Gastroskiisi

Satuin eksymään tänne, mulla on 3,5 v. tyttö jolta on leikattu gastroskiisi. Osaltani voisin vastailla kysymyksiin...

Tuo lihasjäykkyys liittyy Lastenlinnan neurologin mukaan usein vatsan alueen leikkauksiin. Meillä kävi fysioterapeutti vuoden ajan, alkuun sanoi ettei ollut koskaan tavannut niin jäykkää lasta (ja oli tehnyt työtä 20 v...). Jäykkyyden syyksi arvailtiin kaikenlaista epilepsiasta lähtien, mutta tuommoisen vastauksen sain Lastenlinnasta. Jäykkyys menikin pikkuhiljaa ohi, viimeinen Hesan käynti meillä oli reilu vuosi sitten ja tyttö sai "terveen paperit" siltä osin.

Hoitorahasta liittyen runsaaseen pulautteluun: Luulin, että erityishoitorahan saa kaikki gastroskiisilapset. Meillä ainakin lääkäri kirjoitti todistuksen ennen sairaalasta lähtöä ja sillä sitten haettiin tukea Kelasta. Sitä pitää hakea muistaakseni 6 kk:n jaksoissa, ei me sitten haettu enempää enää. Eipä sillä, että tuosta vaivasta meille sinänsä lisäkuluja olisi ollut, peptidi-Tuttelia jouduttiin vaan alkuun käyttämään.

Refluksitutkimuksesta vielä... Meidän neidille se tehtiin n. 1,5 vuoden iässä. Siinä todella laitetaan ohut letku mahaan ja siihen liitetään pieni kone, joka mittaa ruokatorven happamuutta. Letku on paikallaan noin vuorokauden ja sen aikaa voi olla kotona, ei siis tarvitse jäädä sairaalaan. Vanhemmat sitten vaan merkkaa ylös koska lapsi on syönyt, nukkunut ym. Tuo letku ei estä syömistä eikä ainakaan meidän neitiä haitannut ollenkaan, kone oli selässä killumassa hienossa Vaakku-repussa

Me käytiin just maanantaina Lastenklinikalla näytillä ja kaikki oli oikein hienosti. Eipä tuota gastroskiisia ole kyllä juuri muistanutkaan enää sen jälkeen kun saatiin nenä-mahaletku pois. Helpompi tuo aikanaan oli kuin kaksossiskonsa joka oli koliikkivauva...

 

On hienoa kuulla, että niin monella on gastroskiisivauvan kanssa mennyt kaikki hyvin.

Meidän vauva kuoli kesällä 2003, rv 37, vaikka kaikki piti olla tilanteeseen nähden hyvin. Vaikka raskauden aikana seurattiin niin mitään ei ollut tehtävissä. Pelkäsin koko raskauden ajan ja minulle tuli ainakin tunne että sairauden laatua vähäteltiin minulle koko ajan. Koko elämänpituinen suru saatiin seuraksemme ja täytyy sanoa ettei katkeruudeltakaan ole voinut välttyä.

Toinen lapsi syntyi 2005 ja hänellä kaikki oli kunnossa, mutta koko raskauden ajan pelko oli kyllä kova.

Toivon kaikille gastroskiisivauvojen odottajille ja vauvojen kanssa taisteleville voimia ja tsemppiä. Onneksi niin paljon iloisiakin tapauksia on olemassa.

 

heippa! meillä tyttö syntyi 19.1.07. minä 18v mies 22v synnytyksen jälkeen melkein suoraan leikattavaksi, ja seiskalle. siinä sitten aikameni eikä maha toiminut tulehdusarvot meni kuin vuoristorata ja kivut oli kovat. piti tehdä sitten uusi leikkaus (( avanne)) 2kk ikäisenä pääsi sitten kutoselle. suoli alkoi vihdoin vetämään ja n.3kk ikäisenä pääsi kotiin avanteen sulkua odottelemaan. käytiin viikko sitten ekalla neuvola käynnillä. painoa oli jo 3kg ja pituutta 49cm. ensi viikolla avanteen sulku. vähän jännittää että joko päästäisiin elämään "normaalia " vauvan elämää

 

Moi ! en huomannut ensin tätä keskusteluketjua täällä ja ehdin jo aloittaa uuden gastroskiisi jutun, mutta kirjoitan tänne nyt silti !
eli meille syntyi tuossa 2 viikkoa sitten pieni tyttö raskausviikoilla 38. Hänet leikattiin sektiolla . Meillä kävi niin, että menin ihan normaaliin loppuraskauden ultraan ja sitten siellä huomattiin jotain olevan pielessä. Vasta täällä tampereen sairaalassa osasivat kertoa mikä oli hätänä ja niinpä päätettiin tehdä heti seuraavalla viikolla sektio. kaikki tuli tietysti niin äkkiä ja yllättäen että ei oikein meinannut pysyä mukana!
Nyt olen itse jo toipunut leikkauksesta,mutta tyttö on vielä teho-osastolla ja vielä ei tiedä miten pitkään joutuu olemaan. Pitää varautua kuukausiin. Hänellä oli suolisto, mahalaukku ja kohtu vatsan ulkopuolella, mutta kaikki saatiin yhdellä kertaa sisään ja mahassa pieni arpi vain. Suoli ei kuitenkaan vielä vedä (kakkaa tullut muuta´man kerran peräruiskeen avulla) ja maitoa ei saa kuin 3ml 3 tunnin välein. Nyt täytyy avin odottaa ja toivoa parasta. Olisi mukava vaihtaa kokemuksia !!

 

moi!
meillekin tulossa ilmeisesti kastroskiisivauva. Raskausviikot nyt 20+3. Miten pääsisin liittymään tuohon kerhoon?? Kokemuksia olisi kiva jakaa sekä keskustella muutenkin tuntemuksista ja huolenaiheista, koska aiheesta ei ole paljon tietoa annettu, ainakaan meille.

 

katos enpä oo huomannut että on sellainenkin kerho,muakin kiinnostaisi tietää miten sinne pääsee jutustelemaan. tänään oli avanteen sulku,pääsi heti aamulla siihen ja kuulemma hyvin meni,nyt jännitetään milloin pääsee pois.

 

nostan, koska itselle nyt ajankohtainen! Eli olen viikolla 17+1 ja oiskohan ollu 12 vko menossa kun gastroskiisi todettiin mun pienellä.
Mun tänhetkinen mietinnänaihe on, että syntyykö gastroskiisilapset sektiolla aina?
Onko täällä muita jolla gastroskiisi olisi todettu (tällä hetkellä odottavia)?
Tai sitten kaikki muutkin, joilla on jotain sanottavaa aiheesta, mielellään kiitos lukisin!

 

civindal: Miulle sanottiin sillon tammikuussa 2006 kun tyttö syntyi, että voin ihan hyvin alakautta synnyttää, mutta sitten kun tytöllä rupes sydän äänet heikkenee, niin päädyttiin kiireelliseen sektioon.
Onnellista odotusta siulle!

 

Heips! Olen 14 raskausviikolla menossa ja pikkuisella todettiin gastroskiisi rv12. Istukkanäyte otettiin ja kromosomit olivat normaalit. Olisi kiva jakaa tunteita, kokemuksia, tietoa yms. On aika sekava olo ja välillä pelottaa kovastikin, jos asiaa oikein ajattelee. Optimistinen yritän kuitenkin olla

 

Ihanaa, löysin sattumalta tämän keskustelun. Itselläni on 5vk vanha gastrosgiisi-poika (synt. 1.9.07 rv 35+1 kiireellisellä sektiolla).

Tätä kirjoittaessa istun hyksin lastenkilikan osasto 6 ulkopulella tietokoneella vauva kantoliinassa. Tippakärry on vieressä ja letkuja täytyy vain sietää vaikka vihaan niitä sydämeni pohjasta.

Lyhyesti: gast. huomattiin rv12 ultrassa. Aluksi tuntui hassulta ku kaikki, lääkärit ja neuvolatätit, hössötti että miten me (minä ja mieheni) ollaan asia kestetty ym.ym., sillä ite en ollu moksiskaan. Eivän vaivaan liittyny sen kummemmin kromosomihäiriöitä tai kuolemanvaaraa. Ultrissa ravattiin eka 1kk välein ja myöhemmin 2vk välen. Lisäksi mulla oli istukka kohdun duun päällä joten sitäki seurattiin.

Lapsi syntyi kiireellisellä sektiolla koska synnytys oli lähteny jo käyntiin ja alakautta synnytys oli istukan sijainnin takia mahdoton. Poika leikattiin samana iltana. Hengityskoneesta pääsi pois vuorokauden päästä ja teholta neljän päivän päästä. Kakkaa tuli eka kerran 1,5vk ikäisenä. Aluksi toipuminen oli nopeaa, mutta sitten alkoi infektiot, cv-katetrin vaihdot, turvotusta, keltaisuutta, oksentelua, ilmavaivoja...

Nyt tilanne on ok, mutta maitoa menee 20ml 8 kertaa vrk:ssa. Enemmän jos antaa tulee oksennuksena pois. Suoli on hidas. Kestää 19h ruoan läpitulo (norm 2-4h). Kakkaa tulee ja ruokahalu on kohdallaan, mutta kotiin ei pääse ennen ku suoli vetää enemmän. Siihen kuluu vielä useita viikkoja, kuukausia...

Neitikuu: Älä pelkää, vaan iloitse raskaudestasi täysin rinnoin! Tämä on kuitenkin pieni vaiva verrattuna sydän- tai keuhko-ongelmiin. Gastroskiisin saa leikkaamalla korjattua ja hengenvaaraa ei sen takia ole. Gastrosgiisi on yhtenä osana tekemässä vauvastasi sen persoonan joka hän on. Vaikka sairaala-aika on välissä rankkaa niin pikkunen palkitsee! Ja vaikka nuo ajat tuntuu pitkiltä, niin aika aina kuluu. Itekään ei uskois että jo 5vk takana.

Oho, tulipa stooria. Mutta kerrankin löytyi joku/joitain, jotka tietää nämä gästroskiisi-äidin tunteet.

 

Heippa!

Itse sain juuri tietää että pojallani on gastroskiisi. Nyt alkaa vk19. LVP on edessä pian. Olisi kiva jakaa kokemuksia muiden odottajien kanssa. Tuntuu että tämän asian kanssa on aika yksin. Miten tuohon kerhoon voisi liittyä? Hirveästi tsemppiä muille samassa tilanteessa oleville. Ja ihana kun te jo synnyttäneet jaksatte kertoa kannustavia kokemuksianne. =)

 

Olin tänään LVP:ssä. Ei sattunut yhtään, joten rauhoittelisin kaikkia joilla se on edessä. Meidän vauvan diagnoosi tosin muuttui kun samalla tehtiin ultra. Kyseessä ei olekaan gastroskiisi vaan omfaloseele. Se on muuten samanlainen, mutta siinä suolisto on kalvopussin sisällä, eikä suoraan ulkona lapsivedessä. Tähän myös liittyy n. 30% kromosomipoikkeavuus riski. Yritin etsiä netistä tietoa aiheesta ja muita vanhempia kenen lapsella on todettu tämä. En kuitenkaan löytänyt juuri mitään. Nyt siis mietinkin, että onko teistä kukaan kuullut tästä? Ovathan nämä melko samanlaisia tapauksia. Toivottavasti jostain löytyy joku muukin samalla diagnoosilla. Emmehän me voi olla ainoita.

 

Mä olen kuullut tuosta omfaloseelestä (sattuneesta syystä, epäiltiin sitä meidän pienellä mutta onkin gastroskiisi). Mäkin tiedän sen verran, että muuten sama homma mutta niitä kromosomipoikkeavuuksia voi löytyä.. Eikös tuo ole niinkuin napatyrä?

 

Napatyräksi sitä kait kutsutaan, jossain olen nähnyt että olisi napanuoratyrä, mutta enpä tiedä onko niillä niin suurta eroakaan. Huomenna taas lääkäri ja ehkä sitten tiedämme enemmän. Hieman kyllä pelottaa, mitä siellä taas sanotaan. Liikaa ei ole hyviä uutisia saatu.

Hieman tämä taitaa olla harvinaisempi kuin tuo gastroskiisi, koska vieläkään ei mistään ole löytynyt ketään samassa tilanteessa olevaa.

Hirveästi stemppiä teille muille ja mukavia joulunodotuksia =)

 

Meille on tulossa vauva jolla todettiin omfaloseele rv 14, nyt on menossa rv 30. Mä en ole kauheasti etsinyt netistä tietoa tästä, koska keskustelupalstoilla liikkuu niin monenlaista "tietoa". Me ei menty lapsivesipunktioon, ultrissa pojalla ei ole todettu muita epämuodostumia ja lapsi kasvaa hyvin. Yhtäänhän ei tiedä miten tässä vielä käy, mutta toiveikkaana odottelen. Meidän vauvalla napanuoran sisään työntyy hieman suolta, ei siis onneksi muuta... Ja viimeisen kuukauden ajan pullistuma on pysynyt samankokoisena, n. 4cm halkaisijaltaan. Lapsivettä on tosi paljon ja se tällä hetkellä aiheuttaa itselleni vaikeuksia, toki sitä vähennetään jos tarvetta ilmenee.

Olisi mukava kuulla muidenkin omfaloseele-odottajien/ vanhempien kommentteja ja kuulumisia!

 

Hei! Odotan toista lastani viikolla 29 ja haluaisin nyt kuulla hieman kokemuksia yms. "todellista".

Meidän vauvalla on "pieni siisti paketti" ohutsuolta ulkopuolella. Lastenklinikalla ja Naistenklinikalla annetuissa arvioissa oli aika hurjat haitarit, joten olisi kiva kuulla tositarinoita.. =)

Onko täällä kellään kokemusta gastroskiisi-lapsen imetyksestä..?

 

Imetyksestä, että sne ajna kun vauva on letkuissa ja hoidossa niin ei taida imetys onnistua. MInä pumppailin aina pois maidon ja maitokeskukselle, jonkun viikon-2vkoa(?) vaikea hieman muistaa, poika jo 1,7kk. Ja sitten kun vauva pääsi pois koneista niin aloin imettämään vaikka aluksi vieroksui vähän sitä tisua kun pullosta se oli ekat kerrat imenyt. Mutta kyllä se sitten siitä. Mitä tarkoitat tuolla "pienellä paketilla"? oliko se jonkinlainen kysymys =) Meillä 20 rv:n jälkeen oli joku 1cmx2cm sitä ohutsuolta ulkona, ja sitten se lisääntyi aina, ja kun syntyi, niin oli mieheni nyrkin verran niitä suolia, siis ihan ison nyrkin... Varmaan ollut aika hurja näky, mutta vatsan ympärille käärittiin heti elmu kelmua, ja kolmen tunnin kuluttua leikattiin. Olenko käsittänyt oikein, koska meille sanottiin että voisi olla myös omfaloseele ennenkuin päästiin sitten tarkempaan tutkimukseen, eli siis "aukko" on napanuoran "juuresta" alkava ja hieman vakavampi, ja meillä kuitenkin oli noin sentin päässä napanuoran kohdasta eli ei ollut kuitenkaan omfaloseele. Voimia ja tsemppiä oikeasti kaikille teille!!! Kyllä toivon että teillä käy yhtä helposti kaikki kuin meillä, ja nyt on sellanen viikari jätkä meillä et huhhui. ja edelleen jos haluatte jotain ihan henk.kohtasesti kysellä niin osoite pia_s@suomi24.fi. Joulun odotusta.

 

Mulla on vähän kokemusta gastroskiisilapsen imetyksestä. Tosin vain vähän, mutta kerrompa tarinani.

Sairaalassa oltiin 8vk. Ekat 6vk vain pumppasin ja vauvalle syötettiin mun maitoa. Sitten älysin kysyä saisko kokeilla imettämistä ja lupa tuli. Tuossa vaiheessa poika söi edelleen 20ml kerralla. Loput ruuat meni nesteenä suoraan suoneen.(Poju oli syönyt jo monen viikon ajan 20ml kerralla, mutta kukaan ei ollut kertonut mulle, että voisin koittaa imettää ennen ku itte älysin kysyä.) Maidon tuotto oli kuitenkin ressin ja liian laiskan pumppauksen takia päässy laskeen alhaiseksi niin, että vaikka poika hyväksyi rinnan, se ei kauaa jaksanut imeä, suuri vaiva kun pulloon verrattuna oli. Lopun sairaalassaoloajan olin imettämisen suhteen kahden tulen välissä; jotta poju söi rintaa, piti olla kauan aikaa lypsämättä, mutta jos ei lypsänyt tarpeeksi tiheään, maidon tulo laski edelleen. Päätin pumpata ahkerasti ja siten ylläpitää tuotantoa siihen asti että poika pääsis kotiin ja voisimme yhdessä aloittaa kunnolla imetyksen opettelun. Kotiutumin tuli lopulta yllättävän pian, nenämahaletkun kanssa. Poika ei jaksanut syödä kaikkia ruokia itse, joten loput ruiskutettiin letkuun. Aloitin imetyksen ja lisäksi annoin pakasteesta aiemmin pumppaamaani maitoa. Valitettavasti maidontulo ei ehtinyt nousta tarpeeksi korkealle siinä ajassa, johon paskasteessa olevat maidon riittivät ja lisämaidoksi vaihtui pepti junior. Se on aivan eri makuista kuin äidinmaito, eikä poika tykännyt yhtään. Nm-letkuun meni entistä enemmän tavaraa. Halusin päästä eroon letkusta, joka muistutti sairaala-ajasta ja teki pojasta ihan potilaan näköisen. Se ei kuitenkaan ois onnistunu niin kauan kun poika ois syöny molempia maitoja vuorotellen. Jouduin vaikean valinnan eteen jossa päädyin pitkän pohdinnan jälkeen luopuman imetyksestä. Henkisesti otti koville, mutta silloin tuntui tärkeämmältä saada vauvan paino nouseen ja eroon sairaalakäynneistä.

Nyt poika syö reippaasti pelkkää peptiä ja kasvaa kovaa vauhtia.

P-w-r: Kannattaa pumpata ahkerasti sen ajan mitä ei voi imettää ja kysellä sairaanhoitajilta milloin imetystä voisi kokeilla. Imetys ois järkevää myös taloudellisesti; meilläki pojan ruuat maksaa n.35? viikko vaikka siihen on jo laskettu kela-korvaus.

Muutenki sairaala-aikana kannattaa itse olla aktiivinen ja kysellä milloin saa ottaa syliin, olla vauva irti nesteistä pieniä aikoja, päästä kotilomalle päiväsaikaan jne. Ainakaan meille ei ikinä kukaan ehottanu mitään "edistystä" ennen kuin itse alkoi kyseleen.

Mulleki saa halutessa mailata ja kysellä lisää, leena.laurila@oululainen.com.

 

Vielä semmoista, että milloin olette aloittaneet gastroskiisilapsilla kiinteiden syömisen? ja mitä kokeilleet ekana? Miten lapset reagoineet?
Meijän poika nyt 3,5kk, joten kiinnostaa tietää.

 

meillä maisteltiin ihan varovasti ehkä siinä 4kk iässä luumua sitten porkkanaa ja perunaa. ihan ne alkoi maistua hyvin ja rinnan ohella sai sitten välipaloja soseiden muodossa. HYVIN UPPOSI. =)

 

Millä viikoilla ja minkä painoisina teidän gastroskiisi-mukulat on syntynyt?? Meillä painoarvio viimeksi 1300g viikoilla 31+1. Lääkäri käski kontrolliin parin viikon päästä. Syön vähintään kahden tunnin välein, virtaus napanuorasta oli kuulemma hyvä, mutta vauva on silti pikkuinen..

Onko muita äitejä, jotka tulevat/tulivat sairaalaan pidemmän matkan päästä (150 km)? Miten yöpyminen on järjestetty..?

Ja vielä kerran utelen että kauan olette joutuneet olemaan sairaalassa, jos lapsella ei mitään suurempia komplikaatioita..? Ja kuinka usein päässeet piipahtamaan kotona vauvan kanssa?

 

Meillä synty viikolla 35+1 ja painoa oli 2360g. Enemmänkin ois voinu olla, mutta ihan ok. Nyt 4kk ja painoa 5160. Jostain syystä tosi hitaasti nousee..

Sairaalassa oltiin 8vk, yks infektiotapaus. Noin viikon verran kuljettiin päivät kotona vauvan kans kunnes päästiin kokonaan kotiin.

Matkaa oli vain 15km, joten nukuin kotona. Mut ainakin helsingissä lastenklinikalla on vieressä se "mcdonalds-talo" jossa halpoja huoneita vanhempia varten. Sairaanhoitajat auttaa kyllä asunnon järjestämisessä.

 

Syntyikö ihan normaalisti alakautta, leela? Saiko syntymän jälkeen milloin syliin ekaa kertaa?
Toivottavasti teidän pienellä menee hyvin kaikki. Ja nouseehan paino kuitenkin, vaikka hitaastikin.
*muoks ja käynnistettiinkö synnytys, vai lähtikö ihan itte syntymään?

 

CIVINDAL: kiireellisellä sektiolla syntyi. Synnytys oli lähteny käyntiin (gastr. vauvat lähtee yleensä syntyyn pari viikkoa etuajassa) ja istukka oli kohdun suun päällä, joten oli pakko leikata. Olisin joka tapauksessa seuraavallla viikolla mennyt tutkimuksen jossa olisi päätetty leikkauspäivä. (Mulla oli rhesusnegatiivinen veri ja vauvalla positiivinen ja ku 28.viikolla istukka vuoti verta, meijän veret pääsi sekottumaan jolloin mun veri alko muodostaa vauvan verta tuhoavaa tavaraa. Siksi oli suuri vaara että vauvalle tulee aneemia. Näin sen maalaisjärjellä ymmärsin.)

Siis ku vauva synty sitä naytettiin mulle. Mä jäin makaan leikkauspöydälle ompelua varten ja vauvaa alettiin sivummalla operoida. Mies meni vauvan perään ja mä heräämöön. Lopun päivää torkuin morfiinitokkurassa. Seuraavan kerran näin vauvaa seuraavana päivänä mieheni lykkiessä munt pyörätuolilla teholle. Syliin sain sitä seuraavana päivänä. (Kyynelistä ei siinä vaiheessa ollu tulla loppua. Vihdoinkin se oma rakas lapsi oli sylissä!) Sen jälkeen lähes aina ku halus.

En sitte tiedä miten kaikki olis menny jos kyseessä ois ollu alakautta synnytys. Te ketkä ootte sen kokenu, kertokaa!

ps. Vauvan ollessa vastasyntyneenä teholla kannattaa pyytää henkilökunnalta , että saisko ottaa syliin. Huomasin, että ainakin meillä monesti sai jos hoksas kysyä, kaikki sairaanhoitajat ei aina edes ilmoittanu.

 

Kiitoksia kaikille, jotka ovat mun typeriin uteluihin vastanneet.. Meillä mennään kans päivä kerrallaan.. viikkoja tänään 33+1. Onko muilla ollut paljon ennenaikaisia supistuksia? Olen uudelleen synnyttäjä ja kipeitä supistuksia ollut noin viikosta 23 lähtien. Kohdunkaulan tilanne hyvä (ei pehmennyt)..