Pierre Robin,kitalakihalkio.

\

täällä sitä sairaalassa ollaan ja neiti on tällä hetkellä leikkaus salissa!!!!neiti on suulaensulkuleikkauksessa!!!!!ootelessa kirjoittelen jotta saisi muuta aateltavaa kun jännittää!!

Enpäs ollut täällä palstalla vähään aikaan käynytkään. Mites Maare meni leikkaus? Entäs onko toipuminen hyvällä mallilla? Entäs syöminen? Kauanko olitte sairaalassa jne....

Kyllä se vaan oli meillä jo pelkkä korvien putkitus aika jännä paikka, ainakin äidille. Poikahan nyt katseli ihmeissään ympärilleen. Nukutuskin meni ihan ok.

 

moikka neiti leikattiin sillon pe ja ma päästiin kotiin !mut sit tultiin kotiin ja tuli takapakkia ,tyttö oli kotona 2 yötä makas vaan petis ei leikkinyt ollenkaan.siispä vietiin se terveyskeskukseen ja neiti joutui tiputukseen kun ei kotona suostunut juomaan eikä syömään.no nyt tänään eli la 19.5 pääsi kotiin kun rupesi syömään jeeeee nyt ollaan kotona!!!!toivottavasti tämä nyt tästä lähtee sujumaan!!

 

\

moikka neiti leikattiin sillon pe ja ma päästiin kotiin !mut sit tultiin kotiin ja tuli takapakkia ,tyttö oli kotona 2 yötä makas vaan petis ei leikkinyt ollenkaan.siispä vietiin se terveyskeskukseen ja neiti joutui tiputukseen kun ei kotona suostunut juomaan eikä syömään.no nyt tänään eli la 19.5 pääsi kotiin kun rupesi syömään jeeeee nyt ollaan kotona!!!!toivottavasti tämä nyt tästä lähtee sujumaan!!

Meille lääkäri sanoi, ettei suulaen alue ole yleensä kauhean kipeä kuten esim. nielurisojen alue. Tiedä sitten johtuiko syömättömyys kivusta vai vain siitä, että tulikin uusi outo tunne suuhun. Ja kyllähän se varmasti jollakin lailla tuntuu karhealta niellä leikkauksen jälkeen. Mutta hienoa, että sujuu jo paremmin ja pääsitte kotiin terpparista.

Mä täällä olen melkoisen kyllästynyt tuohon pojun puklaamiseen. Ei tunnu loppuvan ja aina mä odotan seuraavaa etappia tyyliin no sitten, kun poika kasvaa, sitten kun syö kiinteitä, sitten kun osaa istua jne. Hohhoijaa, saa aina olla varomassa kylässä ja kerhoissa ja siivoomassa rätti kädessä pukluja. Jotkut päivät on pahempia ja jotkut helpompia, mutta päivittäin kuulee selvästi, kun suuhun tai kurkunpäähän kurahtaa vatsasta tavaraa, etenkin kun sätkyttelee masullaan. Pikkuinen vaan urheasti nieleskelee sitä takaisinpäin. No, ehkä se vielä joku päivä helpottaa. Jospa sitten, kun tosiaan osaa istua ilman tukea.

 

Dreamgirl77

Tuo pulauttelu kiinnitti huomioni. Meillä poika on ollut aina kova pulauttelija, kunnes se selvästi diagnosoitiin allergian oireeksi. Sopivalla ruokavaliolla näkyvä pulauttelu loppui. Kuitenkin pojalle tehtiin ruokatorven tähystys ja ph-mittaus viime viikolla ja todettiin, että hänellä on vaikea refluksi eli ruoan takaisinvirtaus.

Nyt ei siis enää näkyvästi pulauttele, mutta ruokaa nousee paljon vatsalaukusta henkitorveen ja saatiin vaivaan lääkitys. Myös mahaportin kiristämisleikkausta suunnitellaan

 

meidän poika nyt 9kk ja epäillään piilohalkiota kitalaessa. Husukeen on aika parin vkon päästä, joten siellä selviää sitten... Varsinaisia ongelmia EI VIELÄ oo tullu asian tiimoilta eteen, syönti onnistuu hienosti. Tosin jokeltelu on vähästä, enimmäkseen korisuttelee kurkkuaan. Olen miettiny, et voisko se liittyä just halkioon, vai onko vaan muuten vaan omalaatuinen tapa "jutella"...

 

niin ja unohin mainita että suuhun tuli infektio johon sai lääkityksen!sen takia ei neiti varmaan syönyt!!nyt ei enää yöllä käsis lastoja ja ruoka maittaa tosi hyvin jeeeeeeee!!

 

\

niin ja unohin mainita että suuhun tuli infektio johon sai lääkityksen!sen takia ei neiti varmaan syönyt!!nyt ei enää yöllä käsis lastoja ja ruoka maittaa tosi hyvin jeeeeeeee!!

No voi pikkuista, ihme ettei ruoka maittanutkaan. Olikos muuten lastojen kanssa minkäänlaisia ongelmia? Meidän poju haluaa aina ennen nukahtamistaan hypellellä harsoa ja pitää sitä kasvoilla. Täytyy varmaan sitten leikkauksen jälkeenkin antaa harso käsiin ja sitten kun on nukahtanut, niin laittaa lastat. Tiedä sitten kuinka onnistuu. Tällä hetkellä suuhun ei mene juuri muuta kuin omat kädet, ei hirveästi leluja pureskele. Mut eipä oo kyllä vielä hampaitakaan.

Tänään ja eilen tuon pulauttelun suhteen on ollu rauhallista. Ei ole juuri kurahteluja kuulunut. Mieskin sanoo välillä, että ylireagoinko mä =) Ehkä joo, tai sitten se vaan tuntuu runsaalta, kun on päivät kotona pojan kanssa ja vaihtaa omia vaatteitaan. Mutta oikeesti, joinain päivinä menee ihan ok ja sitten taas joinain päivinä on runsaampaa. Lieneekö tuollainen tyypillistä refluksille. Neuvolassa hoetaan, että vauvat nyt vaan pulauttelee ja neuvolalääkäri on niin kiireinen, ettei juuri ota kantaa mihinkään ja sinkoilee edes takaisin katsomassa milloin korvaa milloin silmää. Eipä taida olla yleistä määritelmää sille, mikä on normaalia pulauttelua ja mikä ei. Kokeethan sen sitten näyttäisivät.

Ja tuosta piilohalkiosta. En osaa ottaa kantaa tuohon jokelteluun, kun meidän poika on 7,5 kk ja esikoinen. Ei ole minkäänlaista kokemusta missä iässä sitä "pitäisi" tulla jo tavuja ym. Husukessa osaavat kertoa paremmin.

Mukavata viikonloppua!

 

meillä ei ollut lastojen kanssa mitään ongelmaa!!tyttö tuumas kun sai ne lastat et hienot!!!!!hyvin sai nallen kainaloon kun lähti nukkumaan!!

 

nosto

 

Itselläni oli syntyessäni molemminpuolinen huulihalkio sekä kitalakihalkio. Nyt ikää 28v. ja vauvakuume alkaa iskemään. Hiukka mietityttää tämän asian periytyminen, mutta onneksi siihen ei kuitenkaan niin suurta mahdollisuutta ole...Saa kysyä jos kiinnostaa joku aiheeseen liittyen!

 

uppista

 

meillä on 04/07 syntynyt tyttö, jolla suulakihalkio. Tytöllä on edelleen nenämahaletku, syö itse vellitutilla n. puolet vuorokausimäärästä.
Husekeen on tutustumiskäynti 30.7.

 

meillä on 04/07 syntynyt tyttö, jolla suulakihalkio. Tytöllä on edelleen nenämahaletku, syö itse vellitutilla n. puolet vuorokausimäärästä.
Husekeen on tutustumiskäynti 30.7.

Heippa! Me ollaankin sitten Husukessa yhtä aikaa. Poju leikataan tuolloin 30.7. Siellä sitten toivottavasti nähdään. Oletko mukana Yahoon halkiopalstalla? Siellä voidaan vaihtaa tarkempia kuulumisia.

 

Heippa! Me ollaankin sitten Husukessa yhtä aikaa. Poju leikataan tuolloin 30.7. Siellä sitten toivottavasti nähdään. Oletko mukana Yahoon halkiopalstalla? Siellä voidaan vaihtaa tarkempia kuulumisia.
[/quote]

Meillä sanottiin, että siellä on oltava klo 10. Joudutaan lähtemään tosi aikasin, kun matkaan menee noin 4 tuntia.
En oo mukana tuolla palstalla, kun en oikein ymmärtänyt miten sinne pääsee.
Mihin aikaan tuutte Husukeen?

 

Heippa! Me ollaankin sitten Husukessa yhtä aikaa. Poju leikataan tuolloin 30.7. Siellä sitten toivottavasti nähdään. Oletko mukana Yahoon halkiopalstalla? Siellä voidaan vaihtaa tarkempia kuulumisia.

Meillä sanottiin, että siellä on oltava klo 10. Joudutaan lähtemään tosi aikasin, kun matkaan menee noin 4 tuntia.
En oo mukana tuolla palstalla, kun en oikein ymmärtänyt miten sinne pääsee.
Mihin aikaan tuutte Husukeen?
[/quote]



Meidän on oltava Husukessa klo 7.30. Poika pitää herättää syömään yöllä viimestään kahden aikaan. Kuinkahan mahtaa onnistua, kun ei ole oikeastaan koskaan herännyt yöllä syömään. Pikkuvauvanakin piti oikein herättämällä herättää. Tämä siis sen takia ettei verensokeri laskis liian alas, jos saliin pääsyä joudutaan odottelemaan. Yrittävät kuitenkin leikata pikkuiset aamupäivän aikana.

Leikkauksen aikana käydään varmaankin jossakin kävelemässä tai muuta, sit käydään katsomassa leikkauksen jälkeen ja sitten lähdetäänkin kotiin. Eivät suosittele vanhemman yöpymistä ekana yönä ja aattelin, että parempi nukkua kotona ja ajella toivottavasti virkeänä aamulla kohti Hesaa. Tiedä sitten miten osastolla saa nukuttua ne muut yöt.

Johonkin aiempaan viestiin kirjoitin, että Suhupon sivuilla http://www.halkio.fi/keskustelupalsta/kuinka_liityn_keskustelupalstall/ on tuohon ryhmään kirjautumiseen ohjeet. Itsekin olin vähän pihalla tuossa kirjautumisessa, mutta onnistuin silti pääsemään sisään. Kannattaa sitkeästi kokeilla, sillä sivustoilla on runsaasti meitä muita.

Sivut tosin oli aika sekavan näköiset, mutta kyllä siihen sitten pääsi mukaan, kun aikansa pällisteli.

 

No höh minkähän takia tuo koko teksti tuli vinoon

 

meillä on 04/07 syntynyt tyttö, jolla suulakihalkio. Tytöllä on edelleen nenämahaletku, syö itse vellitutilla n. puolet vuorokausimäärästä.
Husekeen on tutustumiskäynti 30.7.

Taidettiin sitten nähdä Husukessa. Eikös oltukin samassa hississä, me oltiin just tulossa labrasta ja valokuvasta ja te olitte tulossa ekaa kertaa osastolle. Sinä, mies, isompi lapsi ja sitten pikkuinen kaukalossa. Muistan kun miehesi sanoi "ja edelleen nenämahaletkussa".

Mä olin niin sekavassa ja jännittyneessä mielentilassa, kun odoteltiin leikkausta etten kyennyt jutustelemaan yhtikäs mitään oikeen kenenkään kanssa.

Meidän poju leikattiin silloin maanantaina ja kotiin päästiin jo torstaina. Leikkaus meni hienosti, halkio oli niin kapea ettei tarvinnut tehdä "ihmejuttuja". Lastat on käsissä vielä tän viikon. Samoin ruokakin pitää olla sosemaista vielä tää viikko. Mut siitähän poju tykkää, kun ei millään meinaa maittaa karkeampi ruoka.

Kyllä nuo lapsoset toipuu nopeasti. Poitsu on kuin ei mitään operaatiota olis tehtykään.

 

joo nähtiin me samassa hississä dreamgirl77,keksin sen vasta myöhemmin.
Meillä suulaensulku luultavasti vasta 1 vuotiaana.
laitoin sulle yksityisviestiäkin =)

 

joo nähtiin me samassa hississä dreamgirl77,keksin sen vasta myöhemmin.
Meillä suulaensulku luultavasti vasta 1 vuotiaana.
laitoin sulle yksityisviestiäkin =)

Ja mä laitoin yv:tä takaisin =) Jaa no toshan sä tuon leikkausajankohdan laitoitkin.

 

:heart: :heart: :heart: :heart: :heart: :heart: :wave:

 

nosto

 

moi!! meillä meno husukeen toukokuussa.neitimme on 3.v ja suulaensulku leikkaus oli toukokuussa 07. nyt menemme käymään husukessa missä on korvalääkäri.puheterapia,hammaslääkäri ja kirurgia.

 

Hei kaikille! Mahtava löytö tää keskusteluketju, odotamme huuli-ja tod.näk.myös suulakihalkiolasta syntyväksi kesäkuussa -09. Aika vähän on tietoa löytynyt, nämä teidän omat kokemuksenne valaisevat huomattavasti enemmän kuin tähän mennessä löytämäni fakta. Jännittää vähän kaikki mitä tuleman pitää, mutta samalla on ollut helpotus tietää etukäteen halkiosta ja siihen liittyvistä asioista. Mukavaa kevään odotusta kaikille!

 

Käypä tutustumassa www.halkio.fi. Siellä kattava tietopaketti halkioista. ja myös ohjeet yahoon keskustelulistalle liittymisestä. Varsinkin tältä listalta saat hurjasti neuvoa ja tukea. Suosittelen myös Suhupoon liittymistä, he julkaisevat lehteä, jossa paljon asioita halkioista.

Onnellista odotuksen jatkumista, älä murehdi turhia, halkiot on kuitenkin aika pieni juttu=)

 

vinkistä, suunnistan antamaasi osoitteeseen =) !