ektodermaalinen dysplasia

hei,
löytyykö tätäkautta kenties saman oireyhtymän omaavia aikuisia ja lapsia. Minulla lähipiirissä pienet veljekset joilla tämä ja vertaistukea ja kohtalotovereita vaikea löytää mistään. olisi kiva kuulla teidänkin tuntemuksia, kokemuksia ym.
 
nosto, eikö ketään ole täällä kenellä olisi tätä syndroomaa? piikkihampaat, harvat hiukset ym...? ei kuulemma ole ihan hirveen yleinen joten ajattelin että täältä löytyisi vertaisporukkaa. Olisin mielelläni kyseellyt hampaista ja niiden korjauksesta, kuinka onnistuu ja miten on onnistunut
 
Piia20, olisi kiva kuulla kokemuksistasi ja jos mitään vinkkejä on antaa, niin kaikki on tervetullutta! En tiedä, puhuuko tiltalitti meidän pojista, mutta kummallakin lapsella meillä HED. Viis vee aloitti juuri hampaiston rempan - reipas poika on!

Vertaistuki olisi kyllä hauskaa...
 
Minun pojallani epäillään samaa. Tulekset lähteneet Walesiin noin muutama viikko sitten. Toivoisin saavani vertaistukea Suomesta. Liittykää facebookissa "ectodermal dysplasia" -ryhmään. Se on suljettu ryhmä ja muutamia diagnosin omaavia tyyppejä. :)
 

Yhteistyössä