erityislasen asemasta

jäin tässä pohtimaan sellaista, onko kukaan muu koskaan miettinyt sellaista, että miksi erityislasten oikeuksista ja erityislapsille kuuluvista tu'ista ja lähes kaikesta mikä liittyy erityislasten kuntoutukseen ja hoitoon, joutuu aina erikseen "taistelemaan" ja huutamalla huutamaan ja hakemaan oikeutta saada erityislapselle kuuluvat etuudet/oikeudet?
mistä johtuu, että "kukaan ei tiedä mitään" ja "kukaan ei tee mitään"? vai onko kysymys siitä, että vastuuta siirretään aina eri tahoille?
mikä taho sen pitäisi olla, joka osaisi kertoa kattavasti sen mitä erityislapsesta kuuluu saada tukea, mitä erityislapsen oikeuksiin kuuluu, kuka korvaa mitäkin ja mikä "paperi-taho" vastaa mistäkin asiasta?!
vai onko asia yksinkertaisesti niin, että vanhempien pitäisi tietää mitä erityisjuttuja omalle erityislapselle kuuluu ja mihin on oikeus? mistä näistä voi saada tietoa selkokielellä? :headwall:
 
Mä just tänään mietiskelin samoja asioita, että se on niin väärin kun kiusataan perheitä joilla jo muutenkin vaikeaa :( Onhan se niinkin, että on henkilöstä kiinni kuka Kelassa esimerkiksi ymmärtää asiakaspalvelun päälle. Muistan erään tosi mukavan kela-tädin, joka höpötteli pojalle samalla kun yritin asioida kun poika ei oikein malttanut olla aloillaan, ja sitten on viimeisin kun haettiin lapsen sairaalassaoloajalta matkakorvauksia ja olin unohtanut hakemuksesta allekirjoituksen. Mitenköhän mä niin huolimaton olinkaan :/ No, anyway, hakemus tuli takas ja mukana oli lappu, että allekirjoitus puuttuu, mutta ette ole kuitenkaan oikeutettu matkakorvaukseen kun kulut ei ylitä omavastuuta. Ajattelin tietenkin että hittoako sitä sitten lähettelemään, mutta pistinpä kuitennii kun oli maksettu kuori mukana. No, rahaahan sieltä tuli =) Ja kaikkihan täällä tuntuu olevan kiven takana, siksi tuntuu joskus että helpommalla pääsee jos ei mitään tukia hae kun ei niitä kuiteskaan kinuumatta saa. Kukkaron nyörit on niin tiukalla, turhan tiukalla! \|O Vaikka raha ei kuiteskaan kasva puussa ja oikeestihan noi kaikki tuet on sitä varten, että ne kuuluu saada kaikille jotka oikeutettuja. Ja kait se on vain hiljaa hyväksyttävä tää systeemi mikä on =)
 
vililonkka
Olen itsekin huomannut kyseisin asian! Ja jos ei itse älyä hakea jotain tukimuotoa niin ei sitä tee kukaan. Kuinkahan moni esimerkiksi tietää oikeudesta "perhelomittajiin" jos on erityislapsia (esim.adhd)? Meille ei ainakaan kukaan virkailija tai hoitohenkilökunta puhunut mitään kyseisestä OIKEUDESTA vaan sattumalta kuultiin tuttujen tuttuilta. ja ollaan nyt käytetty kyseistä palvelua ja hyväksi havaittu!! Kysäisin asiaa seuraavalla jaksolla miksei esim.sosiaalihoitaja kertonut näistä mutta ei ole kuulema annettu siihen ohjeita ja kun en osannut kysyä :LOL: Tietenkin on paikkakuntakohtaisia ja sairaalakohtaisia eroja asioiden ja oikeuksien ilmoitteluista mutta näin meille! ;)
 
Puhutte täysin asiaa.Täytyy sanoa että todella järkyttävää kun näistä tukiasioista yms.ei tiedoteta.Korotettu hoitotuki ja sopeutumisvalmennuskurssi meille on sanottu ja myönnetty ilman sen kummempaa ja samoin sairaalan apuvälineet hoituu hienosti,muuten saatkin sitten itse pitää huolen ettet jää paitsi jostakin mikä sinulle kuuluisi.Nimittäin heti aluksi kannattaa ottaa kaikki asiat selville ettei vuosien päästä sanota et kyllä te nyt pärjäätte jotain ilman kun kerran ennenkin...Silti tuntuu todella raskaalta ruveta "kerjäämään"sellaista joka itselle kuuluu toisen vamman varjolla.
 
Pitäis tehdä oikein luettelo kaikista oikeuksista mitä lakia myöten kuuluu, koska eihän niistä muuten mitään tiedä ja tosiaankaan kukaan ei tule mitään tarjoamaan "että tämäkin kuuluisi teille".
Mekään ei olla saatu mitään terapioita vielä, nyt kun mä nostin aika älämölön niin lupailtiin että puheterapiaa ehkä jo tällä vuodelle sais, tosin vasta loppuvuodesta.
Korotettu hoitotuki meillä on ja omashoidon tukea olen jo yli vuosi sitten hakenut, vaan nyt tuli kesällä ilmoitus että olen sijalla neljä. Täällä se ainakin menee jono eteenpäin tässä asiassa, luonnollisen poistuman kautte. Sekin raha on aivan olematon, kun vertaa siihen mitä tulis esim kunnille/kaupingeille sama maksamaan jossain laitoksessa. Tosin laitokseen en ikinä lastani laittasi!!
 
helsingissä ainakin vammaisneuvola jakaa sellasta listaa missä on kaikki "tuet" ym joita voi hakea.kaikkia ei tietenkään saa koska esim just tuo omhoidontuki on vähän kaupungista riippuva.jotkut kaupungit on siihen enemmän satsanneet ja jotkut myöntää sitä vaan vanhuksille..muistakaa jos saatte omhoidontukea ja jäätte työttömäksi niin se pitää heti ilmoittaa työkkärissä koska menee toimikunnan käsiteltäväksi (tappelen juuri helsingin työkkärin kanssa ko asiasta).

meillä toimii hyvä puskaradio,eli aina saa jotain uutta kun juttelee vanhempien downien kanssa (siis äitien),saa vinkkejä mitä kannattaa hakee.

mutta valitettavasti on niin hirveitä alueellisia ( ja jopa kaupungin sisäisiä) eroja eri tuki muodoissa,että kaikki vaan korvat hörölle!!

ja liityminen paikalliseen kehariyhdistykseen kannattaa ;)
 
Keittiönoita
Noinhan se on. Mutta mä olen saanut moniin asioihin vauhtia, kun olen muistuttanut viranomaista hallintomenettelylaista. Varsin moni vammaisten asioita hoitava viranomainen on kyllä autuaan tietämätön koko laista, mutta se taas on hänen - ei vammaisen asiakkaan tai hänen edustajansa - ongelma. Joka tapauksessa hallintomenettelylain 4§ velvoittaa viranomaisia seuraavasti:

Viranomaisen on tarpeen mukaan annettava asianosaiselle ja muullekin henkilölle neuvoja siitä, miten sen toimialaan kuuluva asia pannaan vireille ja miten asiaa käsiteltäessä on toimittava.

Lisäksi viranomaisen on hallintomenettelylain 8§:n mukaan huolehdittava siitä, että hänelle virheellisesti toimitetut asiakirjat päätyvät sen viranomaisen käsiteltäväksi, jolle asia kuuluu. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että jos et tiedä, haetaanko vaikkapa vammaistukea Kelasta vai kunnalta, voit toimittaa hakemuksen kumpaan tahansa paikkaan ja viranomainen on velvollinen siirtämään hakemuksen sille, jolle asia kuuluu. Tässä tuo pykälä, jos jotakuta kiinnostaa:

Viranomaisen, jolle on ilmeisestä erehdyksestä tai tietämättömyydestä toimitettu asiakirja sen toimivaltaan kuulumattoman asian vireille panemiseksi, on pyrittävä selvittämään, mille viranomaiselle asia kuuluu.

Jollei toimivallasta ole epäselvyyttä, viranomaisen on heti siirrettävä asia toimivaltaisesi katsomalleen viranomaiselle lähettämällä asiakirja sille. Asian tutkimatta jättämisestä ei tällöin tarvitse tehdä päätöstä. Siirrosta on ilmoitettava sille, joka on toimittanut asiakirjan viranomaiselle.

Niin ja ko laki koskee siis valtion hallintoviranomaisia, kuntien ja kuntainliittojen viranomaisia sekä kansaneläkelaitoksen ja Helsingin yliopiston toimielimiä. Tuomioistuimissa lakia sovelletaan oikeushallintoasioiden käsittelyyn. (ko lain 3§)

 
vililonkka
Eli perhelomitus on kehitysvammaisten palvelusäätiön tekemä tilapäishoitopalvelu. Perhelomituksen tarkoituksena on auttaa vanhempia jaksamaan tarjoamalla heille mahdollisuus levähtää esim. lähtemällä lomalle tai vapaalle perhelomitusjakson ajaksi.. Perhelomittaja tulee hoidettavan kotiin ja hoitaa erityislapsen tai lasten lisäksi perheen muut lapset sekä päivittäiset kodinhoitoon liittyvät askareet. Lomitusta on mahdollista saada tunneista useaan vuorokauteen. Asiakasmaksut on 26 euroa vuorokausi (jotkut kunnat saattavat periä oma vastuun lisäksi, mutta ei yleensä). Perhelomitusta toteutetaan lisäksi perhehoitoliiton, ADHD-liiton ja aivovammaliiton asiakasperheisiin. Jotakin tietoa löytyy myös osoitteessa www.kvps.fi Tiedustelut ja varaukset tehdään perhelomituksen johtajalta eli Anni Häme puh.032403555
 
hei,onko kaikki muuten tietoisia tilapäishoidosta?? kulkee nimikkeellä tilapäishoito perheessä tai laitoksessa..meillä on ja kuultiin asiasta vähän vanhemman down pojan äidiltä.sossu esitteli asian kun soitin ja kysyin ett mikä tää tämmönen on? kunnan kautta perheitä on kai tosi vaikea saada,mut meillä lähti heti rullaamaan kun ilmoitin itse kaksi paikkaa joissa veetiä hoidetaan.(toinen on kummi-täti ja toinen mun serkun tyttöystävä).meillä on oikeus käyttää sitä 2 yötä kuussa ja ilta hoitoja max 6h niin paljon kun tarvii,sitä ei ole erikseen määritelty.toinen hoitajista käy veetin kanssa muskarissa ja saa siitä kaupungilta korvauksen ;)
 
mam
Tätä aihetta on pakko nostaa. Olen törmännyt samaan kuin edellä kirjoittivat :/ Miksi en saisi olla vain äiti, vaan joudun olemaan Lakimies, sairaanhoitaja, sosiaalietuuksien perään huhuilia ym. ym.
 
Izukki
Kyllähän nämä asiat saa pitkälle itse selvittää ja kaivaa tietoa kiven alta ja vuorien takaa.

Kelan suhteen vasta vuosien jälkeen saatiin korotettu hoitotuki lapselle, jolla on täyttynyt korotetun hoitotuen kriteerit jo kolme vuotta. Asiaa olisi saattanut auttaa, jos olisi tajunnut jo aiemmin esittää, että kieltävä päätös korotetun hoitotuen saamisesta tultaisiin riitauttamaan. Nyt on se asia järjestyksessä. Vielä pitäisi saada terapioden maksuja varten paperit hoidettua järjestykseen, eli tuttu arkistolaatikko taas matkaan ja tapaamaan samoja Kelan ihmisiä. Hullua että nämä asiat täytyy toistaa uudestaan ja uudestaan, eli kerralla ei pysty asioita saamaan järjestykseen, ja vaikka diagnoosi ei tule enää muuttumaan, saa sitten säännöllisesti hakea tuet uudestaan ja taas uudestaan.

Yksikään sosiaali-ihminen yms. joita on saanut lapsen asioissa tavata ei ole maininnut, että AD-HD-, Asperger- tai dysfaattisen lapsen kohdalla myös kunnalliseen omaishoidon tukeen voisi olla oikeus. Tämänkin kuulin sattumalta yhdeltä Asperger-lapsen isältä.

Monesti tulee mieleen, että vaikka yhteiskunnassamme on moni asia järjestetty hienosti, niin miksi tällaiset asiat pitää tehdä näin vaikeiksi ja aikaa vieviksi.
 
hei
\
Alkuperäinen kirjoittaja 21.09.2006 klo 19:12 Izukki kirjoitti:
Kyllähän nämä asiat saa pitkälle itse selvittää ja kaivaa tietoa kiven alta ja vuorien takaa.

Kelan suhteen vasta vuosien jälkeen saatiin korotettu hoitotuki lapselle, jolla on täyttynyt korotetun hoitotuen kriteerit jo kolme vuotta. Asiaa olisi saattanut auttaa, jos olisi tajunnut jo aiemmin esittää, että kieltävä päätös korotetun hoitotuen saamisesta tultaisiin riitauttamaan. Nyt on se asia järjestyksessä. Vielä pitäisi saada terapioden maksuja varten paperit hoidettua järjestykseen, eli tuttu arkistolaatikko taas matkaan ja tapaamaan samoja Kelan ihmisiä. Hullua että nämä asiat täytyy toistaa uudestaan ja uudestaan, eli kerralla ei pysty asioita saamaan järjestykseen, ja vaikka diagnoosi ei tule enää muuttumaan, saa sitten säännöllisesti hakea tuet uudestaan ja taas uudestaan.

Yksikään sosiaali-ihminen yms. joita on saanut lapsen asioissa tavata ei ole maininnut, että AD-HD-, Asperger- tai dysfaattisen lapsen kohdalla myös kunnalliseen omaishoidon tukeen voisi olla oikeus. Tämänkin kuulin sattumalta yhdeltä Asperger-lapsen isältä.

Monesti tulee mieleen, että vaikka yhteiskunnassamme on moni asia järjestetty hienosti, niin miksi tällaiset asiat pitää tehdä näin vaikeiksi ja aikaa vieviksi.
Miksi teidän tarvii tehdä papereita terapioiden maksujen vuoksi varten papereita jos kerran saatte sen korotetun hoitotuen??

Itsellä on Lievästi Kehitysvammainen poika ja juuri todettu myös adhd sen lisäks.

 
eikö sun muka tarvi hakea terapioita kelan kautta jos saat korotettua hoitotukea ? missä kunnassa näin hienosti on asiat ? meillä myös diaknoosi lievästi kehitysvammainen 5 v tyttö, kaikki pitää erikseen hakee, huutaa, kiroilla ja uhkailla.
Mä en ymmärrä myös tätä, että jos on sairaalan neurologin lausunto + terapeuttien lausunto, niin sun påitää kelan lappuihin selittää ne samat asiat omalla "suulla " eikö pitäisi riittää kun viet hakemuksen jossa on lapsen tiedot ja lääkäreiden lausunnot....?

joskus tulee mieleen tytön käyttämä lause "epä reiluuuu" :LOL:
 
Meillä tyttö saa kelan erityishoitotukea ja on lievä älyllinen kehitysvammaisuus. Meillä täytyy kyllä itse hakea kaikki terapiamaksut kelalta ja muualta, vaikka on kuinka terapeutin ja lääkärin lausunnot. Tällä hetkellä meillä on kelaa vastaan valitus tarkastuslautakunnassa, koska kela ei suostu maksamaan meille toimintaterapiaa, joka on lasten neuron määräämä. Joka ikinen kerta joudumme itse kirjoittamaan perustelut kaikesta mitä haetaan, eipä meilläpäin mitään ainekaan kelalta saa ilman vanhempien kirjoittamaa monisivuista hakemusta, jos saa sittenkään :headwall: . Kyllä on joutunut joka asiassa tappelemaan,( tyttö 4-v). Tällä hetkellä onneksi kuntayhtymä maksaa nämä terapia käynnit 20xtämän vuoden puolella, kerta viikossa pitäisi käydä ja oikein harmittaa kun ei oo enää kuin 6 x jäljellä ja sitten taas alkaa tappelu siitä kuka maksaa seuraavan terapiajakson. Mutta kukapa oman lapsen puolia pitää jos ei vanhemmat!
 

Yhteistyössä