Down-lapset

Elikkäs onko täällä ketään down-lasten vanhempia??

 

meillä kohta 6v nuori herra

 

meijän herra on vasta 4kk..ja olis vaan kiva vaihtaa kokemuksia muiden kanssa. me kun vasta opetellaan elämään Downin kanssa..

 

varmaan aikamoinen söpöliini
oletko löytänyt downiaiset? se on yahoon suljettu ryhmä jossa kaikki ovat down perheitä.ja multa voi aina kysellä..

 

Hei! Meille syntyi toukokuussa down-poika. Meillä alun jälkeen lähtenyt oikein hyvin elämä käyntiin. Yllätyshän tämä meille oli. Nut kun Aatu on puoli vuotias niin hän hymyilee ja nauraa kovasti. 4kk ikäisenä oppi kääntymään selältä masulleen ja nyt olisi kovasti menossa eteenpäin. Aatu muuten terve, mutta duktuksessa on pienen pieni reikä. Olisi kiva vaihtaa muitten down perheitten kanssa ajatuksia.

 

hymyhuulet: teillähän on melkein kun meillä! meillä on myös esikoinen -03 ja pikkuherra onkin sitten heinäkuussa syntynyt. Meillä kans down tuli täytenä yllätyksenä. Jone oli 5vrk, kun lääkäri alko epäileen. Tällä hetkellä herra alkaa kovasti jutteleen ja naureskeleen. Meillä on sydämessä jokin pieni oikovirtaus, mutta tuskin sen kummenpaa. Kontrolli on kuitenkin puolivuotiaana.

 

nana82: Missä päin Suomea asutte? Me asutaan lähellä Hämeenlinnaa.
Mulla oli 8.5 (la 28.5) koko arvio äippäpolilla ja siellä selvisikin että liikkeitä ei ollut ja istukka ei enään toiminut. Siitä samantein sektioon. Sain sitten illalla kuulla että ottavat kromosoninäytteet. Tuloksia odoteltiin melki viikko.
Aatu joutui olemaan 3 viikkoa teholla ennenkui kotiutui.
Oletteko olleet terveitä? Meillä yksi rs-virus ja yksi korvatulehdus. Nytkin rohisee kovasti. Lähete korvalääkärille pitäisi tulla joku päivä.
Meillä sydämmessä oli vielä tehon aikaa reikä eteiskammiossa mutta se oli nyt kiinni, tilalle oli tullut nyt tuo pienen pieni reikä duktukseen.
Asiaa tuntuisi olevan paljon joten uskallan antaa sähköpostiosoitteeni. eijalahde@gmail.com

 

Hei vaan teille kaikille ja ONNEA KAIKILLE DOWN-VAUVAN SAANEILLE! :flower:

Meillä on vanhin lapsemme Down-poika ja täyttääkin jo kohta 17-v.
Mutta mielelläni siis vastailen kysymyksiinne ja autan ja kerron omia kokemuksiamme jos joku haluaa!
Ottakaa rohkeasti yhteyttä, asumme Kanta-Hämeen alueella.

Olemme lapsestamme erittäin onnellisia ja hän on ollut elämässämme ilo, valo, suuri rikkaus ja rakkaus! :heart:

 

Hei! Mekin ollaan Kanta-Hämeestä.
Oletteko mielestänne saaneet hyvää hoitoa?
Meidän "pääpaikka" on Pääjärvi ja toivottavasti vielä pitkään.
Kuinka teidän elämä on sujunut? Kiinnostaa jo tässä vaiheessa vaikka poju onkin 6kk, niin kouluun meno ja sen sujuminen? Itsenäistyminen myös kiinnostaa.
Entä onko ollut terveenä? Meillä tulossa luultavasti putket korviin, ovat niin ahtaat ja pienet. Nytkin antipiootit korvatulehdukseen.
Yhdyn ja uskon tuohon sinun loppu lauseeseen. Päivääkään en vaihtaisi pois ja mitä kaikkea iloja sitä vielä tuleekaan...

 

HYMYHUULET!:

Meilläkin on "pääpaikkana" Pääjärvi, mutta parempiakin paikkoja olemme nähneet.
Suht tyytyväisiä olemme kuitenkin olleet.
Omalla paikkakunnallamme ei kyllä kehitysvammahuolto pelaa mitenkään, mutta minkäs teet, olen sitkeä ja sisukas vaatija jos tarvetta ilmenee! :kieh:

Ihanan pieni vielä tuo teidän vaavinne, ihan muistelin oman poikamme vauva-aikaa, se oli niiiiin ihanaa!!!! =)
Poikamme on ollut melko terve, vauvasta asti ollut paha ummetus, toistuvia keuhkoputkentulehduksia oli ja angiinoita useita, joista jäi jälkitautina pitkäaikainen niveltulehdus, joka tosin pysyy oireettomana jo nykyään paitsi flunssan aikaan aina oireilee lähinnä sormien nivelissä.
Korvatulehduksia ei ole montaa elämän aikana ollut, mutta korvakäytävät ovat aina olleet ahtaat ja vaikun pakkautumisen takia säännölliset korvahuuhtelut ovat paikallaan 1-2 kertaa vuodessa.

Poikamme on syntynyt joulukuussa ja oli siis vasta 5 1/2-v. kun lähti eskariin, joka on 2- vuotinen. Hienosti lähti sujumaan ja innokas opiskelija on aina ollutkin ja on edelleen.
Nyt käy tällä hetkellä itsenäiseen elämään ja työhön valmentavaa päiväkoulutuslinjaa, joka kestää 1-3 vuotta. Sen jälkeen sitten oikeisiin ammattiopintoihin, mikä se ikinä onkaan.
Mutta innokas työntekijä hän on, ei varmasti tulevassa työssään ole turhaan poissa, kun nytkään ei haluaisi levätä jos sairastuu.

Joko te olette aloittaneet tai aloittamassa viittomaopintoja? Onko teille edes tarjottu vielä mahdollisuutta?
Jos ei, suosittelen aloittamaan mahd. pian, puhe lähtee kehittymään nopeammin ja vältytte kommunikointiongelmilta myöhemmin.

Hieno asenne on sinullakin tulevaisuuttakin ajatellen, päivääkään emme vaihtaisi pois ja mitä iloja sitä vielä tuleekaan!
Olen niiiiiin samaa mieltä ja voin sanoa, että iloja on varmasti enemmän kuin kellään muulla!! Omat elämänarvot vain kohdalleen ja ilo irti tästä erityisestä lahjasta joka perheillemme on suotu, vai mitä!?
Ollaan ylpeitä erityislapsen vanhempia ja korostetaan asian positiivisuutta ympäristölle, siten luomme hyvää ja hyväksyvää ilmapiiriä muillekin!

KIRJOITTELEMISIIN! =)

 

Jasmu:

Saimme viittomakuvia kun pyysin kuntoutusohjaajalta. Täytyis vaan ottaa ne käyttöön. Saimme myös viito ja viserrä mukana dvd lainaksi. Vanhempi poika on ominut sen kokonaan itselleen. Nytkin katselee ja laulaa mukana.

Meillä vasta ensimmäinen käynti tammikuussa Pääjärvelle. Joten en tiedä muusta. Poika silloin jo 8kk. Musta tuo aika on aika myöhään. Varsinkin kun emme ole vielä saaneet c-todistusta. Keskussairaala ei suostunut sitä kirjoittamaan pojan syntymän jälkeen,koska olivat sitä mietä että kela hylkää sen.
Kerran on käynyt fysioterapeutti kotona. Kuulemma jumpparilla ei ole kiirettä. Poju kehittynyt tähän saakka hyvin.
Kuntousohjaaja käy noin kerran kuussa.
Kiva kuulla ettei tulevaisuus niin pelotta olekaan. Töihin ajattelin lähteä sitten kun poika on 2-vuotta.
Vaikka pojan vamma tuli yllätyksenä niin olen nauttinut hänestä kovasti. Oma rakas poika hän silti on. Olenkin ottanut sellaisen asenteen, että kerron meidän tilanteesta hyvin mielelläni kaikille jotka sitä kysyy. Hyvin kannustavaa palutetta olenkin saanut niin tutuilta kuin tuntemattomilta.

 

Täällä ois kanssa yks 17 v tytön äiti Lopelta, ennen Tervakoskelainen. Eskari ja koulu 1-6 luokat käyty Mäyräntiellä. Viimeiset 3 vuotta käytiin Lopella. Nyt koulussa Pääjärvellä Tavi-elämänkoulussa.

Meillä on sujunut hyvin tähän saakka, sydän leikattiin 1,5 vuotiaana. Kävelemään opittiin 3 vuotiaana.

Kerron myös mielelläni kokemuksia, jos joku mieltänne askarruttaa. Kirjoitelkaa viestiä rohkeasti.

Kirjoittelen paremmalla ajalla lisää.

 

Kiva kuulla näistä down-nuoristakin! =)

Meillä maaliskuussa 3v täyttävä down-poju, iloinen ja valloittava tapaus. :heart: Perusterve kaveri, mitä nyt infektioastma ja nämä tavalliset sairastelut välillä vaivaa. Päiväkodissa viihtyy hyvin ja viittomia käyttää, puhetta ei tule kuin parin sanan tapailua. Omia juttujaan kyllä selittää kovasti.

Meillä tämän hetken ongelmana liikkuminen, ei kävellä eikä kontatakaan vielä. :/ Kun siinnä on kävelemätön pikkusisko lisäksi kanniskeltavana niin toisinaan on vanhemmilla selkä kovilla... Ortopedin aikaa odotellaan että saataisiin tuet jalkoihin, jos se siitä sitten lähtisi. =)

Mukavaa joulun odotusta kaikille! :xmas:

 

:wave: Meillä on 1v down-poika. Yleensä hyväntuulinen söpöläinen Poika pääsee ryömimällä paikasta toiseen. Nyt kun täytti vuoden niin oppi samoihin aikoihin istumaan itse ja nousemaan istumaan.

 

Kiva että teitä Down-lasten vanhempia ilmaantuu lisää, on meille sellaiset lahjat annettu että oksat pois!
Ja juuri meissä vanhemmissa on sitä jotain erityistä, kun olemme lahjaksi saaneet tällaiset elämäniloiset rakkaudentuojat! :heart:

Meidän poikamme oppi istumaan itse 8kk:n ikäisenä, konttaamaan 10kk:n ikäisenä ja kävelemään tuen kanssa 1-vuotiaana ja ilman tukea lähdettiin kävelemään 1v8kk:n iässä, juuri samana päivänä kun hänestä tuli isoveli.
Taaperokärryyn laitoin painoksi 3 puhelinluetteloa ja se oli riittävä paino ettei kärry kippaa, kun nojaaminen kärryyn oli vielä sen verran voimakasta ja peppu kovasti painoi taaksepäin. Kyllä mentiinkin aamusta iltaan kärryn kanssa, minä kävelin perässä kärryä kääntämässä ja taas mentiin!
Poika oli niin innokas oppimaan tuota kävelyä, että en voinut muuta kuin tukea ja auttaa saavuttamaan haluamansa taito. Ja siitä se sitten lähti ja monet kengät on kulutettukin!

Muistakaahan olla aktiivisia viittomien opettelun suhteen, se tukee kaikkein parhaiten puhumaan oppimista. Sitähän suositellaan aloitettavaksi jo puolen vuoden iässä ja se kannattaa kyllä! Meille ei silloin v.-90 tätä mahdollisuutta tarjottu ja siksi puhuminen laahasi jäljessä vuosia ja vuosia.
Jos olisin silloin tiennyt......, mutta hyvä näinkin, tosin puhetta poikamme käyttää edelleenkin todella valikoivasti, vaikka osaakin puhua paljon ja selkeästi.

Kirjoitelkaa.....!!!! :wave:

 

veetillä oli eilen 6v neuvola.sai rokotukset ja mitattiin,paino oli pikkasen plussalla vaikka ei silleen lihava ole,vähän pulskahko nyt oli pituutta tullut hyvin lisää,aikamoinen tappi tuo kyllä on..

veeti oppi aikoinaan kävelyn 1v2kk iässä,ja liikkuminen on ollut aina se veetin juttu.puhetta ei sitten tulekkaan ja viittomilla pärjää hyvin.. niitä minäkin mainostan,me aloitettiin puoli vuotiaana viittomaan ja kerkesin turhautua tosi pahasti koska poika ei ollut lainkaan kiinostunut.. vihdoin 2v iässä tuli ensimmäiset "jokeltelu-viittomat"

 

=) Täällä myös pienen down-pojan äiti.
Poika on villi ja toimelias nuori-mies, ikää 3v2kk..vauhtia ja vaarallisia tilanteita riittää...samoin suukkoja, haleja pitkin päivää :heart: Sisko on sällin suurin idolli
A oppi kävelemään jo 1v5kk iässä, motorisesti ollut aina kovin vikkelä oppija. Nyt harjoitellaan puhetta, viittomia tulee koko ajan lisää, samoin sanoja jotka tosin kovin epäselviä..juuri kävin peittelemässä pojun ja huikkasi sängystä vielä "heippa" =)
Poika päiväkodissa integroidussa ryhmässä, puheterapeutti käy kerran viikossa, muuten touhuaa muun ryhmän mukana aktiivisena, on ryhmän pienin ja saa muilta lapsilta paljon tukea ja kannustusta jutuissaan.
Ai niin, uhma-ikäkin iskenyt, tosin helposti saa sällin kiukkukohtaukset laantumaan huumorin avulla.
Pitäsikö pistää oma kerho pystyyn?? (tuonne kerho osioon)

 

kävin sit täräyttämässä kerhon pystyyn tuonne kerho-osioon,salasanan saa yvnä =) nimi on tietty Down perheet