kokemuksia Gastrostoomasta kaivataan!

meillä oli kans edellinen nappi aivan liian pieni jo, mentiin sitä vaihdattaan kun nukuttivat ja siinä samalla tähystivät ruokatorven ja mahan. meillä on kans kyllä toi nappi sellainen että olisi voitu vaihtaa vaikka ite, mut ehkä on parempi et sen tekee ammattilaiset, mä kun oon niin tumpelo!
hyvä kun vellilläkin kasvaa, tulee halvemmaksi nyt on kyllä ollut aikamoista oksentamista, mutta elimistö kyllä saattaa reagoida uuteen valmisteeseen voimakkaammin kun se vaihtuu yhtäkkiä. mutta toivottavasti sopii, ja myös teille. se on meinaan tosi hyvä siitä kun siinä on kuitua. ja jo koostumuksesta huomaa kuinka vähärasvaista se on. vaikka olis se rasvakin tärkeetä, mutta ei voi mitään kun on kyse refluksilapsesta. ja onhan siinä kasvirasvoja kuitenkin..
oliko teillä mitään oireita sen liian pienen napin kanssa? ärtymystä iholla, oksennusherkkyyttä tms? Meidän poika on kuin eri mies kun nyt on vähän iso nappi, eli väljyyttä on sellanen 5mm. aluks ajateltiin että miks ne nyt niin ison napin laittoi et sehän jää kiinni joka paikkaan, mutta pojalla ei ole ollut mitään ärtymyksen merkkejä eikä ole tullu limaa. eli se olikin ihan hyvä vaan et on 5mm "ylimääräistä". Olen varmaan kysynyt, mutta minkä merkkinen nappi teillä on? ja oliko se helppoa vaihtaa itse?

 

Luin tätä etjua, koska halusin tietää mikä gastrostooma tarkoittaa. Olette todellisia arjen sankareita!! Toivotan jaksamista molemmille ja parempia vointeja pikkuisille.

 

vastailen näin pitkän ajan päästä.Typyllä tuli sen pienen napin takia ihomuutosta.Nyt isomman napin kanssa on vähän paremmin,mutta koko ajan sitä pitää hoitaa ettei iho mene huonoksi. miten teillä on nyt mennyt sen novasource juniorin kanssa? meillä ei alakaan sen käyttö ainakaan vielä.kokeillaan ensin nutri-soija maitoa. typykällä epäillään maitoallergiaa. meillä valvotaan nykyään kaikki yöt.alan olla aika uupunut äiti. ja nappi taitaa olla mickey.en tiedä kirjoitinko oikein.Onko teillä vatsaoireilu jo helpottanut?

 

No ei tuo Novasource junior ainakaan tee sitä huonovointisuutta mikä minimaxin kans oli aikamoista. mutta on vaikea sanoa kun tällä hetkellä poika oksentaa helposti jos paine vähääkään kasvaa mahassa, eli 3kk sitten tehty leikkaus on jo "hyödytön". kaikki nousee siis ylös koska se "takaiskuventtiili" joka pojalle tehtiin on ihan löysä jo. ruoka ei siis tahdo pysyä vatsassa, muuta kuin olemalla erittäin varovainen otteissa ja noin muuten. housuja, joissa kuminauhavyötärö, ei voida käyttää. ainoastaan haalarimallisia vaatteita ettei vaan paina vatsaa.

Joo kuulemma se toinen merkki on mickey. mitä materiaalia se muuten on? tämä Nutrician cubby on silikoninen. Näin vaan joskus jollain muovisen napin ja ajattelin että onkohan se ihan yhtä ihoystävällinen kun silikoni..

Oireilut loppu siihen paikkaan kun isompi nappi vaihdettiin. nyt onkin hyvä että napissa on 5mm ylimääräistä.

Kuulostaa tutulta tuo valvominen.. Koettakaa jaksaa meillä menee letkuruoat puoli kahteen-puoli kolmeen yöllä (riippuu kuinka aikaisin saadaan päivä käyntiin=kuinka aikaisin jaksaa nousta sängystä ) ja poika herää siinä klo 7 ja pyytää potalle, eli pakko on nousta vaikka kuinka väsyttäisi.. no kunhan saa ittensä revittyä ylös niin poika saa kyllä sillä aurinkoisuudellaan vaikka koko kaupungin hyvälle tuulelle..
Mutta alkaa kyllä toi ainainen valvominen ja lyhyet unet hiukan rassata.. kun ei meinaa mitään jaksaa tehdä sitten tietenkään, mutta onneksi sentään pystytään vuorottelemaan miehen kanssa noissa valvomisissa..

Mikä teillä valvottaa? millaista tuo ihomuutos on?
meillä on iho pysynyt nyt ihan hyvänä, joskin vähän myös irtoaa "kuolleen näköistä ihoa". valkoista, napin juurella. tosin napin vaihdon yhteydessä lääkäri poltti ihonalaiskudosta pois.. Mutta toi on jotenkin ihmeellistä tuo valkoinen. kun ei se ole märkäeritteen oloistakaan.. eikä ne siellä osastolla huolestuneet siitä kun kysyin mitä se on. sanoivat että näyttää märkäeritteeltä mutta ei taatusti ole, sen verran mäkin tiedän.

 

ja tänään eräs sairaanhoitaja ystävä kertoi että ihan normaalia on jos kuollutta ihoa irtoaa. kuulemma hilse on myös ok. On se vaan vähän välillä kummaa kun ei ennen ole ollut gst:n kanssa tekemisissä niin tuollaset normaalitkin asiat saattaa tuntua ihan katastrofaalisilta..

 

En oikein tiedä miksi meillä valvotaan. typykkä on väsynyt mutta herättää joka yö ja valvoo monta tuntia. olen epäillyt masukipuja. viime yö oli kamala kun annettiin enemmän sitä soija maitoa. saa nähdä sopiiko sekään. kumpa sais lappoa tenavalle tavallista ruokaa suuhun. typylle pitäis tulla pian kutsu suulakileikkaukseen. toivottavasti siitä olis apua meidän syömisongelmiin. pelottaa myös että typyllä on öisin nälkä kun se enimmäkseen elää nestemäisellä ruoalla. me ei voida taas öisin syöttää,vaikka joskus haluiskin kun sitten neiti oksentaa kaiken.väsyneenä oksentamisen riski nousee. silikoninen nappi meilläkin. se ihomuutos oli sellaista että se mahareiän reuna meni kovaksi ja rupimaiseksi. eli nappi uppos liian syvälle. painoi. nyt se on parempi kun käytetään oikein kunnollista sinkkipastaa siinä. löysältä nyt tuntuu toi uusi nappi, mutta kovasti tulee mahanesteitä tai jotain eritettä sieltä. vaikuttaako teillä siihen ruoan ylös nousemiseen se että miten kiinteetä tai löysää ruoka on? meillä vaikuttaa niin että mitä litkumpaa sitä herkemmin laatta lentää. nyt aletaan sakeuttaa tota soijamaitoa kun annetaan isompia määriä.saas nähdä tzemppiä!

 

oi oi, mulla on tää vastaaminen kestänyt vähän liiankin kauan..
nyt ei tunnu vaikuttavan ruuan kiinteys. meillä on nyt menty siihen pisteeseen että poika istuu koko päivän tuolissaan letkuissa. vatsa ei kestä pienintäkään painetta eli heti jos laittaa liian nopeasti ruokaa niin yrjö lentää. mutta kyllä mä luulen että se vaikuttaa myös meidän tapauksessa ylösnousuun. paitsi että silloin kun Matias vielä pystyi jotenkuten syömään suun kautta, myös perunasose ym soseet tuli ylös (johtui tietenkin ruokatorven tulehduksesta).
Onko teille nyt sopinut se soijamaito?
Me haettiin myös nutilis-sakeuttajaa, mutta tuntuu että se ei auta yhtään joten ollaan jätetty se pois toistaiseksi. mutta se oli kyllä ihan hyvää, jo pienellä määrällä sai ihan paksua. ainoa ongelma vaan oli sitten ettei meidän pumppu jaksa kovin paksua pumpata vaikka sairaalasta sanoivat että se on hyvä pumppu..
Ne muuten mahakivut yleensäkin on kyllä niin viheliäisiä että varmasti valvottavatkin.. toivottavasti löytyisi jokin ratkaisu. On tässä itekin joutunut aika lailla valvomaan ja nyt tietää vähän miltä niistä vanhemmista tuntuu jotka valvovat kuukausia tai vuosia, ja ovat sitten väsyneitä..
niinpä, kunpa sais lappaa sitä ruokaa niin paljon että ei itse pysyis siinä syömistahdissa mukana. täytyy nyt myöntää, että katselen joka kerta ihan kateellisena kun meidän kummipoika (samanikäinen kuin Matias) syö normaalisti hyvällä halulla. tulee jotenkin niin haikee olo ja sitten sitä vaan odottaa ihan tosi paljon sitä päivää kun poika söis normaalisti..
Millaisia määriä pystytte nyt antamaan kerralla? meillä kerta-annos on 160ml ja kertoja 6. (eli yht 960ml/vrk jossa 800ml Novasource junioria ja 160ml vettä ). Me ei pystytä vähentämmän ruokailukertoja, ja samalla siis kasvattamaan kerta-annosta, ennen kuin ollaan päästy uusintaleikkaukseen, eli ollaan umpikujassa. suoraan sanoen ollaan jo alettu vihaamaan koko letkuruokailua! vaan siksi että sydäntä raastaa katsoa kun poika joutuu koko päivän istumaan tuolissaan eikä pääse mihinkään siitä. eikä tilanne helpotu ennenkuin tosiaan päästään, jos päästään, leikkaukseen..
Tsemppiä myöskin teille ja toivottavasti apu löytyisi leikkauksesta niin teillä kuin meilläkin!

 

onko teillä muuten jotain rajoituksia housujen käytössä? lisäävätkö kuminauhavyötärölliset housut teillä oksentamista? Olen vaan huomannut että on vaikea löytää erilaisia haalareita pojalle vaatteiksi, enemmän on juuri tavallista housu&paita yhdistelmää joita ei voida käyttää..

 

Helmiäinen: Monille maitoallergisille ei tuo soija välttämättä sovi, sillä myös se on todella allergisoivaa.

 

me lopetettiin sen soijamaidon antaminen.Typyllä oli kakka ihan löysää ja pyllyn posket meni ihan tulipunaisiksi. Lisäksi me ei saatu sitä jauhemaitoa menemään pumpusta läpi. Pitäis taas ottaa yhteyttä ravintoterapeuttiin että mitä nyt sitten. kai me sitä novasourcea kans kokeillaan. meillä kerta-annokset ovat yhä 100-110ml.jos nostaa niin oksentaa. on niin pieni vatsalaukku tai jotain. 5-6 kertaa päivässä. eli kovin vähän saa. on kyllä onneksi kasvanut vielä. lisäksi syötän suun kautta sitten. yritän syöttää koko ajan enemmän suun kautta vaikka aikaa siinä kuluu. ja ei typy hirveän kauan jaksa,alkaa niin yökkimään. miten paljon siinä novasourcessa on kaloreita 100 millissä? Meilläkin on vähän tällainen ongelmatilanne tän syömisen kanssa kun ei pystytä nostamaan annoksia ja typy on kuitenkin nyt jo 8160g. meillä tuli leikkauskutsu helmikuun lopussa että saa nähdä tuoko se meille yhtään helpotusta. toivottavasti teilläkin poitsun tilanne vähän helpottuis.ja varmasti se helpottaakin.ja kyllähän se leikkaus pitää järjestää. oletko jo hakenut sitä sairaan lapsen tukea?meillä ei ole rajoitusta vaatetuksessa,paitsi että suosin helppoja ja löysiä vaatteita. on se kumma miten lasten housut on niin kireitä vyötäröltä. ne painaa niin sitten pientä masua. tosi paljon tzemppiä teille. vois sitä arki olla helpompaakin.meilläkin yövalvomiset jatkuu vaan.ja kyllä sitä välillä pistää vihaksi tuo letkutus,tiedän tunteen. arki rullaa letkutuksen ympärillä.mutta kyllä siitä pumpusta joskus eroon päästään

 

Mulle tuli mieleen, että koska soijasta tuli noinkin selkeä reaktio, niin ei ehkä olekaan kaukaa haettua epäillä myös muita allergioita, kuten sitä maitoa tai jotain muuta ainesosaa noissa letkuruoissa...? Lapsi saattaa reagoida erilailla eri pahiksille. Meillä esim. Almironilla ainoa ja ihan tarpeeksi paha oire oli refluksi, joka meinasi viedä meidätkin syömättömyyskierteeseen.

 

novasourcessa on 100kcal/100ml. erittäin vähärasvainen ja runsaskuituinen. Meillä on ongelmana tuossa suun kautta syömisessä justiinkin se että kyökkä tulee joka lusikallisesta ja se yleensä johtaa oksennukseen. eikä sekään tosiaan parane yhtään ennenkun on tulehdus parantunut.
Mutta, täytyy muistaa olla optimistinen ja ajatella että kyllä tosta vielä eroon päästään! toivottavasti.. kovin sitä on murheellisin mielin ja pelkää ettei asia korjaannu koskaan..
Meillä on myös väljiä kaikki vaatteet. Ei vaan meinanneet alkuun sukulaiset uskoa että pojan vaatekoko on niin iso (vaikka onkin vain kokoa isompi kuin olisi muuten), mutta parempihan niissä väljissä on olla ihan muutenkin..
Olen hakenut mutta mitään päätöstä ei ole vielä tullut. antaas katsoa nyt, epäilen vähän kyllä mut eihän siinä mitään häviä vaikka hakeekin.
Noi muuten kyllä on nuo letkuruoat vähän sellaisia että ikinä ei tiedä miten se sopii. meilläkin on pojalla ollut novasourcen aloittamisesta asti vatsa aika löysällä. se saattaa silti johtua myöskin siitä että yhtäkkiä saakin kuitupitoista ruokaa kun ennen sai kuidutonta ja vatsa oli kovalla..

 

Oletteko jo kokeilleet novasourcea?
Meillä on nyt jonkin aikaa tullut tosi limaisia oksennuksia, en tiedä mistä johtuu.
tietenkin mahassa on ärsytystä kun on tuo nappi, tulehdus vaivaa ruokatorvessa, palleatyräkin saattaa taas vaivata kun on jo leikkaus purkautunut, ruoka saattaa tehdä jne. On tää kans..
Tälläkin suunnalla aletaan olemaan aika väsyneitä 3tunnin yöuniin. tuntuu että menee koko päivä siinä soffalla sit makaillessa. Mutta onneks tuli uusintaleikkaus kutsu, tosin siihenkin on vielä aikaa kun se on vasta 12.2.
Ja kyllä muuten pahentaa asiaa tuo lumen puute!
Mutta toivottavasti teille sopisi tuo Novasource. se on tuntunut ihan hyvältä valmisteelta kun siinä on kuituakin. ei mekään silti ihan sataprosenttisen varmoja voida olla sen sopivuudesta meille, kai sen aika näyttää..

 

ei olla vielä aloitettu.pitää tänään käydä tilaamassa apteekista.toivon niin että se sopisi,mutta en usko.olen alkanut epäilemään että typykällä on refluksi. aina ollut kova oksentelemaan,mutta nuo yöhuudot. huutaa 3-4tuntiin sydänyöllä. ei rauhoitu syliin nukkumaan,säpsähtelee,nieleskelee jatkuvasti. elämä on muuttunut todella raskaaksi noiden öitten takia. ja sit kun ei nuku hyvin päivälläkään.tenava on koko ajan väsynyt.ja minä tietysti myös. typylle määrättiin syksyllä Zantac ja singulair, mutta tuntuu ettei niistä ole hyötyä. ja sit tuntuu ettei ne tuolla lastentautien polilla usko mitään. olen tosta oksentelustakin sanonut ja yövalvomiset on kestänyt 5 kuukautta,mutta kukaan ei reagoi. en tiedä johtuuko siitä että typykkä on erityislapsi(kehittyy hitaasti)ja sit typyllä on halkio. yks lääkäri vain sano että typy nukkuu huonosti sen halkion takia.ja sitten nuo oksentamiskohtaukset päättyy kans limaan.eli oksentaa lopuksi ruoan jälkeen limaa.oksentaminen jää jotenkin päälle. onko teillä sellaista?välillä olen kyllä aika maassa. hyvä että saitte leikkauskutsun

 

Oletko Helmiänen ajatellut, että teillä olisi allerginen refluksi ja kokeiltaisi esim. Neocate? Liity tuonne refluksilapset listalle Yahooseen, siellä on aika kirjava joukko meitä refluksilasten äitejä ja edustettuna on niin rakenteellinen kuin allerginen refluksi ja niiden yhdistelmä!

 

nieleskely tietenkin aina viittaa vahvasti refluksiin, ihan hyvin voisi ollakin. mutta on se vaan kumma että ei kuunnella mitä asiaa lapsen vanhemmilla on. Usein olis todella tärkeitä pieniä juttuja joiden avulla osattais epäillä jotain tiettyä sairautta, allergiaa tms.
Itseasiassa pojalta usein tulee tosi limaisia oksennuksia ja varmasti se johtuu hänen vaivoistaan. Mäkin soitin eilen meidän ravitsemusterapeutille ja kysyin maidottomia valmisteita. täytyy soittaa huomenna uudestaan kun hän ei ehtinyt puhua silloin. josko meillä olis rakenteellisen lisäksi allerginen refluksi.
tuo on kyllä hyvä toi Yahoon refluksilastenlista. Tosi monia samassa tilanteessa olevia.
Meillä ei ole happosalpaajat auttaneet pojan vaikeaan refluksiin. sen vuoksi jouduttiin syksyllä leikkaamaan ja nyt uusintaleikkaukseen koska se eka on jo purkautunut. että vaikka se zantac on määrätty niin ei se välttämättä auta jos refluksi on todella voimakasta niin ku meillä. Voi kun ne nyt ottaisivat todesta teidän huolet, ph mittauksella olis niin helppo selvittää sekin asia, eikä se lääkäriltä vaadi kummoisia toimenpiteitäkään. Ottasivat nyt tosissaan lääkärissä prkl. onhan se niin että vaikka olisi mitä tahansa muita diagnooseja niin voi aivan hyvin olla vielä jotain toteamatonta.
Mihin teillä määrättiin Zantac? siis oliko se oksentelun takia?
meillä oli ja on nytkin tosiaan Zantac ja Losec (molemmat happosalpaajia) eli 2 lääkettä eikä silti auttanut. niin ja limasta, enää ei ole tullut mutta aikaisemmin tuli jopa monen tunnin limaoksennuskohtauksia ja tosiaan se oksentaminen "jäi päälle" kummallisesti.

 

käsitin että toi zantac on määrätty just oksentelun takia. ja singulair limaisuuden takia. meillä on nyt tänään annettu ensimmäisiä kertoa tota novasourcea.aika laihalta litkulta näyttää. en olisi halunnut tota kokeilla,mutta kun ravintoterapeutti sitä nyt tyrkytti. toivotaan ettei tule rajua allergista kohtausta niin kuin minimaxista. oletteko lämmittäneet tota novasourcea? tuletko kertomaan mitä teidän ravintoterapeutti teille seuraavaksi ehdottaa?meille tyrkytettiin nutrisoija ja nyt tämä.seuraavaksi pyydän maidottoman. meillä ei nukuta yöllä kohta enää lainkaan. on tää hankalaa ja väsyneenä ei aivotkaan enää toimi. vilja-allergia tuntuis ainakin olevan. pidin taukoa sen antamisessa ja sit annoin täs hiljan. kyllä kiemurteli yöllä ja pylly paukkui. typyllä on muuten aina punoitusta pyllynreiän ympärillä. ja sitten kun ne oksennukset voi tulla kahden tunnin päästäkin syötöstä,varsinkin jos makaa hetken. ja vaikka ois syötetty sosettakin. haluaisin typylle jonkin paremman lääkkeen. ja olen kyllä miettinyt tota allergista refluksia.vauvasta lähtien on ollut nieleskelyä ja oksentamista. välillä lentää oikein kaarella. sellainen tutkimus tehtiin syksyllä että katsottiin miten se ruoka siirtyy suolistoon.ja hyvin se liikkui ja ruokatorvi kuvattiin,mutta sit se jätettiin siihen. ja sit tehtiin joku yleis allergiatesti josta ei mitään pompannut. ja typyllä on yhtenä diagnoosina ger-oireet. sitä vielä piti kysyä että miten paljon saat päivässä menemään sosetta pojalle ja miten syöttötilanne menee.itkeekö,puisteleeko päätään? Meillä menee parhaana päivänä noin purkillinen(ei kerralla),mutta on se taistelua. puistelee päätään.huomio pitää viedä pois siitä syömisestä niin saan huijattua lapsen syömään vähän. ja tuo limaisuus meilläkin vaihtelee,uskon jopa että se on allergia oire,vaikka kukaan muu ei uskokaan hullua äitiämeinaan hulluksi tässä tulee ja vielä sellanen asia että typy oksentaa usein jos vie esim.pyllypesulle ja kantaa niin miten nyt vauvoja kannetaan.silleen käsivarrella. jotenkin se painaa niin että tulee oksennus. en tiedä kyllä kohta enää että mitä teen kun typy haluaa nukkua vain sylissäni,ei omassa sängyssä lainkaan. välillä mä olen alkanut miettiä että olenko vain vainoharhainen näitten oireitten suhteen,onko allergiaa vai ei.mutta vaisto sanoo että jokin mättää ja railakkaasti.

 

Kannattaa mennä ihan allergologille eikä tahkota samojen lääkärien kanssa tuota allergia-asiaa, jos eivät sitä kerran ymmärrä. Eihän siinä mitään menetä, jos kokeilee maidottoman vaihtoehdon...?

 

meillä vain vaikeutena se että tosiaan tyttöseni on erityislapsi ja hoito keskitetty lastenpolille.ja se että meillä lääkärit tuijottaa vaan siihen että ei "tavislapsi" kyseessä.sääli että kaikesta saa taistella kun muutenkin on vaikeaa ja väsynyt. harmi että meillä ei ole vakuutusta.olen niin pettynyt typykän hoitoon.yksi lääkäri jopa sanoi että lapsen kaikki ongelmat johtuu siitä että lapsenne on monivammainen.joka ei pidä paikkaansa.no pakkohan tätä on lähteä selvittämään jotenkin.

 

Yksityinen allergologi käynti maksaa muutaman kympin. Kannattaa ottaa selville allergologin taustoista hieman, ettei mene rahat hukkaan. Koska teillä lapsella on muitakin ongelmia, olisi erityisen tärkeää, että allergologi osaisi oman asiansa ja ottaisi lapsen kokonaistilanteen huomioon. Se on kyllä inhottavaa, että loppupelissä kaikki jää nykyisin vanhempien vastuulle. Meillä lapsi olisi todennäköisesti hyvin huonossa kunnossa, jos en olisi jääräpäinen ja kaiken kyseenalaistava ihminen (=lääkärien mielestä yleensä erittäin hankala ja yhteistyökyvytön). Se on se äidin homma...Jaksamista teille tosi paljon! :hug:

 

joo toi novasource on tosi litkua kyllä! on lämmitetty mutta ihan vaan kädenlämpöiseksi. Meille ravitsemusterapeutti ehdotti nyt jotain soija valmistetta, en muista nimeä. mutta täytyis mennä allergiatesteihin jotta varmuudella selviäisi. meillä tehtiin syksyllä ennen leikkausta ruuansulatuskanavan varjoainekuvaus jossa siis selvitettiin että ruoka etenee normaalisti ja hyvinhän se siellä liikkui. eli ei mahan tyhjeneminen ainakaan kovin paljoa ole hidastunut vaikka kyseessä onkin refluksi.
sosetta menee 1-10tl päivässä eli todella vähän. syöttötilanne on usein se että poika yrittää kaikin tavoin huitoa lusikkaa nurin, kaapata sosetta lusikasta tms ettei vaan joutuisi syömään. eli joudutaan pitämään ihan käsistä kiinni jotta saadaan edes jotain alas. enää ei itkua tule sillä on pakko lopettaa ennenkuin alkaa vähääkään näyttää siltä. alkuun kyllä puisteli päätään mutta nyt on sentään vähän parempi tilanne, en tiedä johtuuko tosta aloe verasta. eli poika on suostunut vapaaehtoisesti syömään vähän (hänen kohdallaan suoranainen ihme!) ja sitä ei ole tapahtunut yli puoleen vuoteen! ja alkuun sai kyllä huijata ja keksiä kaikki keinot.
Olen muuten ihan samaa mieltä tosta limaisuudesta, se on enemmän kuin todennäköistä että allergia aiheuttaisi sen. ainakin näin maalaisjärjellä ajateltuna, voin kyllä olla väärässä. mutta olen kuullut että monilla allergisilla on limaa joka tietenkin johtuu juuri siitä allergisoivasta aineesta.
Tosta pyllypesusta, pienempänä meidän poikaa ei voinut tuntiin syömisen jälkeen viedä peppupesulle koska oksennushan siinä lensi. eli sit oli käytettävä puhdistuspyyhkeitä kun ei sen kakan voinut antaa olla vaipassakaan. aika usien nimittäin punoitti jo ihan lyhytkin aika kakkavaipalla. sanoin nyt rt:lle että kun tuo kakka on edelleen sellaista että jos vaippaan tulee niin varmasti punoittaa peppu, ellei ole jopa palanut. poika käy potalla mutta letkuruokailun takia tarvii kestovaippaa jalassaan eli sinne joskus tulee sitten kakkaakin. joka on muuten ihan löysää ollut novasourcen aloittamisesta asti, voi tosin johtua siitäkin että nj:ssä on runsaasti kuitua. mutta kakka näyttää tosi ärtsyltä kylläkin.
Et kyllä taatusti ole vainoharhainen tai sit oon minäkin

 

on muuten ihan totta että jos itse ei olis valppaana niin en uskalla edes kuvitella miten tässä kävis! ja onhan se silti vanhempien tehtäväkin mutta kyllä minun mielestä lääkärien pitäisi yrittää selvittää kaikki mahdolliset ja mahdottomatkin asiat. vaikka ovathan hekin ihmisiä tietenkin.. mutta meidän rt oli vinkannut Matiasta hoitavalle lääkärille että on kuullut tosi vaikeista allergisista refluksitapauksista joilla on myös rakenteellinen refluksi. lääkäri oli meinannut että Matiaksella ei voi olla kyse siitä kun on niin selkeä rakenteellinen vika. Mun täytyis nyt soittaa tolle lääkärille ja pyytää lähete allergiatesteihin. vaan vähän inhottaa sille soitella ihan vaan siitä syystä että häntät on aina vaikea tavoittaa ja kun saa kiinni nii ei ehdi puhumaan kunnolla..

 

Olen seuraillut teidän keskustelua jo pidemmän aikaa taustalla ja kyllä täytyy sanoa että nostan hattua teille! Paljon voimia teille lastenne hoidossa ja kaikissa selvittelyissä/kokeluissa :hug:

Meidän pojalla on todettu allerginen refluksi ja hän juo Neocatea. Tukena on Losec Mups -lääkitys ainakin toistaiseksi parantamaan maidon jäljiltä tulehtunutta ruokatorvea. Hänellä saattaa olla myös lievä rakenteellinen vika myöskin, koska lievää silent-refluksia on yhä, johon tuo Losec Mups auttaa myös. Rakenteellista puolta ei ole tarkemmin tutkittu koska allergian hoidolla on saatu jo niin hyvä vaste.

Tuosta keskustelusta mainitusta pyllyn palamisesta kakan seurauksena voisin sanoa, että kyllä se on mielestäni selkeä viite siitä että taustalla voisi olla myös allergiaa ruokavalmisteista, lääkkeiden ainesosista yms. Meidän pojalla pepun palamista tapahtui antibioottien takia. Peppu paloi lisää kun tehtiin Kelalle altistuksia Neocaten korvattuutta varten. Moneen viikkoon ei tarvinnut kakan olla vaipassa käytännössä kuin muutaman sekunnin kun pepun palaminen tapahtui. Onneksi tilanne parani ajan myötä kun allergisoivia aineita ei päässyt elimistöön.

Noiden lekureiden kanssa saa olla joskus tosi tiukkana ja olla vaatimassa eri vaihtoehtojen selvittelyä. Liian usein valitettavasti lääkäri tekee yhden diagnoosin ja hoitosuunnitelman, jonka jälkeen hänellä ei ole kiinnostusta muuttaa pieniä muutoksia lukuunottamatta diagnoosiaan ja suunnitelmiaan vaikka toivottua tulosta ei saadakaan aikaan. Tämä että vanhemmat saa olla jatkuvaan vaatimassa selvittelyitä ja hoitosuunnitelman muutoksia on tietysti tosi ärsyttävää ja kurjaa, kun vanhempien voimat menevät jo kotona pitkälti pienokaisen hoitamiseen.

Kaikkein luotettavin menetelmä allergioiden toteamiseen on välttäminen ja altistus. Verikokeet ja ihotestit eivät välttämättä näytä allergioita vaikka niitä olisi. Meidän pojalle on tehty ihotesti maidosta mutta testi näytti että maitoallergiaa ei olisi. Tosiasissa hän oireili vaikealla silent-refluksilla maitoon! Asia selvisi sopivan erityiskorvikkeen käytöllä, mikä helpotti hurjasti oireisiin. Sitten kun tehtiin valvottu altistus maidolle, tuli selvät allergiaoireet takaisin.

 

niin mä mieteinkin justiin tota että jos missään testeissä ei näy maitoallergiaa niin kuitenkin luulisi tuon valmisteenvaihdon auttavan jos sitä on. siis nutrison soija tulee huomenna meille. on kylläkin aikuisten valmiste mutta sitä laimennetaan ja lisätään vähän energiaa ja ripaus öljyä. kun on vähän aikaa kokeiltu niin mietitään kalkkilisää.
Mutta esim neocatestahan ei saa korvausta jos testejä ei olla tehty. entä jos testit ei näytä allergiaa mutta silti selvästi on allergia, niin mitenkä sitä korvausta siinä tilanteessa sitten saa?

 

Kelan korvausta erityiskorvikkeisiin ei saa allergiatestien perusteella, juuri siksi koska ne eivät ole lapsilla luotettavia. On siis korvauksien kannalta ihan sama, minkä tuloksen allergiatesteistä saa. Allergia todetaan maitoaltistuksella ja sen perusteella sen korvattavuuden sitten saa. Käytännössä toimii siis niin, että hoidetaan lapsi sopivalla korvikkeella oireettomaksi tai ainakin mahdollisimman oireettomaksi ja sitten lääkärin valvonnassa annetaan maitoa tai maitopohjaistakorviketta ja katsotaan, palautuuko oireet. Maidon jälkeen joudutaan kokeilemaan samalla manetelmällä vielä Almiron ja soijakorvike (yli 6 kk lapsille), jos halutaan Kelan korvaus Neocatelle.

Ei kannata tehdä hätäisiä johtopäätöksiä, jos soijalla ei oireet poistu. Soija on todella allergisoivaa ja moni maitoallerginen on allerginen myös soijalle. Joillekin se saattaa alkuun käydä, mutta päivien tai jopa viikkojen kuluessa alkaa aiheuttamaan oireita. On tosin olemassa myös niitä, jotka sitä käyttävät korvikkeena ihan menestyksekkäästi, mutta usein he ovat jo hiukan isompia lapsia.

Joillekin myös öljyt aiheuttavat herkästi allergiaa. Meillä on esim. ollut vaikeuksia öljyjen kanssa ja ei ole ollenkaan varmaa, että öljy automaattisesti käy.

Kirjoituksellani en halua mitenkään lannistaa kokeiluanne, voi olla että se auttaa! Tarkoitus oli vain kertoa, ettei kannata tehdä hätäisiä johtopäätöksiä, jos oireet eivät helpota.