Touhulandia-blogin Susanna esikoisensa vaikeasta sairaudesta: ”Pelkäsin, ettei Altsu puhu enää koskaan”

”Sinullahan on koulu vielä kesken!” Se oli äitini ensimmäinen kommentti, kun hän kuuli uutisen. Olin 18-vuotias lähihoitajaopiskelija. Raskaus ei ollut vahinko. Olin aina haaveillut tulevani nuorena äidiksi, ja myös poikaystäväni halusi isäksi.

Äitini ja muiden läheisteni järkytys hälveni, kun raskaus eteni ja jatkoin opintoja ison mahani kanssa. Vointini oli erinomainen lukuun ottamatta selkää, joka alkoi vaivata loppuraskaudesta.

Ihana tyttövauvamme syntyi kesäkuussa 2013. Alexsandra eli Altsu oli maailman helpoin vauva. Hän vain söi ja nukkui.

Syyskuu 2013: Kolmekuisen Alexsandran kanssa retkellä Seurasaaressa. © Susanna Pirhosen kotialbumi

Elämä vauvan kanssa sujui niin hyvin, että kun Altsu oli kahdeksankuinen, päätimme antaa toisen lapsen tulla. Tulin raskaaksi saman tien.

Toinenkin raskaus oli helppo, joskin tutut selkävaivat palasivat. Marraskuussa 2014 synnytin poikavauvan.

Kun tulimme kotiin sairaalasta, 1,5-vuotias Altsu oli niin mustasukkainen, että ei suostunut katsomaan vauvaa eikä minua.

Ensimmäiset kuukaudet Jooa-vauva kitisi vatsakipujaan, ja häntä piti kanniskella. Silti tuntui, että jaksoin hyvin arkea kahden pienen kanssa.

Syyskuu 2015: Alexsandra on 2-vuotias ja Jooa melkein vuoden. © Susanna Pirhosen kotialbumi

Taas raskaana

”Yksi kerta ilman ehkäisyä riitti. Jooa oli kolmekuinen, kun tulin taas raskaaksi. Tällä kertaa raskaus oli vahinko, mutta olimme silti onnellisia.

Sekin oli yllätys, että odotus ei sujunut yhtä hyvin kuin edelliset. Voin todella pahoin, ja selkäkivut olivat entistä kovemmat.

Tyttövauva tuli maailmaan joulukuussa 2015. Kun tulimme kotiin sairaalasta, juuri vuoden täyttänyt Jooa katseli vauvaa ihmeissään. 2,5-vuotias Altsu otti tulokkaan kiinnostuneena vastaan.

Senni osoittautui isosisaruksiaan haasteellisemmaksi. Hän oli itkuinen ja valvoi yöt. Välillä olin aivan loppu ja mietin, miten selviämme. Vanhempani ja siskoni olivat onneksi paljon apunani.

Arki helpottui, kun elokuussa 2016 laitoimme kolmevuotiaan Altsun päiväkotiin. Altsun puhe oli kehittynyt hitaasti, ja ajattelin, että päiväkodista voisi olla hyötyä.”

Maaliskuu 2016: Alexsandra ja Jooa huolehtivat Senni-vauvasta. © Susanna Pirhosen kotialbumi

Puhe hävisi

”Puheessa ei kuitenkaan tapahtunut edistystä – päinvastoin. Syksyn edetessä Altsu alkoi puhua entistä vähemmän: ensin parin sanan lauseita, kuten ”Senni pusu” ja ”missä Hooa”, sitten enää yksittäisiä sanoja, kuten ”ei” tai ”Alsu”.

Neuvolan terveydenhoitaja epäili, että se oli taantumaa, joka johtui pienemmistä sisaruksista. Pääsimme puheterapiaan, ja myös puheterapeutti arveli, että kyseessä oli vain taantuma. Olin jo kuitenkin pitkän aikaa ihmetellyt, miksi Altsu ei tuntunut ymmärtävän, mitä sanoin hänelle.

Helmikuussa 2017 olin jo todella huolissani. Altsu ei reagoinut enää ovikellon ääneen, koiran haukuntaan tai edes omaan nimeensä. Hän oli myös alakuloisempi kuin aikaisemmin. Päätin varata ajan yksityiselle neurologille.”

Toukokuu 2017: Sisarukset ulkoilevat yhdessä. © Susanna Pirhosen kotialbumi

Diagnoosi säikäytti

”Neurologi epäili heti erästä erittäin harvinaista oireyhtymää, ja tutkimusten jälkeen diagnoosi oli selvä: Landau-Kleffnerin oireyhtymä eli LKS. Se on lapsuusiän epileptinen oireyhtymä, jossa aivoissa tapahtuu jatkuva purkaus. Sen seurauksena puhe ja puheenymmärtäminen katoavat, vaikka muuten lapsen kehitys sujuu normaalisti. LKS-tapauksia on todettu maailmassa vain noin kaksisataa, eikä syytä oireyhtymään tunneta.

Diagnoosin saamisen jälkeen itkin monta päivää. Pelkäsin, että Altsu ei puhu enää koskaan.

Aivojen purkaus pyrittiin pysäyttämään kortisonilääkityksellä. Kesällä 2017 Altsun täyttäessä neljä vuotta purkaus vihdoin loppui.

Puoli vuotta lääkityksen aloittamisen jälkeen Altsulta alkoi tulla tavuja. Nyt hän reagoi omaan nimeensä ja ymmärtää lyhyitä ohjeita, kuten tule syömään. Tuntui upealta, kun hän ensimmäisen kerran juoksi ovelle ovikellon soidessa.

Kukaan ei tiedä, tuleeko Altsu kuntoutumaan täysin. Hän tapaa puheterapeuttia joka viikko, ja päiväkodissa ja kotona tukiviittomat ovat apuna. Tosin joitain tukiviittomia olemme jo voineet jättää pois, kun Altsun ymmärrys on kehittynyt.”

Kesäkuu 2017: Susanna, Alexsandra, 4, Jooa, 2, ja Senni, 1. © Susanna Pirhosen kotialbumi

Vertaistuki auttaa

”Tunnen yhden suomalaisen naisen, jolla on ollut sama oireyhtymä. Hän alkoi oireilla 3-vuotiaana, ja oppi puhumaan uudestaan jo 6-vuotiaana. Vertaistuesta on ollut minulle paljon apua, kun olen murehtinut, miten Altsun käy. Toivon kovasti, että hänelläkin puhe palautuisi ennalleen kouluun mennessä.

Elokuussa 2017 palasin itse koulunpenkille ja suoritin lähihoitajaopinnot loppuun. Nyt olen töissä päiväkodissa, ja toistaiseksi lapsilukumme on täynnä. Kolmelle pienelle jaksan vielä antaa huomiota. Arki myös helpottuu sitä mukaa, kun lapset kasvavat ja Altsun tilanne paranee.”