Näkövammainen Hilma pyörittää kaksosperheen arkea: ”Turhautuminen ei tuo näkökykyäni takaisin”
Kun Hilman silmät sumenivat abivuonna ja hän menetti suurimman osan näkökyvystään, koko elämä muuttui kertaheitolla ja tulevaisuuden suunnitelmat menivät uusiksi. Nykyään Hilma viettää tasapainoista arkea kaksoslasten äitinä.
Hilma Alanko, 32, oli abiturientti, kun hänen näkönsä alkoi heiketä.
– Tykkäsin istua takapulpetissa. Kun en enää nähnyt taululle, siirryin koko ajan edemmäs. Lopulta olin eturivissä. Äidinkielen opettaja sanoi, että pitäisikö sinun käydä silmälääkärissä, hän muistelee.
Lue myös: Minea syntyi ilman silmiä, mutta se ei estä häntä kiipeämästä kuten muut ikäisensä
Hilma ajatteli, että hän tarvitsee vain vahvemmat silmälasit. Silmälääkärillä oli kuitenkin kerrottavanaan jotain, joka muutti Hilman koko elämän. Tutkimusten jälkeen, reilu puoli vuotta myöhemmin Hilmalla diagnosoitiin perinnöllinen verkkokalvon rappeuma, Stargardtin tauti.
Hän peri sairauden vanhemmiltaan, joilla molemmilla oli sairautta aiheuttavat geeni.
– Vanhempani ovat molemmat sairauden oireettomia kantajia. Silmissäni ei ole tarkan näön alueella yhtäkään toimivaa aistisolua, mutta silmien reuna-alueet toimivat normaalisti eli niin sanottu liikkumisnäkö on tallella. Haitta-aste on 90 prosenttia, Hilma kertoo.
Diagnoosin selviämisen aikaan Hilman näkö heikkeni rajusti ja tulevaisuuden suunnitelmat menivät uusiksi.
– Olin juuri saanut ajokortin, mutta se otettiin pois tasan vuosi sen jälkeen, kun se oli myönnetty. Suunnitelmissani oli pyrkiä opiskelemaan ylioppilaskirjoitusten jälkeen arkkitehdiksi. Sairaalassa sanottiin suoraan, että niistä ammattihaaveista täytyy nyt luopua.
Läheiset olivat tilanteesta enemmän huolissaan kuin Hilma itse.
– Isäni on joskus muistellut, että minä vain painoin eteenpäin. Olen luonteeltani sellainen, etten jäänyt miettimään asiaa sen enempää. Tätä sairautta ei voi parantaa, joten olen kehittänyt korvaavat tavat toimia elämässä, Hilma kertoo.
– Joskus minulta on kysytty, vaihtaisinko tämän sairauden pois. En kyllä vaihtaisi. Elämänpolkuni olisi silloin ollut aivan toisenlainen. Tuskin olisin yhdessä mieheni kanssa ja kaksosten äiti.
Hilman ja hänen puolisonsa kaksospojat ovat vuoden ja kymmenen kuukauden ikäiset.
– Raskausaikana sairauden periytyminen kaksosille olisi voitu testata lapsivedestä, mutta en halunnut, että mitään neuloja työnnetään vatsani läpi. Ratkaisimme asian niin, että mies kävi antamassa verinäytteen. Verinäyte osoitti, ettei mieheni ole geenivirheen kantaja, joten sairaus ei voi tulla lapsille.
Sama geeni pitäisi olla molemmilla vanhemmilla, jotta lapset saisivat Stargardtin taudin.
Tärkein apuväline on kännykkä
Heikkonäköisyys vaikuttaa väistämättä arkeen jonkun verran, kun perheessä on kaksoset. Kaikkeen on kuitenkin aina löytynyt ratkaisu.
– Raskausaikana mietin, miten saan vauvojen kynnet leikattua. Kynsien lyhentäminen on meillä isän homma, kuten myös satukirjojen lukeminen, Hilma kertoo.
Hän on kehittänyt myös oman tapansa tutkia kirjoja lasten kanssa.
– Selaan lasten kanssa kirjoja ja kehittelen omia tarinoita, mutta tekstiä en voi heille lukea. Jos lapsi tulee kirjan kanssa ja isä on kotona, sanon että anna kirja isille, niin isi lukee.
Vauva-aikana Hilma ei myöskään nähnyt, milloin vauvalta oli päässyt puklu, onko lapsi nukahtanut leikkimatolle tai raapaissut kasvojaan.
– Pidin yleensä lapset niin lähellä, että näen. Vauvavuosi kaksosten kanssa oli oikeastaan yllättävän helppo. Todella tarkkojen rutiinien avulla arki saatiin sujumaan.
Lue myös: Sokea yksinhuoltaja sai kolme lasta hedelmöityshoidoilla
Tällä hetkellä perheen arjessa tärkein ja käytännössä ainoa apuväline on älypuhelin. Sen avulla kaikki sujuu aivan hyvin. Jos Hilma ei esimerkiksi näe lukea tekstiä, hän ottaa siitä valokuvan ja suurentaa sen.
– Neuvolassa kerroin, että olen heikkonäköinen ja pyysin lähettämään kaikki dokumentit sähköisessä muodossa, jotta voin suurentaa ne näytöllä. Selitin useamman kerran, etten näe näitä papereita. Kaikki annettiin kuitenkin aina paperisena. En ymmärrä, miksi niitä ei voinut lähettää sähköpostiin, kun ne on kuitenkin koneelta tulostettu, Hilma ihmettelee.
Hänellä riittää kuitenkin myös ymmärrystä ulkopuolisia kohtaan.
– Kun näytän ulospäin aivan tavalliselta äidiltä, ihmiset eivät aina tajua ja muista, etten oikeasti näe kunnolla.
”Kaikilla meillä on omat oikkumme”
Sairaus on opettanut Hilmalle, että elämää voi elää monilla eri tavoilla. Ei ole yhtä eikä muutamaa oikeaa tapaa pyörittää perhearkea.
– Kaikilla ihmisillä tulee eteen asioita, jotka vaikuttavat elämään. Minun kohdallani se oli tämä sairaus. Jotkut asiat ovat minulle haastavia, mutta en jaksa käyttää energiaa turhautumiseen. Se ei paranna näköäni millään tavalla.
Jos Hilman luonnetta pitäisi kuvailla yhdellä adjektiivilla, sana olisi ennakoiva.
– Sairaus on vain vahvistanut ennakoivaa luonnettani. Koen sen joskus jopa negatiivisena. Välillä pitäisi osata löysätä. Pitäisi vain osata mennä tilanteisiin ja luottaa, että kaikki sujuu.
Hilma kertoo tekevänsä perheen metatyön. Pitkässä parisuhteessa hän on oppinut ainakin sen, että omia tarpeita täytyy sanoittaa – eikä toista kannata yrittää muuttaa.
– Ajattelemme mieheni kanssa niin, että molemmilla pitää olla omaa elämää. Mieheni tykkää kalastaa ja lähtee kerran vuodessa kavereiden kanssa pohjoisen reissulle. Itse harrastan juoksemista ja edelleenkin voin aina lähteä lenkille, kun siltä tuntuu.
Esteettömyys pitäisi olla kaikkien oikeus
Hilma näkee ympärillään pieniä yksityiskohtia, jossa esteettömyys ja vammaisen ihmisen oikeudet eivät toteudu.
– Jos kaikkialla olisi esteetöntä ja saavutettavaa, niin olisimme kaikki samalla viivalla. Tällöin vammaisten ei tarvitsisi taistella erilaisten ryhmien, liittojen ja foorumiden kautta siitä, että ympäristö on esteellinen ja saavuttamaton.
Lähes ainoa asia arjessa, mikä saa Hilman välillä ärsyyntymään, on liikkuminen. Näkönsä vuoksi hän ei voi ajaa autoa.
Hilman olisi mahdollista liikkua taksilla, mutta suurimmaksi osaksi hän käyttää julkista liikennettä reiteillä, jotka ovat jo tuttuja. Enemmän päänvaivaa aiheuttavat matkat, jotka pitäisi tehdä arkisia lähiympyröitä pidemmälle.
– Olen riippuvainen miehestäni, jos haluan lähteä jonnekin kauemmas, esimerkiksi tapaamaan toisia kaksosperheitä tai lasten isovanhempia. Usein ei tule lähdettyä, kun julkisilla liikkuminen on niin mutkikasta ja aikaa vievää.
Julkisilla liikkuessaan Hilma käyttää kännykkäsovellusta, jolla hän näkee lähestyvän bussin numeron ympyränä kartalla.
– Ilman sitä sovellusta en tietäisi yhtään, mille bussille viittaan. Onneksi lapset saivat hoitopaikat lähipäiväkodista, jonne voimme mennä kävellen.
”Miten minua kannustettiinkaan juuri fysioterapeutiksi”
Hilma on koulutukseltaan fysioterapeutti, mutta ei ole työskennellyt ammatissa koskaan.
– Huomasin aika nopeasti jo ensimmäisenä opiskeluvuotena, ettei fysioterapeutin työ ole sittenkään minun juttuni. Tiedostin kuitenkin, että ammatti on hankittava. Aikuisiässä olen miettinyt, miten minua kannustettiinkaan sairaalassa niin paljon fysioterapeutin opintoihin.
Hilma epäilee, että taustalla on saattanut vaikuttaa ajatus siitä, että näkövammaiset työllistyvät hyvin fysioterapeutin ja hierojan ammateissa.
– Työllistymistä ajatellen diagnooseja katsotaan ja tuijotetaan aivan liikaa. Diagnoosit lokeroivat ihmisiä ja valtavasti potentiaalisia tekijöitä jää työelämän ulkopuolelle ennakkoluulojen takia, hän toteaa.
Hilma toivoo, että työelämää kehitettäisiin enemmän työntekijöiden näkökulmasta – ei sen mukaan kuka pystyy tekemään töitä nopeimmin, parhaimmin ja tehokkaimmin.
– Varmasti olisin pystynyt toimimaan arkkitehtinakin, kyllä siihen olisi sopivat työvälineet löydetty.
Nykyään Hilma työskentelee koulutussihteerinä ja verkkokauppavastaavana Erilaisten oppijoiden liitossa sekä tietotukivastaavana Tampereen seudun näkövammaiset ry:ssa.
– Olen aina tiennyt, että minun kannattaisi tehdä jotain, missä saan olla tekemisissä erilaisten suunnittelu- ja organisointitöiden sekä numeroiden kanssa. Nyt tuntuu ensimmäistä kertaa elämässä siltä, että olen löytänyt oman paikkani.
Tähän mennessä Hilma ei ole kokenut, että heikkonäköisyys vaikeuttaisi äitiyttä juurikaan.
– Kun lapset vähän kasvavat, he saattavat sanoa, että katso äiti, tuolla on ruskea koira. Sitten saatan sanoa, että äiti ei kyllä näe, minkä värinen se koira on, hän pohtii.
– Sitä olen vähän miettinyt, miten lasten läksyissä auttaminen järjestetään sitten aikanaan.
Jaa oma kokemuksesi