Mahdollinen cp-vamma

Kipsikenkä tosiaan oli liian löysä! Saatiin siihen pehmusteita, jotka auttavat sen hankaamisen kanssa.

Poika lähti eilen kävelemään taluttaen. Tyypillinen cp-astunta, eli hiukan varvistaen ja jalkaterä sisäänpäin kääntyneenä. Eli nyt vaan kunnolliset kävelykengät päivisin ovat tärkeät ja uusia on ostettava usein, etteivät muokkaudu astunnan mukaan. Kauheasti ei saa talutella, vaikka pojan riemu silloin onkin rajaton. Eli taluttelemme miehen kanssa iltaisin yhdessä niin, että toinen aina asettaa huonomman jalan parempaan asentoon. Seisoessa kengät jalassa molempien jalkojen asento on aivan täydellinen, joten toivoa on!

 

Täysin onnesta pakahtuen ilmoitan pojan ENSIASKELISTA!!!
Omilla voimillaan kävellen astunta on TÄYDELLINEN!

 

Lastenlinna myönsi hoitovirheen asian ilmoituksessa, sekä hoitomuodossa. Pojalla siis lievä cp-vamma, joka meille vanhemmille olisi kasvotusten pitänyt kertoa ja tukea tarjota. Fysioterapia harvennettu kertaan per viikko, koska poika kävelee talutettaessa täydellisesti.

Haluan pyytää teitä kaikkia vanhempia uskomaan omiin vaistoihinne ja epäilyksiinne. AINA on oikeus arvostella lausuntoja ja hoitoa. Meidän kenkämme oli epäsopiva ja sen käyttö myös päivisin olisi ollut pojan liikuntakykyä rajoittavaa, ja jalan liikuntakykyvyn ja käytön estävää.

Onneksi asiat selvisivät, onneksi kenkä oli hankaava! Muuten se olisi yhä jalassa 24/7, eikä poikamme kävelisi nyt, ei välttämättä "normaalisti" koskaan.

Lääkäritkin ovat inhimillisiä ja tekevät virheitä. Meidän ihana neurologimme sen myönsi ja pahoitteli. Nyt on luottamus palautunut. Meitä kuunnellaan! Meidän poikaamme autetaan sellaisena kuin hän ON, ei sellaisena kuin hän vammansa puolesta OLISI. :heart:

 

Ihana orkkis, että teidän tarinassa kävi noin onnellisesti!! =)
Ja sekin on hienoa, että pystyt suhtautumaan lääkäreiden virheisiin noin hyvin. Mä ite oon varmasti loppuelämäni epäileväinen jokaista lääkäriä kohtaan.. Tottahan se tietysti on, että ihmisiä ne lääkäritkin vaan on ja jokainen meistä tekee virheitä, mut meidän tapauksessa lääkärillä olis ollu kaikki mahdollisuudet toimia toisin. Miksi ei toiminut, sitä en tiedä. Rangaistusta lääkärille ei kuitenkaan tullut, koska tytön sydänäänikäyrät oli loppuun asti hyväksyttävät, vaikkakin ihan siinä rajoilla. Sen lisäksi lääkäri ei muista sitä eikä tätä ja ovat kiireessä muka unohtaneet merkitä kellonaikoja ylös yms. Just joo.. No elämä jatkuu. Pääasia mulle on kuitenkin, että tyttö on hengissä ja näinkin hyvässä kunnossa. Paljon pahemminkin asiat vois olla!!
Hirveästi jaksamista kaikille erityisten äideille!! :hug:

 

Mitkä ovat olleet "oireita" ,että on ruvettu epäilemään cp-vammaa?

 

Meillä sitä lähdettiin epäilemään magneettikuvausten tuloksen perusteella. Mut yleisesti ajatellen voi esim. olla syömisongelmia, eli imemisen,nielemisen ja hengityksen yhteistyö on hankalaa, käsien nyrkkiasento yli kolmen kuukauden ikäisellä, lihasten jäykkyys tai hypotonia, keskilinjan löytäminen on hankalaa, leluun tarttumisessa on ongelmia, katsekontaktin löytäminen vaikeaa, motoristen taitojen oppiminen yleensäkin on hidasta. Monella tosin ensimmäinen epäilys herää vasta silloin kun lapsi ei lähde liikkeelle kuten ikätoverit...

 

Hei!

Huomasin että meidän tyttö pitää oikeaa kättään mielellään vielä nyrkissä ja jotenkin ranne kääntyy käsi nyrkissä ollessa sisäänpäin. Kuitenkin ottaa leluja oikealla kädellä kiinni.. mistäköhän mahtaa johtua?? tyttömme on keskonen nyt 6kk ja korjattuikö/kehitysikä 4kk, johtuukohan keskosuudesta vai onkohan vakavampaa?

 

Nipsu kertoikin hyvin mistä huomaa CP-vamman. Meidän tapauksessa huomattiin ennen jo mitään tutkimuksia tai osattiin epäillä jotain häiriötä itse ennenkuin päästiin magneettikuvaan.

Käsi nyrkissä niin, en kyllä tiedä keskosten kehityksestä mitään, mutta hyvähän on, että vauva tarttuu leluun. Kannattaa kuitenkin tietenkin tarkkailla asiaa ja jos asia vaivaa, niin lääkäriltä kannattaa kysellä ihan oman mielen rauhankin takia. Eli meidän pojalla käsi on paljon nyrkissä nyt 9 kk vanha ja ei tartu siis leluun juurikaan.

Nipsu mitenkä teillä on menny? Teillähän on ollu niin samantyyliset oireet kuin meilläkin. Meillä siis edelleen ryömitään. Pitkän aikaa poika on yrittänny mennä konttausasentoon, mutta on siinä vaan muutaman sekunnin. Ei siis konttaa ja tuntuu, että liikunnallinen kehitys on kohta ollut pari kuukautta paikallaan. Eli ryömii vaan kovasti. Yrittää tosi paljon katsella ylöspäin ja kokeilee vasemmalla kädellä, mutta ei jaksa vetää itseään ylöspäin, kun tarvitsisi oikeankin käden apua. Nyt meillä alkaa myös huomaamaan oikean jalan poikkeavuuden. Lääkäri ei ole sitä vielä nähny, mutta minusta se on tosi selvä. Käyttää sitä kyllä ryömimisessä, oikealla jalalla potkii vauhtia, mutta muuten se käyttäytyy ihan eri tavalla, jäykistyy ja on sellainen tönkkö. Välillä varpaat harottaa ihan miten sattuu ja on muutenkin ihan eri tuntuinen kuin vasen terve jalka.

 

Kysyisin, että näkyykö se cp-vamma mitenkään ulkoisesti lapsillanne? Ja jos se on todettu vauvana niin onko sen "oireet" muuttuneet ,kun lapsi vanhenee? Omat ajatukset ovat tällä hetkellä kovin sekavaiset, mutta lastani rakastan juuri sellaisena kun se on

 

Eli meillä on vamma ollut syntymästä asti ja saatu tietää se noin puolen vuoden iässä. Poika nyt kohta 9 kk vanha. Vieras ihminen ei vammaa ainakaan tässä vaiheessa huomaa. Meillä tällä hetkellä oireena oikean käden käyttämättömyys ja nyt alkaa nähdä pikkuhiljaa näkyä myös oikean jalan erilaisuus. Meillä on siis ulkoisesti ihan terveen näköinen vauva, mutta kun kehitys menee eteenpäin ja joskus oppii kävelemään, niin luulenpa, että siinä vaiheessa ainakin huomaa jo ulkopuolisetkin erilaisuuden. Mitenkä roses onko teillä sitten jotakin epäilty? Kaikki oireet eivät siis heti näy ollenkaan. Vasta kun kehitys etenee. Eli meidän tapauksessa vauriot ovat tapahtuneet vasemmalla puolella aivoissa, jossa sijaitsee puhealue. Eli tässä vaiheessa on vaikeaa vielä sanoa, että oppiiko poika puhumaan vai ei ja jos oppii niin millä lailla. Koulujutut selviää aikanaa, oppimisvaikeuksista lääkäri on joskus maininnut. Kaikki kuitenkin tulee ajallaan ja meidän poika on aivan ihana tapaus niinkuin kaikki äidit sanovat lapsistaan.

 

Meilläkään ei tällä hetkellä huomaa (ainakaan ulkopuoliset) tytön vammaa päälle päin muuta kuin oikean käden toimimattomuudesta ja senkin vasta sitten jos tarkemmin alkaa kattomaan. Itellä tietenkin on pistänyt silmään myös oikean jalan varvistus.. Aika näyttää miten se vamma sit loppujen lopuksi tulee näkymään!

Käsi nyrkisssä, kannattaa puhua asiasta vaikka neuvolassa. Jos teidän vauvalla ei muita "oireita" näy niin ei kannata vielä hätääntyä. Yksittäinen oire ei tarkoita välttämättä mitään. Mutta kannattaa kysyä neuvolassa mielipidettä asiasta ja esim. fysioterapeutti vois kans arvioida tilanteen ihan sen takiakin JOS sattuis, että se käden nyrkkiasento olis vaikka oire lievästä cp-vammasta, niin mitä aiemmin kuntotus aloitetaan, niin sen paremmat tulokset!

Epsutus, meillä ihan sama homma. Tyttö liikkuu edelleen vaan ryömimällä ja pyörimällä. Ryömisessäkin on oma hommansa kun oikea käsi tahtoo jäädä alle. Konttausasentoa meilläkin yritellään, mut tyttö ei jaksa varata oikealla kädellä tarpeeksi. Turhauttaa kyllä itteäkin, kun pari kuukautta ollaan oikeastaan vaan junnattu paikoillaan... Mä olen kans huomannu oikean jalan varpaissa harotusta ja välillä ne on kipristyksissä. Miten teillä muuten se puheen kehitys on edistyny? Tuleeko esim. jo tavuja?

 

Aika vähän poika jokeltelee minusta, jos vertaan muihin ikäisiinsä lapsiin esim. kerhoissa kun käydään. Meillä siis äännellään aika paljon tai siis kaiken aikaa ja nauretaan ja kikatetaan. Välillä päristää ja välillä sanoo pa pa pa ja toinen tavu on tä tä tä. Nää on siis aika satunnaisia minusta, että ei sano edes joka päiväkään. Itse ollaan yritetty opettaa kuitenkin pojalle lamppua keittiössä, että selviäisi ymmärtääkö poika puhetta. Kyllä minusta kuitenkin tuntuu, että puheen ymmärtää, kun oikein keskittyy ja sanoo lamppu, niin kääntää pään ja katsoo lamppua. Mitenkäs Nipsu teillä sitten tämä puheen kehitys? Meillä anoppi on puheterapeutti, että kyllä hän on sanonut, että jäljessä on meillä siis puheen kehitys, tosin hän hoitaa vain aikuisia. Eli en sitten tiedä onko kuinka luotettavaa tietoa. Hirveästi anoppi on korostanut, että pitäisi päästä hyvissä ajoin puheterapiaan että se osa-alue aloitetaan yleensä liian myöhään. Fysioterapia aloitetaan aina ajoissa, mutta samaan aikaan pitäisi aloittaa myös puheterapia, jos siihen ylipäänsä on tarvetta. Meinaan kyllä seuraavalla lääkärireissulla puhua tästä puheterapia asiasta. Onks sulle jotain sähköpostiosoitetta? Olis ihan kiva kirjoitella kuulumisia enemmänkin, kun on niin samanikäiset lapset ja samantyyliset oireet.

 

Meille ei ainakaan vielä lääkärissä olla mainittu sanallakaan cp-vammasta, mutta tuollaisia juttuja meillä on.Eli fysioterapeutti sanoi, että ylävartalo on hypoottinen ja kädet on hiukan jäykät ja aikaajoin nyrkissä. Syömisessä ei mitään ongelmia eikä katseen kanssa seuraa hyvin ja ymmärtää hyvin mitä tehdään Meidän tyttö täyttää 9kk ja syntyi keskosena 1,5kk liian aikaisin. Ihana juttu, että olette viitsineet vastailla kysymyksiini

 

Piti vielä mainita, että tyttö on oikein papupata, eli juttua tulee kovasti

 

Meillä on puheen kehitys menny ihan hyvin eteenpäin. Tulee kovasti erilaisia tavuja ja ääntelyitä. Meillä on kans se tä tä ja sit on esim. pu pu, tii tii, nä nä nä, ja sit on sellaista pitkää sarjaa joka kuullostaa ihan puheelta. Ei sun vielä kannata ottaa stressiä siitä puheesta, ei moni tämän ikäinen tervekään lapsi välttämättä ääntele paljoa! Kun se on jo ihan iso jutttu, että sieltä on tullut konsonantti äänteitä!
Me ollaan myös testattu ymmärtääkö tyttö jos kysyy missä lamppu, missä isi jne. Yleensä osaa katsoa oikeaan suuntaan.
Vierastaako teillä tai onko vierastanu? Se on kuulemma kans merkki normaalista kehityksestä. Meillä tyttö on ollut neljän kuukauden ikäsestä asti ihan hirveä vierastamaan..
Kyllä muakin pelottaa välillä hirveästi jos tytöllä on myös älyllisellä puolella jotain, vaikka nyt kehitys on mennyt hyvin eteenpäin sillä saralla, niin mikä tilanne on esim. vuoden päästä.
Sitä puheterapian aloittamista mä mietin, että mitä se sit tekis näin pienen kans? Meillä ei neiti taatusti alkais mihinkään loruleikkeihin vieraan ihmisen kans. Mä olenkin ite yrittäny leikkiä niitä ja lukenu hirveästi tytön kans.. Mut hei, pistä mulle vaikka sitä sähköpostia kun ei tällä palstalla viitsi kovin tarkasti selittää kaikkia asioita kun ne on kaikkien nähtävissä..niina.s@luukku.com

 

Heippa!
Askarruttaa tälläinen asia, kun lapsemme pitää aikasta paljon käsiä nyrkissä silloin kun hänelle tuputtaa lelua, mutta kun antaa ihan rauhassa olla niin kädet ovat auki. Mutta kaikki hokevat, että kädet nyrkissä liittyisivät mahdollisesti cp-vammaan... onko näin?
Tulipa sekavaa, mutta toivottavasti joku ymmärtää

 

Moikka! Ei se välttämättä liity cp-vammaan millään tavalla. Sillon kun ne kädet on nyrkissä, niin vetääkö lapsi niitä koukkuun tai vartaloa vasten? Onko kädet muuten jäykät? Minkä ikänen vauva? Onko neuvolassa sanoneet mitään siitä? Tulipa kysymyksiä..
Yleensä cp-vammaan liittyy useampia kuin yksi oire. Tietenkin jos teillä on takana vaikea synnytys, keskosuus tms. niin kannattaa ehdottomasti kysyä asiasta neuvolassa!

 

Millä tavalla cp-vamma näkyy esim:9-10kk:den ikäisellä lapsella?

 

Se näkyy esimerkiksi vauvan velttoutena tai jäykkyytenä. Toinen puoli kehosta voi olla erilainen kun toinen esimerkiksi vauva ei käytä toisen puolen raajoja. Myös motorinen kehitys voi olla hidastunutta tai toispuoleista. Ongelmia voi olla myös syömisen onnistumisessa. Tässä nyt vaan muutama heti mieleentuleva esimerkki.

 

 

\

?

Ennusteisiin nähden kuulostaa hurjan hyvältä kaikkien elämä. Meillä ei käynyt yhtä hyvin, vauva menehtyi hapenpuutteen vuoksi, aivovauriot olivat totaaliset. :'( Nyt kun teidän juttuja lukee, tulee mieleen, että olisiko siitä kuitenkin voinut selvitä... Tiedän, että ei, mutta silti...