Anne on saanut neljä lasta HIVistä huolimatta – Ensimmäinen odotus paljasti viruksen: ”Ehkä lapsi tuli ilmoittamaan sairaudesta”
Annen sairaus paljastui rutiininomaisessa raskausseulonnassa. Suurperheen äiti kertoo, millaista tartunnan saaneen arki todellisuudessa on ja mihin asioihin sairaus vaikuttaa.
Joka aamu Anne, 43, ottaa lääkkeen. Se näyttää aivan vitamiinitabletilta. Todellisuudessa kyseessä on HIV-lääke.
HI-virus aiheuttaa immuunikatoa. Se voi tarttua äidistä lapseen raskauden tai synnytyksen aikana ilman lääkitystä. Virus voi myös tarttua suojaamattomassa seksissä tai veren välityksellä.
Aamulääke on oikeastaan ainoa asia, joka muistuttaa Annea kahdenkymmenen vuoden takaisesta HIV-tartunnasta. Tuohon aikaan Anne oli 23-vuotias fitness-urheilija, entinen kilpaurheilija. Hän oli seurustellut miehensä kanssa vuoden verran ja oli ensimmäisillä viikoilla raskaana.
Äitiysneuvolasta soitettiin ja kerrottiin, että Annen laboratoriokokeissa oli tullut ilmi jotain, mistä pitäisi tulla juttelemaan lääkärin kanssa.
Vastaanotolla lääkäri ilmoitti, että raskausseulonnassa Annen verestä oli löytynyt HIV.
– Ensimmäinen ajatukseni oli, että kuolenko minä, Anne muistelee.
Lääkäri rauhoitteli, ettei nykyisellä hoitomenetelmällä kävisi niin.
Myöhemmin kuitenkin selvisi, että HI-viruksen aiheuttama immuunikato oli edennyt pitkälle. Virus oli ollut Annen elimistössä oireettomana mahdollisesti jo 5–10 vuotta, tai vaihtoehtoisesti kyseessä oli ärhäkämpi virusmuoto.
Puolen vuoden kuluessa hän olisi todennäköisesti sairastunut aidsiin, ellei virusta olisi löydetty seulonnassa.
– Seuraavat päivät olin jonkinlaisessa shokissa, ja sain keskenmenon. Jälkeenpäin olen miettinyt, että ehkä lapsi tuli ilmoittamaan sairaudesta. Muuten olisin saattanut kuolla.
Mies vakuutti, että ei ole lähdössä mihinkään
Seuraavat viikot hoidettiin keskenmenoa ja tarkistettiin, oliko HIV myös Annen miehellä. Miehen testitulos oli onneksi negatiivinen.
– Olisin voinut ryhtyä selvittämään, keneltä tartunta on tullut. Lääkäri ei sitä kuitenkaan edellyttänyt enkä halunnut siihen ryhtyä, Anne kertoo.
Mies ilmoitti Annelle, että hän ei ole lähdössä mihinkään, ja se päätös on pitänyt näihin päiviin saakka.
– Olemme miettineet, oliko minulla joitakin oireita, joista olisi voinut epäillä sairautta. Raskauden aikana olin aamuisin todella väsynyt, mutta pidin sitä luonnollisena raskauteen liittyvänä.
Alkuraskauden aikana mies huomautti, että Anne oli laihtunut.
– Muuten minussa ei ollut mitään sairauden merkkejä.
Alkuvaiheessa Anne kävi sairaalassa hengittämässä kaksi kertaa keuhkolääkettä, jotta keuhkot saataisiin kuntoon. Aamuisin hän otti HIVin hoitoon käytettyä yhdistelmälääkettä.
Puolen vuoden lääkehoidon jälkeen laboratorioarvot olivat palautuneet normaalille tasolle eikä elimistössä ollut enää käytännössä lainkaan virusta, eli virukset olivat mittaamattomissa.
– Lääkärit painottavat aina, että niin kauan kuin otan lääkkeeni, olen täysin terve ihminen. Lääkehoitoni on elinikäinen. Virus on elimistössäni, mutta lääkkeen ansiosta se ei vaikuta minuun millään tavalla eikä myöskään tartuta toisia ihmisiä.
Verikontaktia tai suojaamatonta seksiä ei tarvitse välttää.
– Mieheni kieltäytyi alusta saakka varomaan kontaktia kanssani. Hän sanoi, että jos hän saa tartunnan, hän kantaa siitä itse vastuun. Mieheni luottamus siihen, että olen terve, on auttanut minua jatkamaan normaalia elämää ja unohtamaan turhan itsesäälin.
Nykylainsäädännön mukaan suojaamaton seksikontakti säännöllistä lääkitystä käyttävän HIV-tartunnan saaneen kanssa ei ole enää rikoslaissa rangaistavaa.
Synnytyksessä estolääkitys suojaa vauvaa
”Oletteko vielä miettineet lasten saamista?” lääkäri kysyi Annelta keskenmenon jälkeen.
– Olin ajatellut, ettemme HIVin vuoksi voi saada lapsia tai että se olisi riski. Lääkärit kuitenkin vakuuttivat alusta alkaen, että lasten saaminen on hoidon aikana turvallista. He jopa suosittelivat sitä tilanteessamme. Elämä sai siis jatkua.
Annea pelotti, mutta hän päätti luottaa lääkäreiden puheisiin. Kun laboratoriokokeiden tulokset olivat olleet jo pitkään täysin kunnossa, Anne ja hänen puolisonsa alkoivat yrittää raskautta.
Perheeseen on syntynyt neljä tervettä lasta. Lapset saapuivat 2–4 vuoden välein. Perheen kuopus on nykyään neljävuotias.
Raskauksien hoidoissa ei ole tarvittu erityistoimenpiteitä eikä erityistä suojautumista.
– Kaikki synnytykseni ovat olleet alatiesynnytyksiä, joissa annetaan tipan mukana estolääkitystä varmistaen vauvan turvallisuus.
Synnytyksen jälkeen vauva saa myös HIVin estolääkitystä suun kautta kuukauden ajan, ja ensimmäiset kolme kuukautta vauvasta otetaan HIV-testi kuukauden välein sekä viimeinen, vapaaehtoinen testi, kuuden kuukauden iässä, Anne kertoo.
Hän itse käy laboratoriokokeissa säännöllisesti puolen vuoden tai vuoden välein.
– Aluksi jännitti, voivatko lapset saada tartunnan pussailun tai eritteiden kautta, mutta lääkärit vakuuttivat pelkojen olevan turhia, koska käytännössä elimistöni on terve.
Anne ei ole kuitenkaan voinut imettää lapsiaan, sillä HIVin välittymisestä äidinmaidon kautta ei ole vielä riittävästi tutkimustietoa.
Perheen lapset eivät tiedä äitinsä sairaudesta.
– Olen ajatellut, että lasten ei tarvitse murehtia äidin asioita yhtään. Tällä ei tarvitse kuormittaa heitä, koska en kuormita sillä itseänikään.
Anne kertoo olevansa valtavan kiitollinen lapsistaan.
– Jollekin lapset saattavat olla ajoittain stressin aihe tai itsestäänselvyys. Minä nautin lapsistani joka päivä. He antavat elämälleni merkityksen. Olen kiitollinen myös lääketieteelle, että olen saanut nämä lapset.
”Vanhemmilleni sairastumiseni oli hirveä isku”
Viimeisten kolmen vuoden aikana Annen on tarvinnut ottaa vain yksi tabletti aamuisin.
– Sairaus on ollut yllättävän helppohoitoinen. Lääkkeistä ei ole aiheutunut sivuoireita, ja elinikäennusteeni on normaali.
Mitään ei erityisesti tarvitse varoa arjessa. Hammashoitokin on ajan myötä palautunut tavanomaiseksi.
– En ole sen herkempi saamaan esimerkiksi koronaa tai muita infektioita kuin muutkaan ihmiset.
Nykylääkityksellä HIV on samantapainen sairaus kuin diabetes. Säännöllisen hoidon avulla se pysyy hallinnassa. Siitä huolimatta Annen täytyy yhä harkita tarkkaan, kenelle hän voi sairaudestaan kertoa.
– Olen kertonut tärkeimmille ystäville ja sukulaisilleni. Vanhemmilleni sairastumiseni oli hirveä isku, eikä tästä voi oikein puhua heidän kanssaan. Lapsuudenperheeni on ”kaikki hyvin -perhe”, jossa suurimmat ongelmat piilotetaan.
HIViin liittyy yhä paljon ennakkoluuloja. Anne kertoo huomaavansa, jos hän on kertonut sairaudestaan väärälle ihmiselle. Silloin välit haalenevat välittömästi.
– Osa ihmisistä pitää tätä saastuttavana sairautena. Alussa ajattelin itsekin niin. Olin väärässä. Minulla oli ollut elämässäni viisi seksisuhdetta, ja sitten tuli tällainen sattuma.
Nykyisin Anne ajattelee, että on luonnollista saada virus seksin kautta. Kukapa ei olisi seurustelusuhteissaan nauttinut seksistä joskus ilman kondomia. Niin hänkin teki muutaman kerran.
– Kun olen tavannut yhdistystoiminnassa toisia HIV-tartunnan saaneita, olen ymmärtänyt, että tämä on aivan tavallinen asia.
Anne lähti mukaan Positiiviset ry:n toimintaan, koska halusi puhua sairaudesta muidenkin kuin puolisonsa kanssa. Häntä myös kiinnosti tietää, millaisissa perheissä sairastetaan HIViä ja miten se koetaan.
– Nuorten HIV-tartunnat ovat olleet viime vuosina lisääntymään päin. Yläkoululaisen äitinä olen huomannut, ettei HI-viruksesta juurikaan puhuta peruskoulun oppitunneilla.
Sukupuolitauteja on monenlaisia ja niiden yhteydessä HIV jätetään Annen mielestä valitettavasti mainitsematta tai sitä vain sivutaan.
– Nuoret tarvitsevat HIV-valistusta koulussa, Anne painottaa.
Hän toivoo, että HIVistä ja sen nykyhoidosta puhuttaisiin paljon enemmän, jotta ennakkoluulot ja turhat pelot vähentyisivät.
– En usko, että HIV muuttuu aivan lähiaikoina ihmisten silmissä tavalliseksi sairaudeksi muiden joukossa, Anne toteaa.
– Tähän sairauteen liittyvä leima on yhä vahva, mutta mielestäni kuuluu yleissivistykseen kulkea lääketieteen kehityksen mukana, eikä roikkua vanhoissa uskomuksissa.
Anne kertoisi sairaudestaan mielellään täysin avoimesti.
– Haluaisin antaa haastattelun omilla kasvoillani. Lasteni vuoksi en sitä tee.
Haastateltavan nimi on muutettu perheen yksityisyyden suojaamiseksi. Hänen henkilöllisyytensä on Kaksplussan toimituksen tiedossa.
Kommentit (3)
Tosi hyvä artikkeli, kiitos siitä. Ainoastaan jäin miettimään, kun aikaisempien seksikumppaneiden määrä on pieni, eikö olisi kuitenkin vastuullista jäljittää tartunta, jotta myös viruksen kantaja/kantajat voisivat aloittaa lääkityksen tarpeeksi ajoissa?
Kiitos tästä jutusta toimitukselle! On niin tärkeää ymmärtää, että hiviä sairastetaan ihan tavallisissa perheissä ja tavallisissa elämäntilanteissa. Tietoa ja järjestöjen tekemää tärkeää työtä tarvitaan myös! Toivottavasti hallituksemme ymmärtää tämän!
Ihana lukea tämä tarina. Muistan kun Hiv alkoi levitä eikä siitä tiedetty mitään. Olin silloin nuori lääkäri ja Aids-potilaita alkoi ilmaantumaan. Se oli hirvittävää aikaa. Ihmisiä kuoli eikä hoitoa ollut. Suunnilleen samalta tuntui covid-viruksen alkaessa levitä räjähdysmäisesti. Kuitenkin tuntui että kyllä tämä pandemia saadaan ataltutettua kuten Hiv aikoinaan. Tieteen avulla ja ihmisten muuttaessa käyttäytymistään. Ikävä että kouluissa ei opeteta Hiv:n ehkäisystä. Ei Hiv ole kadonnut minnekään.