Se on hämmästyttänyt Elisa-äitiä, joka oli vastasyntyneestä Mineasta syvästi huolissaan.
Synnytyssairaalassa Elisa piteli rinnallaan vastikään maailmaan saapunutta tyttövauvaansa. Kätilö oli juuri tarkistanut lapsen voinnin synnytyksen jälkeen ja antanut 9 apgar-pistettä.
Kaikki oli kätilön mukaan hyvin.
Vaikka vauva söi ja tuhisi tyytyväisenä, Elisalla oli tunne, että kaikki ei ollut kunnossa. Vauva piti silmiään visusti kiinni, toisin kuin isosiskonsa, jotka molemmat olivat syntymän jälkeen varovasti raotelleet silmäluomiaan.
– Kaksi päivää toivoin kovasti, että vauva viimein avaisi silmänsä. Samalla kuitenkin googletin kauhuissani, miksi silmäluomet ovat niin tiukasti kiinni.
Elisa yritti varovasti sormin raottaa vauvan silmäluomia, mutta luovutti, kun kumpikaan ei hievahtanutkaan.
Lopulta Elisa mainitsi asiasta kätilölle, kun kotiinlähtö alkoi lähestyä. Kätilö eikä lastenlääkärikään saanut Minean silmäluomia liikahtamaan.
Seuraavana päivänä Minean aivot kuvattiin, mutta niissä ei näkynyt mitään poikkeavaa. Sen jälkeen silmälääkäri tutki Minean silmät.
Elisa oli shokissa: Minealta puuttui toisesta silmäkuopasta silmä. Toisen silmän kehitys oli jäänyt pahasti kesken, eikä sillä pysty näkemään.
– Mietin, että hän ei koskaan näkisi omaa äitiään ja kaikkea kaunista maailmassa.
Ajatusten vyöry vain yltyi, kun Elisa ja Minea pääsivät kotiin. Huoliajatukset yltyivät masennukseksi.
Äidin huoli helpottaa
Joulukuussa 2022 pian neljä vuotta täyttävä Minea pukee talvihaalarin päälle omakotitalon eteisessä ja lähtee innokkaasti ulos äitiä kädestä pitäen etsimään pulkkaa isosiskojensa kanssa.
On lauantai, ja perhe suuntaa läheiseen leikkipuistoon.
Puiston portille päästyään Minea tarkastelee aitaa käsillään. Sitten hän ryntää kohti tuttua leikkitelinettä ja kiipeää laskemaan liukumäkeä ennen kuin isosiskot ovat ehtineet perään.
Leikkipuiston jälkeen perhe lähtee lähikauppaan. Minea tuntee kengistä huolimatta, että jalkojen alla oleva pinta ei ole enää lunta.
Hän tunnustelee kynnyksen luona kaupan eteisen kumista reikämattoa. Seuraavan kerran Minea toistaa saman, kun reikämatto vaihtuu kivilaattaan.
Elisa huikkaa takana odottaville, että anteeksi, pieni hetki.
Tunnusteluhetki on Minealle tärkeä osa ympäristön hahmottamista.
Ulkoleikkien jälkeen kotona Minea etsii käsiinsä yhden soivista ja vilkkuvista lempileluistaan.
Kun koko perhe on syönyt, Elisa pitelee Mineaa sylissä. He laulavat yhdessä.
Elisa on suorittanut laulututkinnon, ja Minea riemastuu aina kuunnellessaan äidin lauluääntä. Epävireisestä laulusta hän hermostuu.
Lauluhetken jälkeen Minea lähtee kohti pientä trampoliinia, joka on olohuoneessa. Matkalla hän kompastuu siskonsa legoleikkeihin, ja sisko älähtää Minealle.
Minea kuitenkin löytää trampoliinin ja pomppii siinä kuin mitään ongelmaa näön kanssa ei olisi.
– Meille on sanottu, että olemme kasvattaneet Mineasta rohkean sillä, että emme ole varoitelleet häntä liikaa.
Elisa on kuullut sokeista lapsista, jotka enimmäkseen istuvat paikoillaan, koska he eivät uskalla liikkua ympäristössään.
– Välillä Minea saattaa kolauttaa päänsä ovenkarmiin, mutta useimmiten hän ei vaikuta olevan siitä moksiskaan.
Nykyään Minean sokeus on Elisalle arkinen asia, jota hän harvemmin enää murehtii. Melko pian uutisten saamisen jälkeen Elisan vointi alkoi kohentua terapian ja muutaman kuukauden mielialalääkityksen avulla.
Elisasta on ollut lohdullista huomata, miten hienosti Minea nykyään pärjää ilman silmiä.
Huonekalujen paikkoja ei sovi vaihtaa
Vauvavuotena Minea oli kuin kuka tahansa vauva. Tosin kun Minea alkoi harjoitella liikkumista, vanhemmat pitivät häntä tarkasti silmällä.
Motorisesti Minea on kehityksessä ikäistensä tasolla. Vauvana aloitettu fysioterapia kantaa Elisan tuntuman mukaan edelleen hedelmää.
Nyt Minean voi antaa leikkiä kodissa huolettomasti esimerkiksi sillä välin, kun Elisa laittaa ruokaa keittiössä.
Vaikkakin kerran Minea oli kivunnut seisomaan keittiön tuolille Elisan huomaamatta. Tuoli kaatui ja Minea löi kasvonsa lattiaan. Onneksi suussa oleva tutti kuitenkin pelasti hampaat.
Huonekalujen paikkojen vaihtamista perheessä pyritään välttämään, jotta Minean ei tarvitse opetella uusiksi kodin järjestystä.
Lähes neljävuotias Minea ei enää arastele uusiakaan ympäristöjä tai purskahda niihin joutuessaan itkuun, vaan ryntää tutkimaan niitä.
Minea tutkimassa laivan hyttiä lomamatkalla.
Myös päiväkodin tilat ovat Minealla hallussa, vaikka monesti löytyykin uutta opittavaa. Minean henkilökohtainen avustaja kuitenkin pitää huolen siitä, että Minea saa tarkastella omassa tahdissa päiväkodin leluja ja tavaroita.
Päiväkodissa Minea tekee paljon samoja asioita kuin muutkin lapset. Hänellä on kuitenkin myös omia puuhahetkiä henkilökohtaisen avustajan kanssa, joiden tarkoituksena on vahvistaa Minean taitoja sokeana.
Helpotusta päiväkotielämään on tuonut se, että Minea on alkanut nyt toistaa sanoja enemmän kuin aikaisemmin.
Näytä tämä julkaisu Instagramissa
– Päiväkodissa ja kotona ymmärrämme Minean puhetta jo oikein hyvin. Vielä puoli vuotta sitten tilanne oli hankalampi, koska hän ei puhunut, eikä siis voinut esimerkiksi osoittaa, mitä haluaa.
Neurologi suositteli Minealle puheterapiaa. Puheterapeutin löytäminen on ollut kiven alla perheen omalta paikkakunnalta, mutta viimein sopiva terapeutti löytyi isommasta kaupungista tunnin ajomatkan päästä.
Elisa on kuitenkin vain tyytyväinen, että aika puheterapiaan on vihdoin varattuna.
Kotona puhetta ja asioiden tunnistamista vahvistetaan sillä, että Elisa selittää jatkuvasti mitä on tekemässä. Näin Minea oppii paremmin yhdistämään äänen ja asian, joka äänen aiheuttaa.
Silmäproteesit jo pikkuvauvana
Nopealla vilkaisulla ei sujuvaliikkeisestä lapsesta huomaisi, että hän on sokea. Minean ensimmäiset silmäproteesit asetettiin nukutuksessa pari kuukautta syntymän jälkeen. Silloin luomirako oli vielä niin ahdas, että proteeseja olisi muuten ollut mahdotonta saada paikoilleen.
Kun Minea kasvaa, silmäproteeseja käydään suurentamassa tai vaihtamassa suurempiin. Toimenpide ei onneksi kestä spesialistin luona kuin hetken. Vanha proteesi vedetään pois imukupin avulla ja uusi, öljytty proteesi solahtaa paikoilleen.
Elisalta on toisinaan kysytty, ovatko proteesit Minealla vain ulkonäön vuoksi. Niistä on kuitenkin muutakin hyötyä.
– Jos silmät puuttuisivat kokonaan, Minean kallon luut luutuisivat väärin. Nyt silmäkuopat eivät pääse painumaan kasaan.
Minea nauttimassa kesäretkestä.
Minean tulevaisuus näyttää Elisasta valoisalta, vaikka tällä hetkellä häntä harmittaa, että Kela ei myöntänyt Minealle tukea näkövammaisten perheiden tukiviikolle, jollaisella he vuosittain ovat vierailleet Itä-Helsingin Iiriksessä.
Sieltä perhe on saanut Minean kehitykseen liittyen apua ja tietoa, jollaista missään muualla ei ole osattu antaa. Elisa haaveilee, että he vielä pääsisivät Iirikseen jollakin keinolla.
Toinen haave liittyy musiikkiin. Nyt perheen kotiin mahtuisi piano, jonka soittamista Elisa toivoisi voivansa opettaa Minealle vielä jonain päivänä.
– Osaan itsekin soittaa pianoa silmät kiinni. Maailmalla on useita todella taitavia sokeita pianisteja.
Kuka tietää, millä kaikella Minea vielä tulvaisuudessa tulee hämmästyttämään perhettään.
Anna.fi: Epilepsiakoira Pätkä haistaa 6-vuotiaan Hertan kohtauksen ja hälyttää apua
Artikkelia korjattu 23. joulukuuta. Kyseessä on tukiviikko, ei yksittäinen päivä.
Kommentit (2)
Minä tunnen myös yhden syntymäsokean pianistin. Oppi soittamaan kuulon avulla ja on erittäin taitava.
Hei, olipa kiva juttu Mineasta!
Iiris-keskuksessa toimii myös Näkövammaisten liiton Kuntoutus-Iiris, mihin voi hakeutua Kelan sopeutumisvalmennuskurssille tai yksilölliseen kuntoutukseen. Lisätietoja saa oman keskussairaalan kuntoutusohjaajalta, Kelasta tai vaikka Kuntoutus-Iiriksestä.