Odotusaikana selvinnyt rakennevika sydämen suonissa?

Olisiko kellään kokemusta vastaavasta:
Kävimme äskettäin 3D-ultrassa (viikkoja silloin 22+5) ja lääkäri totesi, että muuten terveen tyttövauvamme sydämen keuhkovaltimo lienee joko väärässä paikassa tai väärin kehittynyt. Asiaa ei saatu kunnolla selville.
Seuraava tutkimus on reilun viikon päästä ja jatkotoimet harkitaan silloin. Minua kuitenkin huolestuttaa enkä osaa olla ajattelematta asiaa. Olisi todella kiva kuulla, jos jollakulla on ollut sama epäily/diagnoosi - kuinka asia selvisi, miten sitä tutkittiin ja mitä toimenpiteitä vamma vaati syntymän jälkeen? Meille sanottiin, että jos tämänhetkinen arvio osoittautuu oikeaksi, vauvalle tulee syntymän jälkeen tehdä leikkaus, jossa valtimoa korjataan.


Kyselin tätä tuolla odotuspuolellakin, mutta sitten tuli mieleen kysyä täältäkin. Toivottavasti tuplaviesti on sallittu :/ ?
 
keuhkovaltimo
Hei, voimia sinulle ja perheellesi :hug:

Oman lapseni ultrassa ei huomattu mitään erikoista. Jälkikäteen lääkärin kertoman mukaan ammattitaitoisempi ultraaja olisi huomannut sydänvian ajoissa raskausaikana. Jolloin olisin saanut synnyttää suomen parhaassa sairaalassa ja näin lapsikin olisi saanut heti parhaan mahdollisen hoidon.

Lapsellani oli kehkovaltimonahtauma. Lastenklinikalla hänelle tehtiin kaksi avosydänleikkausta, toisesta hän ei enään selvinnyt. Lääkärin mukaan leikkauksissa on aina 50/50 mahdollisuudet.

Raskautesi on vielä kuitenkin niin alku vaiheessa, että lapsesi sydän ja keho kasvavat ja muuttuvat vielä paljon, jos vatsa-asukin asumisolot ovat parhaat mahdolliset. Joten toivon sydämeni pohjasta, että lapsellasi sydän saa kasvaa ja korjaantua masussasi niin, että hän syntyy täysin terveenä.

Kokemukseni mukaan suosittelen vaatimaan parasta mahdollista hoitoa itsellesi ja lapsellesi. Hankkimaan parhaan mahdollisen tiedon lasten kardiologeilta, eikä miltään arvauskeskusten yleislääkäreiltä.

Asioihin kannattaa ennalta varautua, mutta turhaa ei kannata murehtia liikoja etukäteen. Itsesi sekä lapsesi hyvinvoinnin kannalta on erittäin tärkeää säännöllinen lepo, liikunta ja ravinto sekä positiivinen energia. Vauvasi vaistoaa vatsassasi kaiken äidin murheen ja tuskan.

Parisuhteesta kannattaa huolehtia. Toisen tuki ja turva on todella tärkeää. Paljon rakkautta, kuuntelua ja keskustelua. Nämä ovat kuitenkin valtavan suuria asioita koko perheelle...

Toivon kaikkea hyvää perheellesi, paljon paljon onnea. Suomalaista sisua ja voimaa asioiden kohtaamiseen.

Muistakaa sydänlasten vanhempien vertaistuki. Suomessa toimitaan hyvin aktiivisesti ja ymmärretään hyvin kanssa eläjiä.
 
Krassi
Meidän tiitiäisellä ei ilmeisesti kyse ole rakenneviasta, vaan sairauteni vasta-aineet syövät lapseni sydämen isoa johtorataa, josta aiheutuu vauvalle johtumishäiriö-eteiset lyövät hyvin ja kammiot huonommin. Kyseessä siis av-blokki, joka on jo tarkassa hoidossa HYKS:n naisten-ja lastenklinikoilla. Viikkoja mulla on 28 ja rapiat ja synnytyskin jo suuniteltu tarkasti. Välillä valtaa pakokauhu, kun ajattelen miten tässä voi käydä- suurimmaksi osaksi jaksan käydä tutkimuksissa (ei asuta ihan lähellä Hesaa, joten matkat ovat tosi rankkoja) ja ajatella positiivisesti. Mieheni on hyvänä kaverina mulle. Rakastan häntä valtavasti ja yritän nauttia elämästä ja perheestäni kaikin siemauksin nyt. Luulen, että hekin saavat siitä voimaa tulevaa varten. Omaa sairauttani en ole jaksanut käydä läpi ja eilen kun sain varmennetun diagnoosin, heräsin yölliseen kauhu-uneen siitä, että minulla on syöpä. Sairauteni nostaa veri-ja imusolmukesyövän riskiä. Mutta heti herättyäni ajattelin etten aio vaipua masennukseen, se ei tee sikiöllekään hyvää...minua hoitaa laskujeni mukaan kuusi lääkäriä, kaikki alansa vankkumattomia osaajia. Toivon sinulle ja vauvalle samanlaisia enkeleitä ja erityisesti sinulle ja miehellesi voimia. Tämä on raskasta aikaa, mutta uskon ja toivon, että selviämme kaikki tästä... :heart:
 
Kiitos kun olette jaksaneet vastata :heart: Olen hyvin kiitollinen. Olen myös järkyttynyt teidän kahden kokemuksista. Hirvittävän pahoillani olen siitä, ettei kaikkien äitien ja lasten ole mahdollista selvitä terveinä - toivoisin sitä niin koko sydämestäni jokaiselle.
Hiljaiseksi kyllä veti kun luin kertomuksenne... ja tottakai tuo 50/50-mahdollisuus leikkauksen onnistumisessa kuulostaa todella, todella pelottavalta.
Jään edelleen odottelemaan lisää kokemuksia, mutta tosiaan kiitos suuresti teille jo vastanneille. Toivon teillekin voimia ja elämänuskoa kaiken keskellä :heart:
 
\
Alkuperäinen kirjoittaja 03.06.2006 klo 17:36 Nina26 kirjoitti:
Kiitos kun olette jaksaneet vastata :heart: Olen hyvin kiitollinen. Olen myös järkyttynyt teidän kahden kokemuksista. Hirvittävän pahoillani olen siitä, ettei kaikkien äitien ja lasten ole mahdollista selvitä terveinä - toivoisin sitä niin koko sydämestäni jokaiselle.
Hiljaiseksi kyllä veti kun luin kertomuksenne... ja tottakai tuo 50/50-mahdollisuus leikkauksen onnistumisessa kuulostaa todella, todella pelottavalta.
Jään edelleen odottelemaan lisää kokemuksia, mutta tosiaan kiitos suuresti teille jo vastanneille. Toivon teillekin voimia ja elämänuskoa kaiken keskellä :heart:
Toi fifty-fifty on kyllä sitten aika lailla täyttä potaskaa, leikkauskuolleisuus on niinkin pieni, että kun suomessa operoidaan yli 300 sydänvikaista lasta per vuosi, niin leikkauksiin on menehtynyt viime vuoden aikana 3 lasta... Että onhan siinä toki se "mahdollisuus että leikkaus päättyy katastrofiin", kuten kirurgimme sanoi meille, mutta suurin (kuten tuosta yli 300 leikkausta, 3 menehtynyttä, voidaan päätellä) niistä sujuu kuitenkin loistavasti, tai ainakin varsin hyvin. Tsemppiä teille!
 
Krassi
Kiitos MendedHearts...nyt kun jaksaisi pysyäkin rohkeana...huomenna taas tutkimuksiin ja tuntuu kuin oma verenkierto olisi jähmettynyt kauhusta. Ja miten sitä yrittääkään olla järkevä...Lauantaina vauva oli aika hiljainen (liikkeet tuntuivat kun tuuppasin hellästi vatsaa) ja olin huolesta soikeana. En edes pysty ajattelemaan mitään sektiota, tahdistinleikkausta tms. Juuri ja juuri viikon päähän. Juttelin kardiologin kanssa siitä, että jännitän tätä välillä...ja hän kannusti kyllä olemaan toiveikas-mutta hänen kasvonsa olivat huolestuneet-toivottavasti vain vastasi omaan ruttuiseen ilmeeseeni.
 
kuollut

[/quote]

Toi fifty-fifty on kyllä sitten aika lailla täyttä potaskaa, leikkauskuolleisuus on niinkin pieni, että kun suomessa operoidaan yli 300 sydänvikaista lasta per vuosi, niin leikkauksiin on menehtynyt viime vuoden aikana 3 lasta... Että onhan siinä toki se "mahdollisuus että leikkaus päättyy katastrofiin", kuten kirurgimme sanoi meille, mutta suurin (kuten tuosta yli 300 leikkausta, 3 menehtynyttä, voidaan päätellä) niistä sujuu kuitenkin loistavasti, tai ainakin varsin hyvin. Tsemppiä teille!
[/quote]

Kylläpä kirjoituksesi kirpaisi sydäntäni. Nimittäin lapseni kuuluu tuohon "mahdollisuuteen että leikkaus päättyy katastrofiin". Hän on siis kuollut suomessa ammatilla tehtyyn leikkaukseen. Joten tiedän, että 50/50 on toisten kohdalla täyttä totta. Valitettavasti.
Suhtaudutko asiaan kevytkenkäisesti vai tuntuuko minusta vain siltä?

On hienoa, että suomessa vastasyntyneiden tai sydänlasten kuolleisuus on todella pieni. On hieno, että maassamme on todellisia ammattiosaajia. On hienoa, että olet itse saanut pitää lapsesi elossa ja nauttia hänen elämästään.
Mutta sydänleikkaukset ovat aina pienelle ihmiselle suunnattoman suuria asioita, kuten koko perheelle. Ja on mahdollisuus, että kaikki ei mene hyvin ja tähän on hyvä ennakkoon valmistautua jotenkin muuten kuin "ei minun lapselle kuinkaan käy".

Voimia odotusaikaan, synnytykseen sekä pienen ihmisen ensimmäisiin hengen vetoihin :hug:
 
Krassi
:hug: Minä mietin joka päivä saanko pitää lapseni. Millaista on, kun joku käy piipahtamassa elämässä ja sitten lähtee pois. Mutta en voi puhua miehelleni näistä, hän sanoo, että on siinä tilanteessa lähempänä itsetuhoa kuin koskaan. Ja ymmärrän häntä kun katson häntä muiden lasten kanssa-hänen mielestään lapsilla pitää olla riemua, juhlaa koko ajan. Paljon tapahtumaa, eläinpuistoa, tivolia, herkkuja, haleja...minä olen se arkisempi ihminen. Miksi minä en keksi pojalle nimeä? Tytölle on jo, minulla on hullu ajatus, että tytär selviäisi, olisi sitkeämpi kuin poika. Kun mietimme miehen kanssa pojan nimeä, emme pysty ajattelemaan mitään oikeasti nättiä vaan vahvojen miesten nimiä, jalkapalloilijoita, jääkiekkoilijoita, mahtimiehiä. Ja sitten hylkäämme ne kuin yhteisestä sopimuksesta. Mieheni pitää kiinni siitä tiedosta, että joillekin urheilijoille on tehty sydänleikkaus ja he ovat tämän ansiosta kuin antiikin jumalolentoja...niin konkreettisesti eläviä. Minä yritän etsiä luonnosta merkkejä jonkun suuremman hyväksynnästä, siihen että saisin pitää vauvani. Tänään kuolleessa krassissa huomasin pienet lehdet, onneksi en heittänyt sitä pois. Tämä kaiketi koskee myös toivoa, tapahtuipa mitä hyvänsä -toivon, että joskus saan pitää tätäkin lasta sylissäni, vaikka iloitsevana pienenä taivaan enkelinä. :heart:
 
\Toi fifty-fifty on kyllä sitten aika lailla täyttä potaskaa, leikkauskuolleisuus on niinkin pieni, että kun suomessa operoidaan yli 300 sydänvikaista lasta per vuosi, niin leikkauksiin on menehtynyt viime vuoden aikana 3 lasta... Että onhan siinä toki se "mahdollisuus että leikkaus päättyy katastrofiin", kuten kirurgimme sanoi meille, mutta suurin (kuten tuosta yli 300 leikkausta, 3 menehtynyttä, voidaan päätellä) niistä sujuu kuitenkin loistavasti, tai ainakin varsin hyvin. Tsemppiä teille!
[/quote]

Kylläpä kirjoituksesi kirpaisi sydäntäni. Nimittäin lapseni kuuluu tuohon "mahdollisuuteen että leikkaus päättyy katastrofiin". Hän on siis kuollut suomessa ammatilla tehtyyn leikkaukseen. Joten tiedän, että 50/50 on toisten kohdalla täyttä totta. Valitettavasti.
Suhtaudutko asiaan kevytkenkäisesti vai tuntuuko minusta vain siltä?

On hienoa, että suomessa vastasyntyneiden tai sydänlasten kuolleisuus on todella pieni. On hieno, että maassamme on todellisia ammattiosaajia. On hienoa, että olet itse saanut pitää lapsesi elossa ja nauttia hänen elämästään.
Mutta sydänleikkaukset ovat aina pienelle ihmiselle suunnattoman suuria asioita, kuten koko perheelle. Ja on mahdollisuus, että kaikki ei mene hyvin ja tähän on hyvä ennakkoon valmistautua jotenkin muuten kuin "ei minun lapselle kuinkaan käy".

Voimia odotusaikaan, synnytykseen sekä pienen ihmisen ensimmäisiin hengen vetoihin :hug:

[/quote]

Ei ollut millään muotoa tarkoitus sanoa ainuttakaan loukkaavaa sanaa sinulle. Tarkoitukseni oli vähän lohduttaa ketjun aloittajaa kertomalla miten pieni tuo leikkauskuolleisuus on. Tietenkin, totta se on että joku ne kuolleisuusprosentitkin tekee, niin surullista kuin se onkin. Mutta ajattelin nyt kertoa tälle aloittajalle kuitenkin niitä valoisampia puolia... Uskoisin että niitä kuulee jokainen sydänlasta odottava, tai leikkaukseen menossa olevan lapsen vanhempi, mieluummin kuin niitä huonompia juttuja...

Ja usko pois, kyllä kevytkenkäinen suhtautuminen on tästä kaukana, minulla on itselläni kaksi sydänvikaista lasta, toisen selviytyminen oli aika hilkulla (syystä että vikaa ei huomattu heti syntymän jälkeen, puhumattakaan raskausajan ultrista), mutta asiallisesti koitan silti suhtautua.

Olen myös äärimmäisen pahoillani siitä mitä sinun lapsellesi tapahtui :'( Kyllä muakin jokainen tämmöinen tarina aina riipaisee, kun osuu kuitenkin pelottavan lähelle omaa tarinaamme.
Mutta tossa viestissäni että vain kolme reilusta kolmesta sadasta leikatusta menehtyi viime vuonna, oli ihan puhtaasti tarkoitus vaan rohkaista aloittajaa... :heart: Hänelle toivonkin onnellista loppuodotusta, vähemmän murheita, ja vauvalle paljon enkeleitä :saint: :heart:
 
sydänlapsen äiti
Hei Nina26!Täällä kirjoittelee 2ja puoli vuotiaan sydänlapsen äiti.Sinun kannattaa nyt olla yhteydessä vertaistukeen,jota löydät Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä.(www.sydanlapsetjaaikuiset.fi).Meillä on laaja tukihenkilölista,jota voit ilman muuta käyttää.Voit myös liittyä yhdistykseen ja saada lehden,jossa on paljon tietoa sydänlapsiasioista.

On hyvä että lapsesi sydänvika on löydetty jo raskausaikana,jolloin voit ohjautua mahdolliseen sektioon naistenklinikalle ja näin ollen lapsesi hoitoonpääsy on nopeaa ja turvallista.Lisäksi saat jo raskausaikana perehtyä asiaan,etsiä tietoa ja märehtiä sitä.
Halutesasi pääset myös tutkimuksiin eli lähinnä ultraan lastenklinikan kardologille,joka osaa kertoa tarkemmin mistä on kysymys.Rakenneviat jakautuvat tiettyyn ryhmiin,mutta joka lapsella on omanlaisensa vika,johon räätälöidään operointi ja lääkitys.

Tervetuloa rohkeasti joukkoon!
 
fallot-tytön äiti
Heippa vain ap! Meillä 3-vuotias tyttö, jolla fallotin tetralogia. Siihen kuuluu mm. keuhkovaltimoahtauma ja läppävika - meidän tytöllä aika pahakin. Leikkauksessa korjattiin mitä voitiin, nyt tilanne on hyvä, liki normaali sydämen suorituskykyä ajatellen. Joskus varmaan pitää laittaa keuhkovaltimosiirrännäinen, ajankohtaa ei osaa sanoa kukaan.
Ajattelen itse aina niin, että onneksi tyttäremme aortta on hyvässä kunnossa, sen ahtauma olisi paljon rankempi juttu. Keuhkovaltimo on vasta "toiseksi tärkein" ja helpommin korjattavissa juuri esim. siirrännäisellä. Keuhkovaltimon korjaus on ns. rutiinileikkaus, koska se kuuluu niin moneen sydänvikaan. Ole siis turvallisella mielellä, olette hyvässä hoidossa ja tarkassa seurannassa. Hakeudu rohkeasti oman alueesi Sydänlapset ja -aikuiset -toimintaan mukaan!
 
\
Alkuperäinen kirjoittaja 19.06.2006 klo 22:43 fallot-tytön äiti kirjoitti:
Heippa vain ap! Meillä 3-vuotias tyttö, jolla fallotin tetralogia. Siihen kuuluu mm. keuhkovaltimoahtauma ja läppävika - meidän tytöllä aika pahakin. Leikkauksessa korjattiin mitä voitiin, nyt tilanne on hyvä, liki normaali sydämen suorituskykyä ajatellen. Joskus varmaan pitää laittaa keuhkovaltimosiirrännäinen, ajankohtaa ei osaa sanoa kukaan.
Ajattelen itse aina niin, että onneksi tyttäremme aortta on hyvässä kunnossa, sen ahtauma olisi paljon rankempi juttu. Keuhkovaltimo on vasta "toiseksi tärkein" ja helpommin korjattavissa juuri esim. siirrännäisellä. Keuhkovaltimon korjaus on ns. rutiinileikkaus, koska se kuuluu niin moneen sydänvikaan. Ole siis turvallisella mielellä, olette hyvässä hoidossa ja tarkassa seurannassa. Hakeudu rohkeasti oman alueesi Sydänlapset ja -aikuiset -toimintaan mukaan!
Meillä on molemmilla pojilla justiinsa aortta ahtautunut, sitä ei huomattu kummallakaan odotusajan ultrisssa, vaikka oikein ammattitaitoinen lääkäri olisi sen kuulemma voinut huomatakin.
Tällä hetkellä molemmat pojat voivat kuitenkin mainiosti :) Mutta eihän sitä tiedä mitä tulevaisuus tuo, kun pienemmällä on se aorttaläppäkin hieman omalaatuinen, mutta toistaiseksi se pitää.

Mielelläni kuulisin tämän ketjun aloittajan kuulumisia :)
 
fallot-tytön äiti
\
Alkuperäinen kirjoittaja 20.06.2006 klo 20:33 MendedHearts kirjoitti:
\
Alkuperäinen kirjoittaja 19.06.2006 klo 22:43 fallot-tytön äiti kirjoitti:
Heippa vain ap! Meillä 3-vuotias tyttö, jolla fallotin tetralogia. Siihen kuuluu mm. keuhkovaltimoahtauma ja läppävika - meidän tytöllä aika pahakin. Leikkauksessa korjattiin mitä voitiin, nyt tilanne on hyvä, liki normaali sydämen suorituskykyä ajatellen. Joskus varmaan pitää laittaa keuhkovaltimosiirrännäinen, ajankohtaa ei osaa sanoa kukaan.
Ajattelen itse aina niin, että onneksi tyttäremme aortta on hyvässä kunnossa, sen ahtauma olisi paljon rankempi juttu. Keuhkovaltimo on vasta "toiseksi tärkein" ja helpommin korjattavissa juuri esim. siirrännäisellä. Keuhkovaltimon korjaus on ns. rutiinileikkaus, koska se kuuluu niin moneen sydänvikaan. Ole siis turvallisella mielellä, olette hyvässä hoidossa ja tarkassa seurannassa. Hakeudu rohkeasti oman alueesi Sydänlapset ja -aikuiset -toimintaan mukaan!
Meillä on molemmilla pojilla justiinsa aortta ahtautunut, sitä ei huomattu kummallakaan odotusajan ultrisssa, vaikka oikein ammattitaitoinen lääkäri olisi sen kuulemma voinut huomatakin.
Tällä hetkellä molemmat pojat voivat kuitenkin mainiosti :) Mutta eihän sitä tiedä mitä tulevaisuus tuo, kun pienemmällä on se aorttaläppäkin hieman omalaatuinen, mutta toistaiseksi se pitää.

Mielelläni kuulisin tämän ketjun aloittajan kuulumisia :)
Samoin minäkin kuulisin!
Ja kiva kuulla että teillä tilanne on nyt hyvä. En mitenkään halunnut olla että lällällää, meilläpä on "paremmin" ja "turvallisemmin" kuin jollain muulla. Ainahan sitä vain optimisti varsinkin ajattelee, että voisi olla sekin ja sekin asia vialla, mut onneksi ei ole. Fallotissa on niin monta vikaa yhdessä, että onneksi edes aortta vetää...
 

Yhteistyössä