Sain tietää nt-ultrassa kaksi päivää sitten RV 12+1, että vauvallamme on omfaloseele.
Netistä löytyy melko vähän aiheesta tietoa, varsinkaan mitään luotettavaa suomenkielistä sivustoa. Olen kuitenkin ammentanut ja koonnut tietoa sieltä täältä ja tiedän mistä on kyse. Uutisen sulatteleminen on ollut vaikeaa. Tunteet ovat vaihdelleet epäuskosta, surusta, itsesäälistä, vihasta ja katkeruudesta toivoon, hyväksymiseen ja tulevaisuuden uskoon. Tunteet pyörivät ympyrää ja vaihtelevat hetkittäin.
Menemme kolmen viikon sisällä KYS:n lapsivesipunktioon. Minulla ei kuitenkaan ole enempää tietoa mitä tuleman pitää tutkimusten osalta. Kysyisinkin miten tavanomaisesti (jos näin voi sanoa) tutkimukset etenevät ja mitä punktion lisäksi seuraavaksi tutkitaan?
Kaipaisin kiperästi vertaistukea asiassa. Toimin itse sairaanhoitajana, joka erityisesti lisää tiedonjanoa ja kysyksiä olisi runsaasti. Onko tietoa, mistä löytäisin nimenomaan suomalaisia omfaloseele vertaisia? Liityin kansaiväliseen Mothers Of Omphalocele (MOO) ryhmään, mutta asiat olisi helpompi keskustella omalla äidinkielellä.
Kiitos vastauksesta jo etukäteen!
Netistä löytyy melko vähän aiheesta tietoa, varsinkaan mitään luotettavaa suomenkielistä sivustoa. Olen kuitenkin ammentanut ja koonnut tietoa sieltä täältä ja tiedän mistä on kyse. Uutisen sulatteleminen on ollut vaikeaa. Tunteet ovat vaihdelleet epäuskosta, surusta, itsesäälistä, vihasta ja katkeruudesta toivoon, hyväksymiseen ja tulevaisuuden uskoon. Tunteet pyörivät ympyrää ja vaihtelevat hetkittäin.
Menemme kolmen viikon sisällä KYS:n lapsivesipunktioon. Minulla ei kuitenkaan ole enempää tietoa mitä tuleman pitää tutkimusten osalta. Kysyisinkin miten tavanomaisesti (jos näin voi sanoa) tutkimukset etenevät ja mitä punktion lisäksi seuraavaksi tutkitaan?
Kaipaisin kiperästi vertaistukea asiassa. Toimin itse sairaanhoitajana, joka erityisesti lisää tiedonjanoa ja kysyksiä olisi runsaasti. Onko tietoa, mistä löytäisin nimenomaan suomalaisia omfaloseele vertaisia? Liityin kansaiväliseen Mothers Of Omphalocele (MOO) ryhmään, mutta asiat olisi helpompi keskustella omalla äidinkielellä.
Kiitos vastauksesta jo etukäteen!