Lapsellani diagnosoitiin pierre-robinin oireyhtymä. Olisi mukava kuullu kokemuksia kyseisen oireyhtymän kanssa eläneiden vanhemmilta. Oma lapsi vasta muutaman viikon ikäinen ja sairaalahoidossa edelleen, erityisesti kiinnoistaisi tulevaisuus ja minkälaisella aikataululla korjausleikkauksia yms. tehdään?
Pierre-Robinin oireyhtymä
- Viestiketjun aloittaja vaka
- Ensimmäinen viesti
sixkids
Ihan ensiksi suosittelen tutustumaan www.halkio.fi sivustoon ja siellä on ohjeet yahoon halkioaiheiselle keskustelulistalle. Siellä on useita pierre robin lasten vanhempia.
Meidän pojalla oli ehti synnyttyään hengitysvaikeuksia, mutta ne helpottivat itsestään aj sairaalasta päästiin kotiin suht pian. Ongelmat huomattiin vasta myöhemmin kun poika korisi äänekkäästi. Hänellä on erittäin vaikea uniapnea aj tarvitsee hengityslaitetta nukkuessaan. halkio suljettiin n. 2-vuotiaana, yleensähän se tehdään aikaisemmin n. 9kk mutta meillä niin paljon hengitysvaikeuksia ettei uskallettu ryhtyä.. ja nyt suunnitellaan alaleuan siirtoleikkausta sillä hengitysvaikeudet ei vaan helpota ja alaleuka ei ole kasvanut normaalisti.
Kysele lisää jos halaut tietää jotain ja usko siihen että alkuvaikeuksista huolimatta akikki tulee menemään hyvin ja halkioita osataan Suomessa hoitaa loistavasti.
Meidän pojalla oli ehti synnyttyään hengitysvaikeuksia, mutta ne helpottivat itsestään aj sairaalasta päästiin kotiin suht pian. Ongelmat huomattiin vasta myöhemmin kun poika korisi äänekkäästi. Hänellä on erittäin vaikea uniapnea aj tarvitsee hengityslaitetta nukkuessaan. halkio suljettiin n. 2-vuotiaana, yleensähän se tehdään aikaisemmin n. 9kk mutta meillä niin paljon hengitysvaikeuksia ettei uskallettu ryhtyä.. ja nyt suunnitellaan alaleuan siirtoleikkausta sillä hengitysvaikeudet ei vaan helpota ja alaleuka ei ole kasvanut normaalisti.
Kysele lisää jos halaut tietää jotain ja usko siihen että alkuvaikeuksista huolimatta akikki tulee menemään hyvin ja halkioita osataan Suomessa hoitaa loistavasti.
moi!! meillä on 3puol vuotias neitonen jolla on sama oireyhtymä.meillä neiti oli sairaalassa 1kk syntymän jälkeen .parin viikon ikäsenä tyttö meni kuopioon jossa sille laitettiin nenänielutuubit nenään jotta kieli ei valahtaisi nieluun, koska leuka oli niin pieni.kun tyttö pääsi kotiin olihan se aikamoista rumpaa ennen syöttöä saatiin sairaalasta sellainen imu kone jolla aina ennen syöttämistä jouduttiin imeä limat ym.. niistä putkista pois!!niitä sitten joka viikko vaihettiin nenään sairaalassa ja voi sitä huutoa!!niitä sitten pidettin noi 4kk kun saatiin ne pois jipiii!!!hienosti selvittiin!!sen jälkeen olaan eletty normaalia elämää sen asian kanssa.mulle voi laittaa postia ja kysellä!!!
Heippa, tää on jo tosi vanhaketju... Mutta kirjotampa silti tänne... Siskolla on nyt kohta 3kk tyttö ja lupasin hälle, että kun tääll kaksplussassa pyörin voin koittaa löytää hengenheimolaisia hänelle. Teidän lapset ainakin ovat jo "isoja" niin sais sisko hyvää tietoa miten alkutaival on teillä sujunut. Eli kirjottelen lisää, kun nään onks tää enää yhtään elävä ketju.
Minäpä voin tänne ilmottautua, mulla poikanen jolla molemminp. huuli-ien-suulakihalkio. Ja vauvan todella paha limaisuus ja hengitysvaikeudet, nyt trakeostomia ollut vuoden laittele maimai yvtä jos kiinnostaa 
Pojalla ei varsinaisesti pierre robinia ole dg, mutta pienehkö leuka joten sen vuoksi sitä väläytelty
Pojalla ei varsinaisesti pierre robinia ole dg, mutta pienehkö leuka joten sen vuoksi sitä väläytelty