kampurajalka

Meillä on tyttö 10kk ja hänellä on molemminpuoliset kampurajalat.Yö käytössä ovat tankokengät,jotka haittavat yöunia kovasti,tyttö heräilee monta kertaa...olen kyllä laittanut tyynyn jalkojen alle,mutta ei auta...

 

hei. Olen kahden lapsen (esikoistytön 3v. ja enkelitytön,k.toukokuussa-05) äiti ja nyt raskaana viikolla 21. mahassa olevalla vauvallamme todettiin viimeviikon rakenne ultrassa mahdollinen kampurajalka oikeassa jalassa.Muuten kuitenkin kaikki näytti ainakin olevan kunnossa. Tarkempi ja varmistava kontrolli on kolmen viikon päästä tästä kampurajalkaisuudesta.

Meille tietty shokki oli todella suuri kun vauvalla oli taas joku "hätänä"(edellinen enkelityttömme jouduttiin keskeyttämään ja synnyttämään pahan turnerinsyndrooman takia..). Nyt kuitenkin on mieli rauhallisempana kun on huomannu ettei kyseessä oli vakavampi sairaus(esim.vikeaa sisäelin sairautta tms.).Skyryn sivuille olen tutustunu jo,mutten saa keskustelupalstaa auki joten tätä kautta etsin "kohtalontovereita".

Kaipaisinki siis teidän vanhempien omakohtaisia/lapsesikohtaisia kertomuksia kampurajalkaisuudesta ja sen kanssa elämisestä. Kaikki tieto ja käytännön asiat kampurajalka vauvan kanssa elämisestä on tervetulleita! voin myös antaa sähköpostiosoitteen kirjoittelua varten.

Myös sinulle aloittaja ja pieni kampurajalkavauvasi voimia ja toivoisin sinultakin tietoa ja "henkistäkaveria",sillä tulevaisuudessa saattaa lapsiamme yhdistää nämä pienet kampurajalat.

 

hei! meidän tytöllä oli molemmanpuoleiset kampurajalat syntyessään. ultrassa ei näkynyt mitään, viimeisin ultra tehtiin rv 19. ilmeisesti ollut ahdas kohtu, että on loppuraskaudesta vasta muodostuneet jalat tämmöisiksi. jalat oittoottiin kipsauksella viikon ikäisenä. viikon välein vaihdettiin kipsit kunnes jalat leikattiin hänen olleessaan 4kk. kipsihoitoa jatkettiin 8kk:n ikään, sitten tyttö sai lastat. silloin hän vasta alkoi konttaamaan ja nousi pystyynkin. lastat oli vuoden ikään jaloissa koko ajan, sitten saatiin ostaa tavalliset ensiaskel kengät ja lastoja pidettiin vain yöllä. yölastat jäi pois n. 1,5 vuotiaana. nyt odotellaan 3v kontrollia, joka on kahden kuukauden päästä, jaloista otetaan röngtenkuvat jolloin saamme tietää tarviiko jalat vielä hoitoa.
jos haluatte tietää lisää, voin kyllä kertoa.

 

minä vain-kiitos, juuri tällaista "arkielämää" kampurajalkaisen lapsen kanssa halusin kuullakkin ja mielellään kuulisin lisääkin, jos vain ehdit kirj. Olisi mukava kuulla esim. miten arki sujunut kipsien kanssa,miten leikkaus meni,pelottiko se teitä vanhempia?(itseäni jo nyt hieman pelottaa vaikkei olla vielä edes kontrollissa käyty,onko varma kampurajalka tulevalla vauvallamme vai ei.)miten tyttönne toipui siitä jne. kaikki tieto yms. on tervetullutta.
tässä on sähköposti osotteeni Susanna@jihaa.zzn.com. myös kuvia kampurajalkaisen elämästä näkisin mielelään, jos vaan haluat lähettää.
Meille tuli kontrolliaika tämän kuun loppuun ja sitä nyt odotellaan. Kovasti tietoa olen koittanut etsiä ja vertaistukea, ne kun auttavat ymmärtämään vamman laadun yms. mutta kirjoitellaan! postia odotellen sussu.

 

hei mä ajattelin että kerron teille oman tarinani eli mulla oli vauvana ja lapsuusiän ajan kampurajalat jotka korjattiin vasta kun olin ekalla! haittas tosi paljon mun elämää en voinu pyöräillä,hiihtää,juosta,luistella ja sen takia en osaa luistella vieläkään ja ikää on jo 22 kampurajalat korjattiin mutta tilalle tai oli jo nekin sain yli liikkuvat nivelet joita nyt aikuis iällä korjailtu

 

jenksa,ompa inhottavaa ettei jalkojasi korjattu aiemmin,miksiköhän?eiköhän siihen aikaan vielä ole tiedetty että aikasemmin parempi hoitaa?
olen myös kuullut että ikäisiltäni muiltakin(minä myös 22v.) korjailtu vasta kouluikäisenä.
Tästä ajattelin kontrolliajalla kysellä,vaikka kuulema nykyään aloitetaan hoidot heti kun on diagnosoitu kampurajalaksi ja sen asteikko,miten pahalaat.on. muuan vkon päästä on kontrolli ja koitankin tietoa onkia paljon kampurajalkaisuudesta edelleen.

 

joo en kyllä tiedä että miksi ei oo korjattu pienenä heti mulla nuo kampurajalat oli sielt pahimmasta päästä viellä ja sit kun ne leikattiin ni molemmat jalat kerralla ja meni sit pyörätuolis joku hetki silloin sanoivat että vaiva voi uusia myöhemmin no kyllä nyt vas. jalka vetää edelleen vika asentoon ja en tiedä mutta sain vuos sit kivan jännetulehduksen joka ei ota parantuakseen en tiiä onko se liitännäinen tohon kun kertoivat silon että joutuvat siirtelemään jänteitä jotta saavat oikeaan asentoon jalat no mut tosi kiva toi tulehdus on ku oon raskaanaki ja pitäs jalka leikata taas ei olis neljäs kerta sille nilkalle

 

hei!
mulla poika 4 kk jolla molemminpuoliset kampurajalat.onko ketään jonka lapselta ois nämä jalat hoidettu tällä ponssen menetelmällä eli toistokipsauksilla sitten akillesjänteen katkasu ja sit tämä tanko hoito.ois kiva vaihtaa kokemuksia joilla tämä sama menetelmä käytössä.

 

Heipä vain minultakin ja voimia kaikille kampuravauvoille, -lapsille ja -aikuisille ja heidän vanhemmilleen!

Minuakin "siunattiin" syntymässä molemminpuolisilla kampuroilla ja ensimmäinen molemminpuolinen korjausleikkaus tehtiin parin viikon ikäisenä. Nyt ikää on 24 ja kokemusta leikkauksista on kertynyt niin paljon etten ole enää jaksanut sairaalakertoja laskea (Kymmenennen kerran jälkeen ei enää motivaatio riittänyt). Leikkausten kohteena on ollut paitsi jalkaterät myös polvet, koska tarkoitushan on, että polvilumpiot pysyisivät normaalimenossa polven etuosassa eikä sivussa :/

Jalkaterissä on edelleen virheasento ja viimeisin vitsaus oli jalkaterän rasitusmurtumat, joita alkoi napsahdella kävelylenkillä ja portaita laskeutuessa. Tämän vaivan johdosta olin jälleen syksyllä leikkauksessa ja kontrollikäyntiä odotan. Tänään viimeksi ajattelin, että eikö tämä tuska koskaan lopu, kun taas on lonkassa hirveät kivut ihan vain uusien ja ilmeisesti sopimattomien kenkien johdosta (kengistä puheen ollen, kengännroni on vain 35, korkokenkiä en ole ikinä pystynyt pitämään ja muutenkin vaatimukset kengille on todella korkeat). Kävely sujuu "normaalisti" eli pystyssä pysyn, mutta tasaspaino on huono, kuten ryhtikin, ja juoksemisesta, luistelemisesta yms. voin vain haaveilla.

Sitä miten kaikki tämä on vaikuttanut elämäni sosiaaliseen puoleen, en edes yritä kuvailla, mutta säilyneestä mielenterveydestäni käy suurelta osin kiittäminen vahvaan tukeen perheeni taholta. Tuntuu liian vaikealta ajatella tulevaisuutta pitemmälle, kun ei mene päivääkään ettenkö joutuisi ajattelemaan jalkojani ja sitä, miten niiden "vajavaisuus" vaikuttaa jokapäiväiseen elämääni, mutta hammasta purren yritän mennä päivä kerrallaan eteenpäin.

Kaikenkaikkiaan jokainen leikkaus, kuntoutusjakso, uusintaleikkaus ja korjausleikkauksen korjausleikkaus ja "erilaisuudestani" johtuva ystävien kääntyminen kiusaajiksi ja kaikki muu koettu on kuitenkin tehnyt minusta vahvemman ihmisen, joka arvio itseään muilla kuin toisten asettamilla ulkoisilla mittareilla.

Toivon että nykyiset hoitomenetelmät tekevät pienien kampuravauvojen elämästä helpompaa kuin minun tähänastinen elämäni on ollut ja kaikkea hyvää myös teille vanhemmille!

 

andie, auts..kertomuksesi omakoht. tarinastasi sai kyllä mietteet vähän alamaihin.. :\| :ashamed:
Meillä tällä viikolla aika kontrolliin jossa selvinnee onko vauvallamme kampurajalka vai ei. Kirjoituksestasi saa sellaisen kuvan ettei elämäsi ole mitään helppoa ollut erityisjaljojen kanssa..
Olo on vielä aika epätietoinen kun ei tiedä nykyisistä hoitomenetelmistä kovin paljoakaan. Keskeytystä emme kyllä todellakaan ole nyt ajatelleet(koska "vika"näin pieni verrattuna viimekesäiseen tapaukseemme verrattuna..) ,mutta ajatus siitä,miten vaikeaa lapsemme elämä tulee olemaan,meinaa vähän pelottaa. Neuvolassa kyllä kannustivat kovasti ja neuvolatäti kertoi hoitaneensa useita kampurajalk.lapsia töissäolonsa aikana(n.20v.alalla) ja ihan käveleviä suht norm.ihmisiä on heistäkin tulleet. Torstain ultra kyllä nyt suoraansanottuna vähän pelottaa.. :/ mutta sitten sen tosiaan näkee,mikä on meidän vauvamme kohdalla tämän kampurajalkaisuuden suhteen.

 

Sussu, älä huolehdi!

Nykyiset hoitomenetelmät ovat käsittääkseni ihan eri luokkaa kuin muinoin 80-luvulla. Ja mikäli kyseessä on vain toisen jalan kampura, terve ja vahva jalka kompensoi tilannetta monin tavoin esim. kävelyn suhteen.

Jos - ja todella toivon ettei - lapsesi syntyisikin kampuravauvana, kannattaa ehdottomasti hankkia tietoa ja keskustella muiden uusien, asian kokeneiden kanssa. Yhteistietoja saat varmasti www.skyry.org, joka on kampurajalkayhdistys, mutta nähdäkseni aktiivisinta toiminta on juuri nuorten perheiden keskuudessa.

Hyvää kevättä ja odotusta sinulle ja muille asianosaisille! :flower:

 

kiitos Andie kannustuksesta :flower:
Viime yö meni tosiaan vähän valvoessa,mutta jospa sitä on viisaampi torstaina tämän suhteen. Vauvalle epäillään siis oikeassa jalassa kampuraa, joten toinen näytti rakenneultrassa ainakin ihan normaalilta.

Tuola kampurajalkaistenyhd.sivuilla olenkin jo vähän käyny ihan "varulta"jo tutustumassa, lähinnä muiden kokemuksia lukemassa. Jospa hoitomenetelmät olisi kehittyneet jo ja lapsemme elämästä ei tulisi kovin vaikeaa jos kampurajalka löytyykin. Mutta vielä ei tiedä mitään eikä osaa saoa juuri mitää, torstaita odotellen tässä mennään.

 

Meille syntyi toukokuussa -06 terve poikavauva jolla todettiin kampurat molemmissa jaloissa. Ultrissa ei havaittu mitään. Kipsihoidot jalkoihin aloitettiin jo viikon ikäisenä. Kipsejä vaihdettiin viikon välein n. 6 vkon ajan . Nyt viikko sitten pojan jalat leikattiin tai akilölesjännettä korjailtiin. Hoidot ja toimenpide ovat onnistuneet äärimmäisen hyvin. Nyt odotellaan lastoille siirtymistä. :hug:

 

moi! Täällä ollaan kotiuduttu pienen tyttömme kanssa. Neiti syntyi pe.11.8.06 klo 15.25 mitat 4160g,50cm:ä.
Tyttärellämme on,kuten rak.ultrassa näkyi, oikea jalka nilkasta kampura.
Ens viikolla meillä on ortopedille jalan arvio aika ja mahd.kipsausaika.
Jalka ei omaan silmään kovin pahannäköinen, mutta ens viikolla nähdään ja kuullaan onko minkä asteinen kampura ja miten hoidetaan. Toivottavasti saadaan vielä ihan kävelevä tyttönen tästä pikkuisesta..
Miten muilla,millaiset olleet ensikipsit?miten vauvat suhtautuneet niihin jne.?kommentteja kaipailen :hug:

 

Mikä on kampurajalkaisuus? :ashamed:

 

\

moi! Täällä ollaan kotiuduttu pienen tyttömme kanssa. Neiti syntyi pe.11.8.06 klo 15.25 mitat 4160g,50cm:ä.
Tyttärellämme on,kuten rak.ultrassa näkyi, oikea jalka nilkasta kampura.
Ens viikolla meillä on ortopedille jalan arvio aika ja mahd.kipsausaika.
Jalka ei omaan silmään kovin pahannäköinen, mutta ens viikolla nähdään ja kuullaan onko minkä asteinen kampura ja miten hoidetaan. Toivottavasti saadaan vielä ihan kävelevä tyttönen tästä pikkuisesta..
Miten muilla,millaiset olleet ensikipsit?miten vauvat suhtautuneet niihin jne.?kommentteja kaipailen :hug:

meidän tytöllä kipsattiin jalkoja aluksi Oulussa.Siellä laitettiin sellaista vähän periksi antavaa kevyttä kipsinauhaa,jonka itse pystyin sitten availemaan edellisenä iltana kotona(pestä tytön),ennen seuraavan päivän kipsienvaihtoa.Kun muutettiin Helsinkiin laitettiin jalkoihin sellaiset kovat&painavat perinteiset kipsit.Kyllä pieni vauva niihin kipseihin tottuu nopeasti.Meillä tytöllä nyt öisin tankokengät,ikää 1v 3kk ja seisoo hienosti tukea vasten.Jalat ovat parantuneet hyvin.

 

kiitos nipsulle! olikos tällä teidän lapsosella siis kummassakin jalassa kamura vai?onko teille annettu mitään ns.jumppaohjeita jalalle/jaloille?kun meille puhuivat niistä,jos kampura vaikuttaa niin lievältä.Itsestäni kyllä tuntuu, että laittavat kipsin neitokaisellemme. juu juuri tällaisista tiedoista/kokem.olen kiitollinen,kuten nipsukin kertoi, tietää itsekkin vähän mitä tulevan pitää
Vieraalle, kampurajalassa jalka taittuu ns.sisäänpäin vinoon,joko koko jalan pituudelta tai puoliksi tai nilkasta,riippuen sen ns.vaikeusasteesta ja voi olla joko kummassakin tai vain toisessa jalassa. Enempi tietoa löytyy siitä skyry:n(kampurajalkaisuudesta kertovat sivut) sivuilta, jossa hyvin selitetty kampurajalkaisuudesta.
olisiko muilla omakoht.kokemuksia lapsensa ensimm.kipsauksista yms. miten lapsenne reagoi kipsin laitossa?laitettiinko syötön yht.kuten minulle on selvitetty ensimm.kipsauksien tapahtuvan, jos joutuvat kipsaamaan pikku tyttömme jalan. kiitos tiedoista jo etukät.! :hug:

 

meillä laitettiin lapselle kipsit 2 viikon iässä oysissa.näitä kipsejä vaihdettiin viikon välein neljä viikkoa.lapsi oli aina kipsien vaihdon jälkeen pari päivää tosi itkuinen mutta muuten urheasti kesti nämä epämiellyttävät kipsit.meillä lapsella on keskivaikeat molemminpuoliset kampurajalat.kuukauden iässä sitten leikattiin akillesjänteet ja siirryttiin tankokenkä hoitoon.

 

Moi,

Meillä 10-viikkoinen poika, jolla molemmissa jaloissa kampurajalat. Kipsattiin 3 päivän ikäisenä ja kipsejä vaihdettiin viikon välein kuusiviikkoiseksi asti, jolloin akillesjänteet leikattiin ja sitten oli kipsit vielä kolme viikkoa ja viime viikolla otettiin kipsit pois ja tilalle tankokengät.

Kipsaus ei satu, mutta meidän poika huusi välillä suoraa huutoa, välillä taas oli ihan rauhallinen. Kipsien kanssa on helppo elää, kunhan vaan seuraa, ettei ne hierrä. Meidän pojalle tuli pahat hiertymät molempiin jalkoihin kipsien yläreunaan ja helteillä ne märkivät kivasti. Poika sai kolmen viikon ikäisenä antibioottikuurin kun kiertymään tuli bakteeri. Lapsi tottuu kipseihin nopeasti, kun ei tiedä paremmasta

Sen sijaan tankokengät ovat aivan hirveät, jos kysytään ensivaikutelmia... Poika huusi ensimmäisen päivän ja yön ja vieläkin on yhtä huutoa, kun otan kengät hetkeksi pois ja laitan takaisin. Kävin jo näyttämässä niitä uudestaan ja sain vain ohjeeksi, että tiukemmalle vaan, kun ne eivät oikein istuneet. Nyt toisessa jalassa pysyy kenkä hyvin ja se ei ilmeisesti ole enää edes kipeä, mutta toinen jalka ei oikein asetu millään. Kiskon kengän niin kireällä kuin pystyn (ja lapsi huutaa...) ja silti nilkka nousee eikä jalkapohja pysy kengänpohjaa vasten. Onko jollain kokemuksia tästä? Täytyy taas huomenna soittaa ja lähteä näytille.
Poika on siis ollut itkuinen ja syönyt myös vähemmän, kun kärsii ressukka noista kengistä. Mutta eiköhän niihin totu. Se noissa kengissä on hyvää, että ne saa pois, toisin kuin kipsit, eli poika saa välillä potkia jaloilla ja sekös vasta kivaa onkin Myös kylpy, pyllynpesu ym. onnistuu toisin kuin kipsien kanssa.

Jos joku haluaa vaihtaa henkilökohtaisemmin kokemuksia tai kysyä lisää, voi laittaa viestiä osoitteeseen nyytti06@yahoo.com.

 

meillä lapsella oli jalat tosi arat sillon kun siirryttiin kipseistä tankokenkiin.varmaan sekin vaikutti kun akillesjänteet oli katkastu kaks viikkoa aikasemmin ,mutta ei ne minun mielestä ollu monta päivää arkana.kenkien kans meni ensimmäiset kuukaudet ihan hyvin mutta sitten kun siirryttiin pelkkään yökäyttöön niin on ollu hankalampaa.