kokemuksia Gastrostoomasta kaivataan!

taisin jostain lukea myös tosta soijasta. niin, meillä olikin kyllä rt:n kanssa puhetta siitä että mitä kokeillaan sitten jos soija ei sovi. en muista mitä valmistetta ehdotti, mutta sanoi että allergiatestit täytyisi tehdä.
Mä nyt vaan mietin että miks ihmeessä niitä edes tehdään pienille lapsille jos ne ei ole luotettavia? Tosin kyllähän ne joidenkin kohdalla toimivat..
No, kai se asia tässä selviää että miten saadaan "testattua" poika, täällä kun ei lääkäri ole ollut ollenkaan sillä kannalla että Matiaksella vois olla allergiaa.. rt otti asian tosissaan, onneksi.
Matias on kohta 1v3kk joten iän puolesta luulisi soveltuvan sen soijankin, mutta eihän sitä koskaan tiedä..

 

soija on ollut ihan hyvää kun on pikkuhiljaa aloiteltu. ei ole tullut ilmavaivoja eikä mitään, poika on kun aurinko. ja kun sai seisomatelineen niin siinä voidaan laittaa ruoka tippumaan eikä tule oksennuksia kun ei pääse maha painumaan.
ja uskomatonta, 10 tunnin seisomisen jälkeen (siis jaettuna useammalle päivälle) pojan jalat on vahvistuneet ihan silmissä. ei oikein jalat pysyneet painonnousussa mukana kun on joutunut istumaan koko päivän. ja leikkaukseen lähtö 11.päivä..

 

Mukava kuulla, että teille kuuluu hyvää! Pidetään peukkuja, että soija sopisi Matiakselle ja ettei tulisi takapakkia enää sen kanssa!

 

huh huh, Kotiuduttiin just lauantaina helsingistä pojan toisesta fundoplikaatio leikkauksesta. jouduttiin tekemään avoimena sillä käyttivät vahvistettua lankaa tällä kertaa. eli nyt ei pitäis purkautua ainakaan niin helposti.

Kirurgi sanoi ihan suoraan että Matiaksen refluksi on todella paha. tähän asti on puhuttu vaikeasta, mutta tosiaan nyt sanottiin jo todella pahaksi.
No, jos nyt auttais.

 

Kyllä täytyy kirjoittaa nyt kun pojan leikkauksesta on 4kk ja hyvin toimii mansetti On päästy jo liikkeelle ja voidaan laittaa letkusafkat öisin eli aikaa jää päivällä treenailuun..

Nyt kokeillaan lääkkeiden vähennystä..

 

Huomasin vasta nyt tämän ketjun, kun harvemmin täällä käyn. En jaksanut ihan kaikkea lukea, mutta minulla siis 11/01 syntynyt tyttö jolla oli synnynnäinen palleatyrä. Alkuun nm-letkulla ruokittiin 8kk ja sitten laitettiin gastrostooma ja siitä sitten nappi joka oli kesään -03. Ongelmia oli napin kanssa, kun balongi tyhjentyi itsestään n.10vrk jälkeen ja aina johonkin siinä oli tullut mikroskooppisen pieni reikä. Kirurgi nauroikin että syötänkö tytölle nuppineuloja?? Teippasin päivisin napin masuun ettei ryömiessä päässyt kovasti "heilumaan" ja pidin myös suojalappua joka imi jos avanne eritti.
Tyttö oksenteli ihan kauheasti jo pienestä pitäen ja aina vaan vedottiin siihen refluxiin jota palleatyrälapsilla siis on. Ja varmasti olikin kun sitä tutkittiin ja todettiin. Tehtiin fundo jo 3kk iässä, mutta oksentelu ei loppunut. Vuoden iässä olin täysin kyllästynyt jatkuvaan letkuttamiseen ja oksennettujen maitojen korvaamiiseen. olin täysin varma että tytöllä oli maitoallergia. Tein kotona maidottoman "testin"ja tytön oksentelut limoineen rauhoittuivat. Tappelin 5 lääkärin kanssa kunnes yksityinen lasten allergialääkäri laittoi pelkän puhelinkeskustelun perusteella reseptin neocatea varten, jos sillä ei lähde niin ei sitten millään oli keskustelun loppusanat lääkäriltä. Tyttö oli silloin siis vuoden.
Neocaten tuomat muutokset näkyivät ihan parissa viikossa. Kakka muuttui normaaliksi, oli siis vauvana ollut vihreää ripulia, johon ei kiinnitetty mitään huomiota lastenklinikalla ja siitä muuttui pikkuhiljaa kivikovaksi ummetukseksi. Oksentelut loppuivat, tyttö alkoi liikkumaan ja mikä ihaninta, syömään suun kautta. Olimme vuoden koittaneet opettaa tyttöä syömään pullosta, nokkamukista, lusikalla ja ihan millä vaan millä keksittiin kokeilla. Oli tuskastuttavaa yrittää lasta saamaan syömään suun kautta, kun siitä ei tullut alkuunsa mitään.
Minulle oli siis tätä ennen aina jankutettu että näillä palleatyrä lapsilla on takaisinvirtausta, mutta tutkimuksilla maitoaltistuksen yhteydessä sitä ei voitu enää osoittaa.

Tässä siis meidän kokemuksia napista, refluxista, maitoallergiasta... =)

 

kokeiltiin vähän aikaa sit todella varovaisesti maitotuotteita -> vatsa ihan täysin sekaisin. Helppas heti kun ei annettukaan pojalle mitään jogurttia, jäätelöä tms. Eli ihan turha vielä hetkeen edes yrittää. Allergiatesteihin ei kovin mielellään lähtis pelokasta poikaa viemään.. oli helmikuisen leikkauksen jälkeen pitkään hiljaa ja pelkäs kaikkia hurinoita. Nyt vasta alkanut hellittää eli sai traumat vaikka molemmat vanhemmat oli koko ajan pojan vierellä sairaalas..
Mitä niissä allergiatesteissä tehdään? onko kauheesti rääkkiä?

 

Meillä maitoaltistus tapahtui osastolla ja ensin olin antanut joitain viikkoja tytölle Neocatemaitoa ja sitten annettiin jotain tavallista korviketta vai letkuruokaa, en nyt enää muista. Ja sitten seurattiin oireita. Oireilua tuli ja se oli sillä selvä. lääkärikierrolla päätettiin maidoksi Neocate ja lääkärin todistus tuli sitten kotiin.

Suosittelen selvittämään kyllä lapsen mahdolliset allergiat. En ole oikeen saanut selvää meneekö teillä kaikki ravinto letkun kautta? Onko lapsella suun kautta syöntikielto vai harjoitellaanko vielä suunkautta syömistä ja letkutellaan sitten lopuksi, että lapsi saa sen ravinnon.

Mitä kauemmin lapsi oireilee jostain ravinnostaan sitä epämiellyttävämpää suun kautta syöminen on. Ja suun kautta syöminenhän on toivottavampaa, ellei ole jotain esteitä siihen.

Meillä tosiaan alkoi suunkautta syöminen vasta, kun saatiin maitoallergia kuriin. Sitä ennen syömisopettelu oli lähes toivotonta.

 

Menee kaikki ravinto letkun kautta. Saa syödä mutta tällä hetkellä ei ole tietoa missä kunnossa ruokatorvi on. On paljon mahdollista että se on vielä pahoin tulehtunut. Tilanne nähdään syksyllä tähystyksessä joka tarvii tehdä hesas kun on tehty toi mansetti.
Meillä on ollut soijapohjainen letkuruoka jo koko tän vuoden ja kakka ollut normaalia. tosiaan nyt kun kokeiltiin vähän suun kautta antaa maitotuotteita niin ripulille meni. Kerrottiin asiasta lääkärille kyllä. Mutta täytyy ilmeisesti vielä harkita noita allergiatestejä jos niissä ei joudu kovaan rääkkiin..

 

Meillä allergiatestit on mennyt aika helpolla. Mulle on itselle tehty prickit ja ei ne kyllä juurikaan koske. Itse olin sillion lapsi ja ei jäänyt traumoja. Siinä ihoon tehdään pieni pisto, johon laitetaan testattavaa ainetta. Tuo pisto ei muuten ole siis ollenkaan verrattavissa verikokeeseen tms. kaikissa kohdissa mä en edes tuntenut sitä ja joissain paikoissa tuntui nipistys. Mulle tehtiin ne selkään, koska testattavaa oli niin paljon ja käsivarsi vielä niin pieni. Meillä lapselle on testy prickit kahdesti käsivarteen ja ihan hyvin mennyt. Toki itkee, mutta lähinnä siitä, että täytyy pitää kädestä kiinni. Huuto on siis mahtava jo ennen kuin yhtään pistoa on laitettu. Meillä on myös otettu allergiatestit verikokeella.

Sen sijaan olennaista on, ettei kummassakaan prick tai verikokeessa ole meillä allergioita näkynyt. Ne eivät ole siis kovinkaan luotettavia lapsilla. Paras keino on siis edelleen se välttäminen ja altistaminen allergioiden toteamiseksi.

 

Niin no sitä me RT:n kanssa puhuttiin että kun ei niihin voi luottaa mutta luulis että jos testeissä allergia näkyy niin se kuitenkin pitää paikkansa.
Mulla ei itellä ollu hajuakaan tollasista testeistä kun ei oo koskaan ollut mitään ongelmia. Mutta kaipa sitä uskaltaa ton pelkurin sellaisiin viedä..

 

Hei.meillä väheni oksentelu kovasti,tai loppunut lähes kokonaan, antokertoja lisäämällä.ruokailulla annettavan kerta-annoksen määrä siis väheni,mutta antokerrat lisääntyivät. lapsi on 3,5 v.letkutuskertoja 7/vrk, 140ml kerrallaan + ruoat päälle.(syö nyt välillä jo kiinteää ruokaa.) kestää nyt hyvin nopeampaakin letkutusta ruiskulla.viimeinen letkutus tapahtuu lapsen nukkuessa ravitsemuspumpulla. joskus laitettu kaksikin annosta hitaalla tippumaan yöksi vesi + nutrini 50ml/h.vatsan pinkeyttä kannattaa kokeilla letkutettaessa..voiko letkutusta jatkaa,vai pitääkö pienen tauon ja jatkaa sitten.