Hypotonisten lasten kehitys

Mimose meillä on kesällä 3 vuotta täyttävä hypotoninen poika. Hän syntyi keskosena rv 30+3 ja lisäksi hänellä on synnynnäinen aivojen rakennepoikkeama. Eka puoli vuotta meni sairaalassa ja kovasti on sairastellut muutenkin, nyt vähän parempi jakso ollut tämän kevään. Liikunta on tällä hetkellä sillä tasolla, että ryömii, nousee itse istumaan ja konttausasentoon, mutta ei vielä konttaa. Käsistä tuettuna kävelee jo hyvin pitkiäkin matkoja, mutta ylävartalon hypotonisuuden takia ei jaksa nostaa itseään vielä pystyasentoon lattialta.

 

Kiitos skorpioni07 vastauksestasi. Meillä on nyt muutaman päivän ajan satunnaisesti konttaillut, pääasiassa menee mielummin ryömimällä On myös muutaman päivän ajan yrittänyt nousta seisomaan pöytää tai sohvaa vasten. Pääsee polviseisontaan asti, mutta ei saa jalkoja täysin seisontaan polvien alapuolelta, joten olen sitten auttanut siinä.

Oletko muuten kotiäitinä tai oikeastaan onko lapsesi kotihoidossa vai onko päivähoidossa jossain? Itse olen kotona lapsen kanssa 2vuotiaaksi asti ja sitten palaan töihin. Lääkäri ehdotti, että hakisin jo kuitenkin syksyksi puolipäivähoitoon, se olisi kuulemma vauvalle hyväksi. Mietityttää vaan, että jos ei ole siihen mennessä kauheasti edistynyt, niin ehtiikö siellä hoitopaikassa häneen kukaan keskittyä tarpeeksi.

 

Mimose olen ollut viime syksystä asti eli siitä kun poika oli 2v3kk töissä ja poika päiväkodissa. Hän on tavallisessa päiväkodissa normaaliryhmässä, jossa muut lapset ovat 1-3 -vuotiaita. Pojalla on ryhmässä oma avustaja, joka on käytännössä hänen kanssa koko ajan. Kun aloimme viime keväänä tehdä pojalle hoitopaikkahakemusta sain neuvolasta ohjeet ottaa yhteyttä kiertävään erityislastentarhanopettajaan ja hän tuli meille kotiin tutustumaan poikaan ja yhdessä keskustelimme pojan tarpeista ja siitä, mitä apua ym. hän hoitopaikassa tarvitsee. Eli tämä kiertävä erityislastentarhanopettaja järjesti pojalle paikan ja avustajan ryhmään. Normaalisti ryhmässä olisi 3 hoitajaa, mutta meidän pojalla siis oma avustaja lisänä, avustajan kanssa sujuu tosi hienosti ruokailut, leikkimiset, ulkoilut ym. Avustaja kävelyttää poikaa käsistä toiminnasta toiseen.

Pojallamme on fysioterapiaa 2 kertaa viikossa. Teen itse lyhennettyä työviikkoa eli olen aina maanantaisin hoitovapaalla, toinen jumppakerta on maanantaisin kotona ja toinen keskiviikkona päiväkodissa.

Meille on tulossa heinäkuussa toinen lapsi, mutta lääkäri suositteli, että esikoisen kannattaa jatkaa päivähoidossa ainakin osa-aikaisesti, jotta saa ikäistään seuraa ja huomiota, kun itse kaikki aika menee varmaan ainakin alussa vauvanhoitoon. Poika vaihtaa syksyllä päiväkotiryhmää, hän pääsi integroituun ryhmään, jossa puolet hoitolapsista on erityistä tukea tarvitsevia ja puolet "tavis"lapsia. Poikamme käy syksystä alkaen päiväkodissa noin 2-3 päivää viikossa.

Teidänkin kannattaa ehdottomasti ottaa pikaisesti yhteyttä oman kunnan kiertävään erityislastentarhanopettajaan (yhteystiedot saa varmaan ainakin neuvolasta) ja keskustella hänen kanssaan teidän tilanteesta. Hän ammattilaisena osaa varmasti arvioida millaista tukea teidän lapsi päivähoidossa tarvitsee ja milloin olisi hyvä aika aloittaa hoitopaikassa. Päivähoitomaailmassahan hoitovuosi alkaa aina elokuussa ja päättyy kesäkuun loppuun (heinäkuu on yleensä lomakuu) eli päivähoidon suunnittelijat toivovat saavansa ainakin tiedon mahdollisesti seuraavan hoitovuoden sisällä hoitoon tulevista lapsista jo edellisen kevään aikana, että osaavat alkaa sijoittaa lapsia sopiviiin hoitopaikkoihin.

 

Ok, mun pitää muutenkin soitella neuvolaan nyt lähiaikoina, niin voin kysyä sieltä tuota hoitoasiasta, jos en muuten saa siihen selvyyttä netin kautta. Teillä on tosiaan mukavasti järjestyneet asiat. Olisi kyllä tosi kiva, jos saisin pojalle myös henkilökohtaisen avustajan, mikäli silloin syksyllä siihen tarvetta edelleen on.

 

Moi taas. Meillä alkoikin tuo sairaalan sosiaalityöntekijä selvittämään mun puolesta tuota asiaa. Sillä tavalla alkaa oleen hyvällä mallilla hommat, että syksyllä aika suurella todennäköisyydellä pääsee päivähoitoon. Lääkäri on sitä mieltä, että vauva vie ns. kahden lapsen paikan jossain pienryhmässä, eikä tarvetta henkilökohtaiselle avustajalle ole. Joka tapauksessa kiertävä erityislastentarhaopettaja on soittamassa mulle tässä jonain päivänä ja tulee sitten käymään täällä kotona tutustumassa vauvaan paremmin. Sosiaalityöntekijä aikoi lähettää minulle hakemukset ja lisätietoa näistä asioista postitse, niin pääsen sitten hakemaan sitä paikkaa. Todennäköisesti ihan heti alkusyksystä ei vielä pääse hoitoon, mutta pidemmällä syksyä sitten.