Aivan lopussa...

Viestiketju alueella 'Erityislapset' , aloittaja Väsy, 29.07.2006.

  1. taavi

    taavi Vieras

    Meillä valvottiin pojan kanssa ensimmäiset 2 vuotta, hän ei nukkunut kuin vaunuissa. Joskin hän sai ensimmäisen keuhkoputkentulehduksen 3 viikkoisena ja aina 3 viikkoa antibioottikuurin loppumisesta. Korvatkin puhkaistiin huonompina viikkoina 3 kertaa. Ma ja pe samakorva ja ke se toinen. Kitarisat laikattiin alle 2 v no sinne jäi korvatulehdukset. Meillä oli jo ennestään poikaa 2 vuotta vandempi Down-tyttö jolla oli sydänvika, hän jaksoi juoda maitoakin vain vellituttilla. Pojan univaikeudet loppuivat kun lääkäri määrasi jotain allergialääkettä hänen täytettyään 2 vuotta (ei saanut antaa aiemmin) olisi antanut aiemmin, kun tiesi miten väsynyt olin kun ei koskaan saanut nukkua, ukko ei koskaan auttanut vaikka lääkäri oli kuulemma sanonut hänen käytyään vastaanotolla. Allergialääkettä annettiin viikon ajan joka ilta juuri ennen nukkumaan menoa. Nimeä en muista. Nyt poika on 14 v ja nukkuu kuin tukki,menee meidän 5:stä lapsesta ensimmäisenä nukkumaan. Tuli vielä mieleen se allergia lääkkeen määrännyt lääkäri, oli muuten paras lasten (terveyskeskus) lääkäri. Puhui aina lapsille hoito-ohjeita antaessaan (mikä oli down-tytöllemme tärkeään). Kysyi aina nähdessämme miten jaksan vaikka kaupassa.

    STEMPPIÄ sulle väsy, kyllä se valvominen joskus loppuu. Rakasta se on mutta siitä selviää.
     
    #26
  2. taustalla

    taustalla Aktiivinen jäsen

    Rekisteröitynyt:
    19.05.2004
    Viestejä:
    63 741
    Saadut tykkäykset:
    1
    Meillä tyttö nyt reilu 2v. Oli 1vuotiaaksi asti armoton oksentamaan. Kaaressa lensi yli 10kertaa päivässä ja lisäksi öisinkin. Lääkkeenä on ollu välillä zantac ja nyt losec mups, mut ei muuta. Eikä koskaan oo kummemmin tutkittu kuin vauvana ultrattiin et takasivirtausta on.(GER) Väsynyt sitä oli, eikä jälestäpäin muista mitään niiltä ajoilta. Meillä meni oksentelun takia ruokatorvi aluksi niin pahaks et tyttö lopetti kokonaan syömisen. Elettiin sit puoli vuotta nenämahaletkun kans ja nykyisin on nappi mahassa. Meillä on taustalla syndrooma, johon liittyy näitä syömis ym.ongelmia. Nykyään tyttö oksentaa jos ruoka laitetaan liian nopeasti ja jos hän ruuan jälkeen innostuu nauramaan tai muuten ponnistelemaan. (ei voi laittaa lattialle heti ruuan jälkeen). Meillä tyttö nukkui vauvana rattaissa istuma-asennossa tyynyillä tuettuna. Myöhemmin on viritelty sänkyyn kiilatyyny ja tyynyjä ja lisäki vielä kirjoja sängyn alla kohottamassa asentoa. Ei onnistu vieläkään nukkuminen ihan suoralla alustalla. Mut meillä ei enää öisin oksenneta kuin flunssaisena, joten äitikin saa nukkua. Joskus saattaa mennä useita päiviäkin ilman oksentelua=)
    Meillä oli myös vauvana paljon virtsatieinfektioita ja se aiheutti aina rajut oksentelut ja korkean kuumeen. Nykyisin ei ole ollut niitä kun on estolääkitys. Kannattaa tuo virtsatieinfektiokin sulkea pois, jos teillä ei ole sitä vielä hoksattu tutkia. Meillä tehtiin kunnon tutkimukset senkin suhteen, mut mitään rakenteellista poikkeamaa ei löytynyt eikä virtsan takaisinvirtaustakaan havaittu. Jostain syystä niitä vaan tuli koko ajan! Ja meillä huudettiin ensimmäiset 5kk täyttä kurkkua, eikä syytä tiedetä vielä tänäkään päivänä.. ite aattelin et se oli koliikkia.. No, tässäpä näitä mietteitä jo tulikin=)
    Voi olla vähän sekavaa tekstiä ja kirjotusvirheitä kun ei saa rauhassa kirjottaa, mut ymmärtäkää.
     
    #27
  3. Väsy

    Väsy Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    08.09.2004
    Viestejä:
    40
    Saadut tykkäykset:
    0
    Meillä ei ole mitään kortisonipohjaista lääkettä käytössä. Joku kirjoitteli niistä virtsatieinfektioista, tytöllä on ollut jo yksi sellainen. Lisäksi aina ollut pussipissanäytteissä hieman liikaa kasvua, mutta ei ole ennen tätä viimeistä tapausta otettu rakkopunktiota. Nyt siinä punktiossa otetussa näytteessäkin ole liikaa kasvua ja saatiin antibioottikuuri. Meilläkin on edessä vielä se pissan takaisinvirtaustesti, musta se ainakin kuulosti pahalta. Eikös se tehdä jotenkin niin, että rakkoon ruiskutetaan varjoainetta ja katsotaan virtaako sitä pissatessa munuaisiin päin? Mua itseä on joka kerta sattunut kun on laitettu katetri, en uskalla edes kuvitella miten tuo pieni kokeeseen reagoi. Meilläkin lääkäri mietti jo sitä estolääkitystä (en muuten tiedä miksi jo nyt vaikka on vasta ollut yksi ihan varma tulehdus). Kait sitä lääkitystä mietittiin, koska tyttö on niin oireileva muutenkin.

    Kirjottelin ekassa viestissä, että mitään ei ole löydetty, mutta on meillä siis ollut mm. toi virtsatieinfektio ja GER....eli onhan sitä jotain lääkäritkin jo tienneet :)

    Meille muuten tehdään jostain syystä nyt uudestaan myös suoliston varjoainekuvaus, se on tehty jo parin kuukauden ikäisenä. Lastenklinikan kirurgi oli sitä mieltä, että tehtävä uusi. Ahdistaa kun eivät taaskaan edes sano meille mitään, mitä epäilevät.

    Ihana lukea teidän viestejä, ketkä olette jo tämän pahimman yli päässeet, kuvittelen mielessäni, että kirjottelen itse tänne joku päivä samanlaisia viestejä....
     
    #28
  4. minna

    minna Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    18.03.2004
    Viestejä:
    674
    Saadut tykkäykset:
    0
    \
    Tuo varjoainekuvaus eli miktio tehdään lapselle nukutuksessa,tuskin onnistuisi muuten.
     
    #29
  5. Väsy

    Väsy Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    08.09.2004
    Viestejä:
    40
    Saadut tykkäykset:
    0
    Kiitos tiedosta! Meille ei lääkäri puhunut mitään nukutuksesta joten oletin automaattisesti, että se tehdään ilman nukutusta. Onneksi siihen on vielä jonkin aikaa, puhuikohan lääkäri, että 2 kuukautta infektion jälkeen vasta tehdään.
     
    #30
Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti