Mahdollinen cp-vamma

Eli meidän tarina lyhyesti:
Synntys oli tosi vaikea ja päättyi kolmen imukuppisynnytysyrityksen jälkeen hätäsektioon. Sektio tuli liian myöhään ja tyttö ehti kärsiä vaikeasta hapenpuutteesta. Tyttö joutui teho-osastolle ja siellä meille sanottiin, että pään ultrassa on näkyny turvotusta aivoissa ja tytön ennuste on huono. Lääkäriä lainaten "Hänen tulevaisuutensa näyttää erittäin huonolta, eli hänellä on todennäköisesti vaikea cp-vamma, hän monivammainen ja mahdollisesti näkö-ja kuulovammainen. Kannattaa nyt alkaa varautua esimerkiksi siihen, ettei hän tule ottamaan katsekontaktia teihin pitkään aikaan" Kuten arvata saattaa, menin täysin shokkiin kun tajusin ettei meidän tyttö olisikaan terve, vaikka luulin terveen lapsen saavani.. Tyttö siirrettin teholta neurologian osastolle, jossa tehtiin pään magneettikuvaus. Kuvauksen tulokset olivat järkyttävät: hapenpuutteen aiheuttama laaja-alainen aivoavaurio. Osastolla oli hirveä olla kun jokainen kävi vuoronperään tutkimassa ja kertomassa mikä kaikki tytössämme oli vikana. Kaikkien yllätykseksi tyttö kuitenkin alkoi toipua, oppi syömään pullosta, otti katsekontaktin yms. 2,5 vkon jälkeen päästiin kotiin. Aluksi oli tosi vaikeaa kun koko ajan mietti tytön tulevaisuutta ja sitä, miten hän toipuu ja miten me ylipäänsä selvitään. Tyttö alkoi onneksi toipua hienosti, katsekontaktissa ei ollut ongelmia ja syöminen sujui. 1,5kk.n ikäisenä alkoi ääntely ja kohta jo jokellettiin. 3,5kk:n ikäisenä opittiin kääntyyn ja tarttumaan leluun. Hymyt ja naurut tuli ajallaan. Vierastamaan alettiin jo neljän kk:n ikäsenä ja lääkärit oli ihmeissää. Siinä vaiheessa osasi jo vähän hellittää itsekin pelkäämästä. Nyt tyttö on 7kk:n ikäinen, osaa istua syöttötuolissa ja hetken aikaa itsenäisesti lattialla, ei vielä konttaa tai ryömi, mut kovasti yrittää. Eteenpäin mennään kierimällä ja pyörimällä. Tyttö on yleensä yhtä hymyä ja naurua! (esittelle ylpeänä 8 hammastaan...)
Ainoat ongelma on, ettei oikea käsi toimi yhtä hyvin kuin vasen. Osaa käyttää sitä, mutta tekee kuitenkin mielummin vasemalla kaiken. Se on minusta pientä, jos ajattelee mikä lähtötilanne oli. (jalat toimii normaalisti eikä ole esim. jäykkyyttä tai hypotoniaa)
Yritin kirjoittaa lyhyesti, mut näköjään siit tulikin aika pitkä.. Mutta jos on samanlaisessa tilanteessa olevia/saman kokeneita, niin olis ihana kuulla, miten teillä ollaan selvitty!! :hug:

 

En ole kyllä samanlaisessa tilanteessa,mutta erityisen äiti kuitenkin ja täytyy sanoa, että uskomaton tarina teillä ja taas yksi tapaus, että ennusteet on ennusteita ja elämä toista, hienoa että teillä on alkanut mennä noin mahtavasti varmasti vaikean alun jälkeen. Tsemppiä tulevaan ja teidän neiti on jo tässä vaiheessa vahvasti näyttänyt luontonsa ja suunta näyttää vakaasti olevan yhä ylemmäs :flower:

 

Ihanaa että teillä on mennyt noin hyvin vaikean alun jälkeen!
Itselläni keskosena syntynyt tyttö, jolla lievä cp-vamma; vasen puoli jäykempi. Meilläkin ensimmäiset ennusteet olivat huomattavasti pahempia... mutta ehkä hyvä niin?
Teidän lapsi on vielä aika pieni, eikä liiku. Todennäköisesti, mikäli cp-vamma löytyy, se on todella lievä. Meilläkin poikkeama löytyi vasta kun alkoi liikkumaan, ryömimään, huomattiin että liikkuminen on toispuoleista. Diagnoosi saatiin 2,5-vuotiaana. Meilläkin kehitys oli siihen asti (ja toki sen jälkeenkin) ihan ikätasoista ja vammasta huolimatta oppi kävelemään ihan ajallaan (1v1kk).
Teidän tyttö on jo näyttänyt olevansa selviytyjä. Vaikka sieltä cp-vammaa myöhemmin löytyisi, ei se loppujen lopuksi elämään suuria vaikuta, varsinkaan jos on lievintä mahdollista mallia kuten meillä. Joten älä turhia huolehdi, kaikki selviää aikanaan!

 

Heippa!

Meillä ei synnytyksessä ole tapahtunut vaurioita. Poikamme syntynyt 01/06 suunnitellulla sektiolla. Olemme vasta reilu viikko sitten saaneet tietää, että pojalla on CP-vamma. Vajaa kuukausi sitten aloimme huomata, että kaikki ei ole kohdallaan tai ainoastaan oikea käsi ei toiminut. Puoli vuotta pojan syntymästä olemme eläneet ns. normaalia vauva-arkea. Lääkäreiden mukaan pojalla ollut aivoinfarkti sikiöaikana. Tutkimuksien mukaan eli magnettikuvan mukaan aivoissa on vasemmalla puolella aivoja erittäin suuret vauriot. Neurologin mukaan kuitenkin suuret vauriot, mutta yllättävän pienet oireet eli tässä vaiheessa vain oikea käsi. Poika tekee kädellä jotakin, mutta pitää sitä suurimmaksi osaksi nyrkissä ja on erityisen jäykkä. Rentona on auki eli nukkuessa. Meillä kehitys on mennyt aika hyvää vauhtia eteenpäin. Poika ryömii nyt lyhyitä matkoja, oikea käsi lahaa mukana ja välillä jää mahan alle. Syöttötuolissa istuu jotenkin, mutta helposti kaatuu oikealle, että ei olla vielä kovin montaa kertaa siinä syöty. Poika on siis nyt 7 kk vanha. Minua huolestuttaa eniten muu kuin motorinen kehitys. Miten puhe alkaa kehittymään, oppiiko puheen osaako lukea jne. Eilen kävimme vielä EEG käyrässä keskussairaalassa. Siitä saadaan lausunto vasta reilun viikon päästä. Fysioterapia meillä on alkanut 2 kertaa viikossa.

Ja mitä tunteisiin tulee, niin kaikki on ollut aika sekavaa ja järkytystä. Me ollaan kuitenkin saatu elää normaalia vauva-arkea puoli vuotta täysin tietämättöminä mistään ongelmista. Järkytys oli siis suuri ja ensimmäinen viikko oli kaikista kauhein ja katselin poikaa enkä voinut todeksi uskoa. Nyt alan ehkä pikkuhiljaa ajatella toisella tapaa, ehkä saan siitä enemmän lohtua. Maailmassa on paljon enemmänkin vaikeita asioita, että kyllä tästäkin selviää. Ja erityislapsia syntyy ja tulee kaiken aikaa ja joidenkin niitäkin pitää hoitaa. Meidän poika on kuitenkin meille yhtä rakas kuin ennekin ja hän itse ei kärsi tilanteesta ollenkaan. Se minusta on tärkeintä, kun poika jaksaa hymyillä ja nauraa ja olla iloinen kaikin puolin. Mielialat siis ailahtelee, välillä jaksan ajatella positiivisemmin ja välillä taas tulee epätoivo, kun haluaisi tietää mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Olisi mukava kirjoitella kokemuksia teidän kanssa vauvojen kehityksestä.

 

Hei meidän pojalla on synnynäinen aivovaurio ja tilanteemme on paljon huonompi kuin teillä. Meillä liikunta vamma vaikuttaa jokaiseen raajaan ja poika on lievästi hypotoninenkin. Onneksi on muuten hyvin seurallinen tapaus. Meillä myöskin hymyt, naurut ja jokeltelut tuli ihan ajoissa mutta liikunnallinen kehitys on hyvin hyvin vaatimatonta. Meiltä kuitenkin puuttuu epilepsia, joka näillä aivovaurio lapsilla on hyvin tavanomainen. Lapsemme vamma löydettiin hänen ollessa 4kk ja silloin lääkäri sanoi meille olevan varmaa että henkisellä ja liikunnallisella puolella tulee näkymään ja se voi olla kaikkea huomaamattomasta vammaisuudesta vaikeaan vammaisuuteen. Meillä liikunta vamma ainakin on huomattava, mutta henkinen puoli näyttää erittäin virkeältä ja hyvältä eli toivotaan että olisi siltä osin vaan lievä kehitysvamma. Aivovauriot ovat hyvin yksilöllisiä ja samalla vammalla toinen saattaa olla hyvä kuntoinen ja toinen tosi huonossa jamassa. Voimia teille paljon ja teidän kohdalla vauvanne kuullostaa selviytyjältä :hug:

 

Heippa, ja kiitos kun vastailitte! Kyllä meilläkin on ollu välillä tosi vaikeaa. Aluksi varsinkin, kun sitä syytti itseänsä siitä synnytyksestä ja mietti koko ajan olisko sittenkin voinu tehdä jotain paremmin. Lisäksi kannoin huonoa omaatuntoa siitä, kun en kyennyt imettämään. Kyllä sen nyt jo ymmärtää, ettei enempää olis voinu tehdä.

Sama täälä epsutus..Ensin se mahdollinen vammaisuus lääkäreiden suusta kuulosti hirveältä, mut ei enää. Tyttö on kuitenkin parasta mitä mulle on koskaan tapahtunut! Teidän pojan tarina oli kyllä tosi paljon samanlainen kuin meidän tytön. Meilläkin ne vauriot oli vasemmalla puolella ja vamma ilmenee oikean käden toiminassa. Tietysti on mahdollista, että myöhemmin voi tulla just jotain ongelmia puheen kehityksessä, hienomotoriikassa, tasapainossa yms. Mua kans pelottaa välillä tosi paljon, miten tytön kehitys menee eteenpäin. Välillä on tosi ahdistunu olo, kun tulee mietittyä kaikkea..tyhmääkin... Mutta kaikesta selviää! Onneksi meilläkin tyttö on niin hymyilevä ja reipas, se auttaa itseäkin jaksamaan paremmin!
Olis kyllä mukava kuulla enemmänkin teidän kuulumisia! Mitä teillä on sukulaiset/ystävät ottaneet asian? Meillä aika moni ystävistä kaikkos kun kuuli mahdollisesta vammasta. Omat vanhemmat on suhtaunut mahtavasti, mutta sitten taas miehen vanhemmat kieltää koko asian olemassa olon ja hokee vaan, "Ei siinä tytössä mitään vikaa ole, se on terve!" Ihmiset osaa olla tosi, tosi rasittavia...

Teille kans voimia eve!! Toivon kaikkea hyvää teille!

 

Niinkuin Evekin sanoin, niin vamman laajuus ei aina ole yhteydessä oireisiin. Meidän neurologi sanoikin lähtiessään, että meidän toisaalta pitäisi olla kiitollisia että on näinkin pientä, että näillä vaurioilla olisi voinut käydä huonomminkin. Ja joskus magneettikuvauksissa ei kuulemma välttämättä näy mitään ja silti saattaa olla neljä raajaa pois käytöstä.
Eve, minkä ikäinen sinun lapsesi on?

Hei voisitteko kertoa ketkä nyt tähän keskusteluun ovat osallistuneet, onko kyseessä teidän perheen mones lapsi ja onko muita sisaruksia?

Meidän tämä 7 kk vanha poika on perheen toinen lapsi. Meillä on myös tyttö synt. 01/04.

Nipsu kyseli ihmisten suhtautumiseen. Eli kaikki on meillä tapahtunnu todella nopeasti. Pojan käden toimimattomuuteen anoppini oli kiinnittänyt huomiota. Vähän kyllä itseä suututtikin, miksi en itse huomannut, mutta selittelin tilannetta isosiskon allergia-asioilla, että minä olen enemmän seurannut pojan tulevia allergioita, joita ei kuitenkaan ole ilmennyt ainakaan vielä. Onneksi! Eli anoppi huomasi asian ja sen verran tunnen anoppiani, että mitä terveyteen liittyviä asioita hän sanoo, niin ei kyllä turhaan hötkyile, että on aika realisti. On myös tukenut ja kertonut asioita, koska hän on omassa työssää välillä törmännyt cp-vammaisiin. Oma perheeni oli enemmän hysteerinen ja ei voinut todeksi uskoa. Nyt tilanne alkaa vähän tasaantua. Kaverit ovat olleet meillä ihanan tukevia. Meillä on paljon lapsiperheellisiä kavereita, joilla on juuri isosiskon ikäisiä lapsia. On myös lapsettomia ystäviäkin. Ovat olleet huolissaan ja tukena, että tässä vaiheessa en ainakaan ole huomannu, että kukaan olisi kaikonnut mihinkään. Asumme pienellä paikkakunnalla ja jutut liikkuu täällä nopeasti. Olen kertonut asiasta ns.puolitutuillekin, jos olen jossakin nähnyt ja kyselleet kuulumisia. Minusta on helpompi kertoa tilanteesta ettei tarvitse supatella selän takana. Syksymmällä täällä alkaa kerhoja, jonne vien taas vanhempaa siskoa ja poikaani, jossa oli myös pienenä vauvana mukana. Voin melkein jo kuvitella, että sielläkin saattaa kyllä tulla kaikenlaista reaktiota. Ehkä ihmiset ei tiedä miten pitäisi suhtautua. Kyllähän se valitettavan usein on niin, että monet ensin pelästyy, jos jossakin perheessä on jo esim. jonkin asteista vammaisuutta tai voihan se olla jotain muutakin ikävää tragediaa. Myönnän kyllä itsestänikin sellaiset piirteet, että jos jollakin ystävälläni olisi samanlainen tilanne, niin ei sitä kyllä alkuun tietäisi miten sitä pitäisi oikein käyttäytyä. Onhan se niin erilaista. Mutta ajan kanssa tilanne varmasti helpottuu, kun vammasta ja elämästä tulee osa koko perheen arkea. Minäkin yritän mennä positiivin mielin kerhoihin ja kyllä ne muutkin ihmiset pian tottuu kaikkeen eikä enää tuijottelekkaan. Näin siis toivoisin tapahtuvan.

Niin ja hei Nipsu ja muut. Oletteko käyneet perheklubi.net sivuilla keskustelemassa aiheesta erityislasten otsikon alla? Olisi mukava pitää jonkinlaista yhteyttä ja saada sitä vertaistukea, kun se varmaan auttaa jonkin verran selviytymään.

Kirjoitelkaa

 

Meidän poikamme on 13kk ja on perheemme toinen lapsi. Esikoinen on syntynyt 03. Vaikka meillä on neliraaja liikuntavamma niin onneksi kuitenkin raajat toimivat jotenkin. Meillä opetellaan itse syömistä, mikä on valtavaa sotkemista vielä. Luultavammin meillä myöskin opitaan kävelemään jotenkin, koska poika ottaa vuorotahtiin askelia ja varaa jaloilleen. Minulle pojan vammaisuus oli ihan kamala shokki ja viime talvi meni sumussa eteenpäin. Nyt onneksi tuntuu jo paremmalta vaikka välillä on huoli omasta lapsesta ja hänen tulevaisuudesta :heart: Meillä lähipiiri on suhtautunut tosi hyvin asiaan. Mieheni isällä oli kyllä aluksi vähän se kanta, että jos se on vaan kehitys viivettä vaikka kerrottiin että vaurio on aivoissa. Minä myöskin olen kertonut avoimesti lapseni vammaisuudesta, koska en halua sitä seläntakana supattelua. Olettekos te olleet sopeutumisvalmennus kursseilla? Me ei muuten olla saatu vielä cp-vamma diagnoosia, koska neurologin mielestä oli paras odottaa 3-vuotiaaksi asti, että tietää tarkemmin miten vaikea se on. On todella kiva lukea teidän kuulumisia. :hug:

 

Eve kyseli cp diagnoosista.
Meidän diagnoosi on spastinen hemiplegia l dx eli cp diagnoosia ei lue missään, mutta kyllä lääkäri on meille siitä puhunut, että nimenomaan cp:stä tässä on kyse. Mehän ollaan vasta käyty yhden kerran neurologilla, että ei me varmaan kaikkia heti ymmärretä. Jos meillekin sitten annetaan diagnoosi vasta myöhemmin, mutta kuitenkin eletään cp arkea. Oiskohan noin? Annettiin meille jo lähimpään cp yhdistykseen esitteitä, että sinne voisi olla yhteydessä. Niin ja ei siis olla oltu sopeutumisvalmennuskurssilla vielä.

Meillä on mennyt nyt motorisen kehityksen kanssa nyt hyvin. Poika ryömii nyt pitkiä matkoja ja vähän alkaa yrittää käntymään napansa ympäri myös oikealle mitä ei ole siis tehnyt elettäkään tähän asti. minäkin luulin ettei poika edes opi sitä, mutta vissiin noi lapset osaa yllättää ja ovat niin kehittyväisiä.
Kirjoitelkaahan kuulumisia!

 

Heips,
Meillekään ei olla vielä annettu diagnoosia, papereissa lukee vaan, et asfyksia intra et postpartum, eli asfyksian jälkitila. (asfyksia=hapenpuute)
Mutta meillä on kontorolli nyt 21.8 ja luulen, että siellä antavat jo jonkunlaisen diagnoosin. Paljon mahdollista, että samaa sanovat kuin teillä epsutus..
Meillä tyttö on ensimmäinen lapsi. Nyt on meilläkin lähdetty jo eteneen ryömisessä, hitaasti tosin, mutta varmasti. Ja konttausasentoon on noussu 3 kertaa, tosin kaatui saman tien kyljelleen, mutta iso edistys tämäkin!! oli kyllä ihana kun fysioterapeuttikin sano, että liikkeellelähtö on vaan ajan kysymys..
Tuli vaan mieleen, että me kaikki kolme ollaan kuitenkin sillä
tavalla onnekkaita, että meidän kaikkien lapset hymyilee ja on kontaktissa meidän kans. Jotkut harjoittelevat vielä tässä kohtaa esimerkiksi katsekontaktin ottamista.
Me asutaan muuten kans pienellä paikkakunnalla, ja täällä kans liikkuu ja muuttuukin jutut hurjaa vauhtia. Silloin synnytyksen jälkeen se oli välillä raskasta kun puolitutut änkes kyseleen ja uteleen. Alusta asti kuitenkin kerroin kaikille rehellisesti missä mennään. Niin ne kyselytkin vaan alkoi hiipua.. Tietty jos vaikka kauppaan mennään niin joku utelias saattaa tuojottaa pidempään, mutta siinäpä tuijottaa. Meidän tytöstä ei päällepäin huomaa ainakaan toistaiseksi sitä vammaa, ellei sitten tarkemmin katso. Silloin huomaa sen oikean käden toiminnan. Se ikävä puoli tässä pienessä paikassa kans on, ettei täällä ole ketään samanlaisessa tilanteessa olevaa. Eli vertaistukea ei ole. Siksi onkin ihana jutella teidän kanssa kun te oikeasti ymmärrätte.. Kirjoitelkaa taas!!

 

Heippa!

Ajattelin kirjoitella kuulumisia vähän. Ei ole kukaan tänne vähään aikaan mitään kirjoittanut.

Mitenkä Nipsu teillä meni kontrollikäynti? Tuliko teille uutta tietoa lisää?
Me saatiin tulokset EEG:stä ja se oli ihan hyvä eli ei ollut epilepsiaan viittaavaa siinä. Muuten meillä kehitys menee hurjaa vauhtia eteenpäin. Poika kohta siis 8 kk vanha ryömii joka paikkaan. Istuu syöttötuolissa. Nyt itse kyllä huomaan pikkuhiljaa, että oikea jalka ei ihan toimi samalla tavalla kuin vasen jalka. Neuvolalääkäri huomaa ihan pienen puolieron, mutta ei nyt niin selvää. Fysioterapeuttikaan ei ole vielä sitä huomannut, mutta minä huomaan ja minusta se selvenee päivä päivältä enemmän. Meillä on kahden kuukauden kuluttua kontrolli neurologille, että luulen, että silloin eron huomaa ainakin. Toinen asia mikä hieman huolettaa on puheen kehitys. Minusta meidän poika on aika hiljainen. Ääntelee kyllä jonkin verran ja itkee ja nauraa, mutta sellaista tavujokeltelua ei ole, mitä tämän ikäisillä ilmeisesti pitäisi olla aika lailla.

Fysioterapiasta vielä... Miten teillä muilla jumpautetaan? Meillä fysioterapeutti suunnitteli käden pakkokäyttöä. Eli terve käsi kiinni ihan vartaloon useaksi tunniksi päivässä. Minusta se kuulostaa vaan niin radikaalilta, että johan siitä voisi tulla jotain henkistäkin vauriota, kun ei pääse edes liikkeelle ja väkisin pidettäisiin. Tosin fysioterapeutti ajatteli vielä konsultoida muualtakin, että onko näin lapsilla tehty, aikuisilla kuitenkin ja isommilla lapsilla, mutta onko vauvoilla. Keskussairaalasta kyselin, niin sieltä olivat sitä mieltä, että ei kannattaisi, että kuntoutuksen pitäisi olla mielekästä. Pieniä hetkiä vain pakkokäyttöä, minkä lapsi kestää. Kaipaisin siis pikaisesti kommentteja tähän asiaan kaikilta mahdollisilta lasten vanhemmilta, joilla on yhtään samantapaista kuin meidän tapaus.

 

No heips,
kontrolli meni ihan hyvin, nyt huomasivat vaan oikean käden lisäksi oikean jalan akillesjänteessä lievää jäykkyyttä. Itse en ollut ennen tuota kontrollia huomannu, mut nyt sen huomaa jos alkaa tarkkailemalla tarkkaileen... mut mitään muuta negatiivista palutetta ei tullut. Nyt vaan seuraillaan ja tammikuussa on seuraava kontrolli.. Kehitys menee kyllä koko ajan kivasti eteenpäin, tietenkin vähän hitaammin kuin ikätovereilla, mut eteenpäin kuitenkin! Ei vieläkään saatu diagnoosia, sieltä sanoivat vaan, että meidän tytön tapauksessa mitä myöhemmin diagnoosi, sen lievempi se tulee olemaan.. Vähän kyllä ahdistaa tämä epätietoisuus..
Mellä se fysioterapeutti jumpaa tuota oikeaa kättä sillain, että tarjoaa siihen aina eka lelua ja pitää samalla tytön vasemmasta kädestä kiinni. Sitten tehdään seisomaharjoituksia pallon avulla ja treenataan konttausasentoa. Kuullostaa kyllä aika hurjalta, että toinen käsi köytettäisiin kiinni!!! meillä tyttö ei taatusti suostuis yhteisyöhön ollenkaan jos niin tehtäis.. kaikkein parhaat tulokset on meillä ainakin saatu, kun siitä jumpasta on tehty tytölle mielekästä.

 

hei epsutus.

Tuosta käden pakkokäytöstä kertoisin, en ole itse mikään asiantuntija, mutta hemilapseni ft:n mukaan tuota käden pakkokäyttöä ei ihan pienillä niin suositella. Ei ainakaan tuntikausia. Meillä sitä harjoitetaan lähinnä tornin kaatamisen muodossa eli silloin pidetään terveestä kädestä vain kiinni ja hemikäsi kaataa rakennuspalikkatorneja.

 

Meidän pojalla ikää kohta 1 ja 1/2 vuotta. Alkuraskaudessa oli runsasta kirkasta verenvuotoa muutaman kuukauden, mutta kivenkovaan väittivät lääkärit, ettei ole istukasta, eikä vaarallista. Poika syntyi ajallaan pienikokoisena (45cm ja 2875g), ei saanut lämpöä pidettyä omin voimin yllä, sokeriarvot heittelivät ja oli keltainen. Imeminen ei meinannut millään luonnistua, mutta muutamassa kuukaudessa oppi sen taidon ja pääsimme kokoimetykselle.

Muutaman kuukauden olimme onnemme kukkuloilla, mutta sitten alkoi huoestuttaa kun kääntymiset ja kaikki olivat jäljessä. Nekin kuitenkin mahtuivat normirajojen sisään. Kaiken muun poika oppi, mutta ei istumaan. Hän ei vieläkään osaa istua normaalisti, vain polvien päällä, pylly jalkojen välissä. Jaloilleen ei varannut ja kun lopulta alkoi varaamaan, se oli varvistusta pahimmassa muodossa; varpaat jalkaterän alla.

Saimme lähetteen ensin fysioterapiaan, jossa jumppaamalla oikea jalka saatiin toimimaan normaalisti, mutta vasen jatkoi varvistamista. Seuraava etappi oli siis neurologi, joka määräsi jalkaan vetoketjuortoosin. Se jäi kuukaudessa pieneksi, eikä käyttöaikanaan auttanut varvistukseen, päin vastoin, poika alkoi vältellä ylösnousua.

Pään magneettikuvaukset olivat 14.8. Tulokset tulivat 17.8. Joita kuulemaan menimme. Kuulemma ei mitään poikkeavaa, terve poika. Uusi vetoketjuortoosi vaan jalkaan ja fysioterapiaa jatketaan 2 kertaa viikossa.

Tänä maanantaina postiluukustamme tippui pommi: Diagnoosi Lievä cp-vamma. Tulosten kuulemisessa ei ollut MITÄÄN puhetta MISTÄÄN viasta tai vammasta. Yksin miehen kanssa otimme vastaan kirjeen, jota luulimme laskuksi. Ei mitään selitystä, ei jatkosuunnitelmia, ei puhelinnumeroa mihin soittaa. Ei mitään. Kyseistä epikriisiä ei oltu edes neuvolaan toimitettu, vain meille.

Täysin shokissa saimme ajan neuvolaan, kriisiapua ja ohjausta valituksen tekemiseen. Ja nyt surffailen ympäri nettiä etsimässä muita pojan kaltaisia. Olen helpottunut että vamma on lievä kun nyt tiedän mitä lievä cp-vamma on. Voitte kuvitella miltä tuntui lukea epikriisiä perussuomalaisena junttina tajuamatta lääkärikielestä hölkäsen pöläystä. Kiitos kotona olleiden rauhoittavien pääsin neuvolaan asti, uni ei vieläkään tule.

Epikriisistä selvisi, että tila todella johtuu alkuraskauden verenvuodosta: Istukka oli huonosti kiinnittynyt, sitä ei vain meille kerrottu. Ei annettu varautua tulevaan.

Poika sanoo jo sanoja, on hienomotoriikaltaan todella taitava, syö itse, harjoittelee pukemista.... Kaikki muu on kunnossa paitsi vasen jalka. Se vain varvistaa, eikä poika siksi osaa edelleenkään kävellä. Tukea vasten kuitenkin askeleita jo ottaa.

Suurin järkytys oli neurologin määräämä vetoketjuortoosi ympärivuorokautiseen käyttöön. Tuo ortoosi kun estää jalan liikkumisen, eli aivojen vaurioitunut osa ei saa tarvitsemaansa liikettä vahvistuakseen. Niinpä kenkä lensi kaappiin. Kuka olisi ottanut vastuun jos jalka olisi ortoosilla tuettu toimintakyvyttömäksi?

Kiitokset tökerön ilmoituksen olemme edelleen järkyttyneitä. Meillä ei ole ketään joka kertoisi poikamme tilasta ja miten voisimme häntä auttaa edistymään. Meidät on jätetty neurologin puolelta heitteille.

 

\

Suurin järkytys oli neurologin määräämä vetoketjuortoosi ympärivuorokautiseen käyttöön. Tuo ortoosi kun estää jalan liikkumisen, eli aivojen vaurioitunut osa ei saa tarvitsemaansa liikettä vahvistuakseen. Niinpä kenkä lensi kaappiin. Kuka olisi ottanut vastuun jos jalka olisi ortoosilla tuettu toimintakyvyttömäksi?

Ei se neurologi turhaan määrää vetoketjuortoosia. Meillä kyseinen kummassakin jalassa, mutta tosin yökäytössä (mutta niistä on ollut huomattavaa apua). Päivisin lapsella jaloissa dafot, jotka ovat hieman liikkuvammat kuin vetoketjuortoosit. Missä neurolla käytte? Ota sinne yhteyttä ja vaadi tietoa lapsesi vammasta ja muista asioista.

 

Meillä siis ortoosista ei apua, jalan käyttö huomattavasti vähentynyt. Kesän aikana ilman ortoosia alkoi ottaa askeleita tukia pitkin, nyt uuden kengän kanssa kieltäytyi nousemasta pystyyn. Jalassa ei virheasentoa ja nilkka taipuu yli keskiasennon. Ei löysyyttä, ei kireyttä. Eli ainoa toimiva hoito on fysioterapia, jolla jalka totutetaan normaaliasentoon käytössä. Eli varvistus tavallaan "totuttu tapa", koska vasen raaja heikompi. Poika seisoessaan tukee vain oikeaan. Tämä siis fysioterapeutin mielipide. Hoitopaikkamme on Lastenlinna ja neuvola selvittää asiaa. Mulla ei yksinkertaisesti voimavaroja lähteä enää sinne soittelemaan. Tuntuu kuin olisi lyöty päin näköä. Luottamus tiessään. :'(

 

\

Meillä siis ortoosista ei apua, jalan käyttö huomattavasti vähentynyt. Kesän aikana ilman ortoosia alkoi ottaa askeleita tukia pitkin, nyt uuden kengän kanssa kieltäytyi nousemasta pystyyn. Jalassa ei virheasentoa ja nilkka taipuu yli keskiasennon. Ei löysyyttä, ei kireyttä. Eli ainoa toimiva hoito on fysioterapia, jolla jalka totutetaan normaaliasentoon käytössä. Eli varvistus tavallaan "totuttu tapa", koska vasen raaja heikompi. Poika seisoessaan tukee vain oikeaan. Tämä siis fysioterapeutin mielipide. Hoitopaikkamme on Lastenlinna ja neuvola selvittää asiaa. Mulla ei yksinkertaisesti voimavaroja lähteä enää sinne soittelemaan. Tuntuu kuin olisi lyöty päin näköä. Luottamus tiessään. :'(

Meillä myös Lastenlinna, mutta kaikki sujuu paremmin kuin hyvin. Miten ihmeessä teille on kerrottu noin vähän tilanteesta. Haluaisitko/tarvitsetko vertaistukea? Kysy fysioterapeutiltanne, tietääkö hän mahdollisia perheitä, jotka olisivat valmiita vertaistukeen.

 

Juu, nimenomaan vertaistuki hakusessa!!

Meillä on lastenlinnassa tökkinyt alusta asti. Hoito siellä kuitenkin on ihan huippua, mutta tieto ei vaan kulje. Ensimmäisen käynnin jälkeen meille lähetettiin väärän lapsen epikriisi, tai siis poikamme nimellä, mutta iät ja oireet ynnä taustat paljastivat että lapset oli sekottuneet. Tuntuu todella niin uskomattomalta...

Kiitoksia vinkistä, eiköhän ft tiedä jotain ryhmää tai vastaavaa niin pääsee konkreettisesti yli tämän alun järkytyksen.

 

\

Juu, nimenomaan vertaistuki hakusessa!!

Meillä on lastenlinnassa tökkinyt alusta asti. Hoito siellä kuitenkin on ihan huippua, mutta tieto ei vaan kulje. Ensimmäisen käynnin jälkeen meille lähetettiin väärän lapsen epikriisi, tai siis poikamme nimellä, mutta iät ja oireet ynnä taustat paljastivat että lapset oli sekottuneet. Tuntuu todella niin uskomattomalta...

Kiitoksia vinkistä, eiköhän ft tiedä jotain ryhmää tai vastaavaa niin pääsee konkreettisesti yli tämän alun järkytyksen.

Voit kirjoittaa minulle, jos haluat. maijameikalainen3 @ luukku.com
Itselläni 4v cp-vammainen poika. Nyt täytyy rientää töihin :wave:

 

Piti tuosta ortoosista vielä sanoa, että se on hankauttanut pojan kantapäähän punaisen ympyrän. Eli olisiko sitten syynä ihan kipu miksi ei sillä nouse, ei kai ne kaikki voi aina onnistua?

Toinen mihin olemme tuon ft:n kanssa kiinnittäneet huomiota on varvistuksen yhteydessä tapahtuva tukeen nojaaminen. Eli varvistus voi yksinkertaisesti johtua kaatumisen pelosta. Pojalla kun ei niitä istumisheijasteita ole, niin kaatuessaan ei mätkähdä pyllylleen vaan suorin vartaloin selälleen. Tähänkään neurologi ei ole ottanut mitään kantaa. :/

 

Orkkis.. Pyydä tosiaan päästä lääkärin vastaanotolle keskustelemaan diagnoosista. Lisäisin vielä, että ei jalan liikuttaminen paranna tuhoutuneita aivosoluja. Meillä on aivovaurion vuoksi toinen käsi lapsella toimimaton ja on sanottu että vaurioalue pysyy "pimeänä" vaikka mitä tekisi.

 

ei se niitä aivosoluja tosiaan paranna, vaan antaa mahdollisuuden toisten aivosolujen tehdä tuhoutuneiden työn. Potilasasiamiehelle on nyt soitettu, eli asia etenee. Paperissa ei ollut numeroa, en siis edes tiedä mihin soittaisin.

 

Ja tosissaan kun lapsi liikkuu ilman kenkää paremmin. Nousee tukea vasten varvistaen, mutta laskee kantapään alas saavutettuaan tasapainon, ottaa askelia ilman kenkää... Tuntuu niin onnettomalta katsoa tuota yritystä kengän kanssa, kun sitä ei ole. Huutaa vain turhautumistaan. Yritimme jarrusukan sujauttamista kengän päälle, maton siirtämistä "nousupaikalle"... ei apua. Tänään seisoi ensi kerran hetken ilman tukea, kenkää siis ei ole reiluun vuorokauteen pidetty. En mä tiedä onko tämä epätoivoisen äidin ruikutusta vai mitä... Tai näenkö näkyjä, tai onko sitten vain käynyt niin, että kenkä yksinkertaisesti ei ole sopiva? Kuivumisessa kesti reilu puoli tuntia, kun edellisellä kerralla kymmenen minuuttia. Ehti poika siinä monta kertaa pyrkiä pois sylistä. :ashamed:

 

Orkkis, tosi ikävää kohtelua olette Lastenlinnasta saaneet. Mahtaako hoitava lääkärinne olla kuntoutusvastaanotolla tri I.I ? Häneltä voisin tällaista odottaa tapahtuvan.. Itselläni myös 1.5v cp-vammainen hemi poika, ja ammatillista taustaakin näistä asioista (minkä takia itse koen, ettei asioita ole meille riittävästi selitetty; lääkärit olettanevat että tiedän näistä asioista ennestäänkin..). Lääkäri on ehkä puhunut teille, että jalkaan jää todnäk pysyvää jonkinasteista vikaa, ja teidän olisi sitten varmaan maallikkona pitänyt itse ymmärtää että tällaiset liikunnalliset ongelmat luokitellaan aina cp-vammoiksi (kuten asia on). Hyvä sentään, ettei magnettikuvauksesta löytynyt poikkeavaa.

Varvastus johtuu sitä, että vaikka "lepotilassa" ei jäykkyyttä olisikaan niin kuormittuessa (eli juuri seisomaan noustessa, tai kun lapsi on kovasti jännittynyt, stressaantunut, itkee kovasti jne.) jäykkyys kuitenkin tulee esiin ja kääntää jalan virheasentoon; jalassa tyypillisesti varvastukseen (ja usein sisäkiertoon). Tällöin myös jalkaan varaaminen vaikeutuu ja lapsi mielellään tukeutuu terveeseen jalkaan tai ulkopuoliseen tukeen. Meidän poikamme suurempi ongelma on kädessä ja hänellä vastaavassa tilaneessa käsi menee nyrkkiin ja kääntyy myös vähän ranteesta sisäänpäin. Cp-lapsen kättä ja jalkaa pitäisi saada mahdollisimman paljon "normaaliin asentoon" ja muutenkin treenata normaaleja liikemalleja (eikä niitä cp:lle tyypillisiä), eli saada aivot tajuamaan harjoituksen kautta, että kävellessä jalkaterä pidetän maassa eikä varvastuksessa. Tämä vaatii lukemattoman määrän toistoja, mutta oppiminen on yleensä mahdollista. Tämän virheasennon korjaamisen vuoksi teille varmaankin on jatkuva ortoosi määrätty, ja olisi varmaan hyvä sitä käyttää (ehkä). Tärkeämpää lapsenne tilanteessa on oppia kävelemään "normaali asennossa" vaikkakin sitten vasta pidemmän ajan kuluttua, kuin oppia kävelemään virhe asennossa nopeasti (virheasento on usein vaikea korjata).

Kehoittaisin sinua ehdottomasti soittamaan Lastenlinnaan hoitavalle poliklinikalle, ja juttelemaan asiasi hoitajalle (vaikka itse lääkärille puhuminen tuntuu vaikealta, ymmärrän sen hyvin..). Kokemuksesta voin sanoa, että Lastenlinnan hoitajat ovat yleensä hyvin mukavia ja ymmärtäväisiä, ja voivat paljon vaikuttaa hoidon sujumiseen, vievät asiaasi eteenpäin (vaikka itsenikin täytyy myöntää, että monet lääkärit ovet aika kuspäitä..). Potilasasiamies tuskin voi tässä tilantessa kauhesti tehdä, koska hoitovirhettä sinänsä ei ole tapahtunut. Kovasti tsemppiä; muista että välillä valitettavasti pitää vaan niellä oma ylpeytensä (ja vaatia,vaatia ja vaatia..) saadakseen rakkaalle lapselleen parasta mahdollista hoitoa!!

 

Kiitos aivan ÄLYTTÖMÄSTI kattavasta vastauksesta. Näin meillä luultavimmin on juuri käynyt. Magneettikuvauksista siis valitettavasti kuitenkin löytyi valkoisella alueella "hyvin pientä signaalilisää"... Ei hajua mitä tarkottaa...

Joka tapauksessa toi kipsikenkä ei ole pojalle sopiva, se hankaa. Olemme nyt käyttäneet sandaaleita sisälläkin, jotka tuntuvat jeesaavan.

Pakko todellakin vaan nyt niellä ylpeytensä ja soittaa. Kyse on kuitenkin omasta lapsesta. On vaan pakko. Ensi viikolla otan rauhottavan ja soitan, vaikka miestä kädestä pitäen, mutta se on tehtävä. Poika tarvitsee sen hoidon, hitot mistään muusta!