Kamalia uutisia. :'(

[QUOTE="kolmen äiti";26149194]Aika pelottavalta ja huolestuttavalta kieltämättä kuulostaa, jos kolme eri lääkäriä on ultrakuvia katsonut ja kukaan ei ole nähnyt muita kuin pikkuaivot. Ilman isoja aivoja sikiö yleensä syntyy kuolleena, tai elää korkeintaan muutaman tunnin (jossain harvinaisissa tapauksissa muutamia päiviä tai viikkoja)

Halauksia teille kovasti. Vaikeat ajat ovat teillä edessä.[/QUOTE]

Pikkuaivot tosiaan olivat ainoa minkä lääkärit erottivat.
Muutoin aivojen rakenne oli täysin väärin kehittynyt tai jäänyt kehittymättä.
Kun pikkuaivojen lisäksi pitäsi olla isotaivot ,jotka ovat jakautuneet olikos se neljään osaan ja selkeästi erottua ns keskiviiva..noita ei näkynyt ainoastaan epämääräisiä "pampuloita".
Ja jokin juttu josta selkäydinneste kulkee,sitä ei löytynyt..

 

Pikkuaivot tosiaan olivat ainoa minkä lääkärit erottivat.
Muutoin aivojen rakenne oli täysin väärin kehittynyt tai jäänyt kehittymättä.
Kun pikkuaivojen lisäksi pitäsi olla isotaivot ,jotka ovat jakautuneet olikos se neljään osaan ja selkeästi erottua ns keskiviiva..noita ei näkynyt ainoastaan epämääräisiä "pampuloita".
Ja jokin juttu josta selkäydinneste kulkee,sitä ei löytynyt..

Jos et ole sitä vielä tehnyt, niin suosittelen käymään Käpy ry - Etusivu. Tuo on lapsensa menettäneille tarkoitettu sivusto, johon kannattaa kyllä tutustua vaikkei vielä näin ole käynytkään. Sieltä saa vertaistukea eikä tarvitse lueskella tunteettomien ihmisten typeriä kommentteja. Olen itse ollut aikoinani vastaavassa tilanteessa, tosin meillä viikkoja oli vähemmän, ja sain tuon kautta (ja saan edelleen) valtavasti apuja.

Jättimäiset halaukset koko perheelle ja isosti voimia!

 

Jos et ole sitä vielä tehnyt, niin suosittelen käymään Käpy ry - Etusivu. Tuo on lapsensa menettäneille tarkoitettu sivusto, johon kannattaa kyllä tutustua vaikkei vielä näin ole käynytkään. Sieltä saa vertaistukea eikä tarvitse lueskella tunteettomien ihmisten typeriä kommentteja. Olen itse ollut aikoinani vastaavassa tilanteessa, tosin meillä viikkoja oli vähemmän, ja sain tuon kautta (ja saan edelleen) valtavasti apuja.

Jättimäiset halaukset koko perheelle ja isosti voimia!

Kiitos.
Eilen sattumalta löysinkin tuon sivuston,kun googlailin kaikkea ja tutustuin kyseiseen sivustoon.
Yritän valmistautua henkisesti pahimpaan ja kaikkeen hyvän ja pahan väliltä vaikkei siinä kai täysin voi etukäteen onnistua.

 

Aivan käsittämätöntä, että Katylina on vielä jatkanut tässä ketjussa. Jos oikeasti olet fiksu, sinun olisi jo luullut ymmärtävän jättää kommentoimatta tähän ketjuun. Sinulla on täysi oikeus olla asioista sitä mieltä mitä olet. Ja sinulla on myös oikeus tuoda kantasi esiin. Mutta sinulla voisi olla myös tilannetajua, sen verran ettet jäisi jankuttamaan kantaasi, ja tuomitsemaan aloittajan tuntemuksia ja ajatuksia. Sinulla ei ole kuitenkaan oikeutta tuomita täällä ketään. Maailmassa on kuitenkin paljon ihmisiä. Ja jokaisella on oikeus ajatella ja tuntea niin kuin he haluavat. Toimia niinkuin tahtovat, niin kauan kun se on lain mukaan oikein.

Toivon Katyline jos sinua kohtaa joskus suuri suru, kauhea pelko ja mieletön epävarmuus tulevasta tai tämän hetkisestä. Että sinä saisit tukea ilman tuomitsemista. Ja toivon, että nyt pysähdyt itsekkin hetkesi miettimään. Elämä ei ole mustavalkoista.

 

Hei ap. Meillä oli vuosia sitten samantyyppinen tilanne sillä erotuksella että vika oli munuaisissa. Rakenneulrassa oli kaikki täydellisesti. Viikolla 27 huomattiin vahingossa että lapsivettä ei ollut tarpeeksi ja siitä lähti lumipalloefekti puörimään. Hirveä epätietoisuus kun ei osattu sanoa mitään varmaa, odottelua, tutkimuksia, epätietoisuutta, juoksemistä ultrasta toiseen. Se oli helvettiä maanpäällä. Tunsin vauvan liikkeet koko ajan ja samalla ei ollut mitään varmaa miten hänen kävisi. Vauva syntyi melkein laskettuna aikana suunntellulla sektiolla ja menehtyi pian syntymänsä jälkeen. Voit uskoa että minulla on aavistus mitä käyt läpi juuri nyt. Tays oli meidänkin sairaala.

 

Tunnen perheen, johon syntyi "terve" lapsi ja lasta pidettiin noin ½v terveenä, kunnes alettiin ihmettelemään velttoutta, katsekontaktin vähyyttä ja kun kehitystä ei tapahdu (kääntymiset ym).
Lapselta käsittääkseni puutui aivosta joku osa, ilmeisesti otsalohkon puolelta.
On noin 8-10v, ei puhu, ei kävele jne jne. Reagoi toki puheisiin ym. mutta paljon puuttuu. Perhe hoitaa lasta kotona.
Voimia ap.lle. Kamala tilanne.
Toisaalta olen lukenut tapauksesta, jolloin ultralla näytti, että lapselta puuttuu aivot kokonaan (tilanne siis heti syntymän jälkeen). Vauva makasi liikumatta eikä reagoinut mihinkään. Aivoista poistettiin suntilla nestettä ja kappas, vauva alkoi reagoimaan ärsykkeisiin. Aivoissa oli niin paljon nestettä, että aivot oli litistyneet kalloa vasten ja kun neste poistettiin, aivot alkoivat palutumaan.
Jutun teko hetellä lapsi oli jotain 8v ja ihan normaali. Ainostaan näkö oli heikko, mutta laseilla pärjäsi ja aivoissa piti olla koko ajan suntti poistamassa nestettä.
Ihmeitä tapahtuu kuitenkin eikä aina sikiöajan kuvaukset kerro koko totuutta.

 

Raskasta ja ahdistavaa, epätietoisuus siitä millainen vauvan tilanne oikeasti on ...mitä on odotettavissa myöhemmin.Kunpa osaisi sanoa jtn lohdutukseksi.Voimia teille paljon:hug:

 

Miksei tätä oltu aiemmin huomattu?? Rakennultrassa? Jolloin keskeytys olisi ollut vielä mahdollinen..

 

Kiitos.
Eilen sattumalta löysinkin tuon sivuston,kun googlailin kaikkea ja tutustuin kyseiseen sivustoon.
Yritän valmistautua henkisesti pahimpaan ja kaikkeen hyvän ja pahan väliltä vaikkei siinä kai täysin voi etukäteen onnistua.

Ystäväni sai vauvallle tuomion viikoilla 20. 18kromosomi häiriö ja tulevaisuutta ei minkaalaista. Heillä oli raskas päätös edessä.
He päättivät antaa raskauden jatkua loppuun. Päivittäin he puhelivat vauvalle massun läpi, tunsivat liikkeet, lauloivat mitä nyt keksivätkään. He rukoilivat , että asiat olisikin paremmin. Raskaus jatkui viikoille 39. Aamulla vauva potki mahassa ja isä toivotti heiheit töihin lähtiissä. Vauva kuoli kohtuun päivän aikana. Illalla he menivät tarkistaan tilantee sairaalaan kun liikkeitä ei enään ollut. He olivat valmistautuneet tähän mahdollisuuteen.
Synnytys käynnistettiin seuraavana aamuna, se oli rauhallinen ja kivutkin olivat hallinnassa koska voitiin käyttää eri lääkkeitä yms kuin normaalissa synntyksessä. Vauva syntyi ja kätilö vei hänet heti pois huoneesta. Hänet tarkastettiin ja käärittiin kapaloon . Vanhemmat sai pienokaisen syliinsä joka näytti niin täydelliseltä vauvalta. Hän olisi aivan hyvin voinut avata silmänsä siinä sylissä. Niin kaunis ja rakas hän oli.Vanhemmat kuvasivat vauvaa ja käsistä ja jaloista tehtiin kipsi patsaat jotka ovat heillä edelleen kuvan kanssa esillä.

Tämä oli todella raskasta aikaa heille. Vaikka he olivat yrittäneet valmistautua pahimpaan ja tiesivät ettei toivoa ole, oli heillä pieni toive nähdä vauva kerran hengittävänä , kuulevana tuntevana elossa ja kuiskata rakastavansa häntä ja odottavan jälleennäkemistä.

 

Entä sitten tilanne jossa lapsi uhkaa kuolla kohtuun. Suurella todennäköisyydellä lapsi kuolee joka tapauksessa. Onko mielestäsi tässä tilanteessa oikein vai väärin käynnistää synnytys ennen aikojaan. Joten olisi mahdollisuus, että lapsi eläisi edes hetken kohdun ulkopuolella?

Mikä on tietääkseni yksi mahdollisuus aloittajan tilanteessa.

 

Sain TAYSista soiton hetki sitten ja ajan ensi viikolle jo.
Kätilö jonka kanssa puhuin neuvoi myös minua varautumaan aivan kaikkeen,jopa pahimpaan.
Tiedossa ultra sekä kromosomi tutkimus.

 

Sain TAYSista soiton hetki sitten ja ajan ensi viikolle jo.
Kätilö jonka kanssa puhuin neuvoi myös minua varautumaan aivan kaikkeen,jopa pahimpaan.
Tiedossa ultra sekä kromosomi tutkimus.

Hienoa, että saitte ajan jo ensi viikoksi. Oli tulos sitten mikä on. Niin ainakin tietää nyt milloin asia selkiintyy.

Voi kun tietäisin mitä sanoa, helpottaakseni teidän perheen tuskaa, jännitystä, kipua ja epätietoisuutta. Mutta tuskin siihen edes oikeita sanoja on olemassakaan.

Voimia ja lämmin halaus. Vaikka en sinua tunnekkaan. Olet ollut kovasti ajatuksissani.

 

Ap:lle kovasti voimia ja jaksamista!!!

Itse olen juuri seurannut suurta surua, kun kummityttömme eli n. 10 min. Vanhemmille tosi raskasta, vaikka tiedettiin etukäteen tilanne. Toivotaan, että teille kaikki selviäisi, tiedottomuuskaan ei ole kivaa! Sekin on tosi raskasta!

 

Ystäväni sai vauvallle tuomion viikoilla 20. 18kromosomi häiriö ja tulevaisuutta ei minkaalaista. Heillä oli raskas päätös edessä.
He päättivät antaa raskauden jatkua loppuun. Päivittäin he puhelivat vauvalle massun läpi, tunsivat liikkeet, lauloivat mitä nyt keksivätkään. He rukoilivat , että asiat olisikin paremmin. Raskaus jatkui viikoille 39. Aamulla vauva potki mahassa ja isä toivotti heiheit töihin lähtiissä. Vauva kuoli kohtuun päivän aikana. Illalla he menivät tarkistaan tilantee sairaalaan kun liikkeitä ei enään ollut. He olivat valmistautuneet tähän mahdollisuuteen.
Synnytys käynnistettiin seuraavana aamuna, se oli rauhallinen ja kivutkin olivat hallinnassa koska voitiin käyttää eri lääkkeitä yms kuin normaalissa synntyksessä. Vauva syntyi ja kätilö vei hänet heti pois huoneesta. Hänet tarkastettiin ja käärittiin kapaloon . Vanhemmat sai pienokaisen syliinsä joka näytti niin täydelliseltä vauvalta. Hän olisi aivan hyvin voinut avata silmänsä siinä sylissä. Niin kaunis ja rakas hän oli.Vanhemmat kuvasivat vauvaa ja käsistä ja jaloista tehtiin kipsi patsaat jotka ovat heillä edelleen kuvan kanssa esillä.

Tämä oli todella raskasta aikaa heille. Vaikka he olivat yrittäneet valmistautua pahimpaan ja tiesivät ettei toivoa ole, oli heillä pieni toive nähdä vauva kerran hengittävänä , kuulevana tuntevana elossa ja kuiskata rakastavansa häntä ja odottavan jälleennäkemistä.

Tämä kertomus sai mut itkemään ja herätti erittäin paljon tunteita.
Kiitos,että jaoit tämän tarinan.
En osaa edes kuvitella miltä tuntuu kun nämä pienet liikkeet loppuvat tai kun saa kuulla,ettei oma lapsi enää elä.Siihen joudun valmistautua tai ainakin yrittää valmistautua.

 

Hienoa, että saitte ajan jo ensi viikoksi. Oli tulos sitten mikä on. Niin ainakin tietää nyt milloin asia selkiintyy.

Voi kun tietäisin mitä sanoa, helpottaakseni teidän perheen tuskaa, jännitystä, kipua ja epätietoisuutta. Mutta tuskin siihen edes oikeita sanoja on olemassakaan.

Voimia ja lämmin halaus. Vaikka en sinua tunnekkaan. Olet ollut kovasti ajatuksissani.

Kiitos.
Ei nyt oikein mitkään sanat auta,mutta auttaa kun saa avautua edes jossain tunteistaan ja ajatuksistaan sekä niistä peloista jotka sisällä kaivertavat epätietoisuuden vallitessa.
Kätilö jonka kanssa puhuin tuntui aivan ihanalta ja hän rauhoitteli minua suuresti sekä sanoi,että suurella todennäköisyydellä kyseessä kromosomihäiriö,enkä itse ole sitä voinut aiheuttaa.
Tuntuu hyvältä,että aika on noinkin pian,kuin alkuviikosta,mutta tuloksia joutuu pahimmassa tapauksessa odottamaan 4 viikkoa.

 

Voimia ap:n perheelle. Todella ikävä tilanne.

Katylina taas on näkökantansa tuonut esiin jo riittävän selvästi, jotta voisi antaa jo ihan oikeasti olla.

 

Itseäsi sinun ei missään nimessä pidä syyttää. Vaikka sekin on varmasti vaikeaa hyväksyä. Ikävä kyllä toisinaan kaikki ei kehity niinkuin pitäisi. Mutta ne on asioita joihin erittäin harvoin itse pystyy vaikuttamaan.

 

[QUOTE="Lissu";26151401]Voimia ap:n perheelle. Todella ikävä tilanne.

Katylina taas on näkökantansa tuonut esiin jo riittävän selvästi, jotta voisi antaa jo ihan oikeasti olla.[/QUOTE]

Mä olen aivan samaa mieltä. Mene tekemään jumalauta vaikka oma alotus ja paasaa siellä!!

Voimia ap:lle todella paljon!!!! :hug:

 

Kiitos.
Ei nyt oikein mitkään sanat auta,mutta auttaa kun saa avautua edes jossain tunteistaan ja ajatuksistaan sekä niistä peloista jotka sisällä kaivertavat epätietoisuuden vallitessa.
Kätilö jonka kanssa puhuin tuntui aivan ihanalta ja hän rauhoitteli minua suuresti sekä sanoi,että suurella todennäköisyydellä kyseessä kromosomihäiriö,enkä itse ole sitä voinut aiheuttaa.
Tuntuu hyvältä,että aika on noinkin pian,kuin alkuviikosta,mutta tuloksia joutuu pahimmassa tapauksessa odottamaan 4 viikkoa.

Olet ajatuksissani koko ensi viikon alun.
Rukoilen teidän puolestanne jotain ihmettä tapahtuvaksi.
Ja rukoilen teille myös vahvuutta hyväksyä lopputulema - oli se mikä tahansa.

Ihanaa, että uusi ultra-aika saatiin näin nopeasti. Vaikeaa tulee varmasti olemaan odotella niitä aivan lopullisia tuloksia.

Hirveän tilanteeseen olette joutuneet. Halaus ja jaksamista tulevaan!

 

Kiitos kaikille!

Minä lähden lasten kanssa hiukan ulkoilemaan nyt,mutta tulen myöhemmin lukemaan jos jollain on vielä kokemuksia saman kaltaisista tilanteista jaettavana.
Toivon,ettei Katylina nyt onnistu saamaan ketjua poistettavaksi sillävälin.
Hänet on nähty ja kantansa on selväksi tullut!
Olen kyseisen ihmisen mustavalkista ajatusmaailmaa vakari palstailijana seurannut enkä aio pahoittaa hänen sanjensa takia mieltäni enempää,olen isompien asioiden äärellä nyt kuitenkin.

 

Itseäsi sinun ei missään nimessä pidä syyttää. Vaikka sekin on varmasti vaikeaa hyväksyä. Ikävä kyllä toisinaan kaikki ei kehity niinkuin pitäisi. Mutta ne on asioita joihin erittäin harvoin itse pystyy vaikuttamaan.

Niin pahalta,kuin se tuntuu on ajateltava kai,että näin on tarkoitettu.
Kaikelle on kai syynsä vaikkei niitä syitä itse koskaan ymmärtäisi.
Jos tämän lapsen aika ei ole elää on minun se hyväksyttävä vaikka se repii ja raastaa sydäntäni.

 

Niin pahalta,kuin se tuntuu on ajateltava kai,että näin on tarkoitettu.
Kaikelle on kai syynsä vaikkei niitä syitä itse koskaan ymmärtäisi.
Jos tämän lapsen aika ei ole elää on minun se hyväksyttävä vaikka se repii ja raastaa sydäntäni.

:hug:

 

Kiitos kaikille!

Minä lähden lasten kanssa hiukan ulkoilemaan nyt,mutta tulen myöhemmin lukemaan jos jollain on vielä kokemuksia saman kaltaisista tilanteista jaettavana.
Toivon,ettei Katylina nyt onnistu saamaan ketjua poistettavaksi sillävälin.
Hänet on nähty ja kantansa on selväksi tullut!
Olen kyseisen ihmisen mustavalkista ajatusmaailmaa vakari palstailijana seurannut enkä aio pahoittaa hänen sanjensa takia mieltäni enempää,olen isompien asioiden äärellä nyt kuitenkin.

Juu. Ihan yleisesti jos voitaisiin päättää ettei kukaan enää kommentoisi Katyanan juttuihin tässä ketjussa, hukkuu tärkeä ja kipeä asia turhanpäiväisen väittelyn alle. Jatkaa mielummin siellä toisessa ketjussa.

 

Hyvä, että saitte ajan näin nopeasti. Toivottavasti niissä vastauksissakaan ei mene pitkään. :hug: Älä itseäsi tästä tapahtumasta syyllistä, ei se syyllinen löydy sinusta. Tuota Käpyä itsekin mietin ja ajattelin, josko olisi jotain muitakin tukiryhmiä, joista löytää samassa tilanteissa olevia. Jos jaksat ja muistat, ehkä kätilösi siellä tutkimuksissa tietäisi enemmänkin. :hug:

 

Herraisä että joillakin ei oo mitään tajua koska ja missä pitää suunsa.. ap:lle paljon voimia ja jaksuja:hug: elähän välitä tuon aivottoman idiootin jorinoista. Ne on vaan sanoja, joiden ei pidä antaa koskettaa.