Autististen lasten vanhempia?

Joskus mukava olisi vaihtaa ajatuksia, kokemuksia autististen lasten vahempien kanssa. Tyttärellä 11v kehitysvamma, lapsuusiän autismi ja muuta...
Alku shokit ja toivot ja arkeen palaaminen jo käyty läpi ja eletään elämää jo eteenpäin.

 

Minulla on vaikeasta autismista, syvästä kehitysvammasta , epilepsiaa sairastava 15 -vuotias lapsi.

Aina näin äitienpäivänä tulee mieleeni , etten ole koskaan kuullut lapseltani sanaa äiti.
Äitienpäivä kortti odottaa tuolla lipaston päällä
ja jokin pieni lahjakin on askarteltu koulussa.
-
Alku oli järkytys. Rokotukset olivat vauva-aikana hankalia kaikkine jälkivaivoineen.
Alkuun kehityksen viive ja "tyhjä katse" laitettiinkin näiden vaivojen piiriin.
Rokotusohjelmaa muuten muutettiin sittemmin, koska huomattiin, ettei tämä lapsi niitä jaksa.
Ihottumat , korvatulehdukset , kuumekouristukset ...

Puoli vuotiaan juttu alkoi sitten todella. Olimme osan kuukaudesta viikkoja sairaalassa.
Kotona ollessamme meillä oli parhaimmillaan neljä terapiapäivää viikossa.

Geeni tutkimuksia on tehty ja tutkitaan edelleen, mistä olen kiitollinen.
Koska kyllä min nyt jo kestäisin saada tälle oireyhtymälle nimenkin,
Rett on pitkin matkaa mietitty ja tutkittu.
-
Arki menee jo omalla tyylillään.
Tilapäishoitoakin olen jo kokeillut, jos en itseni vuoksi, niin lapseni vuoksi. Jos minulle sattuu jotain lapseni joutuisi varottamatta jonnekin hoitoon.
Nyt meillä on vain tilanne se , että kaupungilla ei ole tarjota paikkaa.
Hoitopaikasta olen hyvin tarkka. (minulla on oikeus siihen, hän on lapseni).
- Minulla on huonojakin kokemuksia hoitopaikasta, jossa henkilökuntaa oli todella liian vähän.
Eli, vain kaksi hoitajaa
ja kun kummatkin on aamutoimissaan, niin loput asukkaat ovat keskenään.
Ilman valvontaa.


Suurimpia toiveita olisi , että lapseni oppii itsenäisesti syömään.
Saisi ihanan tilapäishoitopaikan.
Ja jos en elän pitempään kuin hän, niin hänen tuleva kotinsa olisi kodikas, turvallinen, ruokaa saisi tarpeeksi. ( niin ja , musiikkia ja videoita ).
Minulle tietysti rautaista kuntoa hoitaa tätä mun pian eläkeläistä mahdollisimman pitkään.

Paljon on nähty näissä vammaispiireissä , siitä kai johtuu pieni varovaisuus tulevaa ajatellen.
Mutta tänään on kaikki aika mallillaan, näin minun mittapuun mukaan.
Naapurini voi kyllä ajatella, että tuossa miniperheessä kaikki on päin helvittiä.

Soppari on olleet minun henkireikiä. Suosittelen niitä lämpimästi kaikille erityislasten vanhemmille !!
Minulle myös tärkeä paikka on, ( vaikka en juurikaan kirjoittele sinne )
Jaatis,- ja epilepsiaa sairastavien postituslista.

Hyvää äitien päivää Kaikille

 

Minulla on 5-vuotias lapsi, jolla on asperger -piirteitä. Kehityksessä on kulkenut omia polkujaan: varsinkin motorinen kehitys ja hienomotoriikka ovat tulleet perässä, mutta kehitystä on koko ajan tullut. Pahin ongelma on ollut tuhriminen: välillä ihan kokoaikainen valuminen, vaikka ulostetta tulisikin välillä paljon ja ulosteen laatu on mitä sattuu. Kaikkea on kokeiltu ja tutkittu, mutta lääkärit eivät osaa sanoa asiaan mitään: ensin vaan jankuttivat, että ummetusta on, mutta nyt ovat sanoneet, että ei taida kuitenkaan olla sitä. Mutta mitä sitten on niin sitä he eivät tiedä. Ainoa mitä juuri selvisi funktionaalisen lääkärin kautta on, että mahasta puuttuu hyvät maitohappobakteerit ja huonoja bakteereja on liikaa (lapsi on syönyt 20 antibioottikuuria elämänsä aikana, joten ovat tehneet tehtävänsä...). Ollaan nyt annettu 2 kuukautta ulkomailta tilattuja maitohappobakteereita ja nyt juuri näyttää tilanne jo paljon paremmalta. Ko. vaivan takia olen paljon kerännyt tietoja autisteista ulkomaita myöden, koska heillä yleensä on mahavaivoja. On selvinnyt juuri tuo maitohappobakteerien puute eli on yleistä autisteilla ja myös vitamiineista on paljon puutetta, koska ne eivät imeydy huonon suoliston kunnon takia. Me olemmekin antaaneet lapsellemme: karnosiinia, E-epaa, magnesiumia, sinkkiä ja B-12 vitamiinia. Näistä on varmasti ollut apua kehityksessä, koska noiden antamisen aloittamisen jälkeen on tapahtunut kehitystä enemmän. Tuossa kun leijona mama sanoi, että lapsesi ei kestänyt rokotteita niin voisiko syynä olla elohopea? Sitähän on epäilty, että myrkyt kuten elohopea voisivat aiheuttaa autismia. Olemme menossa lapsemme kanssa bioresonanssiterapiaan. Lähinnä tuon tuhrimisen takia, koska varsinkin vielä aikaa tilatessa tilanne oli huono. Mutta ilmeisesti tuolla terapiassa voi tulla ilmi mahdolliset myrkytkin elimistössä. Olen lukenut, että monet eri sairauksia sairastavat ovat saaneet tuolta apua, että ihan humpuukia ei pitäisi olla. Mutta katsotaan!

Sen ainakin olen tässä jo oppinut, että jos haluaa saada tietoja asioista niin asiat pitää selvittää itse. Meidänkin lasta on siis tutkittu vaikka miten, mutta enimmäkseen se on sitä paperien pyörittelyä ja vaivoja ei yritetä hoitaa luonnonmukaisin keinoin. Jos ei ole antaa mitään reseptilääkettä niin se on sitten vaan voivoi. Yhteiskunnan järjestämä terveydenhoito pyörii kuitenkin täysin lääkefirmojen ehdoilla ja potilaan parasta ei osata enää ajatella.

 

Oi voi, kun kuullosti tutulle äiti Ruohon kirjoittelu.
Tätä alla olevaa en kirjoita sitten pahalla, vaan ihan omia muistojani lapseni varhaislapsuudesta.

Juu, kyllä minäkin epäilen vahvasti rokkoteiden sopivuutta kaikille lapsille.
Ainakin näillä "ääri" lapsilla voitaisiin rokotteita vähentää paljon.
En ala paasaamaan niistä sen enempää, koska siitä tahtoo tulla kiukkuisia vastalauseita.
Kuitenkin, rokotteet on hyviä, mutta kaikille ne ei vain sovi !

Lapseni söi myös monta antibioottikuuria pienempänä korvatulehduksiin.
Isoapu oli korvien putkitus, mutta edelleen olen varpaillaan korvien kanssa.

Minä olin myös niitä äitejä, joka haki vastausta ja apua kaikin keinoin.
Lapselleni järjestin hyvin pienenä toimintaterapiaa yksityisesti omasta pussistani,
terveydenhoito-oppilaitoksen kautta.
Sitä kun ei katsottu hoitavalta taholta tarpeelliseksi, niiiin pienelle lapselle.
Fysioterapiaa meni lähes päivittäin. ( se tuli kelan-sairaalan kautta )

Apua hain myös homeopatiasta ummetukseen, iho ongelmiin, nukkumiseen, rokote allergioihin,
kunnes kielsin lastani rokottamasta.
( En ole antanut laittaa mitään sika, -lintu mitä-näitä-nyt-on-ollukin rokotteita.)
Teetin lapsellani myös Amerikan mantereella hiven- ja vitamiini kartoituksen.
Se oli mielenkiintoinen juttu, ja kuurin jälkeen uskallan sanoa , että motorista kehitystä tapahtui.
MUTTA saattoi olla , että myös aktiivinen fysioterapia oli syynä.

Tutustuin myös Suomalaiseen ravinto-ohjaajaan, joka oli erikoitunut autistisiin lapsiin ja nuoriin.
( Nimeä en muista, toiminut urheilijoiden kanssa)
Hänellä oli myös ravintolisä ohjelma , joka meillä meni poskelleen.
Litkut olivat niin karmeita, että lapsi oksensi ne pois.
( sinne meni monta satasta).

Jossain vaiheessa minun piti laittaa jarrut päälle itselleni .
Miettiä tosissaan mitä kannattaa tehdä.
Onko lopputulos sama, vaikka kuntouttaisin lastani ympäri vuorokauden hyvinkin tiiviisti,,
vain arkikuntoutus.
Mihin minä jaksan ? jaksanko olla ja hoitaa muutakin elämää, kuin lapseni terapiat ja avun hakemisen.

Summa-summa, tämä aika on ollut tarpeen sopeutumiseen, näihin asioihin.

Sittemmin kun epilepsia puhkesi tuli uudet todella isot murheet.
Siinä on ihan oikeasti sairaus, joka on EPISTÄ.
Se on niin monimutkainen- ja muotoinen sairaus, sen edessä ole voimaton .
Täytyy vain olla kiitollinen jokaisesta "selvästä" päivästä.
Epi on oikeasti aivoja rassaava sairaus, vie kohtauskohtaukselta.

- Se on totta oma mielenkiinto kasvaa etsimään tietoa ja käyttämään sitä.
En minäkään ole enää se harmaa äiti, vaan tarpeen vaatiessa osaan vaatia.
( olen varmaan se päivystys polin kauhu).
Sekin pitää muistaa, samoin kuin lääkefirmat, niin ei nämä hyvinvointi kauppiaat ole juurikaan sen parempia, kauppaa tekevät hekin.
Minä nykyisin jos ostan mitään, hyvin maltillisesti.

Olen jollain tasolla hyväksynyt sen , että näillä mennään.
Nyt on kaikki mahdolliset kartoitukset ja geeni testaukset tehty- mitään vastausta ei löydy .
Vahinko on vain tapahtunut hedelmöityshetkellä.
En olisi voinut vaikuttaa mitenkään raskauteen ja lapseen.

Perinnöllisyyslääkärin mukaan on siitä erikoinen lapsi , että kun on näin vaikeasti kehitysvammainen ja syvästi autistinen, jokin syy yleensä löytyy.
Meillä ei ole vain syytä, joten syy on se alku pamaus ....

 

Minulla 9-vuotias autistinen poika. Vielä ei ole lopullista diagnoosia saatu ja haluavat tutkia psyykkisen puolen ensin. Kastelu ja tuhriminen todella hankalia ja aiemmin meille vain toitotettiin ettei ole mitään vikaa ja opettakaa lapsi vessaan ja ummetustahan tuo vain on antakaa lääkettä. Annettiin lääkärien määräämiä ummetus lääkkeitä, niin oli kakkat nilkkoja myöden pelkkänä vetenä saman tien pienimmälläkin annostuksella. Nyt jatkuu tutkimukset ja lääkitykset tuohon kasteluun. kuvat käytössä arkea helpottamaan ja saimme alle 16.v vammaistuen ja omaishoitajatuki alkoi juuri kuun alussa. Olen itse poikamme hoitajana kun kunta ei halua "ottaa vastuuta". Taistelut on vasta alussa ja toivomme parasta.

 

Minulla on kaksi autistista lasta toinen on 5-vuotias vaikea autisti jolla on kehitysvammaisuutta ja epilepsia toinen on helpompi autisti joka on 7-vuotias. Diagnoosit on ollut jo neljä vuotta ja siitä asti ollaan taistelu joka asiasta ja olen myös terveyskeskusen ja virastojen kauhu äiti joka taistelee joka asiasta lastensa puolesta.
hoidan itse molempia autisteja saamme kyllä tilapäis hoitoa kahtena viikonloppuna kuukaudessa.
Taisteltu ollaan siitä asti kun on diagnoosit saatu ja tullaan varmasti taistelemman koko ajan.
niin varmasti joudumme kaikki taistelemaan lastemme puolesta.

 

Hei
missä muodossa annatte karnosiinin? Meillä ei poika tabletteja ota. Entäs nuo muut? Paljonko kutakin annatte?
yt muuan äiti

 

Hei, annostelin karnosiinin jauhettuna aluksi soijajugurtin sekaan ja myöhemmin, kun jugurtti ei enää kelvannut, pieneen määrään jäätelöä. Annoin karnosiinia puoli vuotta, mutta tällä hetkellä en. En havainnut mitään merkittävää muutosta sitä käytettäessä. Lapsi 3 v autisminkirjolla.