Pierre Robin,kitalakihalkio.

Viestiketju alueella 'Erityislapset' , aloittaja äiti75, 01.10.2006.

  1. Dreamgirl77

    Dreamgirl77 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    17.09.2006
    Viestejä:
    95
    Saadut tykkäykset:
    0
    Husuken korvalääkäri sanoi ensin, että putkitetaan suulaen leikkauksen yhteydessä. No sit kun kyselin tuosta puheen viivästymisen mahdollisuudesta, jos poika ei kuule mitä me puhutaan. No sitten lääkäri sanoikin, että no laitetaankin lähete samantein ja putkitetaan 5-6 kk:n iässä. Tiedä sitten kummin olis ollu parempi.
     
    #51
  2. marsu 81

    marsu 81 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    12.10.2005
    Viestejä:
    75
    Saadut tykkäykset:
    0
    siitä unitutkimuksesta!menimme klo13.00 sairaalaan ekaks laitetiin tytön päähän kiinni ne lätyskät joka ei sattunut mutta tyttö ei tykännyt.sit ooteltiin iltaan klo:21.00 kun tuli unitutkimuksen valvoja vuoroon valmisteltiin tyttö nukkumaaan laitettiin koneeseen ne lätyskän piuhat ja hapiviikset ja kuorsaus anturi vai anturako se on nenän alle siitä se sitten alko sain tytön nukkumaan aika hyvin.toinen vanhemmista saa yöpyä huoneesssa.välillä se öykkö kävi kattomassa tyttöä jos oli irronnu joku lätkä tai muu.....meidän neiti ei syönyt enää silloin yöllä mutta jos tyttö rupes itkee ni se yökkö tuli sinne huoneeseen ja antoi tutin ja tyttö nukahti.pari kertaa itekin nousin antaa tutia ja korjasin happiviikset paikalleen.sit sillä on koko ajan kamera lapsen sängyn päälllä siitä se seuraa koko yön lasta viereisestä huoneesta.no yö meni normaalia rauhattomammin se nyt oli arvattavissa mut aamul 7aikaa noustiin ylös ja vein tytön kylpyyn ja irrottelin niitä millä oli kiinitetty ne lätkät päähän hyvin irtosi.no meillä oli vielä aivosähkökäyrä koe.vielä ennen kotiin lähtöä siinä laitetiin sellanen myssy päähän mistä meni piuhat koneelle ne jonkun aikaa seuras koneelta niitä.no sit se oli ohi.siellä hesassa lastensairaalassa on tosi kiva henkilökunta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!tuloksissa vie muutamia viikkoja.
     
    #52
  3. Minn-

    Minn- Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    20.01.2007
    Viestejä:
    44
    Saadut tykkäykset:
    0
    Kaunis kiitos maare :flower:

    ihana kun jokuaina tietää ja jaksaa vielä vastatakin. Mitäs teille selvisi tuosta tutkimuksesta?. Ja joko on suulaki suljettu?pohdiskelen vielä, että miten mahdollista uniapneaa hoidetaan.

    meillä piti tosiaan suulaki sukea jo kahden viikon kuluttua, mutta siirtyikin tuon unitutkimuksen ja lastenklinikalle siirron takia. toivottavasti tehdään kuitenkin ennen kesää. tosin meidän poika on kyllä niin pienikokoinen, eli saa nähdä mitä tapahtuu.
     
    #53
  4. marsu 81

    marsu 81 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    12.10.2005
    Viestejä:
    75
    Saadut tykkäykset:
    0
    unessa ei ollut hengityskatkoksia.meillä tyttö piti leikata jo loka-marraskuussa mutta meilläkin siirty leikkaus kun ne halus tehä se unitutkimuksen.no jospa se leikkaus olisi ennen kesää toivotaan.en kyllä tiedä miten sitä uniapneaa hoidetaan.
     
    #54
  5. Meillä on tyttö 7 vuotta vanha jolla on Pierre Robin. Ensimmäinen sulkuleikkaus oli 10 kuukauden iässä,puheterapiaa on ollut 4 vuotta.Tammikuussa kävimme puheenparannus leikkauksessa HUSUKEssa.leikkauksesta toipuminen ja sairaalassa olo on aina vain vaikeampaa kun lapselle tulee ikää lisää. Tyttö ei edes nielaissut sylkeään 4 päivään. Tytöllämme oli syntyessään pieni alas kiinnittynyt kieli johon on tehty kaksi kertaa Z- plastia. Hän käy puheterapian lisäksi toimintaterapiassa. On tällä hetkellä startti luokalla mutta aloittaa syksyllä tavallisessa ykkös luokassa. Korva ongelmat ovat olleet elämässä mukana koko ajan ensimmäiset putket sai puolen vuoden iässä lukumäärissä ei olla kärryillä monetko niitä on ollut kuulo vaihtelee saattaa olla 2 kuukauttakin että kuulo on alentunut nuhan yhteydessä välillä mietittiin kuulokojetta. nyt toinen korva puhkaistu mutta putket eivät paikallaan.
     
    #55
  6. taustalla

    taustalla Aktiivinen jäsen

    Rekisteröitynyt:
    19.05.2004
    Viestejä:
    63 741
    Saadut tykkäykset:
    1
  7. marsu 81

    marsu 81 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    12.10.2005
    Viestejä:
    75
    Saadut tykkäykset:
    0
    meille selvisi suulaensulku leikkauksen kuukausi!!se on toukokuu!!nyt pitäsisi tutista ruveta vierottaa pääsiäisen aikaan ihan hirvittää!!miten muilla jotka ovat joutuneet siihen hommaan on sujunut?? meidn neitoselle tutti on tullut vaan tärkeemäks kuin koskaan!!
     
    #57
  8. Dreamgirl77

    Dreamgirl77 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    17.09.2006
    Viestejä:
    95
    Saadut tykkäykset:
    0
    \
    No niin nyt sitä toukokuuta sitten odotellessa. Ilmeisesti leikkaus tehdään Lastenklinikalla vai kuinka? Vai selvisikö unitutkimuksessa jotain? Pääsetkö muuten Yahoon halkioryhmän keskustelupalstalle? Sieltä saa monia hyviä vinkkejä, kokemuksia ym. mm. tuttipullosta ja tutista vieroittamiseen ja kaikesta muustakin.

    Tuttiasiassa en valitettavasti osaa auttaa, sillä poju ei koskaan tuttia hyväksynyt. Tuttipulloa kyllä syö, muutaman kerran ollaan kokeiltu nokkamukiakin ja tuntui siitä kulauttelevan suht hyvin, joten eiköhän me päästä tuttipullosta eroon ennen ensi elokuuta. Kiinteitä ollaan syöty nelikuisesta lähtien, välillä paremmin ja välillä vähän huonommin. Ei oikein aina tunnu hyväksyvän soseita. Nielemistekniikka tuntuu kuitenkin olevan suht hyvin hanskassa, sillä sosetta tulee nenästä tosi harvoin. Ja sekin melkein silloin, kun poju yrittää tuhertaa itkua ja rykiä, kun pitäisi kiltisti syödä. Peruna-porkkanavelli ja korvike ovat kuitenkin vielä pääruokia. Täytyykin kysellä neuvolasta ensi viikolla, minkälaista ruokaa sitä jatkossa oikein annetaan.
     
    #58
  9. marsu 81

    marsu 81 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    12.10.2005
    Viestejä:
    75
    Saadut tykkäykset:
    0
    husukessa leikataan ja unitutkimuksis ei ollu mitään sen kummemin poikeavaa!!
     
    #59
  10. Minn-

    Minn- Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    20.01.2007
    Viestejä:
    44
    Saadut tykkäykset:
    0
    Minunkin pitää kirjoitella kuulumisia, kun aiemmin kyselin tuosta unitutkimuksesta. meillä oli onni, että tuo tutkimus tehtiin. Pojalta löytyi erittäin vaikea uniapnea, hengityskatkoja oli puolenminuutin välein läpi yön. ja hapettuminen todella heikkoa.

    nyt meillä on kotona cpap-laite, tänään mennään uuteen unipolygrafiaan laitteen kanssa ja toivotaan että silä on saatu riittävä apu. Seuraava vaihtoehto on henkitorviavanne.

    meidän suulaensulkuleikkaus siirrettiin suosiolla syksyyn tuon apnean vuoksi. Ja kuukausi sitten putkitetusta korvastakin on putki jo irronnut, joten sitäkin leikkausta odotellessa.

    Mutta tsemppiä leikkaukseen sinne meneville ja minäkin suosittelen tuota yahoon keskustelupalstaa, sieltä on saanut kullanarvoisia neuvoja käytännönasioista esim. hoitotuesta jne.
     
    #60
  11. Dreamgirl77

    Dreamgirl77 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    17.09.2006
    Viestejä:
    95
    Saadut tykkäykset:
    0
    \
    ´

    Onnea leikkaukseen !!!!
     
    #61
  12. Dreamgirl77

    Dreamgirl77 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    17.09.2006
    Viestejä:
    95
    Saadut tykkäykset:
    0
    \
    Kuulostaa aika hurjalta. Tsemppiä teille laitteen käyttöön. Toivottavasti ei tarvitsisi mennä avanteeseen asti.

    Huomaako noita katkoksia itse mitenkään, jos seuraa vieressä vauvan unta? Helpottaako uniapnea iän myötä vai poistuuko kokonaan jossain vaiheessa?

    Meillä on kahden viikon päästä korvien putkitus ja nyt oon miettiny, että olisiko ollut sittenkin järkevämpää putkittaa vasta leikkauksen yhteydessä. Tuntuu, että poika kuitenkin kuulee suht hyvin, ei ole ollut mitään ongelmia korvien kanssa ei tulehduksia ei mitään. Nyt pelottaakin, että jos heti putkituksen jälkeen iskee pöpöt korvaan ja se tulehtuu tai sitten putki irtoaa heti pois. Viime viikolla oli flunssa ja kurkun pään tulehdus, joten odottelin mahdollista korvatulehdusta. Vielä en ainakaan ole huomannut viitteitä sellaisesta.

    Dreamgirl 77 ja poika 6 kk
     
    #62
  13. PIKKUINEN

    PIKKUINEN Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    09.09.2004
    Viestejä:
    69
    Saadut tykkäykset:
    0
    Moi :wave: Minulla itselläni (olen siis 14v) oli pienenä suulakihalkio, mutta se saatiin korjattua. Minulla on myös pieni leuka, mutta hengitys vaikeuksia minulla ei ole =)

    En kärsi tästä mitenkään, paitsi että olen vähän "erinäköinen" kuin muut, kun "ei ole" leukaa... Jotkut haukkuu joskus "lättänaamaksi", mutta minua se ei haittaa.

    En tiedä mikä on "sairauteni" diagnoosi =)
     
    #63
  14. Minn-

    Minn- Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    20.01.2007
    Viestejä:
    44
    Saadut tykkäykset:
    0
    Apua, mitähän kysyttiinkään, no ainain se että huomaanko itse noita hengityskatkoksia. ja kyllä ne humaa. meilä poika on vaan aina hengittänyt äänekkäästi aj kuorsannut todella kovaa, eli en osannut aavistaa sen olevan näin vaarallista. Mutta jos hän nukkuu ilman laitetta niin kuorsaus kuuluu kauas ja välillä katkeaa ja sen jälkeen poika korisee.

    Lääkäri sanoi, että vaiva paranee täysin kasvun myötä, luultavasti kaksi vuotiaana, eli ei ole kyse mistään pysyvästä ongelmasta, toivottavasti.

    Halkion sulkuleikkaushan meillä on edessä syksylla, ja siitä lääkäri varoitteli, että joudutaan todennäköisesti tekemään se avanne kuitenkin sitä leikkausta varten. Ja kun ei tuota cpapiakaan voi käyttää heti leikkauksen jälkeen.

    Meillä oli vähän sama tilanne tuon putkituksen kanssa piti olla sulkuleikkaus parin viikon päästä putkituksesta ja mietin niden yhdistämistä. Onneksi korvat kuitenkin putkitettiin ajallaan kun tuo sulkuleikkaus siirtyi. ja sehän on niin paljon isompi operaatio, että sitä helposti siirretään jos lapsi on yhtään huonossa kunnossa. Eli putkituttaisin korvat alkuperäisen suunnitelman mukaan. Sehän on kuitenkin aika pieni operaatio ja toisaalta antaa kuitenkin vähän viitettä siihen miten lapsi kestää nukutuksen.
     
    #64
  15. Dreamgirl77

    Dreamgirl77 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    17.09.2006
    Viestejä:
    95
    Saadut tykkäykset:
    0
    \
    Hei Pikkuinen!

    Mukava kuulla kokemuksia jo varttuneempaan ikään ehtineeltä. Nyt tietysti tuli mieleen kysymyksiä, että tuliko sinulta puhe ajallaan vai kävitkö kenties puheterapeutilla? Täällä neuvolan terkka sanoi, että hänen kokemuksensa mukaan kaikki halkiolapset ovat käyneet opettelemassa kirjaimia ja mietin, että mitenkähän käy poitsun kohdalla. Entä hampaiden puhkeaminen? Oliko siinä mitään "ihmeellistä" ja tarvitsitko oikomishoitoa?

    Leikkauksesta sinulla ei tietysti ole mitään muistikuvia, mutta missä vaiheessa vanhempasi kertoivat sinulle halkiosta ja sen hoidosta ja mitä siitä sen jälkeen ajattelit?

    Hienoa, että osaat asennoitua ajattelemattomien ihmisten typeriin kommentteihin noin hienosti. Sitä on toisten helppoa päästellä sammakoita suustaan.
     
    #65
  16. Dreamgirl77

    Dreamgirl77 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    17.09.2006
    Viestejä:
    95
    Saadut tykkäykset:
    0
    \
    Itsellä vähän samansuuntaisia ajatuksia tuosta putkituksesta ja varsinaisen sulkuleikkauksen mahdollisesta siirtymisestä. Elokuussa ei onneksi taida olla mitään pahempia epidemioita liikkeellä, mutta en kyllä silti uskalla mennä mihinkään kerhoihin sairastumisen välttämiseksi. Vaikka voihan se flunssakuume tulla vaikka kauppareissusta. Eli kyllä sinne putkitukseen mennään ensi viikolla. Ja nukutuskin on varmasti kevyempi kuin itse varsinaisessa sulkuleikkauksessa, joten näkee vähän nukutuksen vaikutuksia.

    Elokuukin alkaa jo kummitella mielessä. Tähän asti on työntänyt asian mielestään melko tehokkaasti, mutta nyt kun halkiopalstalta lukee enemmän toisten kokemuksia Husukessa olosta ja kesä alkaa lähestyä, niin alkaa kyllä pieni paniikki iskeä. Itkemättä en lue yhtäkään leikkauskertomusta :'(

    Ja vielä nukkumisesta. Meidän poju krohisee välillä äänekkäästi (lieneekö limaa/puklua halkiossa tai nielussa) nukkuessaan, ihan kuin kuorsaisi, mutta nukkuu kyllä sitten ihan hiljaakin, kun rauhoittuu ja pääsee syvään uneen. Ollaan kuunneltu sängyn vieressä nukkumista ja ei olla mitään ihmeempää huomattu. Toki toisinaan tekee sellaisia pieniä katkoksia, mutta ollaan ajateltu, että on ehkä kuitenkin normaalia. Taitaa aikuinenkin välillä korahdella nukkuessaan. Tiedä sitten.

    Miten muuten alunperin päädyitte tuohon unitutkimukseen?


     
    #66
  17. Minn-

    Minn- Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    20.01.2007
    Viestejä:
    44
    Saadut tykkäykset:
    0
    Meillä Merja Pettay putkitti pojan korvat ja putkituksen jälkeen osastolla päiväunia vedellessä Merja tuli sinne ja kuunteli hetken tuota kuorsausta ja kirjoitti suoraan lähetteen unitutkimuksiin.

    Ja onneksi kirjoitti. ja tuo nykyinen lääkäri oli tosi kiukkuisen oloinen siitä, miten tätä ei oltu huomattu aikaisemmin. sanoi suulakihalkion ja pienen leuan olevan niin suuri riskitekijä, että Husuken pitäisi siitä tietää.
    meillä nuo hengityskatkokset ovat kyllä nyt ihan selviä kun niistä tietää, mutta lääkäri sanoikin, että on varmastikin vaikein uniapnea, jota täällä on hoidettu, eli en tiedä miten selvästi lievemmät tapaukset huomaa.

    Mutta kannattaa varmaan kysellä vaikka Merjalta, mikäli hän teillä korvat putkittaa putkituksen jälkeen. meillä onneksi nyt hyvä tilanne, ollaan niin hyvässä hoidossa:)
     
    #67
  18. taustalla

    taustalla Aktiivinen jäsen

    Rekisteröitynyt:
    19.05.2004
    Viestejä:
    63 741
    Saadut tykkäykset:
    1
  19. marsu 81

    marsu 81 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    12.10.2005
    Viestejä:
    75
    Saadut tykkäykset:
    0
    nyt saatiin leikkaus päiväkin tietoon se on 11.5.07.
     
    #69
  20. Dreamgirl77

    Dreamgirl77 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    17.09.2006
    Viestejä:
    95
    Saadut tykkäykset:
    0
    Kylläpä äitiä jännitti tänään. Nyt on sitten pojun korvat putkitettu ja ihan hyvä, että se tehtiin nyt. Oikeassa korvassa oli enemmän eritettä kuin vasemmassa ja se oli myös ärtyneempi. Ilmankos (näin jälkikäteen ajateltuna) poika onkin haronut enemmän oikeaa korvaansa. Poika ei ollut moksiskaan tapahtumasta, vaan oli parin tunnin kuluttua nukutuksesta oma iloinen itsensä. Äidille tosiaan oli sitten vähän pahempi paikka ja se odotusaika ennen toimenpidettä oli ihan hirveätä.

    Maare: huh, leikkauspäivähän lähestyy uhkaavaa vauhtia, mutta onhan se sitten kohta ohikin. Onneksi nämä ihan pienet eivät osaa vielä odottaa tulevaa, vaan huolehtiminen jää vanhemmille.

     
    #70
  21. taustalla

    taustalla Aktiivinen jäsen

    Rekisteröitynyt:
    19.05.2004
    Viestejä:
    63 741
    Saadut tykkäykset:
    1
  22. taustalla

    taustalla Aktiivinen jäsen

    Rekisteröitynyt:
    19.05.2004
    Viestejä:
    63 741
    Saadut tykkäykset:
    1
  23. marsu 81

    marsu 81 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    12.10.2005
    Viestejä:
    75
    Saadut tykkäykset:
    0
    täällä sitä sairaalassa ollaan ja neiti on tällä hetkellä leikkaus salissa!!!!neiti on suulaensulkuleikkauksessa!!!!!ootelessa kirjoittelen jotta saisi muuta aateltavaa kun jännittää!!
     
    #73
  24. marsu 81

    marsu 81 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    12.10.2005
    Viestejä:
    75
    Saadut tykkäykset:
    0
    jee nyt ollaan kotona ja toivutaan!!!!!
     
    #74
  25. Muumimamma

    Muumimamma Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    04.06.2004
    Viestejä:
    274
    Saadut tykkäykset:
    0
    Heips vaan. Olimme tänään tytön, 4v 5 kk kanssa tuubituksessa jälleen kerran. Hänellä on huuli-suulakihalkio. Tällä kerralla poistettiin myös kitarisat. Jospas se kuorsaus nyt loppuis. Myös nielurisat olivat isot. Onko muilla halkiolapsilla poistettu kita- tai nielurisoja? Onko ollut vaikutusta puhumiseen? Sitä meillä on pelätty et sit alkaa honottaminen jos poistetaan ne isot kitarisat, mut alkoi kuorsaaminen olla jo niin haittaavaa niin lapselle kuin muullekkin perheelle et lääkäri katsoi parhaaksi poistaa ne. Muutaman päivän päästä varmaankin huomaa tuleeko honotusta kunhan leikkaus turvotukset laskee.
     
    #75
Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti