Mansikkaluomi

\

käytiin keskussairaalassa näyttämässä ja sieltä laitettiin kiireellisenä lähete töölön sairaalaan.siellä sanoivat olevan parhaat asiantuntijat tähän vaivaan. nyt vain odotellaan aikaa.pitkä matka n.450 km tulee näin pienen kanssa.toivottavasti saadaan apua.

Hei, onnea matkaan pikkuiselle :heart: Onneksi nyt pääsette asian kanssa ainakin eteenpäin.

 

\

käytiin keskussairaalassa näyttämässä ja sieltä laitettiin kiireellisenä lähete töölön sairaalaan.siellä sanoivat olevan parhaat asiantuntijat tähän vaivaan. nyt vain odotellaan aikaa.pitkä matka n.450 km tulee näin pienen kanssa.toivottavasti saadaan apua.

Hienoa kun palasit kertomaan, miten asia etenee. Kuulostaa tosi hyvältä ja luottamusta herättävältä, että pääsette Töölön sairaalaan. Asiantuntemuksen täytyy olla huippuluokkaa, koska monia tapauksia keskitetään sinne. Onnea matkaanne!!

 

Onnea vain minunkin puolestani matkaan, kaikki menee varmasti hienosti. Kerrohan kuulumisia sitten jos suinkin ehdit?!
:hug: :wave:

 

aika plastiikkakirurgille tuli jo!!! 21 päivä päästään näyttämään luomea. tosi äkkiä saatiin aika...tosin pattikin on jo iso ja poika pieni kirjoittelen sitten mitä aikovat tehdä luomelle.

 

Kuinka mansikkaluomi on alkanut häviämään teidän lapsillanne joilla on hävinnyt??

Tyttärellämme iso mansikkaluomi kasvoissa, halk. melkein 2 cm. Ikää vasta reilut kaksi kuukautta. Luomi kasvoi nopeasti, mutta nyt kasvu näyttää hidastuneen ja pinnalle on ilmestynyt vaaleampia "kuoppia". Kuopat ovat lisääntyneet ja laajentuneet viimeisen parin viikon ajan. Olisiko merkki häviämisestä? Voiko luomi jo näin nuorena alkaa häviämään?

Luomi on myös aika koholla. Palautuuko iho normaalille tasolle kun luomi on vaalennut?

Kiitos, jos joku osaa vastata. =)

 

Hei!

Miten teidän lapsillanne mansikkaluomi on ilmestynyt, onko ollut jo syntyessä iholla?

Tytölläni (joka kohta 1kk) oli iso punainen läiskä kasvoilla heti syntyeessään.
Ei ollut ollenkaan koholla ihosta. Nyt kolmen viikon kuluttua syntymästä läiskä hieman tummentunut yhdestä kohtaa ja tämä kohta on kohonnut hieman ihosta. Muu alue on edelleen ihon tasolla. Läiskä on melkein koko posken kokoinen eli todella iso, pieni koholla oleva alue on n. 1cm halkaisijaltaan ja mennyt tosi tumman punaiseksi. Aluksi epäilin läiskän olevan tuliluomi, nyt olen miettinyt onko mansikkaluomi, koska se yksi alue on kohonnut ihosta.
Luin, että mansikkaluomia ei yleensä ole syntymähetkellä, vaan ne kasvavat ensimmäisten elinviikkojen aikana iholle...

 

Hei!

Sandra: Meillä vaaleneminen alkoi myöhemmin, mutta juuri tuolla tavalla. Vaaleneminen on yksillöllistä ja teillähän ennuste on tosi hyvä. Luomen ollessa kirkkaan punainen se on ns aktiivivaiheessa ja vaaletessaan aktiivivaihe on loppunut.

Minde: Meillä oli syntyessään poskessa kun katkennut verisuoni. Luomi alkoi kasvamaan siitä pikkuhiljaa ja oli kuukauden ikäsenä jo pari senttiä halkaisija. Kahden kuukauden ikäisenä luomi oli tytön oman nyrkin kokoinen ja kovasti kasvanut myös posken sisäpuolelle. Tuliluomista en tiedä, mutta mielikuvani on, että ne ei kasvaisi...eikä lähtisi poiskaan... korjatkaa mikäli olen väärässä.

 

\

Hei!

Miten teidän lapsillanne mansikkaluomi on ilmestynyt, onko ollut jo syntyessä iholla?

Tytölläni (joka kohta 1kk) oli iso punainen läiskä kasvoilla heti syntyeessään.
Ei ollut ollenkaan koholla ihosta. Nyt kolmen viikon kuluttua syntymästä läiskä hieman tummentunut yhdestä kohtaa ja tämä kohta on kohonnut hieman ihosta. Muu alue on edelleen ihon tasolla. Läiskä on melkein koko posken kokoinen eli todella iso, pieni koholla oleva alue on n. 1cm halkaisijaltaan ja mennyt tosi tumman punaiseksi. Aluksi epäilin läiskän olevan tuliluomi, nyt olen miettinyt onko mansikkaluomi, koska se yksi alue on kohonnut ihosta.
Luin, että mansikkaluomia ei yleensä ole syntymähetkellä, vaan ne kasvavat ensimmäisten elinviikkojen aikana iholle...

Meidän tytöllä luomi alkoi kasvaa n. viikon syntymän jälkeen. Syntyessä se oli ihan pikkuruinen piste. Rinnassa oleva luomi taas oli jo syntyessä muistaakseni vähän isompi kuin kasvoissa oleva.

 

Hei Minde, Googlesta löytyy haulla "Luomet ja ihon pigmenttimuutokset" Lääkäriseura Duodecimin Terveyskirjastossa julkaistu ihotautilääkärin artikkeli. Siinä on kohta, jossa puhutaan erilaisista verisuoniluomista ja mikä parasta, lopussa on kuvia erityyppisistä luomista.
Mahtaisiko siitä olla mitään hyötyä lapsesi luomen määrittelyssä?

Sandra, siellä on myös kuva (muistaakseni nro 10) osin jo häviämässä olevasta mansikkaluomesta.

Löysin vasta tämän artikkelin. Se on aika suppea, eikä hankalimmista tapauksista puhuta oikein mitään. Samoin luomien nimitykset oli hiukan erilaisia kuin mihin olen tottunut. (Ihon alla kasvavaa mansikkaluomea, jollainen omalla lapsellani, on kutsuttiin nimellä "onteloinen verisuoniluomi" tai jotain sinne päin. Mansikkaluomeksi kutsuttiin vain ihon pinnalla kasvavaa luomea.) Mutta jospa tästä olisi jollekulle hyötyä. Hyvää ystävänpäivää keskustelijoille! :flower:

 

Kiitos mansikkasuu tuosta vinkistä jossa oli kuvia myös. Se kuva häviävästä luomesta oli aikalailla saman näköinen kuin meidän neitillä. Eli vaalennut hirmuisesti ja tekee myös lovea siihen luomeen. Toivoa on. Rinnassa olevassa luomessa ei taas ole mitään häviämisen merkkejä, se on yhtä tummanpunainen kuin ennenkin.

 

Hei Äitiliini, mukavaa jos siitä artikkelista oli jotain hyötyä!

Vanhempien ei ole ihan helppoa löytää kattavaa tietoa mansikkaluomista, ainakaan minun mielestäni. Siispä vinkkaan vielä kaikille asiasta kiinnostuneille yksistä englanninkielisistä sivuista. Kävin tankkaamassa niitä aikoinaan tiiviisti kun yritin saada selkoa tyttöni mansikkaluomesta. Niistä oli silloin apua.

Amerikkalaisen Vascular Birthamarks Foundation -järjestön sivut löytyvät osoitteesta: www.birthmark.org.

Järjestö jakaa tietoa erilaisista hankalista verisuoniluomista -ja epämuodostumista ja niiden hoidoista. Sivut ovat hiukan epäselvät, mutta etusivun ylälaidassa on sinisessä palkissa otsikoita, joista pääsee hyvin eteenpäin. (Mansikkaluomia kutsutaan siis nimellä hemangioma.) Sivuilla mm. kuvataan erilaisia verisuoniluomia ja niiden hoitoa ja esitellään tutkimusta. On myös vanhempien keskusteluryhmiä ja ohjausta asiantuntijalääkäreille. (Tämä jälkimmäinen ei suomalaisittain ole sitä kaikkein hyödyllisintä antia.)

Sivuilla on ajan tasalla olevaa tietoa ja ne ovat luotettavat. Ihotautilääkärikin, jolla yhdessä vaiheessa kävimme, katseli noilta sivuilta, missä mansikkaluomien hoidoissa mennään. Hän myös sanoi, että suomalainen lääketiede noudattaa aika lailla amerikkalaisia linjauksia, joten niiden kuuluisi päteä täälläkin.

Tulipas taas sepustukset, mutta jospa tästä olisi jollekulle vielä iloa.

 

Hei!

Tyttärellemme ilmestyi pian syntymän jälkeen mansikkaluomi
nenävarteen, josta luomi ulottui ylähuuleen saakka. Muutosalue on iso, ainakin parikymmentä neliösenttiä. Luomessa on myös selvä ulseraatio, eli kohouma, ja parhaimmillaan se aiheutti näköesteen. Nenä oli myös selvästi vinossa. Hoidoksi olemme oma-aloitteisesti hankkineet pinta-vaalentamista (Töölön Mehiläinen) aleksandriitti- ja photoderm -lasereilla.

Luomi on lähtenyt selvästi paranemaan ja kohouma on laskeutumassa. Sitä, mikä on spontaanin paranemisen aikaansaamaa ja mikä seurausta laseroimisesta ei voida sanoa, mutta ainakaan laseroinnista ei ole haittaa. Ainakin sillä voidaan käsittääkseni estää lisäkasvu. Laserointi ei ole kallista (70 - 90 euroa/krt), ja toimenpide voidaan tehdä ilman puudutuksia ja on ohi parissa minuutissa. Mitään kipulääkkeitäkään ei ole tarvittu. Olemme käyneet laseroimassa luomea ainakin 6 kertaa, ja taidamme tehdä niin vielä muutaman kerran. Muuten odottelemme ja annamme ajan parantaa.

Laserointia uskaltaisin melkeinpä suositella. Itse hankin asialle hoitavien lääkärien luvan yliopistosairaalasta. Syvällä olevaan hemangioomaan laserointi ei pure, sillä säde yltää vain 1,5 mm syvyyteen, mutta pintaa
se taitaa todella vaalentaa, ja jopa jouduttaa muuta paranemista.

Paljonpuhuvia kuvia löytyy Googlesta hakusanalla hemangioma, siis kuvahausta.

Mansikkaluomet ovat osoittautuneet paljon yleisemmiksi kuin olin kuvitellut. Tuttavapiiristäkin niitä on löytynyt vähän yhdeltä jos toiseltakin.

Voisiko joku kertoa paikallishoitona annettavasta kortisonihoidosta?
Onko kellään kokemusta nenävarteen kohdistuneista kirurgisista korjauksista? :heart:

 

meidän tytöllä kasvoi 2 luomea noin 1kk iässä, toinen tasaisempi kylkeen ja toinen isompi peppurakoon, kyljestä luomi alkoi vaalenemaan 1.v mutta tämä peppu luomi vain kasvaa. Leikataan kuulemma n. 3-4 vuotiaana jos ei ennen esim. rikkoudu. Lääkäri antoi lääke "puuteria" ettei hankautuisi niin helposti rikki.

 

käytiin eilen plastiikkakirurgille näyttämässä pojan`"luomea". vielä ei tehty mitään.seurataan kolme viikkoa ja jos vielä kasvaa, yritetään kasvu pysäyttää kortisonilla. sitten odotetaan jos häviäisi itsestään, jos ei, leikataan. näyttivät kuvaa vauvasta, jolta oli leikattu ja hyvin oli onnistunut vaikka oli ihonsiirtokin jouduttu tekemään. matka oli pitkä pienelle, mutta helpotti kun sai kuulla eri hoitomuodoista!nyt vain seurataan patin kokoa ja lähetetään kuvia lääkärille...

 

Nimim. Poskessa:
Meillä on samankaltainen tilanne, tyttö vasta 1,5kk ja mansikkaluomi kasvaa ja painaa silmää umpeen ja nenää vinoon. Kävittekö minkä alan lääkärillä, ja miten pääsitte saamaan kortisonihoitoa? Minkä ikäinen tyttönne oli?

Nimim. vauveli:
Minkä ikäinen lapsenne oli kun aloititte laser hoidot?

 

Lapsemme oli 6 kk:n ikäinen käydessämme ensimmäisen kerran koelaserhoidossa. Kysymyksessä on siis luomen pinnan vaalentaminen. Syvällä olevaan hemangioomaan ei laserin avulla päästä käsiksi. Hoitoa on annettu tämän jälkeen kuukausittain minimissään neljän viikon välein. Laserin voimakkuutta on asteittain lisätty. Meitä varoiteltiin jo synnytyslaitoksella ylihoitamasta luomea, siis antamasta turhia hoitoja, sillä näiden luomien taipumuksenahan on parantua itsestäänkin. Näin jälkikäteen en osaa sanoa, että olemmeko odottaneet liian pitkään, sillä maailmalla ensimmäiset hoidot saatetaan antaa jo luomen kasvuvaiheessa. Lapsemme ollessa puolivuotias kasvuvaihe oli jo päättynyt. Ongelmanamme oli vain kaikenlaisen informaation niukkuus. Päätös laserhoitoon lähtemisestä oli puhtaasti vanhempien oma päätös. Sairaalalääkäri kertoi vain, ettei sille ole estettä.

 

Te joille on ehdotettu tai annettu kortisonihoitoa,
mikä lääkäri on kertonut siitä mahdollisuudesta?
Olen kysellyt neuvolälääkäriltä kortisonihoidosta ja hän ei ole sellaisesta tietoinen.
Olen melko epätoivoinen kun en tiedä mihin lääkäriin hakeutuisin, jotta saisin arvion siitä, olisiko syytä antaa kortisonihoitoa?
Missä tätä hoitoa annetaan?

Olisin kiitollinen, jos joku asiasta tietävä kertoisi

 

\

Te joille on ehdotettu tai annettu kortisonihoitoa,
mikä lääkäri on kertonut siitä mahdollisuudesta?
Olen kysellyt neuvolälääkäriltä kortisonihoidosta ja hän ei ole sellaisesta tietoinen.
Olen melko epätoivoinen kun en tiedä mihin lääkäriin hakeutuisin, jotta saisin arvion siitä, olisiko syytä antaa kortisonihoitoa?
Missä tätä hoitoa annetaan?

Olisin kiitollinen, jos joku asiasta tietävä kertoisi

Meidän tytölle annettiin kortisonia 2kk ikäisestä aina 1,5 vuotiaaksi. Luomen kasvua vähäteltiin ja vasta kolmas lääkäri antoi kiireellisen lähetteen sairaalaan, josta lähettiin OYSiin. Kortisonihoito määrättiin kirurgian polilla, jonka jälkeen meitä on hoidetu hematologisella osastolla. Meidät lähetettiin kirgurgille juuri tietämättömyyden takia ja luultiin, että se leikataan. Aktiivivaiheessa ei täällä alettu leikkaamaan vaan katsottiin tärkeämmäksi pysäyttää kasvu kortisonilla. Meillä meni myös silmä umpeen ja nenä vinoon. Vaadi hoitoa, mikäli meidät olisi otettu aikaisemmin hoitoon ei luomi olisi kasvanut niin suureksi. Kortisoni annetaan kotona vauvalle jauheena ja sitten myöhemmin tablettina. Meillä annettiin myös suolensuojalääkettä, koska kortisoni on aikamoista myrkkyä.

 

Missä päin Suomea asutte?
Jos olette Pohjois-Suomessa, soittakaa OYS:n päivystykseen ja kertokaa
silmää uhkaavasta hemangiomasta. Oyssissa on lastenkirurgian polilla
lääkärinä prof. Willy Serlo, joka ottaa vastaan myös Sairaala Botniassa ja/tai Mehiläisessä Oulussa (sama ulko-ovi, lääkäriasemat vain eri kerroksissa). Me saimme lähetteen Botniasta ihotautilääkäri Antti Väänäseltä. Meillä ei ollut kuitenkaan silmän toimintaa tai hengitystä tai verenkiertoa haittaavaa pattia, joten vaikka lähete annettiin kiireellisenä, meni Oysiin pääsyssä viikkoja. Mikäli teidän tapauksessanne on jo haittaa silmän toiminnalle, lähtisin kyllä jo kiireen vilkkaa proffien juttusille jonnekin yliopistosairaalaan. He konsultoivat tarvittaessa myös HUS:n hemangiomatyöryhmää. Soittakaa sinne lasten puolella ja vaatikaa päästä vastaanotolle. Jos tarvitsette lähetteen, hankkikaa se neuvolasta tai yksityiseltä.

Kortisonihoito on systeemisesti annettuna melko myrkkyä ja se voi aiheuttaa mm. hermostovaurioita. Paikallisesti piikkinä sitä annetaan myös, ja siihen ryhdytään "vasta" jos kohouma haittaa silmää.

 

Asiantuntevia ihotautilääkäreitä on myös Sairaala Mehiläisessä
Helsingissä:

Matti Kartamaa
Hannu-Pekka Happonen

Mehiläisen puhelinnumero Helsinkiin: 01041400, Töölöön 0104144202
Mehiläinen Oulu:08-3232311
Sairaala Bornia Oulu 08-3232400 =)

Voit pyytää suoraan yo lääkäreille ja keskustella heidän kanssaan.
Kartamaa on jäsenenä HUS:n hemangiomatyöryhmässä.

 

\

Oyssissa on lastenkirurgian polilla
lääkärinä prof. Willy Serlo, joka ottaa vastaan myös Sairaala Botniassa ja/tai Mehiläisessä Oulussa (sama ulko-ovi, lääkäriasemat vain eri kerroksissa). Me saimme lähetteen Botniasta ihotautilääkäri Antti Väänäseltä.

Hei vauveli,
Meillä oli sama polku kylläkin toisen yksityisen klinikan kautta, mutta Antti Väänänen oli se kolmas lääkäri vuonna 2002, joka reagoi meidän tytön luomeen ja antoi lähetteen kiireellisenä LPKS:aan ja sieltä passitettiin Willy Serlolle, jolle me kyllä saatiin aika pikaisesti. Tämän jälkeen meidät siirrettiin OYS hematologiselle osastolle, missä käydään vieläkin kontrollissa.

 

Hei, nimim. Poskessa. Onko teillä minkäänlaista käsitystä siitä, mikä tämän mansikkaluomen on lapsellenne aiheuttanut? Onko teillä kenelläkään ollut vastaavanlaista luomea suvussa? Oliko sinulla raskausaikana mitään erikoista tms.

Minulla itselläni on ollut mansikkaluomi niskassa, ja se on sieltä itsekseen parantunut. Muistan kyllä vielä teini-ikäisenäkin havainneeni pientä punaisuutta luomen kohdalla. Vielä viime kesänäkin aurinko toi luomen kohdan esiin, ja ihokuviointi on edelleen hieman erilainen. Raskausaikana minulla oli keskiraskaudessa sitkeä yskä ainakin 3 kk. Lääkäreiden mielestä sillä ei kuitenkaan ole mitään tekemistä tämän asian kanssa.

Käydessämme Serlon vastaanotolla meille näytettiin kuvia hyvin parantuneista mansikkaluomista. Eräällä tytöllä oli ollut poskessa varsin iso hemangioma (lähes koko poski), mutta 4 v otetusta kuvasta voitiin todeta, että luomi oli suorastaan kadonnut jäljettömiin. Posket eivät kuitenkaan olleet vielä symmetriset. Hurjaa paranemista joka tapauksessa.

Aiheuttiko kortisoni lapsellenne mitään sivuvaikutuksia?

 

Hei Vauveli
Meillä ei ole suvussa mansikkaluomia eikä sitä pysty selittämään mikä sen on aiheuttanut. Verisuonten kehityshäiriö se kuulemma on. Raskausaikana ei mitään erityistä ollut.

Olette varmaan nähneet kuvan tytöstämme, jota on kuvattu joka kerta kun olemme käyneet. Luomi oli varsin suuri vasemmassa poskessa. Tyttö on tällä hetkellä kohta viisi ja luomi on hienosti vaalentunut, koholla se on kyllä vieläkin. Menemme kesäkuussa jälleeen ja sitten päätetään jatkosta.

Kortisoni aiheutti pienelle hirmuisia mahavaivoja. Annostuksen pienentyessä nämä jäivät pois. Pituuskasvu hidastui ja nestettä kertyi hieman. Pituuden tyttäremme on ottanut kiinni ja mennyt ohikin tällä hetkellä 118cm ja siis kohta viisi.

Voimia kovasti... ihmiset kun eivät osaa olla katsomatta

 

Meille kerrottiin paikallishoitona annettavasta kortisonihoidosta, joka ei vaikuttaisi niin paljon lapsen kasvuun ja muutkin haittavaikutukset pienemmät. elikkä meidän tapauksessa (poika nyt 3 kk) hänet nukutetaan ja kortisoni pistetään hemangioomaan. herättyään ei ole kipeä.kertoi kyllä, että suun kautta voidaan antaa, mutta suositteli piikkiä. toivottavasti kuitenkin paranee itsestään, vaikka menisikin vähän kauemman. ihmiset kyllä tosiaan katsovat pitkään, mikä tuntuu kyllä pahalta...

 

Meillä on tytöllä siis poskipäässä luomi ja rinnassa toinen. Tytön Isällä on lapsena ollut reidessä luomi joka on hävinnyt eikä siitä näy enää kuin haalea haalea jälki tietyssä valossa.
Raskauden aikana ei minullakaan ollut mitään erikoista mikä olisi voinut vaikuttaa luomen kasvuun. Se on vain verisuonten liikakasvua, näin meille sanottiin.

Tuosta ihmisten katseista...se on tosi surullista kun ihmiset katsovat pitkään, ja vielä ikävämpää kun asiasta puhutaan selän takana...minun kuulteni. Voimia kaikille!