Kuulovamma

Onko muita,jolla on kuulovammainen lapsi? Meillä pian 3.v täyttävä tyttö,joka syntyi alle kilon painoisena keskosena ja rankat alkuhoidot aiheuttivat hänelle kuulovamman.Kuulokojeita on käyttänyt reilu 2.v ja niillä kuulee suht hyvin.Puhetta rupeaa pikkuhiljaa muodostumaan,välillä sanoo jotenkin jopa 3 sanaa peräkkäin.Osaa käyttää myös jonkin verran viittomia.
Löytyykö vertaistukea????

 

Ei ole lapsia vielä mutta itse olen kuulovammainen, samoin kaksi sisarustani ja tällä hetkellä ainakin yksi serkuistani.. :wave:

 

\

Onko muita,jolla on kuulovammainen lapsi? Meillä pian 3.v täyttävä tyttö,joka syntyi alle kilon painoisena keskosena ja rankat alkuhoidot aiheuttivat hänelle kuulovamman.Kuulokojeita on käyttänyt reilu 2.v ja niillä kuulee suht hyvin.Puhetta rupeaa pikkuhiljaa muodostumaan,välillä sanoo jotenkin jopa 3 sanaa peräkkäin.Osaa käyttää myös jonkin verran viittomia.
Löytyykö vertaistukea????

Minulla on 7v.tyttö jolla synnynnäinen kuulovamma.Todettiin vasta 5v.neuvolassa! Eikä me osattu sitä epäillä kun ei suvussakaan ole jne.
Hyvin on laitteilla saanut ikäisiään kiinni puhe-asioissa.Koulussa fm-laitteet käytössä.Ei kylläkään tarvitse viittomaa.

 

Meillä kohta 2-v. tyttö jolla vaikea kuulovamma. Viittomat käytössä ja puheterapia aloitettu. Kojeista ei ollut mitään hyötyä, sisäkorvaistuteleikkaus oli alkukesästä ja nyt on alkanut ohjelmointijaksot, joissa "ääntä" lisätään vähitellen. Sanoja ei ole ollut lainkaan eikä vieläkään tietenkään niitä tuota kun pari viikkoa sitten aktivoitiin laitteet.
Vajaa vuosi sitten todettiin tämä, eikä mekään osattu tämmöstä epäillä.. Täysin kuuro ei ole mutta kuitenkin niin huono kuulo, että leikkaus ainoa vaihtoehto, että saadaan puheenkehitys käyntiin.

 

Lohduttavaa lukea,että täällä on jokunen muukin.Ritun pienelle tytölle toivon kaikkea hyvää ja että leikkauksen ansiosta puheenkehitys lähtisi mukavasti eteenpäin.Paljon hyvää ovat nuo implantit tuoneet tullessaan,tiedän muutaman täysin kuurona syntyneenkin oppineen puhumaan leikkauksen ansiosta.ONNEA :hug:

 

:'( täälä suru fiilis. Meillä lähete menossa tampereelle jatkotutkimuksiin kuurouden takia, poika nyt 7kk.
Täälä paikallisessa sairaalassa ei saatu vasteita vaikka kolmeen kertaan tutkittu.

Tietääkö kukaan onkohan tampereelle pitkät jonot?

Tulevaisuus surettaa ja on lapsen puolesta paha olla. :'(

Mitäs jos onkin vaan kuulon aleneminen niin kuinkas se vaikuttaa puheen kehitykseen??

voimahaleja kaikille saman asian kanssa eläville :hug:

 

Ritulle ja pienen tytön äitille olisin kommentoinut, että implantista huolimatta on erityisen tärkeää edelleen viittoa lapselle, sillä ilman implanttia (esim. kesällä uimassa, saunassa, yöllä) lapsi on edelleen kuuro ja tarvitsee viittomia!!

Minua yleisestikin harmittaa, että lapsen ei anneta olla oma itsensä, vaan kuulo pitää saada, vaikka sitten poraamalla kallo reikään, mutta ymmärrän sen, sillä 95% kuuro lapsi syntyy kuuleville vanhemmille ja usein vielä täysin kuulevaan ympäristöön. On helpompaa, että yksi muutetaan "samankieliseksi" kuin kaikki sukulaiset oppisivat viittomaan.

Ymmärrän implanttileikkaukset, mutta sitä en ymmärrä, että valitettavan usein vanhemmat eivät viitsi opetella viittomia, vaikka sillä on positiivinen vaikutus kielenoppimiseen. Lapsi on kuuro ja viittomakieli siten hänen tunnekielensä, sitä ei sovi unohtaa, vaikka hänestä suomenkielinen tehtäisiinkin. Jos on oma äidinkieli hallussa, on helpompi oppia myös vieras kieli (tässä tapauksessa suomen kieli).
Koteihin on mahdollista saada viittomakielen opetusta, johon voi sitten pyytää lähimmät sukulaisetkin.

Joku sanoi (tässä vai toisessa aiheessa kuulovammaisista lapsista), että lasten vanhempien tulee aktiivisesti ottaa itse yhteyttä ja vaatia tutkimuksia, yms. Se on totta, ei kukaan tule kotiin tarjoamaan kalliita palveluja, eikä vanhemmat ehkä osaa niitä vaatia. Siksi liitot ja muut tukiperheet ovat oivia tiedonlähteitä.

Tsemppiä teille! Ja anteeksi paasaukseni, mutta "alan ammattilaisena" valitettavan usein törmää tapauksiin, joissa viittomakieli on unohdettu. Älkää te unohtako, mikäli oikeasti välitätte lapsistanne
:flower:

 

Ensin haluan toistaa vielä sen, että tyttöni EI OLE kuuro! Hän on vaikeasti kuulovammainen. Ja meillä käytetään joka ikinen päivä tukiviittomia! Meillä käy kotona sitä varten opettaja opettamassa. Että vaikka nyt satuttiin valitsemaan se leikkaus, jonka avulla hänestä tulee täysin kuuleva ja oppii normaalisti puhumaan ( mikä on mielestäni oikeutettua jokaiselle, joka kärsii kys. vammasta), silti meille on täysin selvää, että käytämme tukiviittomia, niin KAUAN KUIN TARPEEN!!!
Opetus on jo yli puolen välin, joten olemme oppineet jo huimasti ja haluamme oppia lisää! En tiedä miten eräs ammattilainen sai käsityksen ettemme viitsi opetella tahi käyttää viittomia! Meillä tämä asia on päivän selvä. Eli vielä kerran toistan, että meillä tukiviittomia käytetään säännöllisesti, oli suihkussa tai saunassa tai uimassa...
Minulla itselläni on erittäin vankka mielipide siitä, että jokaiselle tulisi suoda tämä mahd. siis leikkaus!! Minulla ei mieheni kanssa käynyt mielessäkään jättää leikkausta väliin, siis aivan sairasta edes ajatella noin.
Siis tämähän on vain minun mielipiteeni. Mutta silti ajattelen itse noin enkä pelkää sitä sanoa! Mutta todellakin ottaa päähän jos joku täysin asioista tietämätön tänne muka kirjottelee tuollaista, etteivät vanhemmat viitsi opetella saatika käyttää viittomia. En tiedä miten muissa perheissä mutta meillä niitä käytetään, eli lopeta yleistäminen! Meillä on tiedossa kaikki keinot joista on apua puheenkehityksen oppimiselle ja miksi emme käyttäisi niitä keinoja?
Näin meillä.

 

Nyt on herännyt epäilys,että myös meidän iltatähdellä olisi kuulovamma,tosin varmaa se ei ole,kun tyttö on niin pieni,ettei hän oikein malta keskittyä tutkimukseen.
Puhuttiin sitten tytön isän kanssa,joka on siis huonokuuloinen ja viittomakielinen(kuulovamma ei ole perinnöllinen,tytöllä se littyy keskosuuteen) ja sivuttiin myös tätä implantti- asiaa.Ja isän järkähtämätön kanta on,että missään tapauksessa hän ei anna laittaa implantteja,koska kuuron tulee pysyä kuurona(kuulolaitteen hän sentään hyväksyy) ja että hän ymmärtää täysin kuuroja vanhempia,jotka toivovat kuuroja lapsia jotta he olisivat yhtä vanhempiensa kanssa ja kuurojen kulttuuri säilyy voimakkaana!!!! Ja suoraan sanoen,enpä ole vielä koskaan kuullut mitään yhtä itsekästä. Uskomatonta että joku voi toivoa lapselleen vammaa kun itsekin on vammainen.Luulisi sitä toivovan että lapsi saisi elää mahdollisimman normaalisti,mutta ei.
Onneksi isä ei yksin päätä mistään tytön asioista.

 

merianna, olen kanssasi samaa mieltä... Sitä vaan ei jotenki voi ite käsittää, että mikä siinä on loppupeleissä ajatuksena, etteivät kaikki kuulovammaiset/kuurot hyväksy sitä, että jotkut ajattelevat asian niin, ettei ole "normaalia" olla kuuro.. Meilläkään kuulovamma ei ole perinnöllistä ja tyttö on syntyessään ollut parempikuuloinen kuin ennen leikkausta, toisessa korvassa oli parempi kuulo ja toisessa taas huomattavasti huonompi.
Tyttö oli vain vuoden kun tutkimukset alkoivat ja tuntuhan se välillä aika hullulta ku ei saanut keltään varmaa vastausta just sen takia, että pieniltä on niin vaikea tutkia. Mutta sittepä niitä tuloksia saatiinki ja asioihin tuli selvyyttä ja nyt ollaan tässä eikä olla hetkeäkään kaduttu. Jos itselläni olisi sama tilanne, antaisin porata vaikka sen kymmenen reikää kalloon, että saisin kuulon.
Mutta toivottavasti, merianna, et anna miehes yksin päättää teidän asiaa vaan sen takia koska hän on huonokuuloinen, se ei ole oikein jos itse olet täysin eri mieltä. Ja se on mielestäni myös tosi itsekästä ajatella niin, että lapsi ei missään nimessä saa tätä mahdollisuutta kun itse olen kuuro/huonokuuloinen, enkä ole itse (saanut?) tai halunnut tätä mahdollisuutta... vaikeita asioita nämä on.
Meille myös sanottiin osastolla ollessamme alkuaikoina, että vastaan voi sitten tulla niitä ihmisiä jotka ovat jyrkästi tätä asiaa vastaan, siis leikkausta, mutta älkää välittäkö heistä lainkaan jos tulevat tuputtamaan tai paasaamaan. Ja niin aiomme tehdäkkin.
Olkoot kuurot omissa oloissaan jos eivät hyväksy meitä jotka haluamme lapsillemme ja jotkut itselleen normaalin elämän, miksi sitä pitäisi tieten tahtoen hankaloittaa kun nykyään on näitä mahdollisuuksia vaikka mitä!
Minä en sitä ainakaan tajua, eikä mulla tarvikkaan koska meillä päädyttiin järkevään ratkaisuun.
Toki se on varmasti niin, että jos on vaikka sen 60 v. ollut kuuro, niin sitten on loppuelämänsä mutta ei vaan voi tajuta, että pienelle lapselle ei annettas mahdollisuutta saada kuuloa. Älytöntä!!!

 

Ja kiitos kaikille teille, joilta on saanut tukea tän asian kanssa ja kovasti onnea ja jaksamista muihin perheisiin, joissa sama tilanne. :heart:

 

ritulle ja meriannalle tahtoisin itse kuulovammaisena sanoa, että olen samaa mieltä kanssanne. Itselläni ei vamma ole kovinkaan paha, mutta siitä huolimatta se on aiemmin häirinnyt elämääni melkolailla. Onnekseni vuosien myötä toisen korvani kuulo on hieman parantunut ja normaalin puheen kuulen hyvin. Mutta esim. kuiskaamista ja hiljaa puhumista en edelleenkään kuule, samoin on jos joku puhuu minusta poispäin.

Lähipiiriini kuuluu paljon kuulovammaisia ihmisiä, mm. pikkuveljelläni on voimakas kuulonalenema. Entinen poikaystäväni on taas ilman kuulolaitteita lähes "kuuro". Tiedän että asia haittaa heidän elämäänsä, enkä oikein voi uskoa sitä että joku vastustaa leikkauksia. Jos kuulovammasta on mahdollisuus päästä näin eroon, tai kuuloa huomattavasti parantaa, on se hieno asia.

Ihmisten joilla ei itsellään ole kuulovammaa, tai läheistä ihmistä jolla ko. vamma olisi, ei ole lainkaan pätevä (alan ammattilaisetkaan) kertomaan vamman kanssa eläville mikä on oikea vaihtoehto.

Toivon että ritun tytön leikkaus menee hyvin ja omalta osaltaan helpottaa tytön kielellistä kehitystä sekä elämää. Myös meriannalle voimia, toivon että saat miehesi ymmärtämään oman kantasi. :hug:

 

Ihanaa, että on teitä, jotka oikeesti tajuaa!!!
Meiän typykkä leikattiin jo kesäkuun alussa, joten ollaan jo pitkällä.
Ohjelmointijaksoja on ollut jo monta ja nyt tuli jo pitempi tauko, koska tasot saatiin nostettua niin, että kuulee lähipuhetta. Ja ehkä jopa pienempiäkin ääniä.
Mukavaa kuulla teidänkin mielipiteitä, joilla itsellä kuulovamma ja jotka hyväksytte leikkauksen. Piristi päivää!
Ei mekään oltas valittu leikkausta jos tavallisista kuulokojeista olisi ollut jotain hyötyä mutta kun ne eivät auttaneet niin toki silloin valitsimme leikkauksen.
Ja se on täysin totta, että edes alan ammattilainen ei tiedä oikeasti ns. mitään, jos ei ole läheistä ihmistä jolla on tämä vamma. Toki he tietävät paljon, koska ovat lukeneet ja töissään ovat tekemisissä mutta silti se on täysin erilaista "tietämistä" kun omassa perheessä on joku, jolla on kuulovamma.
Meillä käy myös säännöllisesti puheterapeutti ja sekin on lähtenyt tosi hyvin käyntiin kun ajattelee, että typy on vasta pari vuotias. On alkanut jo kovasti ääntelemään, joka on aivan ihanaa kuunneltavaa! :heart:
Meillä on myös vanhempi lapsi, jolla täysin normaali kuulo. Hänestä on suuri apu kun höpöttää koko ajan.
Mukavaa lukea välillä piristäviä juttuja.

 

Tänään sitten tuli postista epikriisi kuulotutkimuksesta.Minähän en ollut paikalla,kun keskimmäinen oli sairas....Eipä ihme että seuraava kontrolli on vasta puolen vuoden päästä,sillä : seurataan tilannetta,isän mukaan tyttö kuulee hyvin ja PUHEENKEHITYS ON EDISTYNYT HYVIN,PUHUU KOTONA! Paitsi että tyttö ei puhu,ei kotona eikä muuallakaan.Soitin kuulokeskukseen ja kerroin,että mikäli lääkärin seurantalinja perustuu siihen että tytön puheen kehitys on normaalia, kyseessä on väärää tieto,typy ei osaa puhua,ei osaa sanoa yhtäkään sanaa,vaan jokeltelee ja äännähtelee omaa kieltä. No kuulemma tulee uusi aika ja minun pitää itseni olla mukana ehdottomasti.
Taas kerran tytön isä jäi kiinni siitä,ettei edes halua apua tytölleen.
Hän on näköjään päättänyt,että ei suo tytölleen mahdollisuutta kuulla ja oppia puhumaan normaalisti.
Onneksi pääsemme ennenpitkää muuttamaan pois tästä, ja vielä suuremmaksi onneksi hän on suostunut että tyttö jää minulle.Hänestä ei selvästikään ole tytön eikä tämän asioiden hoitajaksi.

 

Pakko kommentoida tuohon kiivaaseen keskusteluun implantista että ymmärrän täysin sen toisenkin kannan miksei lasta välttämättä haluta implantoida.
Impalntointi EI ole varman keino saada lapselle kuuloa ja jos kuulo saadaan ei ole mitään takeita siitä minkä tasoinen. Ei sillä automaattisesti puhuvia ja kuulevia lapsia tehdä.
Toisekseen impantoitu lapsi on aina kuulovammainen lapsi, lapsi joka ELÄÄ koneen varassa ja jää heti ilman äänimaailmaa kun patterit on loppu tai kojetta ei voi käyttää. Ei se päässä jokapaikkaan voi mennä.
Ja kun lapsi on loppu elämänsä kuulovammainen tarvii lapsi vertaistukea muista kulovammaisista/kuuroista jotta voi rakentaa itselleen omanlaisensa identiteetin. On itsensä pettämistä leikkiä että lapsesta tulee "normaali" implanttileikkauksen jälkeen.
On myös törkeän loukkaavaa kuuroja kohtaan edes miettiä sillä mitä lapsi menettää menettäessään äänimaailman. Lapsi menettää ne äänet, ei mitään muuta elämässään ja pystyy elämään kuurona jopa rikkaamman elämän kuin kuulevana.

Edellistä EN millään lailla kohdista kenellekkään asiasta tänne kirjoittaneelle, heitän vain oman mielipiteeni joka on tullut kuulovammaisen lapsen kanssa eletynelämän mukana. Matkan varrella on tullut tutuksi paljon perheitä joilla kuuroja lapsia joiden kasvua aikuiseksi olen saanut seurata. Näillä lapsilla on vankat juuret, vankka identiteetti ja paikka maailmassa. Meidän lapsen kuulovammaan ei implantilla olisi mitään vaikutusta.

Mutta jokaista näkökulmaa on kunnioitettava, niin myös sitä että on vanhempia jotka eivät implanttiin päädy. Ratkaisut ovat lapsi ja perhekohtaisia mutta muiden syyllistäminen ja nälviminen huonoiksi vanhemmiksi valintojen takia on törkeää. :heart:

 

Miehelläni on kuulovamma, joka johtaa kuuroutumiseen ennemmin tai myöhemmin. Implantti vai leikkaus, sitä tässä pohdiskellaan. Toinen korva on jo leikattu, ja lopputulos oli ihan hyvä.

 

Itselläni on erittäin vaikea kuulonalenema, mutta kuulen kuulolaitteilla ihan hyvin ja käytän huuliltalukua tukena. Minulle on tarjottu jo implanttileikkausta, mutta lääkärin kanssa tulin siihen tulokseen, että se tehdään, kun kuulolaitteista ei enää ole apua.
Jos joku lapsistani on kuuro/vaikeasti kuulovammainen, laitatan EHDOTTOMASTI implantin hänelle. Kuuroja itsekkäinpiä on vaikea löytää.

 

Minulla on kohta 7-vuotta täyttävä huonokuuloinen poika. Hänen kuulovammansa on lievä/keskivaikea. Vamma todettiin vasta 5-vuotiaana. Poika sai kuulolaitteet molempiin korviin. Hän ei käytä viittomia.

Nyt syksynä hän aloitti E2-luokan paikallisessa dysfasia- ja kuulovammaisten lasten koulussa. Hänellä on pidennetty oppivelvollisuus eli hän käy tämän E2-luokan jälkeen normaalisti 9-vuotisen peruskoulun pienessä ryhmässä. Toki integroituminen tavalliseen luokkaan on mahdollista.

Koulun aloitus on sujunut todella hyvin. Poika tykkää koulusta.

 

\

Minulla on kohta 7-vuotta täyttävä huonokuuloinen poika. Hänen kuulovammansa on lievä/keskivaikea. Vamma todettiin vasta 5-vuotiaana. Poika sai kuulolaitteet molempiin korviin. Hän ei käytä viittomia.

Nyt syksynä hän aloitti E2-luokan paikallisessa dysfasia- ja kuulovammaisten lasten koulussa. Hänellä on pidennetty oppivelvollisuus eli hän käy tämän E2-luokan jälkeen normaalisti 9-vuotisen peruskoulun pienessä ryhmässä. Toki integroituminen tavalliseen luokkaan on mahdollista.

Koulun aloitus on sujunut todella hyvin. Poika tykkää koulusta.

heippa1 Pojallani 9kk todettiin lievä kuulovamma ja tulevaisuus avoin. Osaisitkos yhtään valaista minua että vaikuttaakohan kuinka puheen kehitykseen tai yleensäkin miten vaikeuttaa elämää??

Kuulokojekin ?merkillä.

Milloin yleensä tarvitaan viittomia, silloinko kun ei oikeastaan kuule? vai voidaanko meidän tilanteessa tarvita?

Kysymyksiä paljon ja suru fiilis. :'(

 

Kurkkaappa netistä www.klvl.org kuulovammaisten lasten vanhempienliitto. Sen jäseneksi liittyvä saa kansion missä kaikki mahdollinen kuulovammoista. Samoin kannattaa anoa pääsyä sopeutumisvalmennuskurssille kuulonhuoltoliittoon heti nyt kun kuulovamma todettu. Rankka se eka kurssi mutta tulee kaikki tieto heti alkuun.

Lieväkin kuulovamma vaikuttaa paljon esim. ei suuntakuuloa lainkaan, puheesta voi kuulua vain osia jne. mutta kun saa heti tiedon ja avun niin kyllä se elämä siitä alkaa sujumaan!

Viittomia käytetään nykyisin hyvin erilaisilla lapsilla ja viittomat edistävät kuulevankin lapsen puheen kehitystä. Eli niitä kannattaa ehdottomasti ainakin tukiviittomien muodossa käyttää lievästi kuulovammaisella lapsellakin. Ei ne hukkaan mene!!