Kahden erityislapsen äiti: ”Joskus tämä tuntuu epäreilulta”

Marikan ja Timon perheessä on kaksi erityislasta, mikä on ihan sattumaa, sillä kummankaan lapsen vamma ei ole perinnöllinen. Arki on raskasta, mutta onnistumiset suuria.

Teksti Oili Urmas
Kuvat Mirva Kakko
lapsen kehitysvamma

Downin oireyhtymä. Vaikea sydänvika. Lapsen kehitysvamma oli vaikea, ja Marikan oli pakko uskaltaa ajatella ajatus loppuun asti. Vauva ei ehkä selviäisi. Sydänleikkausta oli pakko kiirehtiä, koska kolmikuisen Emilian vauvan kunto heikkeni koko ajan.

Oli keskikesä vuonna 2011. Marika ja hänen miehensä Timo veivät Emilian illalla sairaalaan ja palasivat kotiin.  Aamulla tyttö leikattiin.

– Kävelimme ensin kotona ympyrää  pari tuntia ja sitten lähdimme Lastenklinikalle odottamaan. Vasta iltapäivällä kirurgi soitti ja kertoi leikkauksen sujuneen hyvin, Marika kertoo.

Toipuminen alkoi hitaasti, mutta Emilia selvisi. Siitä alkoi arki kahden erityislapsen kanssa.

Isoveli oppi leikkimään

Emilialla on isoveli Teemu, 9, jolla on monimuotoinen kehityshäiriö. Teemua on valvottava koko ajan. Hän on henkisesti noin 3–4-vuotiaan tasolla. Poika saa välillä raivokohtauksia, jolloin hän riehuu ja käyttää rumaa kieltä. Hän toimii hetken mielijohteesta, eräänä päivänä hän soitti hätäkeskukseen 63 kertaa.

Pienempänä Teemu ei osannut leikkiä. Kotona hän tyhjensi  kaappeja ja repi tapetteja. Muiden lasten seurassa hän vetäytyi omiin oloihinsa. Vasta päiväkodissa Teemu oppi leikkimään muiden lasten kanssa.

Välillä on olo, että mistä vielä joudumme tinkimään.

On sattumaa, että Marikan ja Timon perheessä on kaksi erityislasta. Kummankaan lapsen vamma ei ole perinnöllinen. Marikalla on aiemmasta suhteesta Teemun lisäksi tytär Elina, 13. Timolla on puolestaan kaksi  aikuista tytärtä.

– Joskus tämä tuntuu epäreilulta. Yksi erityislapsi vielä menisi, mutta kaksi. Olemme kuitenkin Timon kanssa hyväksyneet tilanteen. Asiat ovat nyt näin, Marika sanoo.

Perheen terveet lapset jäävät väkisin vähän syrjään, koska he pärjäävät itsekseen. Lisäksi Timolla on kaksi lastenlasta, mutta hän ei pysty ottamaan heitä hoitoon, vaikka haluaisikin.

– Välillä on olo, että mistä vielä joudumme tinkimään. Onneksi puhumme Timon kanssa paljon ja puramme vaikeatkin tilanteet, Marika kertoo.

Vamma joka ei näy

Marikan ja Timon perheessä hyvä hetki on sellainen, kun ei tarvitse korottaa ääntä eikä komentaa. Välillä kaikki menee niin kuin tavallisessakin perheessä. Teemu sujahtaa hyvin Emilian leikkeihin mukaan, koska hän on itsekin taidoiltaan pienen lapsen tasolla.

Sisarukset rakentavat legoilla ja puuhaavat yhdessä hiekkalaatikolla. Jollain tavalla Teemu osaa myös huolehtia siskostaan. Vaikka uimahalliin lähtö ei kiinnostaisi Teemua, poika muuttaa mielensä, jos Emiliakin tulee.

Marika ja Timo eivät ole hankkineet enempää lapsia. Taustalla kummittelee ajatus siitä, että seuraavallakin lapselle olisi jokin vamma.

Emilian Downin syndrooma näkyy heti myös toisille. Teemun kehityshäiriötä ei pysty päättelemään ulkonäöstä. Siitä seuraa ennakkoluuloja: moni luulee, että lapsi on huonosti käyttäytyvä. On omalla tavalla helpompaa, että lapsen vammaisuus näkyy ulkonäössä.
– Jos Emilia repisi toista lasta hiuksista, sille olisi ilmiselvä selitys. Mutta kun Teemu riehuu uimahallissa, tunnen, miten minua tuijotetaan, Marika kertoo.

Hitaita mutta valtavia edistysaskelia

Kun Emilia tai Teemu oppii uuden taidon, perheen arjessa otetaan valtava edistysaskel.

– Teemu on vihdoin oppinut puhumaan, vaikka puhe on noin kolmevuotiaan tasolla. Nyt kun Teemu saa kerrottua, mitä hän haluaa, häiriökäyttäytyminen on vähentynyt. Hän ei pura turhautumista enää niin usein riehumalla, Marika kertoo.
Emilia oppi kävelemään vähän alle kaksivuotiaana. Marika odotti ensimmäisiä askeleita kärsimättömänä.
Jouluna 2012 äidillä oli vain yksi toive.
– Aatonaattona Emppu ottikin ensimmäisen askeleen. Sitten hän unohti oppimansa ja vasta parin kuukauden kuluttua ryhtyi tosissaan kävelemään.
Kaupassa käyminen on paljon helpompaa, kun äidin ei tarvitse kantaa tyttöä ja kauppakasseja.

Kun heikko hetki tulee, eivätkä voimat tahdo riittää, äidinrakkaus pakottaa jatkamaan. – Ajattelen, että nämä ovat minun lapsiani ja minun tehtäväni on huolehtia heistä.

Emilia on päiväkodissa, jossa hänellä on oma avustaja. Emppu on otettu hyvin mukaan porukkaan ja iloiselle tytölle on löytynyt leikkikavereita.
– Emppu on päiväkodin maskotti, josta muut huolehtivat. Eskaritytöt kertoivat minulle, kuinka he opettivat Emppua kävelemään, Marika sanoo.
Päiväkodin juhlassa tyttö osasi tehdä esityksessä lähes kaiken kuten muutkin lapset, ainoastaan laulu puuttui.


Askel eteen, toinen taakse


Teemu ja Emilia tarvitsevat paljon tukea tavallisten asioiden oppimiseen. Teemun terapia järjestetään koulussa, Emilian päiväkodissa. Se on helpottanut perheen arkea huomattavasti. Aiemmin terapeutit tulivat kotiin.
– Minulla oli sellainen olo, että kodin pitää olla kunnossa, jotta kehtaan päästää vieraan ihmisen sinne.
Nyt Marika odottaa Emilian puheen kehittymistä. Tytöllä on valmiudet olemassa ja hän osaa jo sanoa äiti. Emilia on aiemmin käyttänyt tukiviittomia ja parhaimmillaan hän osasi 30 viittomaa. Mutta sitten tyttö opetteli nyökkäämään päällään kyllä ja puistamaan ei. Viittomien käyttö loppui siihen.

Emilian apuna on puheterapeutti. Marika luuli ensin, että terapiassa aloitetaan heti äänteiden ja sanojen opettelu.

– Mutta ei se niin mennytkään. Puheterapia on kuin talo. Ensin rakennetaan perusta: aloitetaan katsekontaktista ja sosiaalisesta kanssakäymisestä. Sanat ovat vasta savupiippu. Empun kanssa rakennetaan vielä kivijalkaa, katolle on pitkä matka, Marika sanoo.

Arjen palapeliä

Marika ja Timo ovat järjestäneet työnsä niin, että Marika hoitaa lapset aamuisin ja Timo iltaisin. Timo lähtee aamulla viiden aikaan jakamaan lehtiä ja tulee kotiin puolen päivän jälkeen. Marika tekee kehitysvammaisten ohjaajana töitä iltaisin ja 
viikonloppuisin.
– Aamuisin laitan Teemun koulutaksiin ja vien Emilian päiväkotiin. Iltapäivällä Timo tai isovanhemmat ovat Teemua vastassa kotona. Joskus hoitajan järjestäminen pojalle on yhtä palapeliä. Kuka pääsisi meille kymmeneksi minuutiksi, Marika kertoo.
Marika on vaihtanut ammattia omien lastensa johdattamana. Hän opiskeli kehitysvammaisten ohjaajaksi ja on töissä autistien hoitoyksikössä.
– Ensin mietin tuleeko elämääni liikaa kehitysvammaisuutta. Mutta osaan pitää työn ja perheen erillään. Sitä paitsi ymmärrän omaisia, koska minulla on omaa kokemusta.
Perheellä ei ole juurikaan yhteistä aikaa.
– Teemme sen, mikä on lasten parhaaksi. Teemu oli jonkin aikaa päivähoidossa koulupäivän jälkeen, mutta se oli liian raskasta hänelle. Väsyneenä hän sai enemmän raivokohtauksia, Marika kertoo.

Muistilappuja joka puolella

Kun perheessä on kaksi erityislasta, paperitöitä on rutkasti. Harvassa ovat ne aamupäivät, jolloin Marikan ei tarvitse hoitaa lasten asioita. Yhden viikon sisällä voi olla monta palaveria, terapiaa ja lääkärikäyntiä. Sitten pitää vielä muistaa tehdä tukihakemukset ja pyytää lausunnot.

– Minulla on muistilappuja joka puolella, mutta silti aina jotain unohtuu. Silloin tuntuu, että ei minusta ole tähän.
Kun heikko hetki tulee, eivätkä voimat tahdo riittää, äidinrakkaus pakottaa jatkamaan.
– Silloin ajattelen, että nämä ovat minun lapsiani. Minun tehtäväni on huolehtia heistä, Marika sanoo.
Myös vertaistukiryhmä antaa voimia. Siellä ei tarvitse selitellä. Kaikki tietävät, miltä erityislasten äidistä tuntuu.
Marikalla ja Timolla oli oma tukiperhe, kun Emilia oli vauva. Nyt Marika on ollut tukena perheelle, johon syntyi Down-lapsi. Lisäksi Marika on mukana omaishoitajien yhdistyksen toiminnassa.
– Vaikka vapaaehtoistyö vie aikaa, en luovu siitä. Se tuo hyvää mieltä minulle.

Uusi leikkaus pelottaa

Emilia on ollut hyvässä kunnossa Down-lapsen mittakaavassa. Tosin perhe yrittää välttää kaikki taudit. Emilialla on heikko vastustuskyky, vatsatautiakin hän potisi useamman viikon.

Tytölle on jäänyt pieni vuoto sydämeen. Leikkauksessa Emilian sydäntä rakennettiin ja paikattiin, mutta kaikkea ei voitu tehdä kerralla valmiiksi. Vaikka leikkaus meni hyvin, pelko jäi äidin sydämeen.
– Odotan kauhuissani, että kontrollissa löytyy jotakin vakavaa. Menen tolaltani ajatuksesta, että Emilia joutuisi uudelleen leikkaukseen. Pelkään lapsen kuolemaa, entä jos hän ei enää herääkään nukutuksesta? Vaikka henkilökunta ja hoito olivat erinomaisia, itse sydänleikkaus oli järkyttävä asia, Marika kertoo.
Huolien keskelläkin perhe keskittyy nauttimaan edistysaskeleista ja pienistä yhteisistä ilonhetkistä.
Nykyään he pystyvät katsomaan yhdessä elokuvan, koska Teemukin jaksaa keskittyä.

Artikkeli julkaistu ensimmäisen kerran Kaksplus-lehdessä 5/2014.

Kommentit

Jaa oma kokemuksesi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä