maailmani romahti tänään

Tyttäreni sairastaa erästä hyvin vaikeaa perinnöllistä lihassairautta....tänään tuli verikokeiden testitulokset...minä sairastan tuota sairautta myös!

 

Olette varmasti joutuneet todella vaikean tilanteeseen, se, että lapsella todetaan vaikea sairaus, on varmasti yksi pahimpia asioita ja siihen syssyyn vielä oma sairaus. perinnöllisyys ja kaikki! En varmasti osaa sanoa sanoja jotka sinua lohduttaisi. En osaa toivotta kun jaksamisia teille kovasti, uskoisin nyt ammattiavun olevan kohdallaan, toivottavasti sitä sinulle tarjotaan, etkä joudu itse sen etsijäksi. VOIMIA!!!!

 

\

Tyttäreni sairastaa erästä hyvin vaikeaa perinnöllistä lihassairautta....tänään tuli verikokeiden testitulokset...minä sairastan tuota sairautta myös!

:hug: :hug:

 

Voimia teille :hug:

 

Voi ei, otan osaa.. Itsekin olen jo eläkkeellä ms-taudin takia. Kyllä me pärjätään, vaikka eri tavoin kuin ns. terveet !!! :hug:

 

:hug: :hug:

 

:hug: :hug: mitkää sanat ei varmaa riitä lohduttamaan. Vaatii jo henkisesti paljon, kun oma lapsi sairastaa. Sit ku siihen tulee vielä oma sairastaminen lisäksi, niin alkaa mennä inhimillisen jaksamiskyvyn äärirajoille. Oikeen paljon voimia teille sinne! :hug: toivotaan että päivä paistaa vielä teillekkin lämpimämmin!

 

Saitko vasta nyt tietää että itsekin sairastat tuota lihassairautta?
Pystytkö kuitenkin liikkumaan normaalisti? Vai millä tavalla se on erittäin vaikea sairaus?

 

Jos se on etenevä eikä siihen ole mitään parannuskeinoa, niin voi viedä liikuntakyvyn täysin tai osittain ajan kanssa. Tunnen pari ALS:iin sairastunutta, en tiedä muista sairauksista.

 

Voimia sinulle ja perheelle!

 

Hei! Minulla myös sama kokemus poikani kanssa, vaikea lihassairaus joka periytyy äidiltä. Joten olisinkin kiinnostunut tietämään mistä sairaudesta kohdallanne on kyse. Toivon sydämeni pohjasta sinulle ja perheellesi voimia ja jaksamista. :hug: