Omfaloseele

Viestiketju alueella 'Lapsen sairaudet ja allergiat' , aloittaja Riikkarp, 22.04.2016.

  1. Riikkarp

    Riikkarp Uusi jäsen

    Rekisteröitynyt:
    22.04.2016
    Viestejä:
    1
    Saadut tykkäykset:
    0
    Sain tietää nt-ultrassa kaksi päivää sitten RV 12+1, että vauvallamme on omfaloseele.

    Netistä löytyy melko vähän aiheesta tietoa, varsinkaan mitään luotettavaa suomenkielistä sivustoa. Olen kuitenkin ammentanut ja koonnut tietoa sieltä täältä ja tiedän mistä on kyse. Uutisen sulatteleminen on ollut vaikeaa. Tunteet ovat vaihdelleet epäuskosta, surusta, itsesäälistä, vihasta ja katkeruudesta toivoon, hyväksymiseen ja tulevaisuuden uskoon. Tunteet pyörivät ympyrää ja vaihtelevat hetkittäin.

    Menemme kolmen viikon sisällä KYS:n lapsivesipunktioon. Minulla ei kuitenkaan ole enempää tietoa mitä tuleman pitää tutkimusten osalta. Kysyisinkin miten tavanomaisesti (jos näin voi sanoa) tutkimukset etenevät ja mitä punktion lisäksi seuraavaksi tutkitaan?

    Kaipaisin kiperästi vertaistukea asiassa. Toimin itse sairaanhoitajana, joka erityisesti lisää tiedonjanoa ja kysyksiä olisi runsaasti. Onko tietoa, mistä löytäisin nimenomaan suomalaisia omfaloseele vertaisia? Liityin kansaiväliseen Mothers Of Omphalocele (MOO) ryhmään, mutta asiat olisi helpompi keskustella omalla äidinkielellä.

    Kiitos vastauksesta jo etukäteen!
     
    #1
  2. TätiKoodari

    TätiKoodari Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    16.11.2018
    Viestejä:
    65
    Saadut tykkäykset:
    2
    Olen pahoillani vauvasi sairaudesta, jota en ollenkaan tunne. Itselläni on harvinainen neurologinen sairaus ja harkitsin silloin liittymistä amarikkalaiseen Facebook-ryhmään, mutta tajusin äkkiä, ettei se ole tietoturvallista. Facebook -ryhmien tiedot vuotavat kuin seula ja kuka tahansa voi saada selville mitä olet sinne vauvastasi kirjoittanut.
    Nyt onnistui googletus, tämä sanakirja kääntää lääketieteelliset englanninkieliset termit suomeksi
    https://www.sanakirja.org/
    kyse lienee napatyrästä
    https://www.terveyskyla.fi/vatsatalo/sairaudet/tyrät/napatyrä-(hernia-umbilicalis)
     
    #2
Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti