lapsella epilepsia

No niin... kaikki on mennyt niin hyvin, kun nyt epi-lapsen kanssa voi mennä. Lokakuusta siis ollu lääkitys ja kaikki sujunut. Tammikuussa kontrollikäynnillä lääkäri puhui, että myöhemmin ehkä tarpeen lisätä lääkitys, mutta nyt mennään näillä. Ja minähän ajattelin, että mennään vuosia..
Juu, no nyt poika on pari kertaa sanonut, että käsien tärinät on palanneet, siis kun loppuivat kokonaan lääkityksen alettua, niin nyt välillä taas tulee vapinoita. Tänään sitten opettaja soitti. Ope oli huomauttanut parille pojalle, että ollaanpas tunnilla hiljaa ja pojat oli sanailleet jotain vielä toisilleen. Tunti jatkui ja yht äkkiä ope oli huomannut, että meidän poika vaan itki ja itki ja itki, vaan ei osannut sanoa miksi. Kotona sitten juteltiin asiasta ja ei oikein tiennyt, ehkä loukkaantui kun ope kielsi meluamasta, muttei muista. Sanoi sitten, että samalla tunnilla tuli myös tärinöitä käsiin ja pahaolo ( kuuluu pojallani kohtaukseen, siis pahaolo ja hengitysvaikeudet ). Pahaolo jatkui sitten muutamia tunteja ja myöhemmin alkoi päänsärkykin. Nämä oireet sopisivat pojallani myös epiin. Vähän jäin miettimään, aiheuttiko joku "yliherkkyys" reaktio ( siis open kielto ) niin voimakkaan pahanmielen pojassani ( 10v ) että itki itsensä kipeäksi vai mahtoiko sähköinen häiriö aivoissa aiheuttaa myös hillittömän itkun... En tiedä, pitää ehkä soittaa epilepsiapolille tai sitten seuraan vaan tilannetta. Mutta taitaa olla pojallekin aika hämmentävä reaktio, nyt murkkuiän kynnyksellä tuollainen hillitön itku luokassa... Toivottavasti luokkakaverit ovat aamulla ihan kuin "kohtausta" ei olisi ollutkaan... Tälläistä siis tänne tällä kertaa.

 

Minulla on 6-vuotias down-poika, joka sairastaa myös epilepsiaa. Lisäksi hänellä on vielä astma ja cp-vamma. Epilepsiaa alettiin epäilemän pojan ollessa n. 1,5 vuoden ikäinen, kun hän sai ensimmäisen kouristuskohtauksen kuumeen yhteydessä. Tuolloin epilepsiaa ei vielä todettu, mutta annettin kuitenkin mukaan stesolidia, jos kohtaus uusi. Sitten tuli uusi kohtaus pari päivää edellisen jälkeen. Tuolloinkin kohtaus tuli kuumeen yhteydessä. Annoimme stesolia, jolloin kohtaus meni ohi, mutta se uusi muutaman minuutin kuluttua. Sitten pojalta meni taju ja lähdimme sairaalaan. Poika otettiin sisälle ja alettiin tutkia. Lopulta saimme epilepsia diagnoosin ja aloitettiin epilepsialääkitys. Nyt poika on 6-vuotias. Kohtauksia on ollut edelleen, mutta ei kuitenkaan jatkuvasti.

 

Meillä sai poika edellisten oireiden jälkeen toisenkin oudon kohtauksen, eli heräsi aamulla pahaanoloon ja toinen korva ei kuullut. Meni ohi noin puolessa tunnissa. No nyt on sitten 50% lisätty lääkitystä ja kaikki on taas hyvin..
Onko sellaisia, jotka olisitte käyneet sopeutumisvalmennusleirillä? Ajateltiin hakea Kelan perheleirille kesällä, mutta sinne voi olla vaikeaa päästä. Esimurkun kanssa se kuitenkin olisi hyvä päästä sinne..

 

Hei!
Meidän keskimmäisellä pojalla (silloin 3v2kk) diagnosoitiin lapsuusiän poissaoloepilepsia syyskuussa -06.
Vuosi sitten aloin kiinnittää huomiota pojan poissaolokohtauksiin. Tuttavat sanoivat, että poika on vain ajatuksissaan, mutta itse tajusin että kyse on jostain muusta:
Poika sai sellaisia kattoontuijotuskohtauksia joskus useastikin päivässä. Kohtaukset kestivät noin 10 sekunttia eikä niihin liittynyt muuta. Joskus jopa jauhoi ruokaa suussaan kohtauksen aikana, jos kohtaus tuli ruokailun aikana Kohtauksen jälkeen jatkoi touhuja siitä mihin jäi. Pikkuhiljaa kohtaukset alkoivat lisääntyä (luinkin jostain, että hoitamattomana näin käy). Lisäksi tuli sellainen kiusallinen juttu, että jos poika ei ollut vähään aikaan käynyt vessassa, pissat tuli housuun kohtauksen aikana tai heti sen jälkeen. Tiesin, ettei lapsi asialle mitään voinut, mutta toisinaan se ärsytti suunnattomasti koska aina piti olla monet varahousut mukana. Eräälläkin neuropolin reissulla kastui kolmet pöksyt!

Elokuussa -06 kävimme ensin tk-lääkärin puheilla, mutta mitään emme siitä reissusta kostuneet. Sitten oli pojan 3v-neuvola, jossa poika sai kohtauksen ja me lähete lastenlääkärille. Lastenlääkäri totesi pojan muuten terveeksi, mutta laittoi varmuuden vuoksi lähetteen EEG:hen. Onneksi!! Siellä poika sai yhden kohtaksen ja se tietysti helpotti diagnoosin tekoa.

Lääkitystä muokattiin koko syksy. Viimein joulukuussa saimme yhdistelmän, joka tuntuu olevan meille passeli: Absenor+Petnidan. Tällä mennään ainakin syksyyn -07 saakka, jollei uusia kohtauksi tule. Joulukuun jälkeen ei ole tullut ainuttakaan =)

Kun saimme tuon diagnoosin, se oli helpotus. Lapsellamme oli oikeasti joku "vika" (jos sen nyt noin voi sanoa) ja siihen on olemassa lääkitys. Kaikki tuttavamme kauhistuivat, että voi kamalaa jne ja itse sitten sain heitä rauhoitella, ettei ainakaan tämä epilepsian muoto ole mitenkään paha ja siihen on kyllä hoito, sen kanssa voi elää normaalia elämää Suurin osa kun ei ollut koskaan edes poissoloepilepsiasta kuulleetkaan... Ajattelivat vain niitä kouristuksia ym joita lapsellamme ei ole siis koskaan ollut. Pojan kerhossakin olen joutunut monta kertaa kertomaan, mistä tässä on kyse. Pelkäävät vain niitä kouristuskohtauksia. Olen sanonut, että tämä on nyt hallinnassa eikä lapsi ole koskaan kouristellut. Ei edes kuumeessa.

Vielä kun saisi tuosta uhmiksesta ylimääräisen vauhdin ja luupäisyyden pois...

 

Eihän tuo epilepsia mikään juhlan aihekaan ole, mutta sellainen on käynyt "sapettamaan", kun olen seuraillut keskustelua muutamilla epilepsia sivustoilla tai muutoin aiheeseen liittyviä keskusteluja.
Jos siellä joku sanoo nauttivansa elämästä tai hyväksyvänsä sairauden, toiset "konkarit" jo lynkkaavat, ettei sairautta voi hyväksyä ja kyllä kuule muut sen vuoksi hyljeksii ja katsoo pitkään jos taudista tietävät. No jotkut kyllä, mutta sanokaa nyt pliiiss, että maailma on oikeasti muuttunut. Toivoisin poikani olevan sinut sairautensa kanssa, että ei olla sitten murkkuiässä täysin pulassa pojan ja sairauden kanssa. Miten vakuutan pojalle, ettei se epi nyt niin paha asia ole, jos ihmiset, otka itse ovat epileptikkoja, kuuluttavat, miten sitä ei voi hyväksyä. Eihän sitä rakastaa voi, sitä sairautta, mutta eikö se elämä helpotu jos sen hyväksyy. Yritetään me yhdessä auttaa lapsiamme ja tätä maailmaa hyväksymään tämäkin vitsaus. Tiedän toki, että epilepsiaa on niin kovin monenlaista ja on myös niitä, joilla sairaus ei mitenkään pysy hallinnassa, mutta kai sen sairauden voi silti hyväksyä osaksi elämää vaikka siitä ei yhtään pitäisi...
Tällainen vuodatus tänään..

 

Täysin samaa mieltä edellisen puhujan kanssa...

Arkea helpottaa huomattavasti se, että se sairaus hyväksytään osaksi arkea. Meillä on sellainen "hiljainen hyväksyminen", ei tästä edes pahemmin tule enää keskusteltua nyt kun sairaus on hallinnassa. Ja kun keskustellaan niin se on lääkitykseen liittyviä rutiinijuttuja / lääkityksen muutokseen liittyvää. Alkuajat oli sitä, kun mietin jo aikuisikää ja ajokorttia myöten kaikkea mahdollista, ja olin pahoillani pienen puolesta. Se kuuluu asiaan, muttei siihen epätoivoon sovi jämähtää. Se ei hyödytä ketään, lasta kaikkein vähiten.

Voisi ajatella että lapsikin hyväksyy sairautensa paremmin, kun se vaan kuuluu arkeen luonnollisena osana. Kyllähän se lapseenkin vaikuttaa jos sitä käydään jatkuvasti suremaan ja voivottelemaan.

Ja kun tällä meidän pienellä on vielä sydänvikakin, mikä on kehittynyt nyt vähän huonompaan suuntaan, niin epäilen suuresti että pysyisin itsekään kasassa, jos käyttäisin kaiken energiani asioiden märehtimiseen

Siinä mielessä saatan nyt suututtaa joitain tällä kommentillani...että kun meidän pojallahan epilepsia on tosiaan hallinnassa, jos kohtauksia tulisi päivittäin kymmeniä, voisi murheen määrä olla vähän toinen...

 

Minä aikuisena epileptikkona olen sitä mieltä, että ympäristö vaikuttaa kovasti sairauden hyväksymiseen. Itselläni on asenne muokkautunut "prkl"-tasolle, eli omia etujaan ja oikeuksiaan on penättävä sinnikkäästi, sillä ikävän paljon on vallalla epilepsiasta väriä käsityksiä. Vanhan ajan kaatumatauti on ihmisillä mielessä. Epäillään ammatin harjoittamista ja jopa parisuhteen muodostumista, ihan oikeasti. Pakkohan sairaus on osaksi omaa itseä hyväksyä ja itse teenkin työtä epileptikkojen eteen sillä, että puhun kyllä sairaudestani ihmisille, joiden kanssa olen tekemisissä. Muistakaa äidit kasvattaa lapsille semmoinen "nenä pystyyn"-asenne, kukaan ei saa joutua syrjityksi yhden epin vuoksi!!

 

Minä aikuisena epileptikkona olen sitä mieltä, että ympäristö vaikuttaa kovasti sairauden hyväksymiseen. Itselläni on asenne muokkautunut "prkl"-tasolle, eli omia etujaan ja oikeuksiaan on penättävä sinnikkäästi, sillä ikävän paljon on vallalla epilepsiasta vääriä käsityksiä. Vanhan ajan kaatumatauti on ihmisillä mielessä. Epäillään ammatin harjoittamista ja jopa parisuhteen muodostumista, ihan oikeasti. Pakkohan sairaus on osaksi omaa itseä hyväksyä ja itse teenkin työtä epileptikkojen eteen sillä, että puhun kyllä sairaudestani ihmisille, joiden kanssa olen tekemisissä. Muistakaa äidit kasvattaa lapsille semmoinen "nenä pystyyn"-asenne, kukaan ei saa joutua syrjityksi yhden epin vuoksi!!

 

Minä aikuisena epileptikkona olen sitä mieltä, että ympäristö vaikuttaa kovasti sairauden hyväksymiseen. Itselläni on asenne muokkautunut "prkl"-tasolle, eli omia etujaan ja oikeuksiaan on penättävä sinnikkäästi, sillä ikävän paljon on vallalla epilepsiasta vääriä käsityksiä. Vanhan ajan kaatumatauti on ihmisillä mielessä. Epäillään ammatin harjoittamista ja jopa parisuhteen muodostumista, ihan oikeasti. Pakkohan sairaus on osaksi omaa itseä hyväksyä ja itse teenkin työtä epileptikkojen eteen sillä, että puhun kyllä sairaudestani ihmisille, joiden kanssa olen tekemisissä. Muistakaa äidit kasvattaa lapsille semmoinen "nenä pystyyn"-asenne, kukaan ei saa joutua syrjityksi yhden epin vuoksi!!

 

hei mitä miän teen kun läääkärit eivät ole tosissaan kanssani kun lapsellani on tuijotus kohtauksia ja on ollut sairaalassa myös tutkimuksissa mutta egg ei löytynyt mitään ja tujotus kohtauksia tulee kesken leikin ja niitä ei välttämättä heti huomaa.et miten saaan lääkärit uskomaan et jotain on vialla.tk-lääkäri epäili epilepsiaa mutta egg oli normaali ja tyttöni nyt 1v.et ei kuulem aole huolta mistään näin meille sanottiin.pitääkö paikkansa??
olen todella huolestunut!!!!

 

\

hei mitä miän teen kun läääkärit eivät ole tosissaan kanssani kun lapsellani on tuijotus kohtauksia ja on ollut sairaalassa myös tutkimuksissa mutta egg ei löytynyt mitään ja tujotus kohtauksia tulee kesken leikin ja niitä ei välttämättä heti huomaa.et miten saaan lääkärit uskomaan et jotain on vialla.tk-lääkäri epäili epilepsiaa mutta egg oli normaali ja tyttöni nyt 1v.et ei kuulem aole huolta mistään näin meille sanottiin.pitääkö paikkansa??
olen todella huolestunut!!!!

Moi!
Eipä kait auta muu kuin pyytää uusi lähete EEG:hen mikäli kohtaukset jatkuvat. Oletko huomannut jotain tiettyä samaa 'kaavaa' kohtauksissa? Esim tuleeko niitä todennäköisemmin jos lapsi on väsynyt? Millaisia kohtaukset muuten ovat? Kesto?

 

Hei,

Tulin juuri sairaalasta, meidän vajaat kaksivuotiaalla pojalla oli tänään kaksi kammottavaa kouristuskohtausta. Epäilivät ensin kuumekouristusta, mutta ei pienellä mitään kuumetta ollut, tosin viikonloppuna oli pahassa mahataudissa. Olen nyt yrittänyt netistä löytää jotakin tietoa näistä asioista, mutta tuntuu, että kaikki on vain yhtä suurta sekasotkua. Kuvittelin, että EEG selvittäisi asiat, mutta ilmeisesti näin ei ole. Huoh.

Ei minulla oikeastaan ole mitään kysyttävää tai kommentoitavaa, on vain niin puulla päähän lyöty olo, että teki mieli kirjoittaa jotakin.

 

Meillä löytyi epilepsia lapselta vasta 2 vrk EEG-videotelemetriassa. Eihän ne kohtaukset välttämättä tule just siinä parin tunnin EEG:n aikana.

 

\

Hei,

Tulin juuri sairaalasta, meidän vajaat kaksivuotiaalla pojalla oli tänään kaksi kammottavaa kouristuskohtausta. Epäilivät ensin kuumekouristusta, mutta ei pienellä mitään kuumetta ollut, tosin viikonloppuna oli pahassa mahataudissa. Olen nyt yrittänyt netistä löytää jotakin tietoa näistä asioista, mutta tuntuu, että kaikki on vain yhtä suurta sekasotkua. Kuvittelin, että EEG selvittäisi asiat, mutta ilmeisesti näin ei ole. Huoh.

Ei minulla oikeastaan ole mitään kysyttävää tai kommentoitavaa, on vain niin puulla päähän lyöty olo, että teki mieli kirjoittaa jotakin.

Heippa vain kaikille!

JA sinulle "pelästynyt": Tiedän tunteen kun äkkiarvaamatta näkee omalla lapsella jotain tuollaista!! Sitä ei voi edes sanoin kuvailla sitä tunnetta mikä itellä on. Meidän poika oli 3v kun sai ensimmäisen kohtauksen ja se tuli niin puskasta etten edes tajunnut että kyse voisi olla epistä! Luulin että nyt sitä viedään... Voimia ja jaksamisia teille!!! :hug:
Jos haluat jutella niin pistä yksityisviestiä.


Meillä siis poika sairastui epilepsiaan kolmen vuoden ikäisenä. Sai 2 tajuttomuus-kouristus kohtausta, eeg ja magneetti kuvat oli ok ja neuro diagnosoi paikallisalkuisen epilepsian. Lääkitys aloitettiin toisen kohtauksen jälkeen. 100mg neurotol slow on mennyt siitä asti. Lääkityksen aloittamisen jälkeen on tullut yksi kohtaus nukkuessa, ( muut kohtaukset valveilla ollessa) mutta se oli sellainen "nykimis kohtaus". Vajaan vuoden kuluttua alettaan purkaa lääkitystä jos kohtaukset pysyvät pois. Neuro sanoi että tämän tyyppisistä epilepsioista 70% paranee, joten toivossa on hyvä elää.

 

Huolestuneelle äidille ehdottaisin, että jos yrittäisit saada videokuvattua kohtauksen, neurologi voisi sen sitten katsoa, auttaisi varmasti uskomaan kun itse näkisi.