Ida-Sofia, 10, saa illalla unilääkkeen mutta herää leikkimään aamukolmelta – isä lepää vain kun perhelomittaja saapuu
Ida-Sofia on 10-vuotias mutta ei edelleenkään nuku täysiä öitä. Elämä erityislapsen vanhempana koettelee monella tavalla, kertoo isä Mika-Erik Walls.
Kahden lapsen isä, Mika-Erik Walls, 55, on huojentunut syksyn saapumisesta ja arjen paluusta. Nelihenkisen perheen 12-vuotias esikoinen Anna ja 10-vuotias kuopus Ida-Sofia ovat molemmat koulussa. Lapset palaavat vasta myöhään iltapäivällä kotiin.
Ida-Sofia käy koulua autismiluokalla Espoossa, sillä hän on vaikeasti autistinen. Koulu on niin Ida-Sofialle kuin vanhemmille kaikki kaikessa.
Tutut rutiinit ovat tärkeitä niin arjessa kuin lomallakin
– Erityislapsiperheissä lomat ovat kaikkein kuormittavinta aikaa, sillä jatkumo ja rutiinit ovat neurokirjon lapsille ensiarvoisen tärkeitä.
Tutut rutiinit ja ennakoitavuus tuovat kaikille lapsille turvaa, mutta niiden muuttuminen näkyy hyvin voimakkaasti Ida-Sofiassa: unirytmi menee sekaisin ja kiukuttelu yltyy huippulukemiin verrattuna tavalliseen.
Ida-Sofia ei osaa puhua eikä pysty sanoittamaan oloaan, vaikka tukiviittomat ovat käytössä. Opintiellään Ida-Sofia kuitenkin edistyy.
– Loman alkaessa ja vastaavasti koulun alkaessa menee aina pari viikkoa ennen kuin lapsemme alkaa jossain määrin mukautua.
Nyt iltapäivällä Ida-Sofia opiskelee tutun opettajan johdolla Niittykummun koulussa, jossa on vuosikymmenten autismiosaamista. Muut luokassa ovat poikia, sillä autismi on yleisempää pojilla. Koulumatkaan Ida-Sofia tarvitsee kaupungin järjestämän koulutaksin.
Vastoin yleistä käsitystä autisteista, Ida-Sofia on hyvin kiinnostunut uusista ihmisistä.
– Opettaja kertoi, että Ida-Sofia halasi häntä lämpimästi heti ensimmäisenä päivänä. Hän on oikea halinalle.
Myös luonto on Ida-Sofialle tärkeää. Koulurakennuksen ympärillä onkin vehreää, mikä rauhoittaa Ida-Sofiaa aistihälyltä, isä kertoo.
Lue myös: 5 viisautta, jotka erityislasten vanhemmat ymmärtävät
Luonnonhelmassa harvinaisia, täysiä yöunia
Kuten niin monille muillekin, Ida-Sofian perheelle luonnossa rauhoittuminen ja retkeily on tärkeää. Mika-Erikille ja hänen vaimolleen perheen luontoharrastus on sydäntä lähellä siksikin, että pitkän ulkoilun jälkeen Ida-Sofialle saattavat unet maistua hyvin.
Poikkeuksellisessa uni-valverytmissä elävä Ida-Sofia voi nukkua koko yön heräämättä, ainakin välillä.
Ida-Sofia on syönyt 3-vuotiaasta asti melatoniinia. Lisäksi hänellä on unilääkitys. Sekään ei kuitenkaan estä sitä, että joka yö hän herää kello kolmen ja neljän välillä leikkimään.
– Luonnonhelmassa Ida-Sofia saa jotakin sellaista, mikä yksinkertaisesti rauhoittaa hänet kenties paljon vahvemmin kuin monen muun.
Lasten näkeminen onnellisena saa kenen tahansa vanhemman sydämessä ilon läikähtämään. Mika-Erik hymyilee muistellessaan perheen kesänviettoa.
Aamupalaa, sitten luontoon kävelylle ja leikkeihin. Leikkien jälkeen lounasta. Kun on syöty, koittaa Ida-Sofian mielipuuha – kesäuiminen. Vedessä leikkiminen Anna-siskon kanssa saa Ida-Sofian riemuitsemaan.
Luonto ja ulkoileminen rauhoittaa Ida-Sofiaa aistihälyltä myös koulupäivän aikana.
Erityislapsi vaatii paljon koko perheeltä
Espoon opetuslautakunnan ja vammaisneuvoston jäsenenä Mika-Erik tietää, että kaikkien neurokirjon lasten perheiden tilanne ei ole yhtä auvoinen. Kaikilla perheillä ei ole mahdollisuutta järjestää erityislapselle sopivaa tekemistä vapaa-ajalle.
– Olen saanut paljon viestejä, miten kipeästi erityislapsille kaivattaisiin lisää vapaa-ajan toimintaa, johon heille tulisi olla saatavilla avustaja tai useampi. Annalle on vaikka kuinka paljon kesäleirejä tarjolla, mutta Ida-Sofian kaltaisten lasten toimintaa on vähän ja hakijoita paljon eikä avustajia välttämättä ole saatavilla.
Erilainen tekeminen rikastuttaisi lasten elämää, mutta se on myös muulle perheelle tärkeä hengähdystauko. Erityislapsi vaatii paljon koko perheeltä.
Isänä Mika-Erik onkin tarkka siitä, että Anna-sisko ei kanna tarpeettoman suurta vastuuta siskostaan.
– Anna on innokas auttamaan, ja usein Ida-Sofia rohkenee kokeilemaan nimenomaan Annan houkuttelemana uusia asioita.
”En enää tiennyt, miten tulisimme selviämään”
Ennen koronaviruksen saapumista Ida-Sofia kävi kerran kuussa erityistä tukea tarvitseville lapsille tarkoitetussa tilapäishoidossa. Viikonloppu oli tärkeä muulle perheelle: Mika-Erik ja Outi-vaimo nukkuivat harvinaiset, keskeytyksettömät yöunet. Noina viikonloppuina oli myös mahdollista viettää aikaa esikoisen kanssa käyden rauhassa vaikkapa kahvilassa.
Koronan vuoksi palvelu on ollut pian puolitoista vuotta tauolla. Hoitohenkilökuntaa ei ole saatu värvättyä tautiuhan vuoksi.
Lopulta vuoden 2020 heinäkuussa Mika-Erik tarttui puhelimeen. Hän oli saanut sydändiagnoosin hiljattain, Ida-Sofia oli vaihtamassa koulua ja perhe oli myymässä vanhan asuntonsa.
Muuton ja koulun vaihdon kanssa samalla viikolle sattuivat Mika-Erikin isän hautajaiset. Lasten rakas isoisä oli saatettava viimeiselle matkalleen.
Romahduspiste oli varsin lähellä, Mika-Erik muistelee.
– Silloin en enää tiennyt, miten tulisimme selviämään. Onneksi meille tarjottiin kaupungilta perhelomitusta. Kyseisestä palvelumuodosta en ollut koskaan ennen kuullutkaan. Se oli ja on edelleen merkittävä tuki koko perheellemme, josta olemme hyvin kiitollisia.
Kokenut erityislapsiosaaja huolehtii Ida-Sofiasta yleensä noin kolmen vuorokauden verran. Silloin Mika-Erik ja Outi lähtevät muualle nukkumaan univelkaansa.
Lue myös: Isla-tytön vaikea kehitysvamma opetti äidille, miten elämästä otetaan ilo irti
Loputon paini avusta
Kulunut vuosi on ollut Mika-Erikin perheessä äärimmäisen raskas, mutta eniten häntä surettavat ne lukuisat erityislapsiperheet, jotka pyörivät vain yhden vanhemman voimin.
– Olen korkeasti koulutettu, tutkija ja opiskellut myös erityispedagogiikkaa. Lisäksi teen aktiivista vaikuttamistyötä erityislapsiperheiden hyväksi. Siltikään en aiemmin tiennyt, että perhelomituspalvelun kaltaista apua on saatavilla erittäin vaikeissa elämäntilanteissa.
Tässä piilee Mika-Erikin mukaan iso ongelma. Riippuu täysin perheen asuinkunnasta, millaisia palveluita erityislapsiperheille tarjotaan ja miten heitä palveluista tiedotetaan.
Esimerkiksi Yle uutisoi taannoin 10-vuotiaasta Verneristä, jonka oikeutta henkilökohtaiseen avustajaan päädyttiin puimaan korkeinta oikeutta myöten.
– Lakiin on määritelty, millaisia palveluita tulisi tarjota, mutta niitä joutuu hanakasti vaatimaan ja pykäliä tulkitaan vaihtelevasti. Lisäksi jonot palvelutarpeen arviointiin ovat kohtuuttoman pitkät ja kaikki eivät saa tarvitsemiaan palveluita.
Kaikilla ei ole voimia valittaa tai vääntää saadakseen tarvitsemiaan palveluita.
– Erityislapsen kohtaamiseen tarvittaisiin osaamista myös perusterveydenhuollossa. Erityislapset ovat usein väliinputoajia, kun he siirtyvät esimerkiksi päiväkodista kouluun. Tieto ei kulje riittävästi, ja lapselle ei ehkä ole varattu koulun alkaessa riittäviä tukitoimia.
Tuki puheterapiaan uhkaa loppua
Ida-Sofia käy Kelan järjestämässä toiminta- ja puheterapiassa muutaman kerran kuukaudessa. Terapioissa harjoitellaan arkisten asioiden hoitamista ja tuetaan Ida-Sofian kommunikaatiota.
Perhe on saanut hiljattain tietää, että Kela myöntää Ida-Sofialle puheterapiaa vain vuoteen 2022 asti.
Samanlaisia päätöksiä on Mika-Erikin tietoon tullut useita. Monille perheille asia on tullut järkytyksenä, sillä puheterapia on koettu lapselle tärkeäksi kuntoutusmuodoksi.
Suunnittelija Eija Haapala Kelasta toteaa, että kuntoutuksen tavoitteiden pitää olla realistisia ja käytännön läheisiä. Määritelmä tulee 2016 voimaan tulleesta vaativan kuntoutuksen laista.
– Jos terapian tavoitteet pysyvät vuodesta toiseen samanlaisina, voidaan todeta, että tavoite on saavutettu tai terapia ei enempää vaikuta. Terapialla tulee olla selkeä alku- ja loppumispiste. Sen vaikutusten tulee näkyä arjessa – ei vain terapiatilanteessa.
Terapian voi kuitenkin aloittaa uudestaan, jos tilanne vaatii.
– Maassamme on kova pula puheterapeuteista ja monesti terapiaan pääsyä joudutaan odottamaan. Tilanne vaihtelee eri puolella Suomea, Haapala kertoo.
Lue myös: Äiti kieltäytyi kolmesti abortista: ”Perheemme neljästä lapsesta kahdella on kehitysvamma”
Lastensuojelu turhan usein viimeinen päätepysäkki
Palveluista ja erityislasten oikeuksista vääntäminen on Mika-Erikistä toisinaan masentavaa ja puuduttavaa. Erityislapsiperheiden asema näkyy myös tilastoissa.
– Avioeroprosentit huitelevat erityislapsiperheessä valtavan korkealla.
Mika-Erik toteaa, että aivan liian usein viimeinen päätepysäkki on lastensuojelu, vaikka asian ei tulisi olla niin. Varhainen tuki ja tukitoimet maksaisivat itsensä moninkertaisesti takaisin.
Vaimoaan Mika-Erik kehuu vuolaasti. Outi on toiminut omaishoitajana Ida-Sofialle kymmenen vuotta. Nyt Outi on palaamassa osa-aikaisesti työelämään.
Mika-Erik kokee vaikuttamistyön voimaannuttavana. Kuvassa hän seisoo Espoon valtuustotalossa, jossa vammaisneuvosto kokoontuu.
– En olisi tässä ilman Outia.
Ida-Sofia on Mika-Erikin mukaan ollut aina äidin tyttö.
– Hänestä aisti jo vauvana, että hänen on hankala olla tässä maailmassa. Olemme vitsailleet, että jos olisimme kenguruita, Ida-Sofia viihtyisi edelleen hyvin äidin vatsapussissa.
Tarmoa Ida-Sofialta silti löytyy eikä hän epäröi ilmaista, jos jokin on vastenmielistä. Perhe kutsuu merkkiääntä kovaksi kiekaisuksi.
– Ulkoapäin ei hänestä huomaa erityisyyttä. Hän on erittäin nopea, lihaksikas ja kaunis. Jos hän pääsee karkuun tai pistää ranttaliksi, niin tällaisella 55-vuotiaalla on aika tekeminen saada hänet kiinni.
Päättymätön seikkailu autismin maailmaan
Vaikka molemmat vanhemmat ovat paljon Ida-Sofian kanssa, on isälle varattu pieni erityinen rooli.
– Silloin kun meno meinaa yltyä mahdottomaksi, pieni jyrähdys isältä usein tasoittaa tilanteen, Mika-Erik naurahtaa.
Kotona Ida-Sofia uppoutuu omiin leikkeihinsä mutta huomioi samalla siskonsa Annan ja tulee syömään, kun kutsutaan. Se ei myöskään vastaa tyypillistä stereotypiaa autisteista, jotka ovat aivan omissa maailmoissaan.
Mika-Erik kuvailee vanhemmuuttaan päättymättömänä seikkailuna autismiskirjon maailmaan. Välillä on rauhallisempia vaiheita, toisinaan poikkeustilanteet haastavat ja kuormittavat erittäin paljon kaikkia perheessä.
Lisäksi on herkällä korvalla kuulosteltava, mikä kuuluu lapsen normaaliin kehitykseen, kuten esipuberteettiin ja mikä kirjon piiriin.
Lue myös: Erityislapsi ei käyttäydy tahallaan poikkeavasti – kysykää siis, älkää kyräilkö
”Minua auttaa se, että saan auttaa muita”
Ida-Sofiakin on kasvamassa kohti itsenäisempää ikää. Mika-Erik kokee erävoittona laajennetun oppivelvollisuuden, joka takaa myös erityisnuorille mahdollisuuden opiskeluun.
– Peruskoulun jälkeen liian moni erityisnuori on vain siirretty työkyvyttömyyseläkkeelle loppuelämäkseen. Sellainen aiheuttaa helposti syrjäytymistä ja on myös hyvin eriarvoistavaa.
– Toivottavasti erityisnuorten mahdollisuudet toisella asteella ja riittävän vahva tuki siellä, mahdollistavat niin jatko-opintopolut kuin työelämään pääsyn nykyistä paremmin.
Vaikka erityislapsiperheiden asemassa on vielä paljon parannettavaa, järjestötyö ja poliittinen vaikuttaminen on myös erittäin voimaannuttavaa.
– Se auttaa minuakin, että saan auttaa muita.
Jaa oma kokemuksesi