Allergiatesteissä käyty; nyt ihan äimän käkenä

Me saatiin myöntävä päätös kelalta, 240e ehti maitoihin mennä sitä ennen.. uuh. Noh, onneksi sitä rahaa saa takaisin sen+70%. Jännä homma, että 2v päivään saakka ei kuitenkaan ole korvaavuutta, vaan 1v11½kk on ikää kun tuo loppuu :D noh, ehkä tää on joku kalenterista johtuva seikka vaan, huvittaa kovasti moinen :)
Tuota ruusunmarjaa seuraavaksi varmasti koetetaan, pitäis allermiinassa käydä kun sielä käy. Mutta paikallisessa ruohonjuuressa on myös kivasti kaikkea valikoimaa
 
Meille tuli nyt alkuviikosta lääkärinlausunto Kelaa varten ja siitä selvisikin sitten se, miksi Almiron-altistukseen ei oltu varattu aikaa. Ravinnoksi suositellaan nyt Almironia, mutta Almironin sopivuus testataan kuitenkin. Eli olemme tuon kaksi viikkoa Neocatella, jonka jälkeen soittoaika lääkärille. Tuon jälkeen kokeillaan Almironia kotona, ja jos siitä jotain tulee, niin tehdään kaksoissokkoaltistus Almiron/Neocate. Tässä saattaa nyt sitten tuhraantua enemmän aikaa. Ajattelin tuolloin soittoajalla kysyä, josko Almiron-altistuksen voisi kuitenkin aloittaa sairaalassa, niin ei tarvitsisi sitten mahdollisten oireiden jälkeen aloittaa valvottuja altistuksia. :/ Tai että mikä sitten on syynä tällaiseen toimintaan? Pitääkö lääkäri vauvan allergiaa sen verran lievänä, että uskoo vahvasti Almironin käyvän. :/ Aiemmista kokemuksista huolimatta... :/

Lausuntoon oli tosiaan sitten kirjattu jatkosuunnitelmiin kiinteiden maistelun aloittaminen 2-3:lla ruoka-aineella. Olemme nyt sitten kuitenkin antaneet tytölle varovaisesti kiinteitä; tuolla ruusunmarjalla on jatkettu, koska oireilua ei ole tullut. Nyt annoimme hänelle myös perunaa pienen lusikallisen maistiaisiksi. Onneksi näyttää nyt siltä, ettei noista ainakaan mitään oireita tullut. =)

Sssalla: Onnea päätöksestä! :flower: Meillä on mennyt maitoihin tähän mennessä 460 euroa, eikä Kela korvaa näistä maidoista yhtään. Almironiin haimme nyt sitä korvaavuutta, eli mikäli päätös on myönteinen, korvaa Kela Almironit tästä viikosta eteenpäin. Tosin, nyt ei meille Almironia osteta pariin viikkoon, ja yksi aiemmin ostettu purkki on tuolla valmiina odottamassa. Neocatet menevät täysin omaan piikkiin kuukauden ainakin, arvioisin. :| Mutta voihan toki olla niin, että Almiron käykin tytölle, jolloin enempiä ruljansseja Kelan kanssa ei tarvita. :)
 
Olittekos te siellä HUS:n iho-ja allergiasairaalassa? Kaksoissokkoaltistus on melko usein käytetty altistustapa siellä. Kaksoissokkoaltistuksessa verrataan kahta korviketta. Siinä (piilo)ajatuksena on myös että kun vanhemmat eivät tiedä mikä korvike on kulloinkin kyseessä, he eivät voi "keksiä omassa mielessään" oireita :/ Korvikkeisiin saatetaan sairaalassa kuulemma lisätä jotain ainetta joka peittää korvikkeen ominaistuoksun yms. Mutta olen kyllä lukenut, että jotkut vanhemmat olisivat tunnistaneet korvikkeen...

Meillä yksityisellä toimittiin toisin. Ensin etsittiin lapselle sopiva korvike, joka oli silloin se Neocate, ja altistettiin sen jälkeen suoraan valvotusti ilman kotialtistuksia ensin maito ja kahden viikon päästä Almiron Pepti Kelaa varten. Tapa oli myös lapsiystävällinen, kun ei ollut sellaista oloa että ensin viikko juotetaan yhtä ja sitten toista korviketta ja kirjaillaan ja katsotaan siinä sivussa lapsen oireita. Altistukset laitettiin heti poikki, kun riittävät oireet tulivat. Oireet tulivatkin selvästi esiin Neocate-jakson jälkeen.

Joskus ongelmaksi kakssoissokkoaltistuksessa voi muodostua, jos lapsi ei ole toipunut tarpeeksi hyvin ensimmäisen viikon epäsopivasta korvikkeesta (kuvitellen että ekalla viikolla on se epäsopiva korvike), voi olla että toisen viikon oikeasti sopiva korvike vaikuttaa myös epäsopivalta, kun lapsi vielä oireilee siitä ekasta viikosta. Varsinkin siis hitaille toipujille kakssoissokkoaltistus ei välttämättä anna oikeaa tulosta (esim. kahden viikon ripuli allergisena reaktiona). Tarkkana siis saa olla. Teillä on lapsi tainnut aika nopeasti sekä reagoida että toipua.

Hyvä kun ruusunmarja maistunee ongelmitta! Kannattaa nyt olla maltti mielessä niiden kiinteiden kanssa, jotta teidän korvikealtistuskuviot eivät mene sekaisin =)

Tsemppiä! Toivotaan että mahdollisimman pian on korvikeasia selvä =) Kannattaa yrittää saada suoraan se Almironin altistus valvotusti ilman kotialtistusta.






 
Sssalla: Onnea päätöksestä, nyt helpottaa taloudellisesti edes vähän!

Ieva80: Mä kyllä olisin Ahmuttaren kanssa samoilla linjoilla eli vaatisin, että Almiron altistetaan heti valvotusti. Jos se ei satukaan sopimaan (mikä on melko mahdollista) teillä menee taas rahaa ja aikaa hukkaan, kun täytyy paranella oireita ennen virallista altistusta ja ostaa taas Neocatea omaan laskuun.

Mä en myöskään itse suostuisi kaksoissokko altistukseen, koska en näe siinä mitään etuja tavalliseen verrattuna. Se kestää pitkään, tavallinen altistus saattaa olla ohi 5 minuutissa ja ei ole mitenkään lapsi tai vanhempi ystävällinen vaihtoehto. Siinä oiretulkinta voi tosiaan olla sekavaa myös, kun korviketta vaihdetaan ja jos reaktio on viiveellinen tai lapsi ei toivu riittävässä ajassa kunnolla. Mä en ole ikinä kuullut kenenkään olevan tyytyväinen kaksoissokkoon verrattuna tavan altistukseen :/

Mä siis ehkä yrittäisin vielä jutella lääkärin kanssa tuosta jutusta. En sitten tiedä, onnistuuko tuo altistustavan muuttaminen. Jos olette hoidossa iho-ja allergiasairaalassa, niin siellä ne kai välillä noita kaksoissokkoja tuhraavat. Muualla se ei kai niinkään suosittua ole. Kelalle se tavallinen altistus käy ihan hyvin, se on siis lääkäristä tuo juttu kiinni.
 
nallepuh, no on meilläkin mennyt niihin mitä ei korvata, soijaa juotu jokunen purkki ja almironia vielä enemmän ennen tuota todistuksen viemistä kelaan.. parempi mieli oikeastaan kun ei edes tarkkaa summaa tiedä ja voi kauhistella jälkeenpäin..
 
Meillä juotiin Neocatea 4 viikkoa ennen b-lausuntoa ja lisäksi myös ennen sitä Almiron Peptiä ainakin 5 viikkoa. Äkkipikaa laskettuna oiskohan mennyt erityiskorvikkeisiin noin 900-1000 euroa ennen b-lausuntoa... En silloin edes laskenut niitä rahoja: ei silloin jaksanut eikä halunnut edes tietää kun tiesi kuitenkin että paljon rahaa menee... Tuon Neocaten aikana ei kyllä yhtään harmittanut vaikka ei vielä ollut korvattavutta, kun näki että lapsella oli hyvä olo ja koko perheen hyvinvointi samalla myös parani. Mieluummin siis allergiat kuriin kuin etelän matka :D
 
Alkuperäinen kirjoittaja ahmutar:
Teillä on lapsi tainnut aika nopeasti sekä reagoida että toipua.
Meillä oireet ovat olleet lähinnä iholla näkyviä ja ovat helpottaneet oikeastaan heti maidon vaihdon ja kortisonin myötä. Levottomuutta on taas nukkuessa, mutta nyt yhdistän sen uusiin taitoihin (kääntyminen, varpaat suussa :D ). Vatsavaivoja tai "kipuitkua" ei ole ollut, kakka on mustaa töhnää vihreän sijaan ja ilmavaivoja on mielestäni normaalin verran, ts. eivät haise pahalle, eikä niitä ole jatkuvasti. Tytöllä todettiin myös atooppinen ihottuma, ja nyt helteillä on iho hieman oireillut. Punoitus on kuitenkin erilaista kuin aiemmin ja on lähinnä "hikoilevissa" paikoissa, kuten taipeissa ja niskassa sekä leuassa, joka on koko ajan kuolassa. Näin ollen yhdistän sen helteistä johtuvaksi, vaikka maito onkin uutta (Neocate) ja ruusunmarjaa on maisteltu. :/
 
Luin ketjun viestit kurisiivisesti ja silmiini osui keskustelu tosta ruusunmarjasoseesta. Meillä syödään Apetit ruusunmarjaa, jota saa pakasteena. Siinä on pektiiniä (ei mainintaa mutta on usein omenasta peräisin) ja sokeria 15%. Sekoitan sitä purkillisen ja puoli purkkia pilttiä/bonaa. Meillä ei tuo viinirypälemehu sovi, jota on piltissä/bonassa (en muista kumpaa meillä on) mutta pieniä määriä kestää, joten näin saan vähän vähemmän sokerista eikä viinirypälettä tule liikaa. Meille allergialääkäri sanoi että energiaa se on sokerikin :) ja kun kohtuudessa pysyy, ei haittaa. Syöttäisin muuten Apetit-sosetta pelkästään mutta kahden purkin jälkeen sitä poika on ihan sokerihumalassa, joka on kyllä hauskaa aikansa :p
Bonnea ajattelin kokeilla ja kysyisin, voiko sitä pakastaa? Litra on aika paljon ja kiusaus olisi laitta esim. puolet pakkaseen seuraavaa viikkoa varten.. Saisikohan sitä sinne Jumbon Cittariin..
 
Pikaisia kuulumisia: Ihottumaa on jälleen suun ympärillä. Lopetettiin sitten kuitenkin ne kiinteiden maistelut, kokeilusta viisastuneena. :| Olisi vaan pitänyt uskoa teitä alunperinkin. ;) Eli aloitellaan kiinteiden maistelut vasta sitten kun maitohomma on selvä, lääkärin ohjeista viis. :) Täytyy varmaankin nyt jatkaa Neocate -jaksoa pidempään, jotta näkee onko ihottumassa kyse siitä vaiko kiinteistä. Vai onko tämä nyt "tavallista" atooppista ihottumaa. :/ :/

Kelan päätös Almironin tms. korvaamisesta tuli myönteisenä tänään! :xmas: :D Uskomatonta! Vein lausunnon Kelaan noin klo 15.30 23.7. ja päätös on annettu 28.7. :D En ole koskaan kuullut, että joku olisi saanut Kelasta päätöksen näin nopeasti! =) =)
 
Muffelo
Tuli hieman mieleen meidän esikon tausta, jolla puhkesi allergiat jo 7vk.n iässä. Prickit näytti negaa(paitsi kananmuna jälkireaktion) ja maitoaltistus tehtiin ihan hirveän huonokuntoisella iholla, kun lapsi n. 4kk... :| Noh, vuoden iässä uudet prickit ja kaikki patit punoittivat. Mutta me saatiin se oireeton tila vain sillä, kun neutralisoitiin kaikki ruoat ja ympäristö ja ns. aloitettiin nollasta kaiken kanssa, allergiat siis tulivat muustakin kuin (lähes kaikista) ruoka-aineista, eli siis esim. pesuaineista, koirasta jne. Hirveän työn kyllä joutui tekemään, kun prickeistäkään ei ollut mitään viitettä antamaan.

Lapsi sai sitten ensimmäisen hengitystiereaktion ollessaan 8kk kauravellistä ja siitä myöhemmin anafylaksian provokaation seurauksena, jonka jälkeen sairaalassakin alettiin ottamaan tosissaan hänen allergiansa, ja nyt on kyllä hoitokin ollut suhteellisen moitteetonta.
 
Muffelo
Alkuperäinen kirjoittaja ieva80:
Kelan päätös Almironin tms. korvaamisesta tuli myönteisenä tänään! :xmas: :D Uskomatonta! Vein lausunnon Kelaan noin klo 15.30 23.7. ja päätös on annettu 28.7. :D En ole koskaan kuullut, että joku olisi saanut Kelasta päätöksen näin nopeasti! =) =)


Hyvä kela, kerrankin :flower: Ja vielä kesäaikaan, kun kaikella tuntuu kestävän muutenkin kauan...
 
Kasvojen iho alkoi mennä ihottumalle heti, kun kortisoni-kuuri loppui. Kolmen taukopäivän aikana ehti tulla jo aika paha ihottuma nimenomaan poskiin ja suun ympärille. Muuten ihottumaa on ainoastaan taipeissa satunnaisesti. Kakka on taas tummanvihreää,muttei mitenkään limaista tai erityisen pahanhajuista. Ilmavaivoja tms. ei ole ollut. Levottomuutta oli yhtenä yönä ihon ollessa huonoimmillaan, mutta heti kun kortisoni otettiin taas käyttöön, levottomuus hävisi. Nyt ollaan siis pelkällä Neocatella edelleen.

Lääkäri soitti maanantaina ja oli sitä mieltä, ettei tämä ihottuma johtuisi Neocatesta vaan olisi ennemminkin atooppista ihottumaa, mikä ärtyy kun lapsi kuolaa ja hieroo kasvojaan esim. leikkimattoon tms. pintoihin. Tyttö onkin nykyään aika paljon masullaan ja tuota kasvojen hankautumista eri pintoihin on aiempaa enemmän. Lääkäri ohjeisti hoitamaan ihon aktiivisesti kuntoon kortisonilla ja Bepanthenilla ja aloittamaan Almironin sitten kotona. Sairaalassa aloitettavaa altistusta ei siis saatu. :| Kun kysyin asiasta, niin lääkäri sanoi, että jos näyttää siltä, ettei Almiron sovi, pitää kokeilla myös soijamaito. Muistelen, että joku täällä joskus puhui, ettei soijaa suositella alle vuoden ikäiselle. Muistankohan vallan väärin. :/ Lääkäriaika saatiin kuitenkin elokuun lopulle. Näyttää nyt siltä, että aloitamme Almironin vasta ensi viikolla ja Neocatella mennään sinne saakka.

Mietityttää nyt, että onkohan tämä kasvoihottuma sitten kuitenkin atooppista ihottumaa vai oireilua Neocatesta. Onko täällä muita, joilla menee kortisonia "jatkuvasti"? :wave: Entäpä sitten vihreä kakka? Muita oireita kun ei ole ja tyttö on hyvin tyytyväisen oloinen. :/ :/ :/ Pohdiskelen, että varaisinkohan nyt sitten sen second opinion -lääkäriajan. :/
 
Tummanvihreä kakka voi kai johtua siitä Neocatesta. Eli musta/vihreä kakka on NC:lle ominaista.

Harmi että ette saaneet sitä Almironin altistusta heti valvotusti. Teille tulee kyllä hurjan paljon noita altistuksia, jos niitä tehdään sekä kotialtistuksina ja sitten kun epäsopivuus todetaan vielä uudelleen valvotusti. Julkisella puolella tässä ajatellaan kustannuksia... ja altistuksia tehdään näköjään vasta sitten kun epäsopivuus on etukäteen varmaa.

Kelan säännöissä on että korvattavuuden saaminen NC:lle edellyttää 6 kk täyttäneelle soijamaidon toteamista epäsopivaksi. Se on kyllä totta, että monet allergologit eivät mielellään suosittele sitä alle 1 vuotiaille. Me saatiin NC:n korvattavuus 7 kk:n ikäiselle ilman soijamaidon altistusta, kun allergologi laittoi asiasta perusteluita b-lausuntoon.

Nuo ihohommat on vaikeita. Meillä on lääkäri todennut, että pojalla on myöskin atopiataipumusta, vaikka iho on ollut hyvässä kunnossa. Meillä pojalla oli pitkään sellaista pientä iho-oiretta kasvoilla, jonka syytä pitkään mietittiin. Mä huomasin ihan lähiaikoina, että kasvoihin alkaa tulla sellaista pientä syherömäistä ihottumaa ja muutamia näppyjäkin, jos poikaa ei pestä joka ilta. Pelkkä kasvojen pikainen pesu ei riitä vaan on ihan kylvetettävä, jotta saa kasvot kunnolla pestyä. Lisäksi vaihdoin kasvoihin käytettävän voiteen Aco Miniderm nimiseen voiteeseen, joka on erityisesti hyvin kuivalle iholle. Tehostetulla pesulla ja uudella voiteella iho on ollut nyt paremmassa kunnossa. Kyseessä lienee silloin "pelkkä atopia" :/ Kokeilin myös kortisonivoidetta noihin kohtiin kasvoilla, mutta siitä ei ollut oikein apua.
 
upa
Meillä myös todettu atooppinen iho(tyttö 8kk). Se lehahtelee erityisesti lämpötilanvaihteluista, hikoilusta tai muusta pungertamisesta. Sibicorttia käytetään pari kertaa viikossa. Allergologin ohje oli että käyttöpäivän jälkeen pitää pitää vähintään yhtä pitkä tauko. Meillä iho pysyy kurissa 1päivä sibicorttia ja 2-3 päivän tauko. peseminen on erittäin tärkeä. Joskus pesen päivälläkin viileällä rätillä naaman ja nilkat ja taipeet ja laitan rasvaa. Jos on todettu atooppinen iho, saa rasvat halvemmalla. Meillä myös maitoallergia, ja lääkäri määräsi nutri soijaa, jota aletaan nyt kokeilla.
 
Bonnen ruusunmarjasosetta saa jumbon cittarista! Itse ostin tänään purkin, ja makso muistaakseni 4,50?. Kippasin puolet tölkistä kattilaan ja heitin sekaan muutaman lusikallisen maissitärkkelystä (Ada sietää maissia) ja vajaa 3rkl sokeria. Tuon seoksen keitin ja kun oli kuplinut jonkun aikaa lisäsin loput soseet tölkistä ja vielä vähän vettä. Näin sain soseesta vähän miedompaa ja makeampaa. Koko satsin heitin pakkaseen, osan pakastin jääpalamuotteihin ja osan pilttipurkkeihin.

Meillä käytetään kortisonia n. kerran viikossa 1-2pvän kuurina. Sen olen ajatellut olevan kohtuullista...
 
Kiitos taas kommenteista! Hyvä tietää ahmutar, että tummanvihreä kakka on NC:lla ok! :flower: Lääkäri kun ei siihen osannut sanoa juuta eikä jaata. :whistle:

Meillä myös peseydytään aamuin illoin hyvin, viileässä suihkussa tyttö käytetään. Pesuainetta emme käytä. Toisinaan pesen kasvoja myös pitkin päivää. Rasvaukset hoidetaan Essex Plus -rasvalla (toisinaan käytössä myös Decubal), pahimpiin ihottuma -kohtiin laitan Apobase Oily Cremeä ja kasvoihin Sibicortia kuurina. Joskus laitan kasvoihin ja "raavittuihin" kohtiin Bepanthenia. Itse uskon nyt tuohon atooppiseen ihottumaan tämänhetkisten oireiden pohjana, koska kakka-asia selvisi.
 
Luin tämän ketjun kun meillä kanssa prickit näytti ettei mitään allergioita ole. Kiva lukea että asiat ovat useilla järjestyneet, ja kiitos myös hyvästä infosta.
Meillä tilanne nyt se että lapsi(3kk) on täysin oireeton kun olen maidoton, munaton, soijaton, kotimaiset viljaton-dieetillä. Lisäksi ei tuoreita kasviksia ainoastaan pakatettuja/säilöttyjä niitäkin valikoiden ja keittäen ensin. On siis hiukan liian suppea ja työläs tämä ruokavalio ja on alkanut näkyä myös maidontuotantoon muutamassa päivässä. Positiivista on että tyttö ei oireile. Allerdia oireet meillä ovat olleet vatsa-oireita, lisäksi hieman ihottumaa rasitteen alla olevissa paikoissa kuten peukalo-etusormi ja vaippa-alue. Nyt prick testit oli siis negaa, saatiin resepti almiron peptille ja ohjeet kotona tehtävään maitoaltistukseen. Soittoaika vajaan viikon kuluttua. Jännittää alkaa antamaan toiselle tuttelia, ja harmittaa jo etukäteen kun tietää että vatsahan siitä menee sekaisin ja oksennus tulee jossain vaiheessa. :|
 
Bonsku: Mä itse vierastan tuota kotona tehtävää altistusta, se kun ei kelpaa Kelalle. Käytännössä tarkoittaa siis sitä, että mikäli oireita tulee kotona Tuttelista, joudutte taas hoitamaan tytön kuntoon ja olemaan toiset kaksi viikkoa maidottomalla ja sitten menemään juomaan Tuttelia uudelleen lääkärin valvontaan.
 
Näinhän se on NallePuh82. En varmaan olisi ryhtynyt koko kotialtistukseen jos tyttö ei olisi noin hyvässä kunnossa. Lääkäri varmaan halusi varmistella kun tulin sinne täysin terveen, hyväihoisen ja vatsavaivattoman lapsen kanssa. Sanoi epäilevänsä että kyse olisikin vain vilja tai muusta allergiasta kun oireilu palasi, eikä maito olisikaan pahis. Kyllähän mä itse koen tietäväni että asia ei ole näin, mutta jotenkin vaikea sanoa lääkärille että kyllä se varmasti on maitoKIN. Ihmeen vähän tuli tänään oireita, vain yksi oksennus kirkasta. Ei ollut edes valtava. Silentiä vähän ja sitten vielä pari pulausta joita ei voi oireiksi laskea. Tietääpähän mitä on sitten tulossa ja millaisella aikataululla jos/kun altistus tehdään valvotusti. Tulee vaan sen verran viiveellä nuo oireet että en tajua mitä eroa on tehdä uusi altistus joka aloitetaan jossain muualla, kun altistusta pitää kuitenkin jatkaa kotona ennen kuin vatsaoireet ilmenevät. Ja dieettiä jatketaan niin kauan kuin sopiva korvike löytyy. Jotenkin on vaan niin hyvä mieli kun asia etenee etten jaksa enää kovasti murehtia tästä kotialtistuksesta.
Kuuluu nieleskelevän tuolla sängyssä.... :(
 

Yhteistyössä