Olisi kiva vaihtaa kokemuksia asiaan liittyen ihan kenen kanssa vaa, joílla on kokemusta asiasta. Tyttömme on nyt 1v8kk eikä hänellä ole vieläkään virallista diagnoosia eli ei ole pystytty sanomaan onko kyseessä ehkä joku syndrooma.
Siis..
Kuukausi ennen laskettua aikaa näkyi ultrassa sikiön aivokammioissa turvotusta - olivat myös eri kokoiset. Mitään ei osattu sanoa mistä johtuu ja mihin johtaa. Parin päivän ikäisenä tehtiin pään ultra, jossa todettiin aivokurkiaisen puuttuminen, ja joka parin viikon ikäisenä magneettikuvassa vahvistettiin. Aivokammioiden koko ja muoto oli pysynyt samana. Pikkuaivot olivat myös hivenen hypoplastiset, jos nyt oikein muistan. Oli jotain muutakin, mistä sanottiin ettei välttämättä vaikuta mihinkään.
Aikas heti syntymän jälkeen todettiin myös, että vauva on hypotoninen eli "veltto". Ei osattu kuitenkaan sanoa liittyvätkö kaikki asiat yhteen. Missään kromosoni- tai muissa monissa, monissa testeissä ei ole ollut mitään normaalista poikkeavaa. Tyksissä onkin saanut vierailla kiitettävästi: lasten neurologisella, endogrinologisella, perinnöllisyyslääkärillä, silmäpolilla, sydämen ultrassa (josta onneksi toisella kerralla tuli terveen paperit!) ja mitäs vielä..? Noh, onhan se hyvä että tutkitaan. (Nyt olemme kohta kaksi kuukautta odottaneet DNA-testin tuloksia, josta jotain selviää jos selviää. Sen tarkemmaksi ei kuulemma DNA-testaus mene.)
Ainiin ja silmissä oli voimakas nystagmus (silmän nykivä sivuttainen liike), mutta se hävisi pikkuhiljaa kokonaan.
Pään kannattelu oli pitkään olematonta ja todella haasteellista. Neiti oppi kääntymään vatsalleen 4½kk, kierimään 8kk, ryömimään 11½kk, konttaamaan 1v5kk. Itsekseen istuminen oli holtitonta vielä vuoden ikäsenä ja jälkeenkin. Nyt konttaa, kiipeilee ja kävelee tukia pitkin. Kaiken uuden oppiminen on vaatinut ja vaatii hirmusti ponnisteluja ja päättäväisyyttä, onneksi onkin sisukas tyttö =) Fysioterapiassa käydään 1-2 kertaa viikossa.
Silmissä oli tosiaan alusta asti jotakin omituista lääkärin mukaan (ei siis omin silmin huomannut mitään), minkä vuoksi myös seurattiin. Alta vuoden ikäisenä todettiin yhtäkkiä kaihi molemmissa silmissä, joka leikattiin n.10kk ikäisenä (jälkikaihi leikattiin toisesta silmästä pari kuukautta sitten). Sen jälkeen on ollut kaksteholasit käytössä. Lasit lähtee hyvin näppärästi pois, niistä neiti ei tykkää..
Tyttö on ollu aina äänessä, ja hymyä ja naurua ollut niin kauan ku muistan eli ihan "ajallaan" tullu. On hyvin iloinen ja tykkää halia jne. Eli toisaalta on hyvin vuorovaikutuksellinen, mutta ei ole esim. oikein hoksannut ota-anna -leikkejä. Mielellään myös haalii käsiinsä kaikkea ja tyhjentää, muttei kauheasti laita, tiputa tai heitä. Noita juttuja nyt koitetaan kovasti houkutella esiin, ja pikkuhiljaista edistystä havaittavissa. =)
Puheen ymmärtämisestä ei oikein osannut varmuudella sanoa yhden ikävuoden tietämille, mutta sen jälkeen sai nopeaan tahtiin varmistusta että kyllähän sitä jo jotain tajutaan Solkottelee, hymisee ja höpöttelee omiaan paljon, mutta varsinaisia sanoja ei tule. Äitiä hän kyllä hokee jonkinverran (pappa, ämmä, anna..), mikä on tietty kiva :heart:
Tulipas tästä pitkä selostus :ashamed: Vaan kun en ketään tunne tai tiedä kellä olisi samanmoisia kokemuksia..
Siis..
Kuukausi ennen laskettua aikaa näkyi ultrassa sikiön aivokammioissa turvotusta - olivat myös eri kokoiset. Mitään ei osattu sanoa mistä johtuu ja mihin johtaa. Parin päivän ikäisenä tehtiin pään ultra, jossa todettiin aivokurkiaisen puuttuminen, ja joka parin viikon ikäisenä magneettikuvassa vahvistettiin. Aivokammioiden koko ja muoto oli pysynyt samana. Pikkuaivot olivat myös hivenen hypoplastiset, jos nyt oikein muistan. Oli jotain muutakin, mistä sanottiin ettei välttämättä vaikuta mihinkään.
Aikas heti syntymän jälkeen todettiin myös, että vauva on hypotoninen eli "veltto". Ei osattu kuitenkaan sanoa liittyvätkö kaikki asiat yhteen. Missään kromosoni- tai muissa monissa, monissa testeissä ei ole ollut mitään normaalista poikkeavaa. Tyksissä onkin saanut vierailla kiitettävästi: lasten neurologisella, endogrinologisella, perinnöllisyyslääkärillä, silmäpolilla, sydämen ultrassa (josta onneksi toisella kerralla tuli terveen paperit!) ja mitäs vielä..? Noh, onhan se hyvä että tutkitaan. (Nyt olemme kohta kaksi kuukautta odottaneet DNA-testin tuloksia, josta jotain selviää jos selviää. Sen tarkemmaksi ei kuulemma DNA-testaus mene.)
Ainiin ja silmissä oli voimakas nystagmus (silmän nykivä sivuttainen liike), mutta se hävisi pikkuhiljaa kokonaan.
Pään kannattelu oli pitkään olematonta ja todella haasteellista. Neiti oppi kääntymään vatsalleen 4½kk, kierimään 8kk, ryömimään 11½kk, konttaamaan 1v5kk. Itsekseen istuminen oli holtitonta vielä vuoden ikäsenä ja jälkeenkin. Nyt konttaa, kiipeilee ja kävelee tukia pitkin. Kaiken uuden oppiminen on vaatinut ja vaatii hirmusti ponnisteluja ja päättäväisyyttä, onneksi onkin sisukas tyttö =) Fysioterapiassa käydään 1-2 kertaa viikossa.
Silmissä oli tosiaan alusta asti jotakin omituista lääkärin mukaan (ei siis omin silmin huomannut mitään), minkä vuoksi myös seurattiin. Alta vuoden ikäisenä todettiin yhtäkkiä kaihi molemmissa silmissä, joka leikattiin n.10kk ikäisenä (jälkikaihi leikattiin toisesta silmästä pari kuukautta sitten). Sen jälkeen on ollut kaksteholasit käytössä. Lasit lähtee hyvin näppärästi pois, niistä neiti ei tykkää..
Tyttö on ollu aina äänessä, ja hymyä ja naurua ollut niin kauan ku muistan eli ihan "ajallaan" tullu. On hyvin iloinen ja tykkää halia jne. Eli toisaalta on hyvin vuorovaikutuksellinen, mutta ei ole esim. oikein hoksannut ota-anna -leikkejä. Mielellään myös haalii käsiinsä kaikkea ja tyhjentää, muttei kauheasti laita, tiputa tai heitä. Noita juttuja nyt koitetaan kovasti houkutella esiin, ja pikkuhiljaista edistystä havaittavissa. =)
Puheen ymmärtämisestä ei oikein osannut varmuudella sanoa yhden ikävuoden tietämille, mutta sen jälkeen sai nopeaan tahtiin varmistusta että kyllähän sitä jo jotain tajutaan Solkottelee, hymisee ja höpöttelee omiaan paljon, mutta varsinaisia sanoja ei tule. Äitiä hän kyllä hokee jonkinverran (pappa, ämmä, anna..), mikä on tietty kiva :heart:
Tulipas tästä pitkä selostus :ashamed: Vaan kun en ketään tunne tai tiedä kellä olisi samanmoisia kokemuksia..