kysymyksiä kehitysviiveestä?

Kirjottelempa taas kuulumisia.
Tuon kysta asian selvitin ja on vaaraton,eikä aiheuta seurantoja tai toimenpiteitä
Neiti on nyt 1v 10kk ja osaa hienosti kävellä,myös ulkona :heart:
Potalla on myös alkanut käymään ja tulostakin on tullut

 

Tosi hienoa että edistystä on tapahtunut Meilläkin on jo tosi ketteriä lapsosia koskaan ei uskois että on niin myöhään lähtenyt kävelemään.

 

Saako kysyä khf ja muut miksi ja missä iässä teillä diagnosoitiin kehitysviive?

Mullakin alkaa olla hirveä huoli meidän pikkukakkosesta, joka täyttää reilun viikon kuluttua jo 1,6v eikä kävele ilman tukea, sanoja tulee jonkun verran, ei kovin paljoa. Esikoinen lähti kävelemään 1v1kk ja puhui tässä iässä jo lauseilla.

Kakkonen lähti ryömimään 6kk iässä, tukea vasten seisomaan ja kävelemään 9kk, konttaamaan 11,5kk. Muutamia askelia kakkonen on kävellyt itsekseen jo monta kuukautta (1v3kk lähtien) ja nyt hieman alle kuukauden verran yhdestä sormesta taluttamalla, myös ulkona (ei juuri tukea mun mielestä tarvitse). Itsenäistä kävelyä tulee välillä jo monen metrin verran (keittiöstä olohuoneen poikki. Ei nouse tuetta seisomaan, ja ei yleensä suostu seisomaan tuetta kuin muutaman minuutin kerrallaan, vaan kyykistyy ja alkaa konttaamaan.

Kakkonen on varovainen lapsi (niin oli ykkönenkin), kiltti ja iloinen suloinen. Kakkonen on sairastanut tosi paljon flunssia ja korvatulehduksia (putkitettiin 7kk iässä, silloin jo 6 antibioottikuuria syöty), putkituksen jälkeen on ollut onneksi vain yksi korvatulehdus, ja muutenkin ollut terveempi (sairastanut syyskuun jälkeen n. 1 taudin/2 kk).

Kävimme yksityisellä lastenneurologilla kakkosen kanssa kuukausi sitten, ja neurologi oli sitä mieltä että kävelemättömyys johtuu hieman heikoista jalkalihaksista (kakkosella on vahva, iso ylävartalo ja isohko pää, joihin verrattuna jalat ovat melko hentoiset) ja löysistä nivelistä. Kävelyä lukuunottamatta taidot iän mukaisella tasolla. Neurologin mielestä pitäisi lähteä pian kävelemään, ja jalkalihasten treenaus oli ohje. Mutta mua pelottaa jo tosi paljon että lähteekö lapsi ollenkaan kävelemään... Heikpt jalkalihakset 1kk sitten saattoivat osittain johtua siitä että kakkonen oli sairastanut tosi rajun ja pitkän oksutaudin (olimme tiputuksessa sairaalassa), sillä nyt tuntuu että jalat ovat jo paljon vahvemmat. Miksiköhän meillä eidiagnosoitu motorista kehitysviivettä, vaikka lähes 1,5v ei vielä itsenäisesti kävele?

Verrattuani iso- ja pikkusiskon kuvia samassa iässä, niin voi sanoa että isosiskolla oli kyllä vähän pulleammat reidet kuin kakkosella mutta mitään suurta eroa ei ole, ja kakkosen pää on tosiaan ollut kokoajan isompi kuin ykkösen (esikolla -1 käyralla ja kakkosella +1 - nyt 3,5v:llä ja 1,5v:llä päät samankokoiset )

Mutta joo huolestuttaa tosi paljon, eikä huoli varmaan helpota ennen kuin tyttö lähtee käppäilemään.

 

Meillä virallinen, paperilla vahvistettu, diagnoosi tuli 1v3kk ikäisenä. Diagnoosi on kokonaisvaltainen kehitysviive. Meillä pikku-ukko lähti ryömimään vasta reilun 11kk:n ikäisenä! Ei mitään yritystä edes aikaisemmin. On kokoajan tullut reilusti jäljessä ikäisiään, kaikissa kehitysvaiheissa.
Nykyään fys.terapeutti käy 2krt viikossa hoitopaikassa ja sen myötä kehitys on edistynyt ihan hurjaa vauhtia! Ukkeli nousee konttausasentoon (ei etene kyllä yhtään), pääsee itse istumaan, nousee seisomaan kaikkiin mahdollisiin paikkoihin (ja välillä mahdottomiin ) ja seisoessaan tukea vasten, yrittää jopa kiivetä ylemmälle tasolle! Fys.terapeutti sanoi, että pikku miehellä oli alussa todella paljon jäykkyyttä jaloissa, selässä ja hartioissa. Jalkojen ja selän jäykkyys on terapian myötä vähentynyt, mutta yläkropassa on vielä reilusti jäykkyytä.

Meillä tämä "jäykkä"-kakkonen on kanssa isokokoinen kaveri, ollut alusta asti ja pää on myös reilun kokoinen =) Myöskin refluksi on osaltaan vaikuttanut kuvioihin.

Tuosta puhe-puolesta sitten, meillä ei sillä saralla ole tapahtunut oikeastaan mitään edistystä vieläkään. Juttelu on edelleen sellaista vauvojen "laulamista" ja eri korkeuksien ja kovuuksien vaihtelua. Satunnaisesti saattaa tulla joku tavun tapainen äänne, mutta harvoin. Meillä myös suun motoriikka jäljessä, ukkeli ei osaa vieläkään pureskella ruokaa, eikä vie sitä suuhun. Tuttipullon hän hiljattain oppi viemään suuhunsa ja muutenkin pitämään siitä itse kiinni.

Puheen ymmärtäminen on myös tosi paljon ikätasoa jäljessä. Pikku-ukolla on vain muutamia sanoja , jotka hän ymmärtää. Alle 10 sarjassa ollaan.

Neurologin mukaan on tärkeää, että kun on opittu jokin taito, niin se on sitten pysynyt, ettei ole tullut takapakkia.

rapu82:lle, meillä kans ukkelilla rasvakysta päässä. kuvattu 2krt (sairastetun aivokalvotulehduksen takia) ja tyks:istä sanoivat, että toisilla ihmisillä on niitä, mutta vain harvat siitä tietävät, koska vain pieni määrä ihmisistä kuvataan. Ei ole vaarallinen, eikä aiheuta jatkotoimia meilläkään.

Mutta, näin meillä nyt tällähaavaa edetään. Hitaasti ja varmasti. Voimia kaikille teille, jotka näiden samojen asioiden parissa painitte ja hyvää kevättä :hug:

 

Kerronpa minäkin kuulumisia... Tyttömme täyttää ens vkl:na 1v 8kk ja nyt on alkanut itse päästä tukea vasten seisomaan, vihdoin! Kovasti sitä hommaa yritti pari kuukautta, nyt onnistuu. Samoin on alkanut taaperokärriä työntää kun vähän siihen avitetaan, mutta tässäpä onkin ilmennyt uusi ongelma: tyttö raahaa oikeaa jalkaansa suorana ja askeleen ottaminen tällä jalalla on tosi vaikeeta. Kävelytettäessä tätä ongelmaa ei ole ja konttaaminenkin on sujunut hienosti vuorotahtiin, joten fysioterapeuttikin on tästä ihmeissään. Epäilynä on, että oikea jalka on vaan heikompi kuin vasen tai sitten se on pidempi, mitä en kyllä usko. Että aina vaan tulee uusia harmeja... :/

Puheenkehitys on meilläkin hyvin jäissä. Tyttö ymmärtää muutaman pienen kehotuksen ja joitain esineitä / ihmisiä, mutta ei itse edes jokeltele. Jotain kurinaa ja ä-ä-ä ääntä tulee, muttei juuri muuta. Puheterapeutti tuumasi, että katsellaan tilannetta, pääasia että jotain ymmärtää... se pureskelu on meilläkin vaikeeta, vaikka muuten vie ruokaa suuhunsa sormin ja mutustelee leipää, juo itse mukista. Leikkiminen on edelleen pelkkää lelujen maistelua. Kaikesta on kuitenkin kiinnostunut, koko ajan touhuaa kontata ja nousee tukea vasten ja on hyvin vuorovaikutuksessa (tosi ilmeikäs ja elehtii ).
Että hyvin, hyvin hitaasti täälläkin... jaksuja täältäkin kaikille "kohtalotovereille"!

 

Suuret kiitokset kaikille vastanneille! Ja jaksuja "kohtalotovereille". Meillä alkaa kävelyn suhteen hiljalleen (toivottavasti) aurinko paistaa risukasaan, kakkonen kävelee jo aika paljon ja ihan houkuttelematta B) Kakkonen ei kyllä vielä osaa nousta seisomaan tuetta. Onko muilla ollut tälläistä että lapsi periaatteessa jo kävelee suurimman osan liikkumisestaan mutta ei osaa tuetta nousta seisomaan? Pidemmin meidän tarinoita ja motorista kehitystä voi käydä lukemassa taaperoiden (1-2v) "tyttö kohta 1,5v eikä kävele" ketjussa :wave:

Meillä syöminen/pureskelu ei ole missään vaiheessa ollut hankalaa, ja siksikin olen ollut vähän ihmeissäni kun kakkonen ei ole alkanut puhumaan kun mun mielestä suun motoriikka on kuitenkin aika hyvä (meillä kakkonen ei kyllä varmaan kuullut juuri mitään ensimmäiseen 7kk, kun oli jatkuvasti korvatulehduksessa). Mutta onneksi nyt samaan syssyyn on sellainenkin ihme tapahtunut että sanoja on alkanut tulla lisää, ja vanhat sanat sanotaan selkeämmin. Ehkä tämä vielä tästä...

Toivottavasti höpönallen tytön jalan tilanne selviää parhain päin. :hug:

 

6 vuotiaan kehitysviive todettiin joskus 1v ikäisenä kun ei vielä liikkunut yhtään mihinkään ja sit alettiin käymään fysioterapiassa ja pikku hiljaa alkoi kehitystä tapahtumaan muistaakseni oli 1v kun ryömimään lähti.
Nyt vanhemiten on ollut sit hahmotuksessa ongelmia ja puheen ymmärtämisessä ja puheen tuottaminen on vähän ikätasoisiaan jäljessä mutta nekin koitetaan saada kuntoon ennen kouluikää..
Ja neiti 3v kehitysviive todettiin 8kk neuvolassa ite vaadin lähetteen fysioterapiaan

 

heippa,nyt minäkin löysin kaiketi oikean paikan,mihin voin kirjoittaa meidän 5v pojan monialaisesta kehityshäiriöstä? Tämä on ihan juuri todettu,taikka viimetalvena kävimme pari kertaa tuolla toiminta ja puheterapeutilla,kun neuvolassa olivat sitä mieltä,nooh sitten tuli jo mielipide,että pitää tehdä psykologin arvio heidän testitulosten mukaan ja päättivät,että on tuonne lastenlinnaan mentävä,nooh siellä kävimme tällä viikolla 2 kertaa,kaikenlaisia testejä ja tehtäviä joutui poika tekemään,ja tulos oli tuo,että monialainen kehityshäiriö,mutta joitakin asioita osaa taas yllättävän hyvin,esim saksilla leikkaamisen,palapelien teon,portaat taas oli paha paikka,niitä ei meinanut mennä alas ollenkaa,ja kun meni niin ihan askelma kerrallaan.Poikamme on kuulemma 3v tasolla ja ikää on 5v :ashamed:
Tiedossa on useita käyntejä puhe ja toimintaterapeutilla,ja vuoden päästä uudelleen lastenlinnaan.
Onkos muilla ollut samanikäisillä vastaavaa,ja miten on sitten lähtenyt sujumaan noiden terapiakäyntien jälkeen,ja onko normaalissa koulussa?
Tämä on minulle nyt niin uutta ja hämmentävää,ettei tiedä oikein mitä tehdä ja ajatella. :|
Mielelläni otan vastaa teidän kommentteja taikka y-viestejä.

 

Meidän 5 vuotias neiti Päivänpaiste syntyi pikku keskosena mitoin 570 gr ja 27 cm, 3 kk liian aikaisin, ja oli ihan odotettavissakin että ainakin jotain viivettä tulee olemaan...alle vuoden iästä alkoi fysioterapia, koska pään kannatus, kääntymiset sun muut jäivät kateisiin vaikka ikää oli yli puoli vuotta, neiti oppi kävelemään 2 vuoden ja 7 kk iässä! Puheterapiaa on saatu nyt yli vuosi ja nyt tyttö puhuu jo lyhyitä lauseita, osaa kertoa asioita ja ymmärtää arkipuhetta hyvin. Toiminta terapia alkaa nyt lähi aikoina, neidillä on myös SI-häiriö, joka vaikeuttaa oman itsen ja myös muun maailman hahmottamista.
Vähän yli vuosi sitten todettiin sydänvika, ja nyt tämän vuoden helmikuussa varmistui ettei neiti näe lähelle ja nyt on sitten silmälasit lähityöskentelyä varten.
Pieni hän on vieläkin, noin kolmevuotiaan kokoinen ja hento, vieraat ihmiset kuvittelevatkin hänen olevan vajaa kolmevuotias
Meidän neidin kehitysviive paljastui lopulta vuosi sitten kehitysvammaisuudeksi...hänestä ei siis koskaan tule sellaista ihmepakkausta joka on huippu lahjakas keskosuudesta huolimatta joista saamme joskus lukea lehdistä. Meillä ne tavoitteet ovat arki elämässä pärjäämisessä, nyt opetellaan kuivaksi, ja pukemaan ja riisumaan itse, sekä silmälasit ovat tuoneet helpotusta silmän ja käden yhteistyöhön, syöminen, palapelien tekeminen ym on nyt kiinnostavampaa...eteenpäin mennään eikä taaksepäin katsota, jokaisena päivänä opitaan jotain uutta, jokainen tässä perheessä. Ja jokaisena päivänä neiti saa meidät hymyilymään vaikka päivä olisi miten synkkä tahansa. :heart:

 

Meillä tyttö 6v kävi taas lastenlinnassa 2 päivän reissu jossa oli toimintaterapeutilla ja puheterapeutilla käynti.. Joutui tekemään tehtäviä siellä puheterapeutti oli sitä mieltä että tytär tarvitsee puheterapiaa. 27 päivä saan tietää jatkuuko toimintaterapia, toivotaan että jatkuu... eteenpäin on menty mutta harjoitusta tarvitsee paljon ennen koulun alkua

 

Keväinen tervehdys :flower: Kirjoittelempa vähän meidän kuulumisia. Meillä ukkeli nyt 1,5vuotta ja on alkanut konttailla melko paljon!! Nousee seisomaan kaikkiin mahdollisiin ja mahdottomiin paikkoihin ja kolhuja tuloo päivittäin. Fys.terapeutti käy hoidossa 2 krt viikossa ja on tuottanut todella nopeasti tuloksia.
Tuolla kielellisellä puolella ei sitten olekaan tapahtunut yhtään edistystä Pikku mies ymmärtää muutaman hassun sanan ja "puheen" tuotto on edelleen vain sellaista laulamista ja eri korkuisia/kovuisia ääniä.
Ens kuussa mennään taas neurolle kontrolliin.
Koskas teillä muilla on tuo puheterapia ja toimintaterapia alkanut? Ja mitä se toimintaterapia pitää sisällään?

Paljon jaksamista teille kaikille :hug:

 

Huomasin vasta tän ketjun, ja on pakko myöntää, että on ihana huomata, etten ole ainoa, jonka lapsella on reilu kehitysviive.


Mun esikoinen täyttää kesäkuussa kolme, nyt sanoo muutamia sanoja äiti, puu, kaka. Puheterapiassa käydään kerta viikkoon vuoden alusta. Aiemmin vaan seurailtiin kerta kuussa puheterapiassa. Meillä on käytössä viittomia ja kuvia, mutta ei vielä rittävästi, kun pojalla on raivareita kymmeniä päivän aikana, välillä tuntuu ettei ole rauhallista hetkeä lainkaan päivän aikana. Pojalla myös runsaasti heijaamista esim, sohvalla ja rattaissa, ei oikein muualla, lopettaa sen kun käskee, mutta alkaa yleensä huutaa.
Lastenneurologi oli sitä mieltä, ettei vaikuta autismilta, mutta mitään muuta ei siitä saatu irti. Diagnoosina on motorisen kehityksen viivästymä sekä puheen kehityksen häiriö. Ehkäpä nämä joskus muuttuvat joksikin muuksi.

Motorinen kehitys myös hidasta esikoisella, lähti konttaamaan 1v synttäreiden jälkeen, nousi pystyyn 1v5kk, käveli tukea vasten 1v6kk, seisoi tuetta 1v10kk ja lähti kävelemään vasta 2v synttäreiden jälkeen. Jaloilleen ei vauvana ottanut lainkaan ja fysioterapeutti oli sitä mieltä, että pojalla olis jaloissa aistiyliherkkyyttä, minkä vuoksi ei halunnut painoa jaloilleen ottaa.

Tytöllä, joka täyttää vuoden heinäkuussa on aistiyliherkkyyttä käsissään, nosti itseään suorille käsille vasta 9kk vanhana, ja nyt hieman työntelee itseään taaksepäin ollessaan käsinojassa, pyörii selälleen ja vatsalleen, mutta ei tee muuta. Ottaa kyllä painoa jaloilleen, minkä vuoksi hartaasti toivon, että lähtis kävelemään hieman npeammin kun isoveljensä.

Olisi kiva saada postia vertaisilta!!! Ottakkee yhteyttä!! :attn:

 

Päivitänpä minäkin kuulumisia.
Meillä tyttö (1v 9kk) konttaa sujuvasti, kävelee tukia pitkin ja työntelee taaperokärriä. Ei vielä uskalla ollenkaan irrottaa otettaan tuesta eikä tasapaino hyvä olekaan. Kyykkyyn meno ei vielä onnistu ollenkaan. Oikea jalka kuitenkin menee nyt jo paremmin, taisi olla vaan alkujäykkyyttä. Toiveita on siis kävelemään lähtemisestä! =)

Puhetta tai tavujokeltelua ei tule edelleenkään, puheterapeutin konsultaatio Lastenlinnassa on tulossa. Vähän on alkanu kiinnostua kuvista, kirjoista ja jotain lelujakin pikkusen osaa käyttää (painaa esim. esiin pompahtavat eläimet lelusta alas B) ). Toimintaterapeutin konsultaatiossa kehitysikä on suunnilleen vuoden paikkeilla eli onhan tuota viivettä.
Niin ja toimintaterapiaa tyttö on saanut 8-kuisesta asti, aluksi näön käytön ohjaukseen, nyt myös leikin aktivoinitiin ja kognitiivisen kehityksen tukemiseen. Keskittyminen kun on aika olematonta, koko ajan vaan menisi ja touhuaisi omiaan, ei yhtään tykkää terapeutin leikkiyrityksistä. Tyttö ei vieläkään osoittele mitään ja puheen ymmärtäminen on edelleen muutamissa kehotuksissa. Eli hyvin hitaasti, hitaasti... Mukavaa kevättä kaikille! :flower:

 

Meitin pikku ukolla on kanssa tuota heijaamista. Ollaan sitten sisällä tai pihalla istuskelemassa, niin sillon tällön keikuttaa itseään edestakaisin, aina ei edes reagoi huuteluihin heijatessaan. Meillä kans tilannetta seurataan mahdollista autismi-kytkentää..

Sitten tuohon pureskelemattomuuteen on yhdeksi syyksi epäilty suussa olevan aistiyliherkkyytä, mutta kyllä kaikki makeat maut on ihan kammotuksia pikku-miehen mielestä!!? Kermavaahtokin kakun päältä pitää työntää ulos suusta! Että, en sitten oikein tiedä mikä loppu peleissä siellä suussa on? Edes mehut ei mene. Viilikset ja jogurtit kelpaa.
Käsissäkin jonkunverran tod.näk. yliherkkyyttä, kun hieroo usein kämmenien ulkopuolta eri pintoihin.

Meillä ei kanssa nuo lelut kiinnosta sitten pätkääkään. Kontataan vaan paikasta toiseen ja noustaa seisomaan. Ja vähän väliä pitää vähän raivota / huudella vaikka muuten vain (ainakin tuntuu itsestä siltä välillä, kun ei oikein tahtois jaksaa :ashamed: )

Meillä neuro tässä kuussa ja odottelen koska meille aloteltais toimintaterapiaa sekä terapiaa tuohon puhe/ymmärryspuoleen..

Haleja ja jaksamisia teille kaikille :hug:

 

Pakko tulla hehkuttamaan tänne: meidän pieni 2-v. sisupussi otti ensiaskeleensa! =) Nyt pyrähtelee muutaman metrin matkoja, välillä syöksymällä syliin ja välillä vähän hallitummin. Eli eiköhän se kävely nyt sitten oikeasti sieltä tule!

Puheen ymmärtäminen on ottanut ison loikan, nyt tyttö ymmärtää jo aika hyvin puhetta. Omaa "puhetta" tuottaa semmosina äännähdyksinä ja pärinänä, mutta selvästi enemmän on onneksi alkanut äänellä kommentoimaan tilanteita. Osoittelua tai pinsettiotetta ei tule vieläkään ja paljon menee vielä lelut suuhun. Kyykkyyn osataan kuitenkin mennä, kirjat on pop ja kaikki paineltavat lelut. Eli eteenpäin pikkuhiljaa...

 

Hei kaikille!!

Meilläkin mennään hieman ehkä jäljessä muista. Tyttö täyttää ensi viikolla tiistaita 1v. Syntyessään oli 3190g ja 49cm. Täysiaikaisena syntyi. Valtavaa limaisuutta oli heti ja sitä jos salissa imettiin kun meni siniseksi. Syömiseen oppimisessa meni kauan ja parhaimmillaan olen lääkeruiskulla tyttöä syöttänyt.

Kahden viikon iässä löydettiin silmistä verkkokalvojen osapuutokset ja niiden vaikutusta näköön seurataan kontrolleissa. Tällä hetkellä tuntuu että näkee ihan hyvin ja lähelle tosi tarkasti mutta vielä ei tiedä onko esim kaukonäössä tai jossakin kohtaa näkökenttää mustia aukkoja. Sen jälkeen kontrolleissa löytyi sydänvika jonka leikkaukseen ollaan jonossa, siihen voi mennä vielä 1-2 vuotta kun emme ole kiireellisenä.

Tytön kurkusta kuuluu rohinaa joka on paljon vähentynyt siitä mitä se oli pienempänä ja takaisinvirtaus oli hirveää noin 3-6kk iässä! Kaikenmaailman kuvissa ollaan käyty ja magneettikuviin mennään nyt puolen vuoden sisään. Oireyhtymiä on poissuljettu verikokein.

Tyttö lähti kääntymään 4kk ikäisenä (varhasimpana meillä kolmesta lapsesta) ja ryömimään oppi n.10kk ikäisenä. Nyt on noussut jo pitkään konttausasentoon mutta ei osaa mennä eteenpäin. Jokunen viikko on noustu seisomaan tukea vasten (riippuu vähän tuesta) vaikka jalat vähän vielä spagettia onkin. Tosin huomaa että jalatkin on vahvistumaan päin. Istuta ei vielä ilman tukea vaan kaatuu istuttuaan (nyt jo aika kauan) luottaen siihen että sielä joku ottaa vastaan! Yksivuotisneuvolaa jännäten odotan kuinka on kasvettu, 10kk neuvolassa painoa reilu 6900g!

Pieni ja pippurinen akka-aurinkoinen meillä! Sisua löytyy ja se on ollut tarpeen elämän ekan vuoden aikana!! Nyt kesä saatu nauttia oikeasta vauva-arjesta kun ollaan pysytty terveinä ja liikkuminenkin on edistynyt. Jumppari on käynyt kesän kotona kerran viikossa, sitten joka toinen viikko ja nyt on 4viikon lomalla jonka jälkeen tulee ainakin kerran.

Niin... sairastelun ja hampaiden tulon yhteydessä menee tosi huonoon kuntoon ja tammikuussa olimme viikon osastolla jonka yhteydessä limaakin imettiin todella runsaita määriä!! Korvatulehduksia on ollut kolme ja korvat on putkitettu. Pinsetti ote meillä on tullut tosi varhain!! Ja tarkasti käsillään koskee ja tekee kaikkea. Itselle tyttö on "normaali" mutta kun tapaa toisia samanikäisiä niin eron huomaa. Meillä ollaan paljon vauvamaisempia.

Taisi tulla aika pitkä kertomus! :ashamed:

 

Heipä hei.

pientä tilanne katsausta taas meitin tilanteeseen.. Pojalla todettiin heinäkuun alussa, kaiken kehitysongelmien lisäksi, epilepsia. Nyt lääkekokeiluita, mutta vielä ei ole sopivaa coctailia löytynyt. Kuhmuja tulee tiuhaan tahtiin, yhdestä hampaasta jo pala poissa, kolme kertaa mennyt hammas läpi huulesta jne. Epätoivo tässä alkaa iskemää kohtapuolin, jos ei oikeaa lääkitystä pian löydy :/

Meillä kans verikokeilla etsitää oikeaa oireyhtymää ukolle. Toistaiseksi tuloksetta. TYKsissä käytiin perinnöllisyys tutkijankin tentattavana, kokeita sieltäkin määrättiin. Tuloksia odotellaan.

ukkeli kohta 2v ja konttaamalla mennään edelleen. Kovasti on alkanut kiipeilemään ja kun taju lähtee kymmeniä kertoja päivän aikana, niin vaarallisia tilanteita tulee roppakaupalla kans.
Tukia vasten seisotaan ja toinen käsi irroitetaan jo kans!! muutamia askelia ottaa tukea vasten.
Puheen ymmärtäminen / tuottaminen ei ole vieläkään edennyt juuri lainkaan. :'(

Pitkä oli taas tarina, mutta voimia kaikille teille, jotka näiden asoiden kanssa elelette :hug:

 

Kuulumisia täältäkin välillä... nyt on psykologin testit tehty ja loppukeskustelu lastenlinnassa tehty.. puheterapia ja toimintaterapia jatkuu edelleenkin.. ja kantaa otettiin koulu asioihin että ekaluokka aloitetaan ensi syksynä mukautetussa pienryhmässä...
Päivä kerrallaan tässä mennään ja hahmotusta pitäisi harjoitella hirvittävän paljon myös näin kotioloissa mutta välillä on omantunnon tuskat kun aina ei jaksa ja kerkiä kotona niin paljon treenaamaan
mukava kuulla että muillakin on edistystä tapahtunut... voimia ja jaksamisia kaikille :hug:

 

Meiän neidin tarina löytyy tuolta "Aivokurkiaisen puuttuminen, hypotonia ja kaihi" -jutusta, mutta teidänkin kertomuksista tuli juttuja mieleen.

Aika paljon tuntuu vaihtelevan toi miten herkästi ruvetaan tutkimaan ja mitenkä perusteellisesti. Liekö paikkakuntakohtanenki juttu..? Meillä kun ennen syntymää nähtiin jo ultrassa aivokammioiden turvotus, ni tiedettiin alusta asti tarkkailla. Tuntuu että ei yhtään kiveä jäänyt kääntämättä, mikä toisaalta toi lisää stressiä muutenkin epätietoiseen tilanteeseen, mutta toisaalta onhan se hyväkin ettei jotain jää arvailujen varaan.

Meillä todettiin hypotoniseksi eli veltoksi jo sairaalassa. TÄmän vuoksi fysioterapeutti katsasti tytön aluksi lähes kuukausittain lastenneurologin käynnin yhteydessä Tyksissä. Puolen vuoden ikäisestä on ollut sairaalan maksusitoumuksella yksityinen fysioterapeutti, jonka luona käydään vieläkin 1-2 kerta viikossa.

Nyt 1v8kk neiti konttaa (oppi 1v5kk) ja nousee ketterästi (ainakin meiän mittapuulla! )seisomaan ja kävelee laitoja pitkin. Liikkumisesta tekee haasteellista myös todella yliliikkuvat nivelet. ( tukipohjalliset kengissä käytössä) PAri päivää ollaan tutustuttu taaperokärryyn, ja siitä onkin tulossa uus lemppari. Tarkkana saa kyllä olla, kun ei tuo tasapaino vieläkään ole aivan kauhian hyvä.. :$ Että välillä kopsuu ja kolisee..

VArsinaista diagnoosia ei ole, mutta kehitysviivettä on todettu olevan motoriikassa ja puheenkehityksessä. Sanoisin kyllä, että jonkinlaista kehitysviivettä on aikalailla kokonaisvaltaisesti.

Vuoden ikäisenä en ollut lainkaan varma ymmärsikö mitään, kun ei sitä ainakaan selvästi näyttänyt. Mutta nyt jo ymmärtää joitain yksinkertaisia kehoituksia jne. Neiti on aina äänessä, mutta varsinaisia sanoja ei tule. Hän ei myöskään osoita ja nimeä mitään. Hymisee, myhisee, jokeltelee ja toistelee tavuja. Osaa kyllä sanoa esim. pappa, muttei tarkoita sillä varmaan vielä itse pappaa.

Kiinnostaisi kysyä, että mite teillä tuo syöminen sujuu? Meillä kyllä suu aukee ja ruoka maistuu, mutta jos itse pitäisi lusikkaan tarttua niin huuto siitä tulee! :headwall: Tällä hetkellä ei siis minkäänlaista kiinnostusta itse syömiseen. Ei myöskään laita leivän paloja itse suuhun. Haukkaa kyllä jos tarjotaan. Pureskelu tuottaa myös hankaluuksia.. isommat palat (välillä ihan pienetkin) syljetään pois.. Hampaita kyllä löytyy 16 kipaletta mutta ei niitä haluta käyttää. Onneksi juominen sujuu kivasti - itse juo lasista.


Ei tästä pitänyt näin pitkä sepostus tulla taas.. :ashamed:

Tsemppiä ja voimia kaikille! :hug: Kovin oli tutun kuuloista monella.
mutsi74- Toivottavasti saataisiin pian lääkitys kohdilleen!

 

Syysterveiset syysterveiset...

Meitin tilanne edelleen sama kuin elokuussa kun viimeksi kirjoittelin. Parin viikon päästä mennään taas neurolle. Lähete TYKSiin tai Helsinkiin tulossa, tuosta epilepsiasta lähinnä. Nyt tarvis ensin saada nuo kohtaukset kuriin, jotta tuolla kehityksen puolella alkais kanssa jotain edistystä taas esiintymään..

Tuosta syömispuolesta tuutikille, meillä ukkeli täyttää sunnuntaina 2v eikä edelleenkään pureskele ruokaa!! perunanpalat yms murskaa kielellään kitalakea vasten tai esim spagetin pätkät nielee kokonaisena!! Mitään ei laita omatoimisesti suuhunsa ja kun sinne laittaa jotain paloja, niin huuto on melkoinen eikä suu enää sitten aukea :/
Itse hörppii pikku ryyppyjä nokkamukista, mutta kuitenkin niin pieniä määriä, jotta pullosta pitää päivän aikana antaa lisänestettä.
Makeat maut ovat ihan hirveitä, joten esim. mehut, jäätelöt, yms on ihan pannassa meillä (ei nyt ole huono asia).. On yksi muovinen lusikka minkä ukko ottaa käteen ja jopa tietää mihin se kuuluu laittaa. Vie lusikan tyhjänä suuhunsa, mutta metallista lusikkaa ei suostu käteensä ottamaan (saattaa johtua kylmästä tunteesta). Kaikki kylmät ruuat on myöskin TODELLA karmeita kokemuksia

Muutenkin tuntuu nyt 2v rajapyykin lähestyessä, että tuo syöminen on mennyt melkoiseksi pelaamiseksi! Tietenkin osuutensa asiaan on tuoneet noiden epilepsia lääkkeiden syöminen, ne kun eivät kovin herkulta maistu

Liikkumisesta sen verran että konttaamalla edelleen edetään. Nousee tukea vasten seisomaan ja kiipeilee kaikkiin mahdollisiin paikkoihin. Saisi jo pian alkaa kävelemään, kaveri kun painaa 16kg, on meikäläisen paikat melko kovilla!
Puheen tuottamisessa ei ole tapahtunut mitään edistystä. Eikä puheen ymmärtämisessäkään..

Voimia teitille kaikille ja kirjoitellaan.. :hug:

 

:hug: ap:lle (ja tietty muillekin)!

Meidän nyt 3v neidillä on ollut kanssa samantyylistä kehityshistoriaa. Eli aluksi motoriikka laahasi, 1v iässä alkoi ryömimään, 1v3kk konttaamaan ja 1v9kk kävelemään. Samoihin aikoihin alettiin kiinnittää huomioa puheenkehitykseen joka myös hidasta ja ero vain kasvoi. Käytiin fysioterapiassa ja puheterapiassa ja alettiin huomioida myös sosiaalisessa puolessa ongelmia. Ei leikkinyt ikäänsä vastaavalla tavalla, otti heikosti kontaktia toisiin ja vastasi toisten kontaktiyrityksiin "säästeliäästi". Ongelmia aistiyliherkkyyden alalla ja toimissa kaavamaisuutta ja toistoa jne. Kesällä pääsi sitten tutkimuksiin ja kuukausi takaperin vahvistui autismidiagnoosi, joten sen saralla meillä kaikki vielä ihan uutta.

Autismia olen aina pelännyt, mutta toisaalta tässä vaiheessa tuo diagnoosi tuntui lähes helpotukselta, niin paljon huolta on saanut näiden vuosien aikana kantaa ja nyt ainakin tietää missä vika ja tyttö saa tarvitsemaansa tukea.

Ja tosissaan mitä tuohon kävelyyn tulee niin ymmärrän hyvin ap:n tunteet! Meidän tytön isoveljellä on downin syndrooma ja tämä oppi kävelemään vasta 3v10kk ikässä ja kyllä siinä sai välillä selkä kovilla kanniskella. :/ Varsinkin kun siinä välillä oli tosissaan raskaus ja tuo 1v9kk kestänyt pikkusiskon kantaminen...

 

Onko muiden lapsilla todettu älyllisellä puolella kehitysviivettä? Meidän lapsukainen 1,5-vuotias leikkii liian alkeellisia/vauvamaisia leikkejä. Leikki ei ole siis ikäisensä tasolla. Olen todella huolestunut ja pelkään että diagnoosi tulee olemaan älyllinen kehitysvamma. Onko kohtalotovereita?

On myös motorisella puolella kehittynyt hieman viiveellä, vaikkakin lähti kävelemään 1v 4kk:n ikäisenä. Etenkin käsien käyttö on edelleen vaikeaa.

Kauhea shokki oli kuulla, että älyllisellä puolella on ongelmia. En tiedä miten elämä tästä jatkuu vai jatkuuko se...

 

Kylläpä se älyllisellä puolella on väkisinkin se ongelma (ainakin osittain), jos kaikilla kehityksen osa-alueilla on viivettä. Meillä tyttö täytti kesällä 3v ja sai kehitysvamma -diagnoosin, ei siis enää pelkkä viive. Nimenomaan kognitiiviset taidot (puhe,leikki) oli puolet ikätasosta, motorinen kehitys myös jonkin verran jäljessä.
Nyt syksyllä tytön kehitys kuitenkin edistynyt, esim. puheen ymmärrys jo tosi hyvää, ymmärtää arkipuhetta täysin ja toimii ohjeiden mukaan, leikki ja muu toimiminen on jäsentyneempää (vielä keväällä veti vaan tavarat laatikoista pois, vei suuhun, levitteli ja viskeli, nyt osaa jo tehdä esineillä sitä mitä pitääkin). Tyttö sai myös vahvat silmälasit, sekin vaikuttaa varmasti kehitykseenkin positiivisesti.Puhetta ei tule, konsonantteja ei ollenkaan, mutta muutama tukiviittoma on käytössä ja tyttö elehtii ja ilmehtii paljon. Ja pinsettiotekin alkaa vihdoin tulla. Syöminen sujuu ihan pienellä avituksella, pottaan tulee tulosta vaikka vaipat täysin onkin käytössä. Ymmärtää paljon, mitä pitäisi tehdä, mutta ei saa käsiään toimimaan oikein. SI-häiriötä on ja siihen alkaa terapia alkuvuodesta, puheterapia alkoi nyt myös.

Että pikkuhiljaa eteenpäin... tsemppiä kaikille erityisten vanhemmille, kyllä elämä jatkuu ja se oma lapsi on kuitenkin niin äärettömän rakas ja ihana, vaikka raskasta elämä välillä on, sitä ei käy kieltäminen.

 

Päivitetäänpäs meidän tilannetta... Meitillä on kanssa älyllisellä puolella ongelmat. Toistaiseksi virallinen diagnoosi on laaja-alainen kehitysviive ja vaikeahoitoinen epilepsia. Olen jo kysellyt lääkäreiltä, että milloinka diagnoosi muuttuu kehitysvammaisuudeksi, kun tuo kehitysviive-vaihe ollaan mielestäni jo aikaa sitten ohitettu. Poika on ens viikolla 3v eikä vieläkään kävele, ei pureskele ruokaa, ei ymmärrä kuin pari sanaa, ei tuota itse minkäänlaista puhetta, ei juo ollenkaan, täysin vaipoissa, jne. Ukkelimme ei myöskään leiki leluilla, vaan kääntelee ja heiluttelee niitä ja ääniä pitävät lelut on ainoita jotka herättävät kiinnostusta edes vähän. Vettä rakastaa yli kaiken ja imurointi maailman toiseksi parasta puuhaa Hänellä on kyllä vahvasti autistisia piirteitä, mutta pitäisi ensin saada varmuus näöstä, ennen kuin voidaan varmuudella puhua autismista.. Tukiviittomia ja kuvia/esineitä aloitellaan nyt kommunikaatioon, jos niistä jokin tapa menisi pikkumiehelle perille..

Onhan se aluksi ihan hirveä shokki, mutta itse ainakin sain täältä palstalta kohtalontovereilta ihan hirveästi apua ja tietoa asioista. Ja on se vaan niin rakas ja ihana ja aivan erityinen oma pikku pallero, että ihmeesti sitä vain jaksaa:heart: Raskasta näiden lasten vanhemmilla ja perheillä on ja toivottelen myöskin hurjasti jaksamisia kaikille teille erityislasten vanhemmille:hug: