ektodermaalinen dysplasia

Viestiketju alueella 'Lapsen sairaudet ja allergiat' , aloittaja tiltalitti, 21.03.2011.

  1. tiltalitti

    tiltalitti Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    14.04.2008
    Viestejä:
    285
    Saadut tykkäykset:
    2
    hei,
    löytyykö tätäkautta kenties saman oireyhtymän omaavia aikuisia ja lapsia. Minulla lähipiirissä pienet veljekset joilla tämä ja vertaistukea ja kohtalotovereita vaikea löytää mistään. olisi kiva kuulla teidänkin tuntemuksia, kokemuksia ym.
     
    • Tykkään Tykkään x 1
    • List
    #1
  2. tiltalitti

    tiltalitti Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    14.04.2008
    Viestejä:
    285
    Saadut tykkäykset:
    2
    nosto, eikö ketään ole täällä kenellä olisi tätä syndroomaa? piikkihampaat, harvat hiukset ym...? ei kuulemma ole ihan hirveen yleinen joten ajattelin että täältä löytyisi vertaisporukkaa. Olisin mielelläni kyseellyt hampaista ja niiden korjauksesta, kuinka onnistuu ja miten on onnistunut
     
    • Tykkään Tykkään x 1
    • List
    #2
  3. Piia20

    Piia20 Uusi jäsen

    Rekisteröitynyt:
    12.11.2011
    Viestejä:
    7
    Saadut tykkäykset:
    1
    Täällä on yks aikunen.. Aika myöhään vaan vastaan:)
     
    • Tykkään Tykkään x 1
    • List
    #3
  4. Islabonita

    Islabonita Uusi jäsen

    Rekisteröitynyt:
    11.04.2013
    Viestejä:
    1
    Saadut tykkäykset:
    1
    Piia20, olisi kiva kuulla kokemuksistasi ja jos mitään vinkkejä on antaa, niin kaikki on tervetullutta! En tiedä, puhuuko tiltalitti meidän pojista, mutta kummallakin lapsella meillä HED. Viis vee aloitti juuri hampaiston rempan - reipas poika on!

    Vertaistuki olisi kyllä hauskaa...
     
    • Tykkään Tykkään x 1
    • List
    #4
  5. ssmaragdi

    ssmaragdi Uusi jäsen

    Rekisteröitynyt:
    01.03.2016
    Viestejä:
    1
    Saadut tykkäykset:
    0
    Minun pojallani epäillään samaa. Tulekset lähteneet Walesiin noin muutama viikko sitten. Toivoisin saavani vertaistukea Suomesta. Liittykää facebookissa "ectodermal dysplasia" -ryhmään. Se on suljettu ryhmä ja muutamia diagnosin omaavia tyyppejä. :)
     
    #5
Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti