Hei
Löytyisikö täältä ketään vanhempia joilla charge-oireyhtymää sairastavia lapsia?
Meille syntyi elokuussa tyttövauva jolle todettiin kromosomiseulan yms tutkimusten myötä kyseinen oireyhtymä.
Olisi mukava kuulla muita samassa tilanteessa olevia vanhempia, miks ei jo vanhemman lapsenkin vanhempia. Sairauden harvinaisuuden vuoksi jopa meidän neuvolantäti joutui lukutehtäviin voidakseen tutkia ja tarkkailla tyttöämme.
Vasta ensivkolla saan tyttöä sairaalassa hoitaneelta lääkäriltä tarkempia tietoa sairaudesta ja siitä mitä kaikkea se pitää sisällään jatkossa, osan toki jo tiedänkin.
Tyttö ylipäätään ollut kotona vasta reilun vkon.
Olisin todella mielissäni juttukaverista jolla olisi oikeasti kokemusta kyseisestä oireyhtymästä.
Löytyisikö täältä ketään vanhempia joilla charge-oireyhtymää sairastavia lapsia?
Meille syntyi elokuussa tyttövauva jolle todettiin kromosomiseulan yms tutkimusten myötä kyseinen oireyhtymä.
Olisi mukava kuulla muita samassa tilanteessa olevia vanhempia, miks ei jo vanhemman lapsenkin vanhempia. Sairauden harvinaisuuden vuoksi jopa meidän neuvolantäti joutui lukutehtäviin voidakseen tutkia ja tarkkailla tyttöämme.
Vasta ensivkolla saan tyttöä sairaalassa hoitaneelta lääkäriltä tarkempia tietoa sairaudesta ja siitä mitä kaikkea se pitää sisällään jatkossa, osan toki jo tiedänkin.
Tyttö ylipäätään ollut kotona vasta reilun vkon.
Olisin todella mielissäni juttukaverista jolla olisi oikeasti kokemusta kyseisestä oireyhtymästä.
.