Kävi sitten näin...:( (sydänlapsista)

Meillä on poika, 12/04, jolla aortan koarktaatio (aortan kaaressa ahtauma) mikä leikattiin HYKS:ssa pojan ollessa 1,5kk ikäinen. Poika toipui leikkauksesta onneksi erinomaisesti ja viettää nyt täyttä pienen pojan elämää, eikä sydänvikaa voi mitenkään hänestä huomata, paitsi kyljessä olevasta leikkausarvesta. Ennen leikkausta pienen tilanne oli kriittinen, ja enkelit olivat matkassa hänellä, leikkaus tehtiin viime hetkillä ennen kuin aorta olisi mennyt kokonaan umpeen.

Saimme toisen poikamme 26.10.05 (huippupienellä ikäerolla siis), ja koko raskauden ajan olin hyvinkin (liian) luottavainen, että kyllä tämä pieni on terve. Esikoisemme leikannut kirurgi, hänen nykyinen sydänlääkärinsä ja eräs toinen lastenlääkäri vakuuttelivat meille että tämä vika ei periydy, ja todennäköisyys että samaan perheeseen syntyy kaksi sydänlasta on 1-2%, saati sitten että olisi vielä kaikista kymmenistä sydänvioista sama vika molemmilla.
Kuitenkin sairaalan kotiinlähtötarkastuksessa pojan verenpaineet olivat väärin, yläraajoissa paineet korkeammat mitä alhaalla, ja nivuspulssit tuntuivat hädintuskin. Se oli isku vyön alle. Saimme ajan heti keuhkokuvaan ja ekg:hen, sekä kontrolliajan parin viikon päähän.
Tiistaina sitten kävimme varmistumassa asiasta, tällä toisellakin pienokaisella on sydänvika. Ja kyllä, kaikista vioista juuri sama mikä isoveljelläänkin on.
Tosin hieman lievempänä, ei välttämättä tarvitse leikkausta ellei tapahdu käännettä pahempaan yllättäen, vaan 6kk iässä tehdään katetroinnilla pallolaajennus. Jos käänne pahempaan tapahtuu niin poika tietenkin leikataan.

Tämä kaikki kahteen kertaan alle vuoden aikana on vähän liikaa. Miksei tuo 1% voinut osua meihin vaikka lottovoiton kohdalla?
Melkein voisi alkaa katkeraksi elämälle, vaan mitäpä se auttaisi. Nyt mennään sitten vaan päivä kerrallaan ja toivotaan pienelle parasta. Meidän elämästä on tullut yhtäkkiä yhtä sairaalarumbaa.
Tässä sitten kuulostellaan itkun sävyjä ja pelätään että onko se sittenkään vaan masuvaivoja...esikoinen itki sydänkipujaan n.23h/vrk ja jatkuvasti etsin pienemmän itkusta samoja merkkejä.

Piti purkaa tuntoja johonkin... Sydänlasten äidit saavat ottaa yhteyttä.

 

Tuossa on tuo runo, mielestäni kaunis. Tilanteenne tuntuu varmaan epäreilulta ja pelottavalta. Itselläni on kaksi poikaa, virallisesti terveitä, vanhemmasta on jotain neurologis-tyyppistä epäilyä kyllä ollut jo pitkään. Kovasti mietityttää että miten meidän käy 10 kk vanhan kuopuksen kanssa; tuleeko hänellekin jotain samantyyppistä oireilua myöhemmin. Pitäsi vaan osata tarttua päivittäin pieniin arkisiin kivoihin hetkiin eikä surra tulevia!

 

Tuossa on tuo runo, mielestäni kaunis. Tilanteenne tuntuu varmaan epäreilulta ja pelottavalta. Itselläni on kaksi poikaa, virallisesti terveitä, vanhemmasta on jotain neurologis-tyyppistä epäilyä kyllä ollut jo pitkään. Kovasti mietityttää että miten meidän käy 10 kk vanhan kuopuksen kanssa; tuleeko hänellekin jotain samantyyppistä oireilua myöhemmin. Pitäsi vaan osata tarttua päivittäin pieniin arkisiin kivoihin hetkiin eikä surra tulevia!

 

:hug:
Voimia!

 

voimia ja jaksamista sinne!!
Meilllä 3-vuotias sydäntyttö jolla tänä syksynä leikattu ASD kirurgisesti. Olen itsekkin pohdiskellut miltä tuntuisi jos seuraavallakin lapsella olisi sydänvika. Me olemme siinä suhteessa onnellisia että tytöllämme sydänvika ei paljoa oireillut päivittäisessä elämässä. Leikkaus oli kuitenkin rankka kokemus, nyt onneksi typsy on hyvin parantunut

Muista pysyä positiivisena ja anna lapsillesi paljon rakkautta :heart:

Oletko muuten käynyt syva:n nettisivuilla? sieltä saa ihanaa vertaistukea.

 

Suosittelen luettavaksi LEIJONAEMOJEN TARINOITA kirjaa, ihan uusi kirja missä sydänlasten äitien kertomuksia. Kirjan lukeminen tuo voimia arkeen!

 

\

Suosittelen luettavaksi LEIJONAEMOJEN TARINOITA kirjaa, ihan uusi kirja missä sydänlasten äitien kertomuksia. Kirjan lukeminen tuo voimia arkeen!

Kuulin tosta, täytyy lukea heti ensi tilassa... Voimia kaikkien pienten taistelijoiden vanhemmille :heart:

 

\

Suosittelen luettavaksi LEIJONAEMOJEN TARINOITA kirjaa, ihan uusi kirja missä sydänlasten äitien kertomuksia. Kirjan lukeminen tuo voimia arkeen!

Kiitos vinkistä, enpä ole kuullutkaan moisesta. Mistähän saisin hankittua?

Kiitos myös kaikille muille, vertaistuki on paras apu :flower:

 

\

\

Suosittelen luettavaksi LEIJONAEMOJEN TARINOITA kirjaa, ihan uusi kirja missä sydänlasten äitien kertomuksia. Kirjan lukeminen tuo voimia arkeen!

Kiitos vinkistä, enpä ole kuullutkaan moisesta. Mistähän saisin hankittua?

Kiitos myös kaikille muille, vertaistuki on paras apu :flower:

Tuolta saa ainakin tilattua:
http://www.leijonaemot.org/

Ja voimia kovasti perheelle ja pienelle :hug:

 

Minulla ei ole varsinaista sydänlasta, vaikka Down-lapsellani onkin pieni reikä sydämessä. Kirjoitan siksi, että elämä tosiaankin voi heitellä. Aikoinaan en tiennyt odottavani Down-lasta, joten hänen syntymisensä vammaisena oli yllätys. Sopeuduimme tilanteeseen ja olemme alusta asti rakastaneet lastamme kovasti. Aloin odottamaan turvallisin mielin uutta lasta, eihän meille enää voisi käydä ns. hassusti; mehän olimme jo kokeneet vaikka mitä.

Kävin kuitenkin lapsivesi tutkimuksessa, asia jota kaduin jo samana päivänä, purskahdin itkuun kun neula työnnettiin kohtuuni, en kivusta vaan siitä, kun annoin jonkun sörkkiä vauvani olemista siellä sisällä. Se tuntui kuin jonkun pyhän asian häpäisyltä.

Saimme terveen lapsen ja kyllähän se tuntui aika terapeuttiselta erityislapsen syntymän jälkeen. Ajattelimme, että tämä terve lapsi huolehtisi vammaisesta sisaruksestaan aikuisena. Uuden lapsen ollessa pieni minulla oli jotenkin outo olo, tunne siitä, että kaikki ei ole hyvin.

Lapsen ollessa kaksivuotias ihmettelin puheen vähyyttä, aiemmin sanottujen sanojen katoamista jne. Reilu kolmevuotiaana täydellisen kaunis ja ihana lapseni sai autismi-diagnoosin. Tuo oli kamalaa aikaa, silloin se tuntui yhtä musertavalta, kuin joku sanoisi lapsella olevan syövän tai jonkun muun kauhean pelottavan sairauden.

Aikoinaan mietin, että varmasti helpompaa jos heti synnärillä saa tietää lapsen olevan vammainen, kuin se, että kasvattaa "tervettä" lasta, joka myöhemmin todetaankin vammaiseksi. Olin aivan oikeassa, nyt itse nuo molemmat kokeneena voin todeta sen todellakin olleen vaikeampaa. Sitä on jo rakentanut kuvitelmia lapsen tulevaisuuden varalle jne.

Nykyään olen saanut onneksi huomata, että myös autistisen henkilön kanssa eläminen voi olla todella hyvää elämää. Välillä raskasta, mutta enimmäkseen erittäin kiehtovaa. Piti rakentaa uusi mielikuva lapsesta, ja alkaa sitten rakastamaan sitä "uutta" lastaan.

Pointtini oli se, että elämä ei todellakaan ole aina ns. reilua.