Mastosytoosi - kokemuksia kenelläkään?

Meidän reilu 1 v pojalle todettiin mastosytoosi 8 kk iässä. Pojalla on ollut se syntymästä asti. Alkuun ei ollut kuin läiskä mahassa, johon tuli vähän väliä vesikello.

Nyt pojalla on alkanut mastosytoosi oireilemaan mm. joko ripuli tai ummetus, ruoansulatus on kuin suoraputki, painon ja pituuskasvun hidastuminen, koliikkimaiset huutokohtaukset ym.

Tänään laitettiin lähete Allergia Sairaalaan.

Onko kenelläkään kokemusta ko sairaudesta? Miten tutkitaan? Miten hoidetaan? Lähteekö teini-ikään mennessä?
 

Yhteistyössä