Mielipiteitä muilta vanhemmilta.

Viestiketju alueella 'Erityislapset' , aloittaja Tittiriini, 10.05.2013.

  1. Tittiriini

    Tittiriini Uusi jäsen

    Rekisteröitynyt:
    10.05.2013
    Viestejä:
    1
    Saadut tykkäykset:
    0
    Olimme 2,5 vuotiaan poikani kanssa keuhkolääkärillä, synnynnäisen keuhkomuutoksen vuoksi.
    Pojallani on todettu oireyhtymä, johon kuuluu erilaista motorista, sekä kielen kehityksen ongelmaa.

    Poika on ollut aina neurologin seurannassa, mutta toistaiseksi tullut hienosti ikäistensä perässä. (motoriikka hieman kömpelöä, puhuu kolmen sanan lauseita, on normaalissa pienten ryhmässä, päiväkodissa)

    Oireyhtymään voi kuulua myös lievää kehitysvammaisuutta/heikkolahjaisuutta, mutta toistaiseksi lapsemme ei ole sellaista diagnoosia saanut, eikä kukaan ole meille sellaisesta mitään puhunutkaan, (ainakaan vielä)
    Omasta mielestäni lapsi on varsin fiksu tapaus, tietysti puhe on edelleen huonoa, mikä tyo välillä omia haasteita arkeen.

    Käsittääkseni lievään kehitysvammadiagnoosiin tarvitaan osastolla oloa ja moniammatillisen työryhmän, sekä vanhempien päätöstä.

    Mutta mutta.. siis nyt saimme edelliseltä keuhkolääkärillä käynniltä kertomuksen kotiin käynnistä, jossa keuhkolääkäri on diagnosoinut lapseni lievästi kehitysvammaiseksi. Poikaani kutsutaan lievästi kehitysvammaiseksi kaksi kertaa lääkärin kirjoittamassa tekstissä.
    Tekstissä siis lukee pojastani, että hän on henkisesti lievästi kehitysvammainen, ja toisen kerran, että lapseni on henkisesti lievästi kehitysvammaisen oloinen.

    Lisäksi lääkäri kertoo, kuinka lapseni puhuu vain muutaman yksittäisen sanan jne. Kaikki tämä sen vuoksi, että lapseni on joutunut käymään lääkärissä toistuvien korvatulehdusten ja neurologisten ongelmiensa takia koko ikänsä ja oppinut pelkäämään lääkärissä käyntiä niin paljon, että huusi kokoajan suoraa kurkkua, eikä antanut lääkärin kuunnella keuhkoja, tai katsoa korvia.

    Lääkäriä selvästi ärsytti lapsen huutaminen, kun äidin kanssa oli vaikea keskustella tulevista keuhko tutkimuksista.

    Nyt täytyy sanoa, että tällä hetkellä fiilikset ei ole ihan katossa. Ei niin, ettenkö hyväksyisi lievästi kehitysvammaista lasta. Olen asennoitunut niin, että en voi tietää mitä tulevaisuus tuo tullessaan, mutta en kuitenkaan osannut odottaa, että diagnoosi tulee keuhkolääkäriltä 15 minuutin käynnin perusteella.

    Onko tuollaista asiallista kirjoittaa, kun sitä ei kuitenkaan lue missään diagnoosikohdassa. kehitysvammaisuudella mässäily on ainoastaan lääkärin spekulaatiota ja mieleeni juolahtaa jostain syystä, että tekstissä olisi jotakin kostomentaliteettia lääkärin puolelta, varsin ikävästä lääkäri käynnistä. Saatan toki olla vainoharhainen, mutta miten muut vanhemmat näkevät tilanteen ja miten te muut reagoisitte tilanteessani?
    Onko lääkärillä oikeutta kirjoittaa tuollaista?

    Kiitos vastauksista
     
    #1
  2. Heffalump

    Heffalump Aktiivinen jäsen

    Rekisteröitynyt:
    07.02.2006
    Viestejä:
    3 053
    Saadut tykkäykset:
    0
    Ompa kurja tilanne. Itse ainakin pahoittaisin mielen tuollaisesta ja ehkä älähtäisinkin, mutta en tiedä minne :( No onneksi lapsi ei voi tuon perusteella diagnoosia saada, vaan siihen tarvitaan kyllä neurologin lausunto.
    Meillä pojan kehitysviivästymä on tällä hetkellä määritelty kehitysvammatasoiseksi suoriutumiseksi, mutta diagnoosi on edelleen laaja alainen kehitysviivästymä. Itse en ole kehitysvamma diagnoosin puolella,sillä viime osastojaksolla poika ei esittänyt mitään tasoistaan osaamista kun sukset meni ristiin omahoitajan kanssa heti ekana päivänä... lisäksi on henkiseltä puolelta aikalailla ikätasoinen. viivästymä on suurin puheenkehityksessä ja moni muu seikka johtuu omapäisyydestä jonka takana on autistiset piirteet ja minusta autismi ja kehitysvammaisuus on kaksi aivan eri asiaa.
    Minä mainitsisin tuosta keuhkolääkärin kommentista omalle lääkärille seuraavalla kerralla. Vinkkinä muuten lääkäripelkoon meillä on lahjonta tuottanut tulosta (vaati aikaa tosin) mutta tarra tai joku muu pieni yllätys jokaisen lääkärikäynnin jälkeen, niin on ruvennut sujumaan paremmin (tosin ikääkin on jo pari vuotta enemmän kuin teillä) :
     
    #2
  3. ~fruity~

    ~fruity~ Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    09.01.2013
    Viestejä:
    240
    Saadut tykkäykset:
    0
    No, minä kävin läpi samoja tuntemuksia, ennen kuin tyttärelläni todella todettiin turnerin-oireyhtymä.Tämä oireyhtymä ei kuitenkaan ole kehitysvamma, vaan se ilmenee mm. pienikasvuisuutena, älylliseen kehitykseen ei vaikuta.

    Meillä oli useiden kuukausien tutkimukset, ravasimme yhdessäkin vaiheessa verikokeissa, lastenneurologian polilla, lastenpolilla muutaman kerran viikkoon. Verikokeita oli viikoittain siis, joskus pidempiä aikavälejä, joskus ei ollut kuin muutamia päiviä. Mitään ei löytynyt, kohonneet maksa-arvot yhdessä kohtaa, jotka kuitenkin laskivat normaaleiksi. Tuntui, että lapsesta etsimällä etsitään jotain vikaa.

    Nyt kuitenkin laajemmat verenkuvan tutkimukset osoittivat, että lapsellani on turnerin oireyhtymä, joka siis esiintyy vain tytöillä. Aiheuttaen mm. lapsettomuutta, paitsi pieni prosentti pystyvät tulemaan luonnollisesti raskaaksi.

    Oireyhtymä on siitä erikoinen myös, että yli 80 % raskauksista, joissa vauvalla on tämä oireyhtymä, päättyy keskenmenoon ennemmin tai myöhemmin. Ja 2 500 syntyneestä lapsesta vain yhdellä on tämä oireyhtymä, Suomessa vuosittain 10-15 lasta syntyy, joilla tämä on. Ei siis kovin yleinen.

    Mutta tottakai, on se sitten mikä tahansa kehityshäiriö, kehitysvamma, tai muunlainen poikkeavuus, ei sitä kukaan omalle kohdalleen toivoisi. Sitä herää kysymys, miksi juuri minun lapseni? Anna kuitenkin lääkäreiden tehdä työnsä, koska se on ensisijaisen tärkeää, jotta saadaan selvyys tilanteesta ja silloin vasta kun kokonaiskuva on hahmotettu, pystytään jotain asioille tekemäänkin.
     
    #3
  4. Sininenelegia

    Sininenelegia Uusi jäsen

    Rekisteröitynyt:
    12.08.2013
    Viestejä:
    1
    Saadut tykkäykset:
    0
    Dg:n varmistamiseksi tarvitaan useamman asiantuntijan yhteistyötä ja vähintään vuoden seuranta. Toistuvat korvatulehdukset hidastavat puheenkehitystä, sillä osa äänialueista jää kuulematta. Tästä johtuen sanoisin, että odota ainakin vuosi.
    Heffalumpille (toivottavasti joku vielä lukee tätä palstaa). Tässä kirjoittaa yksi lievän kehitysvamma diagnoosin aikanaan saanut, diagnoosi ei estänyt ylioppilaskirjoitusten suorittamista ja ainakin yhdestä aineesta on mahdollisuus saada se laudatur. Edellä mainittu aikana, jolloin ne kaikki piti kirjoittaa kerralla. (Ehkä niitä olisi voinut saada useammankin, mutta ilmeisesti laiskuus kuuluu myös diagnoosiin)
    Se täytyy kuitenkin sanoa, että jouduin ajattelemaan monissa asioissa eri reittiä kuin muut pystyäkseni ''purkamaan asian'' ja käsittääkseni mistä on kyse. Aikuisena tämä on helppoa, koska kaikki löytyy netistä eri muodoissa (teksteinä, kuvina, videoina etc.). Peruskoulussa sietämätöntä, koska kaikkien pitäisi oppia samalla metodilla ja erityisopetus on vain se metodi jaettuna paloihin, mutta sinällään sama.

    Lasten kannalta systeemi on tuhoisa, tulos on kuin Temple Grandinin äiti olisi jättänyt autistisen lapsensa lääkärien antamien hoitosuositustan varaan.
     
    #4
Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti