ehkäpä pieni esittelykierros??

23vuotias kotiäitiyrittäjä Mikkelistä, kotona tytär 11kk ja poika 4,5v jolla synnynnäinen hydrokefalus, vsd ja SI-häiriö.

 

Ja täällä reilu vuoden vanha poika ja 25v. äiskä Turusta. (isäkin perheeseen kuuluu ) Pojalla todettiin jo vatsassa suuripäisyys, ja se diagnosoitiin makrokefaliaksi. Käymme neurologilla, fysioterapiassa ja säännöllisesti ylimääräisiä kertoja neuvolassa.

Synnytyslaitokselta saimme lähetteen fysioterapiaan, jossa rupesimme käymään säännöllisesti (harvoin) 5kk iästä lähtien.

8kk iässä neurologi huomasi, ettei puhe ole ikäistään vastaavalla tasolla. Odotamme kontrollikäyntiä, jossa katsotaan, tarvitaanko puheterapiaa.

 

Meillä neljä lasta joista poika 4v. on menossa ensi kuussa Lastenlinnan autismiosastolle tutkimuksiin, lähinnä aspergeria epäillään. Vielä on paljon kysymyksiä avoinna, nyt suurin huoli on päiväkodin aloittaminen tänä vuonna. Psykologi suositteli päiväkotiin menoa kuntoutus pohjalta. Lastenlinnan reissun jälkeen sitten katsellaan millainen ryhmä olisi hyvä.
Kaikki joilla kokemusta aspergerista kirjoitelkaa vaikka y-viestejä, olisi mukava vaihtaa kuulumisia ja saada hyviä vinkkejä tulevaisuuden varalle.

 

Elikkä meiden perheeseen kuuluu pojat 7v, 5v ja 2v sydänlapsi vsd, pa ja mapca virheellä varustettuna, ja tyttö 5kk .
Tuon sydänpojan kans oltu kahessa avosydän leikkauksessa ja odotellaan että millon taas mennään ehkä parin vuoden päästä. :heart:
Minä 30v ja mies 31v keski-suomesta.

 

moi kaikille :wave:
täällä 29v kohta 5v pojan ja 2v tytön äiti Iisalmesta. Pojalla vuoden kehitysviivästymä ja epäselvyyttä puheessa, paljon puhuu mutta osa sanoista epäselviä.Puheterapiaan pääsyä odotellaan.On myös todella vilkas ja keskittyminen vaikeaa.
Voimia kaikille ja saa laitaa y:tä. =)

 

tytti ja muutkin sydänvanhemmat!!meidän 1.5 tytöllä asd joka korjataan ennen kouluikää.Kuulisin tosi mielelläni leikkauksesta,miten meni miten toipuminen millainen aika muuten ja miksi kirurgisesti eikä katetrisaatiolla?meillä ei oireita(sivuääni kuuluu) miten teillä huomattiin ja milloin? Kiitos paljon!!

 

Täällä on 5 lapsen kotiäiti uudeltamaalta. Itse olen34-v, mies 38 ja lapset 10v-8v-6v.-4v.ja 1v.3kk.tta.
Kaikkien kääpiemme kanssa ollaan taisteltu niin allergia ja korvatulehduskierteidän kanssa ja nuorimmaisellamme huomattiin heti synnyttyään vaikea ja harvinainen sydänvika,tapvd. Vauvamme leikattiin 6 tuntia syntymänsä jälkeen mutta sen jälkeen kiusana ovat pikkumiehellämme ollet infektio-astma ka korvatulehduskierre....pieni miehemme on kaikkien lellikki ja hiukan olen sitä mieltä ettei pojastamme tulisi aivan tyrannia niin olisiko pikkusisko paikallaan! :heart:

 

\

Täällä 20-vuotias pienen sydänpojan äiti :wave: Poju syntyi 9.12.04 ja 1,5kk iässä häneltä leikattiin Lastenklinikalla aortan ahtauma (coa)... Viestejä toivoisin muilta sydänlasten äideiltä.

Hei! Itselläni nyt 1,5 vuotias pieni(tai oikeastaan aikamoinen jötkäle) joka oli meidän sydänvauvamme. lukas poikamme syntyi 27.10 .-04ja samantien synnyttyään lähdettiin viemään hyksiin avosydänleikkaukseen. lukaksella vaikea sydänvika,tapvd. Leikkaus sujui hyvin ja lukas voi nyt hyvin, jos ei ota huomioon infektioastmaa ja korvatulehduskierrettä. Ihana poika ja kaikkien lellikki, mutta kovaa se on äidille kun huolehtii...jaksamista, kylläm kaikki menee hyvin! :heart: :heart:

 

Ajattelin nyt listautua tänne teidän joukkoonne..vaikka meidän tilanne onkin vähän erilainen kuin teillä.

Minä oon 25v ja aviomieheni 26v.Lapsia on kaksi, poika on nyt 4v ja tyttö täyttää 3v huhtikuulla ja kolmatta kovasti toivotaan!

Meillä molemmat lapset ovat geenivirheen kantajia...retinoblastoma1 on se geenivirhe.Lapsuusiässä se voi aiheuttaa silmänpohjasyöpää...ja sen vuoksi käymme säännöllisesti tarkastuksissa jotka tehdään nukutuksessa.Vanhimman kanssa käydään nyt puolen vuoden välein,mutta nuorimman kanssa 4kk välein 3v asti.Näissä testeissä joudumme käymään aina 12 vuotiaaksi asti!Onneksi lapsilla ei ole vielä todettu mitään ongelmia,tuonm geenivirheen takia...

Lisäksi lapsuus/aikuisiällä tämä geenivirhe altistaa muillekkin syöpäsairauksille..mm.leukemiaa,myoomille .

En ole toisiin vanhempiin vielä törmännyt (netinkautta) joiden lapsilla tai sukulaisilla olisi tämä samainen geenivirhe...lukuunottamatta sukulaisiamme.Tämä on niin harvinainen juttu ja harvoin sitä edes ruvetaan tutkimaan..meilläkin tutkimukset alkoivat monen mutkan kautta.Ja nämä tutkimuksetkin tehtiin saksassa asti.

Nyt kuitenkin yritämme uutta lasta...ja toivomme ettei hän ole perinyt tätä geenivirhettä...sillä mahdollisuus saada tämä geenivirhe on 50%/50% meidän lapsilla!

Olisi kiva joskus jutella jonkun kanssa ja vaihtaa ajatuksia asiasta.Varsinkin jonkin geenivirheen omaavan vanhemman kanssa!

 

Olen 31-vuotias mies on 33- vuotias. Lapset on kesäkuussa 7-vuotta täyttävä tyttö joka sairastaa nf1 eli neurofibromatoosi 1 suomeksi sanottuna sidekudoskasvaimia ja ollaan tarkassa seurannassa.Perheeseen kuuluu myös poika joka täyttäää toukokuussa 4-vuotta hän ei sairasta kyseistä tautia .Meillä on myös 8-vuotias enkelipoika joka kuoli kohtuun raskausviikolla 34+5.Onko täällä ketän joko itsetai lapsi sairastaa.Olisi kiva vaihtaa kuulumisia nf1.

 

Olen 33-vuotias yh Helsingistä. Tytöt 12 ja 5 vee. Nuoremmalla viivästynyt puheenkehitys ja kokonaiskehityksen viive. Diagnoosina moniongelmainen kehityshäiriö.

 

Hei!
Vaikka itse odottelenkin innolla uutta tulokasta on ihanaa kun joku on keksinut ottaa aiheeksi myös ns. erityislapset.
Olen tällähetkellä 35v 4 lapsen äiti. Esikoinen on jo 14v Downlapsi, toinen 13v ilman senkummempia" lisävarusteita", kolmas 12v, nuorempana erittäin astmaattinen, allerginen ja sydämen laajentumisesta kärsinyt nuorimies ja tään hetken kuopus aloittaa syksyllä koulun, eli astmalääkkeiden kera ensimmäiset pari elinvuottaan. Elämä tuon katraan kanssa on ollut lopunkaiken aika helppoa, esikoisen kanssa varsinkin... ei helpompaa ja kiltimpää lasta voi olla. Ja samalla ovat nuoremmatkin sisarukset oppineet hyväksymään erillaisuuden normaaliin arkielämään kuuluvana. Jatkoja kaikille erityislapsen omaaville vanhemmille ja ikimuistoisia onnen hetkiä heidän kanssaan.
Terveisin; Äiti vm-70

 

Olen 31-v äiti ja isä on 31-v. Perheeseen kuuluu tyttö joka on kohta 4-v ja poika 2-v. Pojalla ollut korva- ja hengityselin vaikeuksia syntymästä alkaen. Ensimmäinen korvatulehdus 13 päivän ikäisenä. Tähän mennessä ollut kahdet putket korvissa ja risat poistettu. Ja nyt putket lähtenny pois ja taas oli uusi korvatulehdus päällä. Keuhkokuume ym. sairastettu. No tytöllä on f83.2 eli kehityksen monimuotoinen häiriö, johon liittyy tunteiden säätelyhäiriöitä ja aistiyliherkkyyttä, jotka onneksi jo helpottuneet. Fysioterapiassa käyty tytön kanssa 3 kk:sta alkaen, joka nyt lopetettu ja jonossa ollaan toimintaterapiaan. Tytön kehitys kaiken kaikkiaan n. kaksi vuotiaan tasolla, joten on kuin kaksi 2-v lasta perheessä. Huhtikuussa taas uusi aika osastojaksolle lasten neurolle. :wave:

 

Tervehdys kaikille! Olen 42v,tällä hetkellä uusperheellinen nainen, omia lapsia kolme,16v poika,jolla astma ja eläin-siitepöly-ruoka-aineallergiat, 8v keskosena syntynyt tyttö, jolla astma-eläin-hyönteisallergia ja ADHD, hännänhuippuna pikkukeskosena syntynyt tyttö,täyttää 2v viikon päästä,hänellä on kehityksessä viivettä,asentotunnon hahmotushäiriö ja ilmeisesti kuullun hahmotushäiriö,hän on myös hypotoninen.Kehityksessään noin10-12 kk tasolla.Ns.korjattu ikä on 1v 9kk, hän syntyi 3kk liian aikaisin.
Nuorin käy fysioterapiassa,aloittaa toimitaterapian ja myös menee kuulotutkimuksiin tässä kuussa. Nyt keväällä otetaan myös virtsanäyte mahdollisen aineenvaihdunta sairauden toteamiseksi.
Mitään rakenteellista poikkeavuutta ei ole aivoista löytynyt, eikä muutakaan mikä selittäisi tytön tilanteen. Nyt vain odotellaan ja katsotaan,kuulemma vasta 4-5 vanhana voi jotain ruveta "ennustelemaan".
Olisi kiva vaihtaa ajatuksia toisten erityislasten äitejen kanssa,sähköpostiosoitteeni löytyy profiilista.

 

Huomasinpa tänään tämän esittelykierroksen.Ajattelin heti kirjoittaa meistä.On ollu niin mukava lukea toisten erityisperheiden juttuja.Meitä on äiti 30v.,isä 31v.,vanhin lapsi 4v.(downpoika),tyttö 3v.,tyttö 2v. ja poika 8kk.Meidän erityislapsella oli synnynnäinen sydänvika,joka leikattiin hänen ollessa 3,5kk ikäinen.Sydän tuli leikkauksen jälkeen niin hyvään kuntoon,ettei ole tarvinnut sittemmin lääkitystä, eikä mitään.Nyt on kovasti vilkas.Kiipeilee ja rimpuilee joka paikassa.Pihalla karkaa heti kun silmä välttää.Vaipat on vielä käytössä.Niistä kovasti yritetään päästä eroon,mutta ei vielä ole ainakaan onnistunut.Tuubit on laitettu pari kertaa.Niillä korvatulehduksia ei juurikaan ole ollut.Muutoinkin melko terve.Puhuu lauseita,mutta puhe vielä epäselvää.Sellaista lapsenkieltä siis.Paljon iloa,mutta myös paljon työtä tässä lapsessa. =)

 

\

Huomasinpa tänään tämän esittelykierroksen.Ajattelin heti kirjoittaa meistä.On ollu niin mukava lukea toisten erityisperheiden juttuja.Meitä on äiti 30v.,isä 31v.,vanhin lapsi 4v.(downpoika),tyttö 3v.,tyttö 2v. ja poika 8kk.Meidän erityislapsella oli synnynnäinen sydänvika,joka leikattiin hänen ollessa 3,5kk ikäinen.Sydän tuli leikkauksen jälkeen niin hyvään kuntoon,ettei ole tarvinnut sittemmin lääkitystä, eikä mitään.Nyt on kovasti vilkas.Kiipeilee ja rimpuilee joka paikassa.Pihalla karkaa heti kun silmä välttää.Vaipat on vielä käytössä.Niistä kovasti yritetään päästä eroon,mutta ei vielä ole ainakaan onnistunut.Tuubit on laitettu pari kertaa.Niillä korvatulehduksia ei juurikaan ole ollut.Muutoinkin melko terve.Puhuu lauseita,mutta puhe vielä epäselvää.Sellaista lapsenkieltä siis.Paljon iloa,mutta myös paljon työtä tässä lapsessa. =)

teillä on ihan samaa kaliberia oleva kundi kuin meillä,Veeti 4v3kk..
sillä erotuksella ett Vee ei puhu sanaakaan =)

 

Hei sinä d-mamma!Meidän poika on myös tosiaan 4.5v. ikäinen.Miten teillä tuo kuivaksi oppiminen?Joko teidän poika kuiva?Meillä on kovasti tehty työtä, mutta se asia ei vain mene tajuntaan.Myös päiväkodissa harjoittelevat, mutta nyt mennyt jotenkin takapakkia.Minua se asia ressaa,vaik yritän olla kärsivällinen...Meidän poika siis päiväkodissa 2-3 aamuna/vko.

 

\

Hei sinä d-mamma!Meidän poika on myös tosiaan 4.5v. ikäinen.Miten teillä tuo kuivaksi oppiminen?Joko teidän poika kuiva?Meillä on kovasti tehty työtä, mutta se asia ei vain mene tajuntaan.Myös päiväkodissa harjoittelevat, mutta nyt mennyt jotenkin takapakkia.Minua se asia ressaa,vaik yritän olla kärsivällinen...Meidän poika siis päiväkodissa 2-3 aamuna/vko.

ei mitään toivoa asian suhteen,täysin vaipoissa..edes päiväkodissa ei ole hetkeäkään ilman.käyttäävät kyllä potalla mutta kun ei poika itse tajua ollenkaan milloin pissa tulee =)
nyt alkaa pikkuhiljaa huomata milloin kakka on tulossa,ja kun on säänölliset ilta toimet niin usein kyllä kakkaa pottaan.sais sen oppia kun kesällä syntyy vauva.. helpottais kovasti.

mä en siitä jaksa stressiä ottaa,onneks vaipat tulee suoraan koti-ovelle.mutta sais tuo ensimmäisen sanan sanoa..

missäpäin asutte?

D-mamma ja veeti 4v 3kk

 

joukkoon soluttautuu 32v äiti jolla 4 muksua,joista 6v diaknoosina f83 (kehityksellisiä ongelmia,puheen-ja kielenkehityksen ongelmat keskeisiä).olisi jännä tutustua muihin saman diaknoosin saaneihin.

 

Tervehdys

Olen jonkin aikaa seurannut palstaa, kiitos mielenkiintoisista kirjoituksista.

Meillä on uusperhe, jossa minun-sinun-ja yhteisiä lapsia. Neljää isoa tyttöä ovat jo maailmalla, kotona enää pojat 11v (motorinen kömpelyys, lukihäiriö, Asperger-piirteet, SI-häiriö) ja 4 v (lapsuusiän autismi). Nuorimmalla on jonkin verran ekolaliaa ja piirteitä savant-autismista eli hän on pikkunero. Muutoin toiminta on omaehtoista ja haastavaakin. Vaipoissa oleillaan ja ruoka paljolti syötetään. Terapiat ovat kunnossa molemmilla pojilla. Pienemmällä oma avustaja hoitopaikassa, isommallakin oli koulussa, mutta nyt kaupunki säästää valitettavasti.

Elämme suht normaalia työssäkäyvän perheen elämää, välillä turhankin kiireistä. Remontoimme ja laajennamme taloamme ja pyrimme matkustelemaan aina kuin mahdollista. Pojat tietysti kulkevat aina mukana. Olen oppinut näkemään ilon pienissäkin asioissa ja kai siksi nautinkin elämästä näin paljon!

Eräs Rotifera

 

Kertoisitko vähän tarkemmin mikä Savant-autismi on?

 

tsekkaa profiili =)

 

Hei, kyselit Savant-autismista. Tässä lyhyesti netistä poimittu yleislause ko. ilmiöstä, joka voi tosin esiintyä muillakin kuin autisteilla.

Lainaus:
Autistit ovat joskus poikkeuksellisen lahjakkaita jollakin kapealla alalla. Tämä ns. savant-ominaisuus ilmenee esimerkiksi "supermuistina", matemaattisina taitoina ja musikaalisuutena.

Eräs Rotifera

 

\

tsekkaa profiili =)

magee nappisilmä B)

 

Hei kaikille! Erityisen äiti täällä kokeilee nikin käyttöä